Gisteren weer naar het WKZ geweest voor controle, eerst bloedprikken en dan wachten op de uitslag.
Toch een tikkeltje zenuwachtig, hopelijk zijn de leuco,s niet verder gestegen.....
De uitslag: Yesss de leuco,s zijn gedaald, super blij!!!
Robbie heeft nog steeds veel botpijn ondanks de clonedine, nu andere pijnstillers proberen, hopelijk helpen deze voldoende waardoor Robbie ook gewoon zijn praktijlessen op school en zijn stage weer kan doen.
Al met al gingen wij tevreden weer naar huis! :)
Jolanda en Jeremy moesten ook in het WKZ zijn en zo zaten we samen in de wachtkamer........
We kijken elkaar aan, 2 paar ogen, ze zeggen zoveel....woorden zijn niet nodig, we begrijpen
elkaar....
Kijkend naar onze boy,s, gevoel van trots, want wat zijn het een kanjers, doorzetters en vechters!
Even een knuffel, we hebben het nodig, zonder woorden want we begrijpen elkaar....
2 paar ogen met ieder hun eigen verhaal, de zorg en angst verschuild daar ergens, wij zien het wel....
2 paar ogen zoekend naar het positieve, een lach verschijnt...alles komt goed, dat beloven wij elkaar!
Over 3 weken weer terug op controle........
vrijdag 22 november 2013
dinsdag 12 november 2013
Ups en downs........
Er is weer een hoop gebeurd sinds mijn laatste schrijven.......
Op 21 Oktober kreeg Robbie de bisfosfonaten toegediend via het infuus, waar ik al bang voor was gebeurde....botpijn!!! Gelukkig waren we er deze keer vroeg bij en hoefde we niet eerst verschillende pijnstillers uit te proberen maar ging Robbie gelijk aan de Clonedine en dat hielp, de pijn ging niet weg maar was goed te doen....gevolg is wel niet op de scooter rijden en op school mag hij niet aan de praktijklessen meedoen en stage is er ook niet bij(vanwege de Clonedine), voor Robbie wel weer even balen.....
Op de dag dat Robbie de Bisfosfonaten kreeg ook nog even het bloed gecontroleerd, de leuco,s waren ineens weer wat te hoog(hoe kan dat nou weer??), even aankijken maar wel weer over 2 weken terug....
4 November kreeg Robbie dan eindelijk de MRI scan voor zijn schouder, hieruit bleek gelukkig dat er geen botnecrose zit, wel zaten er wat "zwakke" plekken in het beenmerg, dit is het gevolg van de chemo en kan de pijn veroorzaken, als het goed is hersteld het zich vanzelf weer......
7 November weer voor controle geweest en helaas waren de leuco,s weer iets gestegen :(, daar krijg ik toch wel de zenuwen van pfffff, pluspuntje is wel dat de bloedplaatjes aan het zakken zijn dus de chemo doet wel wat, de arts wil toch nog even wachten met extra chemo geven dus volgende week weer terug voor controle, als de leuco,s dan nog niet gezakt zijn krijgt Robbie extra chemo....
De pijn in zijn botten is helaas nog steeds niet weg dus hij zit nu nog aan de Clonedine, het duurt nu toch wel langer als de vorige keer, dit is ook de reden dat de arts besloten heeft om de Bisfosfonaten niet meer te geven want hij heeft nu meer last van de bijwerkingen dan van de botnecrose.
Er is ook bisfosfonaten in pil vorm die hij elke dag dan zou moeten slikken maar dit geeft weer problemen met zijn andere pillen en je word er snel misselijk van, voor Robbie is dit geen optie omdat hij nog steeds elke ochtend misselijk is (gelukkig is het overgeven verleden tijd!).
Dus afwachten hoe het gaat zonder de Bisfosfonaten....
Verder mogen we over het algemeen niet klagen, buiten de pijn in zijn botten om gaat het aardig met Robbie, hij volgt de lessen op school wanneer dat kan, hij gaat er veel op uit met zijn vrienden en gedraagt zich zoals een 17 jarige puber zou moeten doen ;) Het lijkt wel alsof hij de verloren tijd aan het inhalen is hahaha, voor ons soms wel even slikken ;) en proberen de goede balans te vinden!
Ik kijk momenteel erg uit naar eind Mei 2014(misschien tegen beter weten in?), in de wetenschap dat de behandeling dan afgelopen is en dan hopelijk wat meer rust en stabiliteit te krijgen alhoewel er dan ook weer een hele spannende tijd aanbreekt, daar denken we nog maar niet aan......
Het gezin draait momenteel weer lekker maar ik weet ook dat iedereen zo zijn gedachtes heeft en dat de afgelopen 1,5 jaar ons allemaal niet in de koude kleren is gaan zitten, we proberen allemaal zo goed mogelijk het "normale" leventje weer op te pakken en voor de buitenwereld ziet het er misschien ook zo uit maar achter onze glimlach schuilt zorg, vermoeidheid, en ja toch ook nog een tikkeltje angst, dit is iets wat langzaam moet verdwijnen en plezier moet daar weer voor in de plaats komen!
Volgende week weer voor controle!
Op 21 Oktober kreeg Robbie de bisfosfonaten toegediend via het infuus, waar ik al bang voor was gebeurde....botpijn!!! Gelukkig waren we er deze keer vroeg bij en hoefde we niet eerst verschillende pijnstillers uit te proberen maar ging Robbie gelijk aan de Clonedine en dat hielp, de pijn ging niet weg maar was goed te doen....gevolg is wel niet op de scooter rijden en op school mag hij niet aan de praktijklessen meedoen en stage is er ook niet bij(vanwege de Clonedine), voor Robbie wel weer even balen.....
Op de dag dat Robbie de Bisfosfonaten kreeg ook nog even het bloed gecontroleerd, de leuco,s waren ineens weer wat te hoog(hoe kan dat nou weer??), even aankijken maar wel weer over 2 weken terug....
4 November kreeg Robbie dan eindelijk de MRI scan voor zijn schouder, hieruit bleek gelukkig dat er geen botnecrose zit, wel zaten er wat "zwakke" plekken in het beenmerg, dit is het gevolg van de chemo en kan de pijn veroorzaken, als het goed is hersteld het zich vanzelf weer......
7 November weer voor controle geweest en helaas waren de leuco,s weer iets gestegen :(, daar krijg ik toch wel de zenuwen van pfffff, pluspuntje is wel dat de bloedplaatjes aan het zakken zijn dus de chemo doet wel wat, de arts wil toch nog even wachten met extra chemo geven dus volgende week weer terug voor controle, als de leuco,s dan nog niet gezakt zijn krijgt Robbie extra chemo....
De pijn in zijn botten is helaas nog steeds niet weg dus hij zit nu nog aan de Clonedine, het duurt nu toch wel langer als de vorige keer, dit is ook de reden dat de arts besloten heeft om de Bisfosfonaten niet meer te geven want hij heeft nu meer last van de bijwerkingen dan van de botnecrose.
Er is ook bisfosfonaten in pil vorm die hij elke dag dan zou moeten slikken maar dit geeft weer problemen met zijn andere pillen en je word er snel misselijk van, voor Robbie is dit geen optie omdat hij nog steeds elke ochtend misselijk is (gelukkig is het overgeven verleden tijd!).
Dus afwachten hoe het gaat zonder de Bisfosfonaten....
Verder mogen we over het algemeen niet klagen, buiten de pijn in zijn botten om gaat het aardig met Robbie, hij volgt de lessen op school wanneer dat kan, hij gaat er veel op uit met zijn vrienden en gedraagt zich zoals een 17 jarige puber zou moeten doen ;) Het lijkt wel alsof hij de verloren tijd aan het inhalen is hahaha, voor ons soms wel even slikken ;) en proberen de goede balans te vinden!
Ik kijk momenteel erg uit naar eind Mei 2014(misschien tegen beter weten in?), in de wetenschap dat de behandeling dan afgelopen is en dan hopelijk wat meer rust en stabiliteit te krijgen alhoewel er dan ook weer een hele spannende tijd aanbreekt, daar denken we nog maar niet aan......
Het gezin draait momenteel weer lekker maar ik weet ook dat iedereen zo zijn gedachtes heeft en dat de afgelopen 1,5 jaar ons allemaal niet in de koude kleren is gaan zitten, we proberen allemaal zo goed mogelijk het "normale" leventje weer op te pakken en voor de buitenwereld ziet het er misschien ook zo uit maar achter onze glimlach schuilt zorg, vermoeidheid, en ja toch ook nog een tikkeltje angst, dit is iets wat langzaam moet verdwijnen en plezier moet daar weer voor in de plaats komen!
Volgende week weer voor controle!
Abonneren op:
Posts (Atom)