Super goed nieuws!!!!!!!!!!!!!!!!

We zijn zo ontzettend BLIJ...de uitslag van het beenmerg is positief!!!!!
Het streven was dat er minder dan 1 op 10.000 leukemiecellen aanwezig moesten zijn en dat was het!!!!
De transplantatie gaat dan voorlopig ook niet door, ik ben hier zoooo gelukkig mee, transplantatie willen we natuurlijk liever niet!
Robbie krijgt nu nog 2 blokken zware HR chemo en daarna volgt er weer een beenmerg punctie, ze verwachten dat de restcellen dan ook helemaal weg zijn, als dat zo is dan hoeft er geen beenmergtransplantatie plaats te vinden en gaan we verder met de chemo behandelingen.

Het mindere nieuws is dat de Hickmanlijn er vandaag is uitgehaald :(( De infectie werd, ondanks de antibiotica, alsmaar erger(ontstekingswaarde van 170)  en Robbie voelde zich dan ook steeds zieker...
Normaal word het verwijderen van de Hickmanlijn onder narcose gedaan maar omdat Robbie erg benauwd is en niet zonder extra zuurstof kan moest dit onder plaatselijke verdoving gedaan worden, narcose was te gevaarlijk en een roesje geven was ook te gevaarlijk voor hem...Robbie was super boos en vond dat hij wederom geen keuze had...eigenlijk kwam al zijn frustatie en angst van de afgelopen dagen eruit en dat was zijn goed recht!
Een stukje van de lijn is nu op kweek gezet om te kijken om wat voor een bacterie het gaat....1 bacterie weten ze al en daar krijgt hij nu antibiotica voor en nog een bredere antibiotica....nu maar hopen dat de infectie gauw bestreden word!
Ook is Robbie nog erg benauwd, de zuurstof is vanavond weer hoger gezet, Robbie heeft vocht in zijn longen waarschijnlijk door de infectie of toch door een ontsteking van het slijmvlies.
De keel en slokdarm zijn ook nog kapot en hij krijgt nu ook last van zijn buik(darmen)..we hopen dat de nieuwe cellen die nu aangemaakt er snel voor gaan zorgen dat die nare bijwerking over gaat.

De rust is weer een beetje terug....

Het gaat naar omstandigheden weer aardig goed...de pijn is minder geworden.
Uit de foto's bleek dat er waarschijnlijk een stuk darm gedraaid/klem heeft gezeten wat de enorme pijn heeft veroorzaakt.
Ongelooflijk hoeveel pijn ons ventje heeft gehad.
Uit de longfoto bleek dat er vocht in de longen zit waardoor hij het benauwd heeft,dit is het gevolg van de infectie van de hickmann lijn die er nog niet goed uitziet,Robbie heeft ook koorts gekregen.
Robbie krijgt nu plasmedicatie om het vocht af te voeren en krijgt continu zuurstof toegediend.
Hopelijk doet de antibiotica goed werk anders moet de hickmann lijn er weer uit en daar zitten we nu echt niet op te wachten.
Morgen een belangrijke dag,we krijgen de uitslag van het beenmerg!
Ongelooflijk spannend want deze uitslag bepaalt de verdere behandeling....duimen maar!
Het waren weer emotionele dagen.
Vanavond zou ik weer bij Robbie blijven slapen in het WKZ maar Bas is onverwachts bij zijn broer gebleven.....super van je Bas....KANJER!

Kl*te nacht!!

Om 23.45 ging de telefoon....Robbie; Mam het gaat niet goed met mij,heb zoveel pijn,Elly(verpleegster) is de dokter halen,je hoeft niet te komen hoor wou het je even laten weten.....Ja dag,ik kom eraan!!! Ok Mam klinkt het nog....
Aangekomen in het WKZ breekt mijn hart bij het zien van ons mannetje,zoveel pijn,het word met de minuut erger totdat hij het echt niet meer houd en begint hartverscheurend te huilen en schreeuwen van de pijn(rug,heupen en benen),ik praat in mezelf...rustig blijven Belin maar jeetje wat is dat moeilijk. Het duurde mij allemaal veel te lang de dokter liet op zich wachten,op een gegeven moment was het zo heftig allemaal dat ik op de gele knop heb gedrukt(op aanraden van Elly) binnen no-time stond de kamer vol met verpleegsters,er moet een dokter komen NU!!!...en toen ze er was deed ze in mijn ogen niets! Heb toen even duidelijk gemaakt dat ik het belachelijk vond om hem al 45 min. te laten lijden! Zorg dat hij onder zeil gaat ofzo!! Ik was de wanhoop nabij.....Nog nooit heb ik hem zo gezien,verschrikkelijk! Fred gebeld dat hij ook moest komen,dit trek ik niet alleen....
Uiteindelijk kwam de anasthesist en die gaf hem een dosis Dormicum....he he,eindelijk rust en geen pijn meer...zodra Robbie in diepe slaap is komen bij mij a la minute de tranen....nu mag het....
Fred komt even daarna binnen,ik ga naar de gang....moet even tot mezelf komen.
We staan samen bij Robbie zn bed,zwijgend...ieder met onze eigen gedachtes,angst en verdriet...af en toe een bemoedigend in elkaars handen knijpen,woorden zijn even niet nodig....
Fred is uiteindelijk om 3.00 uur naar huis gegaan en ik ben bij Robbie gebleven. Het was een onrustige nacht en af en toe werd hij toch even wakker van de pijn,ondanks de hoge dosering Morfine en Dormicum,om half 5 deed ik eventjes mn ogen dicht om een uur later wakker te schrikken van het alarm....Robbie was zn bed uitgekomen,had alles slangetjes los getrokken...Pffff schrok me dood,samen met Elly hem weer in bed gelegd want staan ging natuurlijk helemaal niet.
Ik was vastbesloten om niet meer te gaan slapen!
Vanmorgen zijn we naar de rontgen geweest,foto gemaakt van rug,buik en heupen. Nu wachten op de uitslag....word vervolgd!

Het gaat beter....

Vandaag kunnen we echt zeggen dat het beter gaat,Robbie had vandaag minder pijn,mede door de morfine, en was goed te spreken :) Het eten en drinken gaat nog niet zo goed,hopelijk gaat dat het einde van de week weer beter.
Vandaag tijdens de controle bleek dat de ingang van de hickmann lijn ontstoken is,echt super balen :(
Robbie krijgt er nu weer 2 antibiotica,s bij en er is een kweek genomen van het ontstoken deel en uit beide lumens. In het ongunstigste geval moet de lijn er weer uit......hopelijk slaat de AB goed aan en kan de lijn behouden worden.

Klein stapje vooruit.....

Vanmorgen was ik al vroeg in het ziekenhuis,om 8.00 uur werd Robbie angstig wakker,zijn keel was opgezwollen en deed ontzettend zeer en was erg benauwd,praten ging amper,het eerste wat ik dacht was o nee...nog erger dan gisteren :(
Robbie drukte gelijk op zijn morfine pomp om een extra dosering te krijgen....bah wat naar wakker worden!
Helaas was de sonde in de nacht eruit gegaan....balen,er moest dus weer een nieuwe sonde geplaatst worden,eerst bloed afnemen om te kijken of de trombo's(bloedplaatjes) voldoende zijn voordat de sonde geplaatst word,gisteren had hij al een zakje toegediend gekregen dus ik ging er eigenlijk vanuit dat die wel goed was,helaas was dit niet het geval,ze waren weer net zo laag als gisteren en moest dus eerst weer een transfusie.
Daarna werd de sonde weer geplaatst,hopelijk blijft deze langer zitten....
Eten doet Robbie bijna niet,vandaag 4 schaaltjes vla en 2 bekertjes drinken,hopelijk verbeterd dit anders moet hij toch aan de sondevoeding,tot nu toe worden alleen de medicijnen via de sonde toegediend.
Vanavond was Robbie aardig te spreken,we hebben zelfs een potje Skip-Bo gespeeld,de morfine lijkt nu wat beter zijn werk te doen,hopelijk gaat het morgen nog een beetje beter!

Op naar een nieuwe dag.....

Er zijn van die dagen die je het liefst zo snel mogelijk weer achter je wilt laten,vandaag was weer zo'n dag......zo'n dag dat je weer keihard geconfronteerd word met die kl*te ziekte,de loodzware behandeling en het feit dat ONZE zoon het zo vreselijk moeilijk heeft.
Je word er door de artsen zo goed mogelijk op voorbereid en toch......als de bijwerkingen dan ook daadwerkelijk heftig worden is het weer een klap in je gezicht!
Ik kan niet beschrijven hoe het voelt als je je kind zo beroerd van de pijn ziet liggen,dat bleke koppie met donkere ogen,die vragende ogen van Mam help me......ik word er misselijk van,mn hart doet zeer,mn tranen zitten hoog.
Morgen weer een nieuwe dag.......hopelijk een betere als deze.....

Lieve,lieve Kanjer, ik ben super trots op Jou! Samen komen we er doorheen!!!
Dikke kus!

Sonde....

Helaas gaat het alsmaar slechter....Robbie heeft ontzettend veel last van zijn keel, het slikken gaat dan ook heel slecht.
Vannacht heeft hij een flinke bloedneus gehad, werd wakker en zag dat zijn bed onder het bloed zat, en vanmorgen gaf hij ook weer bloed over.
De dosering van de morfine is verhoogd.
Vanmiddag word er een sonde ingebracht :((( het eten gaat steeds slechter en Robbie eet nu vooral vla, gepureerd fruit waardoor de kans op verhoogde suiker ook weer groot word en dat is ook weer niet goed.
Met de diëtist afgesproken dat er optimel komt voor Robbie en toetjes zonder suiker.
Via de sonde word dan zijn medicatie gegeven die niet via het infuus kunnen zoals de Glivec, dat word dan geweekt met water en in de sonde gedaan. Voorlopig proberen we zoveel mogelijk eten nog via de mond te geven(zacht en fijngemalen), mocht dit niet meer lukken dan krijgt hij sondevoeding. Voordat de sonde ingebracht word krijgt hij eerst nog een zakje trombo's via het infuus,hij zit nu erg laag in zijn cellen, zo ook de trombo's, waardoor de kans op bloedingen groot is, zeker bij het inbrengen van de sonde.
Heb erg te doen met ons mannetje...zeiden we gisteren nog tegen de verpleegster dat we zo blij waren dat zijn humeur er niet onder te leiden had...vandaag is dat wel anders :(( Hij baalt als een stekker dat hij een sonde moet, heeft veel pijn ondanks de morfine, heeft een bleek koppie met donkere kringen onder zijn ogen...kortom hij ziet er niet goed uit en voelt zich beroerd....bah!
Op zulke dagen heb ik er zoveel moeite mee....kon ik het maar overnemen van hem.....

Morfine pomp...

Robbie krijgt steeds meer last van wondjes in de slijmvliezen(van mond tot kont), eten gaat nog wel maar moeizaam.
Vandaag een paar keer bloed overgegeven, ook dat komt doordat alles van binnen kapot gaat, het bloed loopt zijn maag in en word dan misselijk, bij Robbie bloed het allemaal wat makkelijker omdat hij 24 uur aan de Heparine zit.
Vanmiddag heeft hij een morfine pomp gekregen om de pijn te verlichten.
Gisteren is Luca bij Robbie blijven slapen, ze hebben het samen erg gezellig gehad :) vanavond mag Luca nog 1 nachtje bij Robbie blijven, super leuk! :)

Goed gegaan...

Gelukkig is het toedienen van de Ambisome goed gegaan, van te voren is er een anti allergisch middel gegeven en dat heeft geholpen, Robbie heeft nergens last van gehad!
Zijn mond word pijnlijker nu, hij heeft vandaag een antibiotica gekregen om te voorkomen dat hij een infectie krijgt.

Vanmiddag gezellig meegdaan aan de bingo van het WKZ, die werd gehouden in het kindertheater, kinderen die niet naar het theater mochten konden meedoen via de televisie en konden live in de uitzending bellen als ze bingo hadden.
Robbie had als eerste bingo :)) en had een motor uitgezocht en als laatste de hele kaart vol en won een lieve knuffelbeer :)), we hebben veel lol gehad samen!
Robbie heeft Collin van bijna 2 jaar, die ook op afdeling Giraf verblijft blij gemaakt met de motor :)

Vanavond was zijn huid vuurrood en erg warm, de dokter is er bij geweest en het is waarschijnlijk een reactie van de ARA-C chemo, ook had hij wat verhoging (38.0), hopelijk zet dat niet door, helaas mocht hij hierdoor niet naar buiten, we hebben het binnen gezellig gemaakt en samen met Marlon en Sabrina een potje Buzz(playstation) gedaan...was erg gezellig!
Toen wij weggingen nam de verpleegster het over van ons :)) en ging nog een potje Buzzen met Robbie :)

Vandaag ook nog even Robbie zijn Kanjerketting opgemeten en heeft na 3 mnd de 2 meter bereikt....

Laatste dag van het eerste blok....

Eindelijk weer een berichtje in het blog, ik had even de puf niet om iets te schrijven......

Vandaag is de laatste chemo ingelopen,tot nu toe gaat het redelijk.
De eerste dagen na de(nare) start van dit blok was Robbie erg somber en moe.Het viel niet mee om ons mannetje zo te zien :(

Gelukkig knapte hij zondag wat op, om Robbie wat op te fleuren hadden we samen met de verpleging bedacht om hem s'avonds, wanneer er geen chemo inloopt, eventjes af te koppelen en een halfuurtje naar buiten te gaan, ondanks de warmte genoot hij daar met volle teugen van!
Zondag was de finish van de Ketting van Ballonnen, een ruim 600 km fietstocht van HOOP!, bij het WKZ.
Robbie mocht namens de afdeling een schilderij overhandigen.Robbie kreeg van de jongeren(ex-patienten) een ballonkraal voor aan zijn kanjerketting

Vandaag heeft Robbie de laatste chemo van dit blok gehad.
Nu is het 2 weken herstellen en dan begint deze kuur weer opnieuw.
Robbie komt nu in aplasie, zijn weerstand is dan nul en erg vatbaar voor infecties.
Helaas is vandaag 1 van de bijwerkingen begonnen bij Robbie, zijn mond gaat kapot(de slijmvliezen van mond tot kont raken geïrriteerd en gaan kapot).Hij moet nu 4 x per dag zijn mond spoelen om infecties te voorkomen.
Robbie zijn ogen worden nu ook 4 x per dag gedruppeld om te voorkomen dat zijn oogslijmvliezen geïrriteerd raken.

Morgen een spannende dag, er word nog een keer Ambisome toegedient, dit is het antischimmel medicijn wat Robbie afgelopen Donderdag kreeg via het infuus en waar hij een allergische reactie op kreeg(zie mijn eerdere bericht) Deze keer staat iedereen paraat om zijn bed om in te grijpen wanneer nodig. De artsen hopen dat hij dit keer goed reageerd want dit middel is het beste medicijn om eventuele longschimmel te bestrijden.
Erg spannend en ik zie er best tegenop, het was geen pretje om te zien hoe hij in ademnood was. Robbie ziet er ook tegenop, ondanks dat hij er zelf niets meer van weet, is het toch behoorlijk eng om te weten wat er kan gebeuren, duimen dus maar dat hij dit keer goed reageert!

Vandaag een prachtig boeket gekregen van IXELL, een lakleverancier van Fred zijn werk! Geweldig dat zij ons op deze manier een hart onder de riem steken, IXELL bedankt!

Ook alle mensen die Robbie een kaartje gestuurd hebben, hartstikke bedankt! Robbie vind het heerlijk om kaartjes te krijgen, het doet hem goed!

Angstige momenten

Hoe kan het toch lopen,zo zitten we nog grapjes te maken en zo is er paniek :(
Het ging even helemaal mis,Robbie kreeg via het infuus een anti-schimmel medicijn omdat de huidige anti-schimmel pillen niet samen met de MTX gegeven mogen worden. Van de ene seconde op de andere kreeg Robbie geen lucht meer,binnen no-time stond de kamer vol met artsen en verpleegkundigen,alsof dat nog niet genoeg was moest hij ook nog flink overgeven....de paniek stond in Robbie zijn ogen,die de mijne zochten,door alle drukte om zijn bed kon ik niet bij hem komen.
Robbie werd aangesloten op de monitor en kreeg een anti-middel toe gediend.
Als snel was Robbie knockout van de medicatie....
Tjonge wat een schrik,vreselijk!! Hoop dit niet meer mee te maken!
Robbie weet gelukkig van het hele voorval niets meer.
Vanmiddag is Robbie naar de OK geweest,het duurde allemaal erg lang,in totaal is hij 3 uur weg geweest,alles is gelukkig goed gegaan...over 3 weken de uitslag van het SKION.

opname....

En daar ligt onze grote vent weer, afdeling Giraf kamer 17...voorlopig zijn "thuis"...bah!! Zat er vandaag flink tegenaan te hikken, wat staat ons allemaal te wachten????
Luca en Samantha zijn vandaag door Claudia opgehaald voor een logeerpartijtje, echt fijn voor ze, er even tussenuit gezellig met nichtje Romy spelen.(thanks zus!!xx)
Morgen(donderdag) staat de beenmergpunctie, ruggeprik en het plaatsen van de Hickmanlijn op het progamma, hij word al rond 10 uur geholpen, fijn dat het zo lekker vroeg is.
Vanavond is er een infuus geprikt, Robbie moet nu veel vocht krijgen voor de chemo, Hoge Dosis-MTX, die morgen start, tevens krijgt hij via het infuus Natriumcarbonaat dat de zuurgraad van zijn urine een PH-waarde hoger is wanneer de kuur begint, daarna word er regelmatig gecontroleerd of die waarde nog steeds hoog genoeg is en passen zo nodig de dosis aan.
De Hoge Dosis- MTX(METHOTREXAAT) word eerst in een spuit gegeven en daarna via het infuus wat in 24 uur inloopt.
Tevens krijgt Robbie een medicijn(leucovorin) wat zijn nieren moet beschermen.
Morgen krijgt Robbie ook een dosis Vincristine(chemo)
Morgen start ook een kuur van 5 dagen met Dexamethason

Dag 2,3,4 en 5 word er Cyclofosfamide(CPM), samen met Mesna wat de nieren beschermd, gegeven.
 Dag 5 en 6 een hoge dosering ARA-C(Cytosar), 3 uur na deze kuur krijgt hij nog een hoge dosering L-Asparaginase om vervolgens af te sluiten met Vincristine

Daarna 2 weken "rust" en dan begint de hele kuur overnieuw......
Over 3 weken krijgen we van het SKION de belangrijke uitslag van het beenmerg, de zogenaamde minimale restziekte, "minimal residual disease"(MRD) , deze uitslag bepaald de verdere behandeling van de leukemie.
Al met al een hele heftige kuur, we gaan dan ook vreselijk hard duimen dat het allemaal goed mag gaan en dat Robbie niet al te veel last krijgt van bijwerkingen.

We gaan ervoor...Kanjer zet m op...samen kunnen we het!!!!! xxx

Een kaartje voor Robbie met wat aanmoediging zal hem goed doen! :))

Woensdagmiddag opname....

Robbie kwalificeert zich voor de nieuwe chemokuur en word a.s. Woensdag opgenomen...pfff zie er als een berg tegenop.......
Donderdag naar de OK voor de Hickmanlijn ,

Beenmergpunctie en ruggeprik met chemo, tevens start dan ook de eerste zware chemokuur.

Dagje efteling....

Het laatste weekend van Fred zijn vakantie en waarschijnlijk het laatste weekend dat Robbie thuis is, we moesten gewoon nog even wat leuks doen!
Het werd de Efteling, zevenmijls zomer...7 zaterdagen tot 00:00 uur open, dat leek ons gaaf...s'avonds in het donker over het park...dus op naar Kaatsheuvel :)))
Bas was helaas niet mee maar was met een vriend een weekendje naar Zeeland, ook leuk! en heeft het heerlijk gehad :)
We hebben ons heerlijk vermaakt, zijn niet te vroeg vertrokken en kwamen aan om 16.30 uur.
We hebben het volgehouden tot 00:15!! Uiteraard hadden we Robbie zijn rolstoel mee zodat het voor hem goed te doen was.
Luca en Samantha vonden het super spannend in het donker door het sprookjesbos...fijn om het gezin weer even zien te genieten en alle zorgen eventjes opzij te zetten.

De Fata morgana en Pirana blijven leuk!

Samen met Luca in de Python...stoer he! :)

 Droomvlucht by night :)

 En wie kent ze niet....LangNek

 Vrouw Holle

 De waterlelies....

En de sprookjes Boom...

En toen om middernacht.....nog een overheerlijk ijsje :)

Moe maar voldaan.........

Morgen gaat Fred weer aan het werk, bah niets aan...sta je er toch weer een beetje "alleen" voor, de kids hebben nog 3 weken vakantie en Robbie waarschijnlijk in het ziekenhuis, moet er nog even niet aan denken hoe we dat allemaal voorelkaar moeten krijgen, maar goed het zal allemaal wel weer los lopen....Voor Fred word het ook weer moeilijker...werk en denken aan thuis of ziekenhuis...we gaan weer een roerige tijd tegemoed...
Morgen naar het WKZ, bloedprikken en naar de arts, ben erg benieuwd naar de bloeduitslagen.
Robbie heeft de laatste tijd erg veel moeite met Fragmin spuiten...zijn huid doet zeer en hij krijgt de naald er moeizaam doorheen, zijn benen worden met de dag blauwer, ook benieuwd wat daarvan gezegd word...kortom morgen weer nieuwe informatie!(uhhmm gezien het tijdstip...straks dus :))

Alles rustig...

Het gaat lekker momenteel en we genieten van de extra dagen die Robbie nog thuis is.
Maandag worden we weer verwacht op de poli om bloed te prikken en bij de arts, aan de hand van de bloeduitslagen word er besloten of er gestart word met de volgende chemokuur.
Luna en Ruben zijn van de week nog langs geweest, dat deed Robbie erg goed! Fijn om weer even met leeftijdsgenootjes te kunnen kletsen :)
Gisteren is Joyce van Eduniek langs geweest om een toets van wiskunde af te nemen, en op dit moment zit Robbie zijn toets van Biologie te maken, goed bezig Robbie!! :)

Volgende week word een spannende week, op zich wel lekker dat ik nu niet precies weet wanneer hij opgenomen word, kan ik er ook niet zo tegenop zien ;) maar dat het er aan komt is een feit.
Dit word een hele lange opname, volgens de artsen moeten wij erop rekenen dat Robbie niet voor de kerst thuis is.....pffff wat een lange tijd(4 mnd!!) voor ons mannetje :(((
Om Robbie de tijd een beetje door te laten komen moest hij nadenken over een "project" welke hij in het ziekenhuis kan gaan doen. Hij heeft gekozen om te leren gitaar te spelen :) Bas heeft zijn gitaar afgestaan aan Robbie(je bent een kanjer Bas!) De pedagogen van het WKZ zijn druk op zoek naar iemand die Robbie les kan gaan geven. We hopen dat hij genoeg goede dagen krijgt om te leren spelen!
Voor nu nog even lekker genieten en nog niet teveel denken aan wat komen gaat.....

Uitstel....

Robbie is weer thuis!
De teen gaan we proberen rustig te krijgen dmv betadine badjes.
Alle behandelingen zijn uitgesteld omdat Robbie niet kwalificeert voor de nieuwe kuur,de leuko's(witte bloedlichaampjes) zijn te laag 0.9 dit moet minimaal 2.0 zijn.
A.s. maandag moeten wij ons weer melden op de poli,bloedprikken en naar de arts,waarschijnlijk volgende week donderdag opname.
Het voordeel is dat we er een weekje bij krijgen :)
Het dubbele hiervan is dat je toch verder wil met de behandeling......
Voorlopig hebben we er een weekje bij gesnoept en daar gaan we van genieten....dat pakken ze ons niet meer af!

Bloedtransfusie.....

Vanmiddag voor controle naar het WKZ, eerst bloedprikken en een uur later naar de arts voor de uitslagen.
Helaas was Robbie zijn HB veel te laag(4.1) en moest een transfusie krijgen, aangezien het al laat was(16.30) werd hij jammer genoeg opgenomen op de afdeling Giraf, verdorie...net niet tot woensdag gehaald....
Morgenochtend komt de chirurg kijken bij Robbie, hij had 1,5 week geleden een ontstoken teen waarvoor hij Antibiotica kreeg en sodabadjes, het ging in de loop van vorige week goed, de ontsteking leek weg maar is vandaag toch weer opgekomen.Waarschijnlijk word er een stukje nagel verwijderd om zo de ontsteking de baas te worden want zijn lichaam kan dat momenteel zelf niet, hij zit nogal laag in zijn cellen(leuko's zijn 0.9 dus bijna geen afweer meer).
Met deze lage waarde kwalificeert Robbie zich ook niet voor de volgende kuur, dus morgen overleg of de beenmergpunctie, ruggeprik en het plaatsen van de hickmannlijn en het starten van de volgende zware kuur wel doorgaat a.s Donderdag(vond Robbie trouwens helemaaaal niet erg om te horen want dat betekend nog een paar dagen thuis blijven :)) We zullen het even moeten afwachten...word vervolgd!

Mixed feelings......

Hoe heerlijk we het samen ook hebben, het spookt steeds vaker door mijn hoofd dat het woensdagavond over is met de pret...dan gaat ons ventje weer naar het ziekenhuis, dit keer weten we al dat het voor langere tijd is....tjonge ik zie er als een berg tegen op!!! Als ik er aan denk kan ik al emotioneel worden...bah!!
Vandaag heb ik een ochtendje gewerkt, wat heerlijk zeg! Ik heb ervan genoten, ondanks dat het toch alweer een tijd geleden was dat ik gewerkt had voelde het gelijk weer vertrouwd, even proeven van het "normale" leven, wat een fijn gevoel maar tegelijkertijd ook erg heftig...wetende dat het nu een hele tijd duurt voordat ik weer kan werken.
Het afscheid viel mij dan ook zwaar...heb even een traantje gelaten in de auto.......
Op de valreep kwam ik collega Nelleke ook nog tegen(van de week had ik haar gemist), fijn om je toch nog even gezien te hebben Nelleke!
Bedankt lieve collega's voor jullie onvoorwaardelijke steun! xxx
Toen ik thuis kwam stond de brunchtafel al gedekt, lekker met zijn allen genoten van de brunch.....Robbie was erg  moe en ligt nu lekker even een tukkie te doen.
Morgen naar het WKZ om bloed te prikken en op controle bij de arts.
We hopen nog een paar dagen te genieten met elkaar en gaan er dan met goede moed tegenaan!

Genieten met een hoofdletter!

Wat is het toch heerlijk om ons gezinnetje compleet te hebben, we genieten met volle teugen.
Met Robbie gaat het goed, is wel erg moe steeds maar verder gelukkig geen klachten.
We zijn afgelopen Donderdag zelfs even naar Ouwehands Dierenpark in Rhenen geweest, ook Marlon en Sabrina gingen gezellig mee.
Het was een gezellige dag,lekker weer en hebben heerlijk buiten wat gegeten.
We hadden wel de rolstoel mee, Robbie heeft daar dankbaar gebruik van gemaakt anders was het toch teveel voor hem.
Gaande de dag werd Robbie wat humeurig, er waren wat gelegenheden in het park waar hij niet mocht komen vanwege zijn lage weerstand, zoals Ravot Aapia, een indoor speeljungle, nou ging het er niet zozeer om dat hij dat leuk zou vinden maar werd hiermee even keihard met zijn neus op de feiten gedrukt....erg confronterend!
We sloten de dag af in het buiten speel/water tuin met kabelbaan, vlot etc.... Dolle pret, want Robbie wilde ook wel erg graag met de kabelbaan over het water :)
Werd hij eerst nog heeel brutaal terecht gewezen door een vrouw/moeder; ze vond dat hij te zwaar was voor de kabelbaan waardoor hij enigzins chagrijnig en teleurgesteld weer bij ons kwam zitten...tja en dan ben ik moeder he...heb deze mevrouw op afstand met alleen een blik laten weten wat ik daar van vond(waar bemoeien mensen zich mee!!!), was blijkbaar genoeg want verliet via de andere kant de speeltuin ;))))(heel verstandig hahaha)
Robbie ging het erop wagen...broer Bas stond aan de andere kant van het water om Robbie op te vangen en te voorkomen dat hij weer terug het water over ging.
We hebben in een deuk gelegen..alles ging goed totdat.......de kracht waarmee Robbie terug schoot zo sterk was dat hij Bas een tikkie gaf.....Robbie kon nog net eraf springen en Bas...kon nog net optijd de kabelbaan vastpakken en hing onderste boven, boven het water... hilarisch! en wat was het heerlijk om zo met elkaar eens even goed te lachen! Bas was door de botsing zijn zonnebril verloren en lag in het water, uiteindelijk gelukkig weer gevonden :))