Fijne jaarwisseling!!!

2013.......een jaar met ups en downs......

Gelukkig kunnen wij zeggen; het gaat beter, we gaan de goede kant op!!
De eerste helft van het jaar was zwaar voor ons mannetje maar die kanjer wist zich toch elke keer weer terug te vechten......
De tweede helft ging het beter....we gingen van zware behandelingen naar het onderhoud en Robbie knapte langzamer hand weer op, zijn conditie werd beter en niet te vergeten...hij mocht weer naar school!! Nog steeds zijn er mindere dagen, Robbie heeft veel bot pijn door de Glivec en daar is niets aan te doen en slikt daardoor nog elke dag clonidine, wat hem weer beperkt in zijn dagelijkse doen maar verder mogen wij absoluut niet klagen, vorig jaar stonden wij er beroerder voor!

Wij zijn dankbaar dat ons gezin compleet is en daar zijn wij ons iedere dag van bewust!
We genieten van de kleine dingen en beseffen ons dat ons gezin staat als een huis...we zijn niet kapot te krijgen ;) Super trots op onze kanjers!!!!

Ons gezin krabbelt langzaam weer op, we proberen allemaal onze draai weer te vinden, soms lukt dat de ene dag beter dan de andere....

Op de valreep van 2013 is onze familie uitgebreid met een prachtig meisje Kaylee, dochter van mijn broer Marlon en schoonzus Sabrina, 2013 had niet mooier afgesloten kunnen worden!

Vanavond zijn we als gezin bij elkaar, samen met Marlon, Sabrina en Kaylee luiden we het nieuwe jaar in, hopend op een beter jaar.....een jaar van genezing!!!

Wij willen iedereen een hele fijne jaarwisseling wensen en uiteraard een gezond 2014!!!!

Voor alle kindjes en hun papa's en mama's die ook nog volop in behandeling zijn wensen wij natuurlijk ook dat dit een jaar van genezing word...dat alle kindjes er maar goed doorheen mogen komen.
In het bijzonder wil ik Paul, Jolanda, Jeremy, Kevin en Nikky een hart onder de riem steken, jullie hebben een speciaal plekje in mijn hart, ik hoop dat 2014 voor jullie ook een jaar van genezing word, dat het beter gaat met Jeremy en dat jullie hopelijk wat meer (innerlijke) rust krijgen...2014 een jaar van veranderingen.....ik hoop met heel mijn hart dat er alleen maar positieve uit komen! xxx

Voor alle mensen die ons ook dit jaar weer gesteund hebben, namens het hele gezin...BEDANKT!!!! XXX

Kerst 2013.......

Af en toe zijn er van die dagen dat ik het blog eens terug lees, wat is er toch veel gebeurd en wat heeft ons mannetje het afgelopen jaar toch weer veel moeten ondergaan en doorstaan, diepe dalen maar steeds weer als een tijger omhoog geklommen...super trots op die KANJER!
Als ik het blog dan lees verbaas ik mij erover hoe snel alles ineens kan gaan...zo ineens was hij doodziek en als hij dan gelukkig weer aan het opknappen was dan ging het ineens heel snel.
We werden soms heen en weer geslingerd tussen angst, zorg en gelukkig ook blijdschap...maar wat een emotionele achtbaan zeg!!

Het ergste gedeelte ligt nu achter ons, Robbie is aan de betere hand, afgezien van de botpijn, die hem nog wel dagelijks beperkt, gaat het goed met Robbie en is de rust een beetje wedergekeerd.
Iedereen probeert zijn draai weer te vinden en het dagelijkse leven op te pakken.
Nog 5 maanden behandelen, we zijn aan het aftellen!!

Wij willen iedereen hele fijne feestdagen wensen en vooral een gezond 2014!!!!!

Voor alle kindjes die nu nog aan het knokken zijn, lieve Jeremy die momenteel helaas in het ziekenhuis verblijft, Brian die ook nog met zijn behandeling bezig is en alle papa's en mama's wensen wij dat 2014 een jaar van overwinningen en genezing word!!!

Alle mensen die ons ook dit jaar door dik en dun gesteund hebben....onze dankbaarheid is groot!!!

Vol goede moed gaan wij 2014 in :)

Controle en pijnstillers.......

We zijn weer op controle geweest, het bloed zag er op zich wel goed uit, alleen waren de leuco,s weer gestegen :(
Omdat de rest van de uitslagen er wel goed uitzag word er niet gelijk een hogere dosering chemo gegeven, even afwachten of de leuco,s vanzelf weer zakken.....
Robbie had de vorige keer andere pijnstillers gekregen in de hoop dat deze zouden werken en daardoor Robbie weer gewoon naar zijn stage en praktijklessen op school kon, helaas is dit niet gelukt, Robbie heeft het 1 ochtend op school geprobeerd maar kwam gesloopt weer terug, hij verging van de bot pijn..... dus toch maar weer aan de clonedine.....
De arts is er van overtuigd dat de bot pijn een combinatie van de Glivec en de botnecrose is, vooral de Glivec zorgt voor deze nare bijwerking waar vooral pubers en volwassenen last van hebben, de Glivec moet hij nog tot 16 Mei slikken dus er zit niets anders op dan het te accepteren :(
Helaas zijn er geen andere pijnstillers, er loopt momenteel wel een aanvraag voor een andere pijnstiller...Canabis...maar hiervoor moet speciaal toestemming gevraagd worden...
Het is best balen...Robbie word momenteel op sommige vlakken best beperkt, scooter rijden mag niet met deze medicijnen en ook stage en praktijklessen mag hij niet volgen.......
Gelukkig is Robbie wel heel actief en gaat hij er ook lekker op uit met zijn vrienden, zijn conditie is enorm verbeterd en daar zijn we heel blij mee :)
Stiekem zijn we aan het aftellen....16 Mei is DE dag dat alle ellende begon maar zal ook DE dag zijn dat de medicatie gaat stoppen en Robbie klaar is met zijn behandeling!!!!
Ik kan er nu al naar uitkijken al weten we ook dat er daarna nog een spannende tijd aanbreekt maar daar denken we niet teveel aan, we zijn zoooo op de goede weg! :)
Vandaag is Robbie naar Bussum geweest op de fiets, even wat oude klasgenootjes opgezocht en naar zijn "oude" school het Wellant geweest, op de terug weg is hij naar Fred zijn werk in Bussum gereden om samen met Fred terug te fietsen....Fred kwam thuis en zei; kolere......wat kan hij hard fietsen, kon hem amper bijhouden!!!! Dat was even een Yesss momentje voor ons.....hij gaat echt goed! Als je bedenkt dat 2 dagen voordat bekent werd dat Robbie Leukemie heeft Robbie amper nog kon fietsen en Fred er niets van snapte dat hij zo achter bleef want Robbie fietste altijd heel hard dan is dit toch wel een heel mooi cadeautje :)
Wij zijn trots op je KANJER!