Gisteren is dan uiteindelijk de picclijn verwijderd, voor ons een zeer spannend moment maar is gelukkig allemaal goed gegaan!
Omdat Robbie afgelopen zaterdag weer met spoed is opgenomen, uiteraard weer in het weekend, krijg je te maken met verschillende artsen met elk hun eigen verhaal...misschien moeten we dit, wat als dat en hou er rekening mee dat... en achter de schermen word er met elkaar overlegd en besluiten genomen en zo sprongen we steeds van het ene plan naar het andere....voor ons niet meer bij te houden...gek werden we ervan!!!
Gisteren waren wij het zat...we wilden duidelijkheid en een gesprek met de arts.
Binnen het uur werd er een gesprek geregeld en er is ons een hoop duidelijk geworden, helaas ook minder leuke dingen...
Even over Robbie zijn ziekte, Robbie heeft dus Acute Lymfatische Leukemie met het Philadelphia chromosoom (ALL PH+),en zit daardoor in de hoogste risico groep, in het begin reageerde Robbie niet goed op de prednison en chemo.
De uitslag beenmergpunctie van dag 33 was weliswaar goed(onder de microscoop) maar er bleek toch nog een behoorlijke aantal restcellen aanwezig te zijn waardoor ze zich grote zorgen maken om Robbie zijn leukemie en de manier waarop de leukemie op de behandeling reageert(voor ons was dit gegeven weer een enorme tegenvaller!) Robbie valt hierdoor in de hoogste risico groep binnen de Hoge Risico groep, kan jullie vertellen.....dat is niet wat je wilt horen!!!
Dan hebben we nog het punt van de bijwerkingen o.a de trombose.
Trombose is een risico bij kinderen met kanker,chemo, kinderen die in de puberleeftijd zitten en te weinig beweging...Robbie voldoet dus aan al deze risico,s want door de leukemie, chemo en bijwerkingen en de opnames beweegt hij nu dus ook veel te weinig.
Toen Robbie toch een trombosebeen had ontwikkeld bleek hij slecht te reageren op de reguliere therapie en heeft hij een tijd lang Heparine via het infuus moeten krijgen.
Waarom de heparinespiegels in zijn bloed nu steeds zo laag zijn weten de artsen niet zo goed, want ondanks dat Robbie 2x per dag zijn Fragmin spuit heeft hij toch een longembolie ontwikkeld door een propje aan de picclijn.
Het hebben van de picclijn werd dus gevaarlijk voor Robbie want er was kans op herhaling.
De picclijn is er dus uitgehaald.
De rest van dit blok chemo(nog 2 weken) word gegeven zonder lijn maar gaat via het gewone(perifeer) infuus.
Halverwege het Hoge Risico blok(over een maand ongeveer) krijgt hij dan een nieuwe lijn(waarschijnlijk een Hickmanlijn) waarmee hij ook doorgaat naar de stamcel transplantatie.
De stamcel transplantatie gaat Robbie eerder krijgen dan oorsprongkelijk de bedoeling was om zo het risico te vermijden dat er weer stolsels vormen bij de lijn.
Wij vroegen ons af of Robbie wel de optimale behandeling zou krijgen(en zo dus de transplantatie wel een eerlijke kans zou krijgen!) als het chemoblok ingekort zou worden, de artsen gaven aan dat het effect van 2 of 3 blokken niet veel verschilt als er daarna nog chemo word gegeven als voorbereiding van de stamcel transplantatie, deze voorbereidende chemo is de grootste, belangrijkste klap voor het beenmerg.
De beslissing wanneer ze overgaan naar het stamcel transplantatie protocol hangt ook nog af van de beenmergpunctie van dag 79 en hoeveel restcellen daarnog gevonden worden.
Het zoeken naar een geschikte donor is inmiddels in gang gezet, de artsen zoeken naar een donor die 100% matched, anders in ieder geval meer dan 90%. Ze zoeken naar een"levende"donor omdat qua hoeveelheid cellen er niet genoeg in een navelstreng donor zit omdat Robbie al zo,n grote vent is(een kindje van 4 heeft minder cellen nodig)
Normaal gesproken zou er nu met deze complicaties even een rustpauze ingelast worden maar bij Robbie durven ze dat niet aan omdat de leukemie slecht reageert op de behandeling.Hij heeft vandaag dan ook zijn 1ste chemo van week 3 van dit blok gehad.
Afgesproken met de artsen dat wij nu iedere week op een vaste dag en tijd een gesprek hebben om alle ontwikkelingen door te nemen.
Al met al waren wij er toch weer onderste boven van.....je wilt gewoon beter nieuws en zeker geen uitzondering zijn!!! We gaan ons stinkende best doen...vechten, knokken.....want een andere afloop dan de goede gaat ons niet gebeuren!!!!
Vandaag was Robbie al iets aan de betere hand, omdat hij zoveel slaapt van de morfine en heel moeilijk wakker te krijgen is, is besloten om hem van de morfine te halen....hij krijgt nu weer tramal en zijn pijnstilling die hij al had. Hij was vanavond dan ook behoorlijk wakker en helder...we hebben samen de hele avond spelletjes gedaan :))
