Onrust.......

Het is weer een onrustig weekje geweest........

Afgelopen vrijdag voelde Robbie zich nog steeds beroerd, ik had met de arts donderdag afgesproken dat als het vrijdag niet beter ging ik contact moest opnemen, dus dat heb ik maar gedaan....
Uiteraard moesten we gelijk komen :(
Bloed geprikt en urine ingeleverd(die zag er nog steeds niet goed uit)
Robbie blijft nog overgeven en na/tijdens het eten krijgt hij gelijk diarree.
Aan het bloedbeeld was te zien dat Robbie te weinig vocht heeft en in de urine zit eiwit, gelukkig geen bloed, ook is hij 8 kilo afgevallen.
Afgesproken met de arts dat Robbie minimaal 2 liter per dag moet drinken.
Er word contact opgenomen met maag/darm arts, het vermoeden is dat er iets met zijn maag is(ontsteking?)
Robbie krijgt weer Ciproxin (antibiotica)
Ook nog even een long foto gemaakt omdat Robbie nog steeds blijft hoesten, de foto zag er aardig uit, wel veel slijm maar geen longontsteking gelukkig!
Wij mogen gelukkig naar huis en uiteraard bellen als het slechter word.
Het weekend ging het wel goed, eten en drinken heeft hij nog steeds moeite mee maar hij hoeft gelukkig niet meer over te geven, de misselijkheid blijft maar dat heeft hij altijd al.
Zondag een gezellige dag in Maassluis bij mijn neef en zijn gezin gehad, dit ging ook goed.
Maandag werden wij gebeld door de arts met de vraag hoe het nu ging, afgezien van het niet meer overgeven was alles nog hetzelfde, nog steeds diarree en hele donkere urine, drinken doet Robbie nog steeds niet genoeg.
Met haar afgesproken dat we woensdag op controle moeten komen en Robbie moet voor woensdag heel goed gedronken hebben anders word het opname.....
Tja en hoe krijg je een puber aan het drinken die absoluut niet wil...die het allemaal spuugzat is en geen gezeur meer aan zijn kop wil......
Maandag kwam hij maar aan 900 ml vocht pffff, dinsdag ging het iets beter...1200 ml(maar nog steeds geen 2 ltr.) De diarree blijft en de donkere urine ook.....
Woensdag naar het wkz, Robbie was hier thuis al niet te genieten en hoe dichter bij we het wkz kwamen hoe bozer hij werd, hij ging er al helemaal vanuit dat hij wel weer opgenomen zou worden, Hij zei: tja waarom zou er ook eens iets meezitten he? Kan het hem niet kwalijk nemen.....
Eerst even bloedprikken, de leuco,s waren weer iets gestegen en het beenmerg leek het wat moeilijk te hebben, vocht ballans was nog steeds het zelfde(te weinig dus), Kalium was aan de lage kant en de nieren hadden het ook wat moeilijk, al met al was het bloedbeeld matig maar Robbie hoefde niet te blijven gelukkig!!!
Ontlasting is op kweek gezet.
Hopelijk zien we nog wat meer effect van de Ciproxin en gaat het langzaam aan beter.
We wachten nu op een oproep voor een maag/darm onderzoek welke onder narcose moet gebeuren.
Ook wachten we nog op een oproep voor de MRI scan voor zijn arm, welke nog steeds zeer doet en Robbie dus nog steeds aan de slaapmedicatie zit.
Gisteren ging Robbie naar zijn stage adres, een uur later stond hij alweer voor mijn neus, hij zag er niet uit!!! Dikke ogen en een bleek koppie, hij was zijn zofran(misselijkheidspil) vergeten en was stront misselijk, onderweg naar huis helaas moeten overgeven(op de scooter!!), thuis ff bijkomen en pilletje innemen en toen ging hij weer....om vervolgens rond het middaguur weer op de stoep te staan, hij had zich gesneden en samen met die bloedverdunners bleef het bloeden als een rund natuurlijk, thuis even goed schoongemaakt en verbandje erom gedaan en hup daar ging hij weer....
Hopelijk gaat dit niet ontsteken!!
Maandag is er weer contact met het WKZ, dan krijgen we de uitslag van de ontlasting en horen we hopelijk wanneer Robbie het maag/darm onderzoek krijgt.
Word weer vervolgd.........

Als ik kon toveren............

Nou dan wist ik het wel!!!
De rust is momenteel ver te zoeken, ok.... vergeleken met vorig jaar mogen we niet klagen maar we dachten dat er rust zou komen, daar hebben we ons vreselijk op verkeken....

Robbie blijft kwakkelen, zo gaat het een aantal dagen goed en zo van de ene minuut op de andere is hij ontzettend beroerd :(

Begin September hebben we een gesprek gehad met de revalidatie arts in de Hoogstraten, omdat Robbie veel revalidatiedagen heeft gemist moeten we toch nog door met revalideren, de vraag alleen is hoe vaak en hoe gaan we dat doen met stage en school, school lijkt momenteel in combi met stage en revalideren nog te hoog gegrepen, alle koppen moeten momenteel even bij elkaar (school, maatschappelijk werk, ambulante begeleider, stage en wij) over hoe wij Robbie kunnen helpen, dus er moet nog een hoop geregeld worden.


Robbie heeft momenteel erg veel last van zijn linkerarm, zo erg dat hij er niet van kan slapen :(
Op controle in het WKZ bleek dat zijn bloedwaardes veel te laag waren dus er moest gelijk gestopt worden met de chemo,s
Robbie krijgt nu slaapmedicatie welke ook een spierverslapper is en we hopen zo dat hij dan de nacht goed doorkomt, de eerste nacht heeft hij geslapen als een roos, na 2 slapeloze nachten was hij dan ook uitgeput.
Helaas na 2 dagen werkte het niet meer en kreeg hij andere slaapmedicatie, de eerste 2 dagen deed deze slaapmedicatie niet zoveel met als gevolg dat hij 2 verschillende slapers kreeg waar hij weer heel diep van wegzakte, dus dat was ook de oplossing niet, na enkele dagen slaapt hij dan toch goed op de diazepam.

De week erna weer terug op controle, foto gemaakt van Robbie zijn arm want de pijn blijft, op het eerste gezicht ziet alles er goed uit maar als de pijn aanhoud dan toch een MRI maken van de arm i.v.m. de botnecrose.
De bloedwaardes waren weer gestegen dus weer beginnen met de chemo,s.

Vanmorgen weer op controle geweest, de luco,s waren iets aan de hoge kant maar die speling mocht hij wel hebben.
Uitgerekend in het WKZ werd hij weer erg beroerd, diaree en overgeven :(
Robbie heeft nu antibiotica gekregen, hopelijk gaat het daardoor wat beter.
Zijn urine ziet er ook niet goed uit, in de gaten houden en als het morgen nog zo is dan moeten we bellen.
ook word er een afspraak gemaakt voor een MRI scan voor zijn arm, hierover worden wij nog gebeld.

Door deze enorme onrust is er besloten dat wij onze reis naar Amerika helaas moeten afzeggen, dit is niet de goede tijd, je zal daar maar in het ziekenhuis terecht komen, daar moeten we niet aan denken....weer een teleurstelling :( maar geeft ons ook wel rust.....de kans dat we een arts in Amerika nodig hebben is erg groot en daar kreeg ik de zenuwen van......

Volgende week weer terug op controle.........