Thuis!!

Robbie is weer thuis :) Heerlijk!!
Hij heeft het heel erg naar zijn zin gehad, ondanks de dagen dat het wat minder ging, het was de moeite waard zoals hij zelf zegt!
Foto,s heb ik nog niet, Robbie kon zijn Ipod en telefoon niet opladen op de boot maar als het goed is krijgen we binnenkort foto,s toegestuurd :)
Afgelopen zaterdag zijn we naar Stavoren geweest om hem op te halen, wat is het daar prachtig zeg!!! Robbie heeft wel een paar dagen nodig gehad om bij te komen, hij was erg moe....

De pijn in zijn benen blijft nog steeds aanhouden, hij slikt hier dagelijks nog 200 mg Tramal voor.
Maandag zijn we naar het UMC geweest voor een MRI van zijn benen, hier kregen we gisteren de uitslag van en die was helaas niet goed :(
Op de MRI was zoals de arts zei; botinfarcten(botnecrose) te zien in zijn knieën en heupen, wat een flinke tegenvaller!!!!
De rechterkant is wat erger als links, rechts is ook de kant waar hij het meeste pijn heeft...
Hier een goede link waar meer informatie te vinden is over botnecrose
Maandag moeten we naar het WKZ, dan krijgt Robbie een infuus en word er bisfosfonaten gegeven, dit loopt in 4 uur in en word elke 3 mnd. gegeven.
Ik was er behoorlijk van slag van....verdorie het ging zo goed allemaal en nu dit weer, het voelt echt even als een domper :(
De leuco,s waren ook iets te laag dus de chemo is weer iets bijgesteld zodat hij iets hoger komt te zitten, dit doen ze i.v.m. het risico op infecties...en we weten allemaal dat Robbie daar zeer vatbaar voor is dus dat willen we zeker niet!

Maandag dus nog even naar het WKZ en nog 3 dagen naar de Hoogstraat, daarna kunnen wij hopelijk gaan  genieten van onze vakantie( van stichting Gaandeweg) in Zeeland!

Zuiderzee vaart.......

Robbie is lekker aan het genieten van de Zuiderzee vaart, afgelopen zaterdag brachten wij hem weg naar Muiden, Samantha was die dag jarig dus we waren al vroeg op met zijn allen om alvast met het gezin haar verjaardag te vieren.
Wat een dag met mixed feelings zeg...blij dat we met zijn allen bij elkaar zijn(hoe anders stonden we er vorig jaar nog voor?), maar ik had al een brok in mijn keel bij de gedachte dat Robbie straks voor een hele week weg ging terwijl ik het tegelijkertijd ook heerlijk voor hem vind.
S 'morgens was Robbie al misselijk maar het zakte gelukkig al een beetje......
De ontvangst in Muiden was geweldig en tegen 12.00 uur gingen we naar de boten toe, iedereen zijn spullen op de boot en klaar om te gaan.

Het is maar goed dat ik mijn zonnebril op had, het "afscheid" viel mij zwaar....stomme emoties ook!!
Weer thuis aangekomen gauw de verjaardag van Samantha voorbereiden......
2 uurtjes later kreeg ik een berichtje van Robbie, het ging niet lekker....overgegeven :(
Half uurtje later....ging steeds beroerder, bleef maar overgeven...mam ik wil naar huis, gatverdamme dit wil je dus niet horen!!!! Ondanks dat mijn moederhart heel dicht bij hem wilde zijn toch maar aangespoord om het te proberen, wie weet zakt het af, tegen 16.00 uur lag hij beroerd in bed, ik heb toen toch maar de begeleidster gebeld, zij had al contact gehad met de dokter, ze gingen het aankijken, hij kreeg nog een pilletje tegen de misselijkheid(Sofran), s, avonds ging het iets beter, wel misselijk nog maar niet overgeven.
Wat een dag....je zit dan toch constant met je hoofd heel ergens anders, je moet het loslaten, de zorg aan anderen overlaten en hoe graag ik het ook zou willen....en voor anderen soms moeilijk te begrijpen......het valt gewoon niet mee!
Eens te meer word het dan duidelijk dat alles nog verre van "normaal" is, ondanks dat het een stuk beter met Robbie gaat is er nog steeds die angst en zorg.........
Gelukkig kreeg ik de volgende dag s, avonds laat ( ze hadden de hele dag geen bereik gehad) een positief berichtje dat het beter met Robbie ging, hij was nog wel misselijk maar had niet meer overgegeven. Het genieten kan beginnen!
Gelukkig, nu kan mijn hoofd weer wat rust krijgen :)
Gisteren dan ook lekker met Bas, Luca en Samantha naar strand Nulde geweest, het was er heerlijk rustig en ze hebben genoten! :)

Vandaag kwam ik een stukje tegen op een ander blog, dit stukje pakte mij....het verwoord zo goed hoe wij ons voelde in die vreselijke sneltrein, die nu weliswaar rustig is, maar het eindstation is er nog niet......

Citaat;
"Hoe houd je....hoe kun je....ik had het niet gekund......

Hoe houd je het vol!
Horen jullie dat nou ook met enige regelmaat?

Ik had het niet gekund!
Ook eentje die de revue bij tijd en wijle passeert.

Hoe kun je het?
Tja, wat moet je dan......

Wat ontzettend moedig en dapper.
Moet je je kind dan alleen laten?

Als ik iets kan doen laat het maar horen.....
Men zal het ongetwijfeld goed bedoelen.
Men wil iets zeggen om te helpen maar weten niet wat.

Hoe houd je het vol?
Je zult wel moeten.
Het is een trein waar je ongewild inzit en die nergens stopt.
Deze dendert maar door en je kunt er niet uit, er is geen station waar deze trein stopt.
Soms een korte tussenstop.
Soms een lange stop.....
en soms stopt de trein gewoon nooit meer.
Wat moet je dan?

Ik had het niet gekund!
Wat wil je dan?
Je kind alleen in het ziekenhuis achterlaten?
Je kind bang laten zijn als het weer geprikt wordt?
Als je kind misselijk is van angst of behandeling?
Natuurlijk kun je dat.

Hoe kun je het!
Hoe kun je wat?
Toe moeten zien hoe je kind weer geprikt word?
Te moeten zien dat je kind een sonde krijgt
en doodziek van de behandeling is?
Toe te moeten zien dat je kind weer onder narcose gaat.
Dat je kind weer in een tunnel verdwijnt om een scan te laten maken?
Je zult wel moeten want je wilt dat je kind beter word en de allerbeste behandeling krijgt.

Moedig en dapper.....
Dat zijn niet wij, dat zijn onze kinderen.
Die zijn moedig en dapper.
Wij moedigen ze aan.
Proberen te steunen....
te ondersteunen en te troosten.

Als ik iets kan doen....
Ja, je kunt zoveel doen alleen wij vragen niet.
Vragen kost energie en dat is er even niet, dus laat maar.....
En heel eerlijk...als je vraagt komt het toch vaak niet uit....

Ja we houden vol....
Eigenlijk kunnen we niet maar we moeten...
niet wij maar onze kinderen zijn ontzettend moedig en dapper.
En wij staan aan de lijn en coachen onze kinderen.
Steunen de kanjers en proberen ze te helpen.
Wij voeren het woord bij de artsen....
beslissen....
Gelukkig dat wij het kunnen, het volhouden en ook moedig en dapper zijn!

Het is veel beter om te horen....
Geef me nu je boodschappen briefje,
ik ga nu boodschappen doen.
Geef me nu je sleutel,
ik ga je hele huis stofzuigen.
Hier heb je een pan met eten,
aan koken zullen jullie nu wel niet denken.
Wij nemen zaterdag de andere kinderen mee naar het pretpark,
zijn die er ook even uit.
Geef mij nu die tas met kleren mee,
ik ga ze wassen en strijken.

Maar hoe vaak hoor je dat?"

Zo mooi geschreven en zo waar.....( en zeker niet voor iedereen van toepassing ;) )

Alleen maar goed nieuws.........

Hoe bizar kan het leven toch lopen, nog maar een paar maanden geleden had ik niet durven geloven op het leventje dat we nu leiden......
Het regent de laatste tijd alleen maar goede dingen :)

Vorige week voor controle geweest in het WKZ, Robbie zijn bloedbeeld zag er goed uit!
Het is raar, over het algemeen maak ik me geen zorgen dat het niet goed zou zijn maar op het moment dat we in de wachtkamer zitten is er heel even een moment dat het me naar de keel grijpt....het zal toch niet??? Dat gevoel is even heel heftig maar wijs het daarna ook weer resoluut af, tuurlijk is het goed!
Binnenkort word er wel een MRI scan gemaakt van Robbie zijn been, hij blijft last van zijn knie en scheenbeen/kuit houden, om te kijken of de Dexa voor osteoporose(botafbraak) heeft gezorgd.
Ook zit er veel vocht in zijn benen, dit komt door de Glivec, en helaas is daar niet zoveel aan te doen.

Afgelopen vrijdag zijn we naar het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht geweest voor een gesprek met de revalidatiearts.
Op zo,n moment word het dan toch weer even duidelijk hoeveel zijn lijf te verduren heeft gehad en wat dat doet met Robbie, hij heeft er last van dat hij zo zwaar is geworden en de littekens op zijn lijf vind hij vreselijk en heeft daar ook veel moeite mee........
We moeten ook niet "vergeten" dat Robbie elke dag weer nog "rotzooi" binnenkrijgt en dat dat gevolgen blijft houden voor zijn lichaam.

Robbie gaat na zijn weekje vakantie beginnen met revalideren, 3 x in de week, 6 weken lang, als school dan weer begint is hij er helemaal klaar voor! :)

Robbie heeft een stageplek gevonden voor zijn opleiding (met dank aan neef Tom!) en daar is hij super blij mee, je ziet hem stralen :)
Hij heeft al een zaterdag meegelopen, hij kwam kapot thuis maar die blik in zijn ogen....geweldig!
Moe maar voldaan :)
Op het moment dat ik dit blog schrijf is hij aan het werk...wauwww zo trots op onze kanjer!

Gisteren was dan DE dag, Robbie moest examen doen voor zijn scooterrijbewijs en ja hoor....hij heeft het geflikt......GESLAAGD!!!!
Zo lang op moeten wachten, zoveel voor moeten doen maar het is hem dan toch gelukt....zo ontzettend blij voor hem!!!!

Dus ja mensen we zijn positief, soms....heel soms....beangstigd dat mij......zoveel positieve dingen dat kan toch niet zo blijven? Dat klinkt stom maar zo werkt het nou eenmaal....vertrouwen krijgen daar draait het nu om......
Voor nu genieten we enorm, gewoon van de alledaagse dingetjes, van het samen zijn, van het niet meer elke dag naar het ziekenhuis hoeven, van het zien hoe onze kanjer het leven weer oppakt en ons gezin weer een gezin is! :)