Sneltreinvaart.....

En dan ineens kan alles weer anders zijn, schakelen, flexibel zijn, dat is iets wat we het afgelopen jaar wel geleerd hebben!
Omdat Robbie zo ziek is geweest de laatste weken is er besloten om niet verder te gaan met dit blokje chemo, het is kiezen tussen 2 kwaden....chemo geven en Robbie raakt weer in een dip en waarschijnlijk toch weer erg ziek worden(hoeveel kan zijn lijf nog aan??) of chemo niet meer geven want best een angstige gedachte is want je maakt immers de behandeling niet af.
Het word dus stoppen met de chemo, volgende week krijgt Robbie zijn laatste beenmerg punctie en dan gaan we het onderhoud in!
Een zware periode word afgesloten, we kunnen weer een beetje vooruit gaan kijken....dubbel....zo blij maar tegelijkertijd krijg ik er ook een beetje de zenuwen van......
Voorlopig moeten we elke week op controle komen en hopen we dat langzaam te gaan afbouwen naar 1 x per 3 weken.
Het onderhoud( 1 jaar) bestaat uit elke dag orale chemo, 3-MP en de Glivec en 1 x per week de MTX
We hebben nog een lange weg te gaan maar gaan er weer vol goed moed tegenaan!


Elke dag gaat Robbie met grote sprongen vooruit en het gaat zo goed dat ontslag steeds dichterbij komt.
Gisteren had Robbie met dag verlof gemogen, helaas liep dit weer anders.....eerst moest er nog immuunglobuline gegeven worden, dit is voor zijn afweer, en word via zijn picclijn gegeven, loopt in 2 uur in....ook moest er nog een echo gemaakt worden van zijn trombose arm(die dus nog steeds pot dicht zit!), dus ik zag de bui al hangen!
Toen Robbie om 13.15 uur klaar was hebben we nogmaals gevraagd of we nog een middagje naar huis konden, en toen kwam het teleurstellende nieuws dat dit niet mocht :(
Robbie was ontzettend teleurgesteld en boos, hij wilde zo graag even naar huis!
En dat zul je altijd zien, ik moest die dag zelf Luca en Samantha uit school halen, dus zat hij ook nog eens de hele middag alleen, met een rot gevoel liet ik hem achter......
Het positieve was wel dat Robbie de volgende dag met ontslag zou mogen!!! :)
Om half 5 kreeg ik een telefoontje van Robbie, de dokter was langs geweest en hij mocht naar huis....echt naar huis!!!! Och mn grote vent was zoooo blij!!!!(vrees ook dat Robbie die middag ook echt wel heeft laten blijken dat hij boos was dat hij niet naar huis mocht ;)
Fred was al onderweg naar het WKZ dus spullen inpakken en weg!
Ik zat thuis....met een mix van blijdschap(super fijn om onze kanjer weer thuis te hebben!), zorgen(als het allemaal maar goed mag blijven gaan) en afscheid....jeetje we gaan afscheid nemen(als alles goed verloopt komen we niet meer op afdeling Giraf terug!) van "onze" afdeling, "onze" verpleegsters waar we met een aantal toch een bijzondere band mee hebben gekregen...onze veilige haven....poeh wat een rare gedachte....werd er even helemaal emotioneel van........
Toen Robbie s, avonds thuis kwam was dat voor iedereen een heel bijzonder moment, hij is thuis en blijft thuis, vooral Samantha was ontzettend blij, zij heeft het de afgelopen weken zo ontzettend zwaar gehad, elke dag viel er wel een traantje......omdat ze mij zo mist en omdat ze bang was, heel erg bang dat haar grote broer niet meer beter werd.......en nu dan weer thuis....iedereen super blij!!!!

Vandaag zijn Robbie en ik toch weer richting WKZ gereden, dit keer niet voor een behandeling of opname, maar om afscheid te nemen van "onze afdeling".(uiteraard kon ik het weer niet droog houden...deed zo m'n best en begon heel stoer tot dan toch die waterlanders doorbraken verdorie ;)
Bijna 1 jaar zijn wij met regelmaat op de afdeling geweest, 1 jaar zware kuren, een emotioneel jaar...
Ik had een lekkere taart besteld en Robbie heeft gisteren met pedagoge Ellen "Robbie kralen" gemaakt voor zijn favo verpleegsters....hij kon ze niet aan iedereen persoonlijk geven omdat er veel geen dienst hadden vandaag maar ze liggen keurig op ze te wachten in hun postvakje :)

Gisterenavond toch nog iets op papier gezet voor de afdeling, tja wat kun je zeggen tegen de mensen die zo goed voor Robbie hebben gezorgd, die er voor hebben gezorgd dat wij onze kanjer weer mee naar huis kunnen nemen?

klik op de foto om de tekst te kunnen lezen

En zo verlieten wij samen de afdeling met een vreemd gevoel, nog even achterom kijken en dan vooruit....op naar de toekomst, op naar herstel!

Grote stappen vooruit!

Het gaat steeds beter met Robbie, de cellen komen op en dat is te merken ook :)
Robbie eet weer zelfstandig dus de sonde is eruit, het vocht wat hij via het infuus krijgt is gehalveerd, zelf drinken gaat steeds beter!
De huiduitslag is nog niet helemaal weg maar wel een stuk minder, hij heeft wel ontzettende jeuk waar hij gek van word, alle zalfjes en pilletjes helpen tot nu toe niet :(
De ontstekingswaarde is gelukkig ook weer aan het dalen......dus allemaal goed nieuws!
We hebben behoorlijke angstige momenten gehad de afgelopen weken maar onze kanjer flikt het toch maar weer en krabbelt weer op.......zo trots!!!!!!!

Een stapje vooruit......

Vandaag is Robbie koortsvrij geweest! Heel voorzichtig zijn we blij en hopen dat dit het omslag punt zal zijn.
Gisteren voor het eerst weer een broodje gegeten en vandaag zelfs een warme maaltijd!
De uitslag is iets minder geworden maar de jeuk des te meer,afschuwelijk zeg,hij word gek van de jeuk :(
Morgen hopen we meer duidelijkheid te krijgen over welk, eventuele, virus Robbie heeft.
Minpuntje van vandaag is dat de ontstekingswaarde helaas weer gestegen is dus er is ook weer extra antibiotica gestart, hopelijk is het snel onder controle.....
Voor nu zijn we onwijs blij dat de koorts weg is en hopelijk weg blijft!

Geen berg te hoog!!!

 

 

Kom op Kanjer, je kan het!!!! Love you xxx

Virus????

Het gaat nog steeds niet goed met Robbie, vandaag weer erg beroerd en stond in mum van tijd zijn kamer weer vol met artsen, Robbie heeft van top tot teen uitslag gekregen, wat begon als rode puntjes zijn nu grote rode plakkaten geworden en begint nu te jeuken :( Het lijkt erop dat het een virus is maar welke??? De koorts houd nog steeds aan en blijft zonder de paracetamol rond de 39,5 zitten.
Gisteren is zijn 5de infuus geprikt, vandaag helaas weer geneuveld, zijn arm valt niet meer te prikken, vanwege het vele prikken zijn de vaten geïrriteerd en kapot :( Ook nog even naar zijn rechterarm gekeken met een echo of de bloedstolsel al weg is, helaas...zijn hele onderarm zit nog dicht door de bloedprop :( dus daar kan geen infuus in......
Vandaag is er dan toch een picclijn gezet bij Robbie omdat hij problemen heeft met zijn vocht, hij plast veel te weinig, verliest een hoop vocht door de diaree en drinkt nauwelijks, Robbie zit nu volledig (24 uur) aan de sondevoeding.
Al met al zijn er nog een hoop zorgen.....en zolang de artsen het niet weten blijft er een hoop onrust......

Zo ziet Robbie zijn hele lijf en gezicht eruit :(

 

 

 

Het houd niet op!!!

Het gaat niet goed met ons ventje, we worden er onrustig en verdrietig van.....
De machteloosheid....je kunt alleen maar toekijken en er zijn voor hem maar je wilt zo graag meer voor hem doen!
Maandag leek het de goede kant op te gaan, de koorts was gezakt en uiteindelijk s, middags geen koorts meer!
Er is vandaag bekend geworden dat Robbie naast een bacterie ook het BK virus in zijn blaas heeft, hier kunnen ze niets aan doen en moet met veel plassen uit het lichaam gaan, Robbie krijgt nu ook 1 liter vocht via het infuus. Dit is trouwens geen verklaring voor de koorts maar wel voor de pijn bij het plassen.
Omdat Robbie nauwelijks meer eet is er besloten om een sonde te plaatsen en hem s, nachts voeding te geven om hem te ondersteunen, hiervoor moest er wel eerst een trombo transfusie gegeven worden omdat anders de kans op bloedingen tijdens het inbrengen te groot is(vanwege de fragmin).
Helaas kreeg hij hier een heftige allergische reactie op, grote rode vlekken in zijn gezicht en natuurlijk weer koorts(39.5)!!! Na het toedienen van de tavegil(tegen allergische reactie) werden de klachten nog niet minder dus kreeg hij nog een hydrocortison injectie, vrij snel werd hij er slaperig van en heeft dan ook gelukkig de hele nacht goed door geslapen.
Dinsdagochtend werd hij dan ook "uitgerust" wakker en ging het een stuk beter met hem, hij had nog wel een hele nare bleke kleur en lag veel te slapen maar de koorts was gelukkig weg!
We hebben nog visite gehad van mijn neef Ron en ondanks dat Robbie veel lag te slapen vond hij het wel heel tof dat hij er was(Robbie vroeg nog heel verbaasd....jeetje heb je zo ver moeten rijden voor mij??? de schat!!) Ron ik vond het gezellig dat je er was, ook voor mij was het een zeer welkome afleiding(ja de dagen duren lang in het ziekenhuis!)
De hele dag is Robbie koortsvrij geweest, superrrr, zou dit de omslag zijn???
S,avonds gingen wij positief en hoopvol naar huis.

Woensdagochtend was het helaas weer mis :(
De temp begon weer te stijgen en Robbie lag echt beroerd in zijn bed, hij zag er naar uit.....
Hij lag veel te slapen en ineens kreeg hij weer uitslag op zijn gezicht, rond zijn oor, wang, kin en keel, ik pak de thermometer en meet....koorts...39,1!!!!!! potverdorie!!!!!!
De arts erbij gehaald, die gaat weer overleggen met een andere arts, komt weer terug met een andere arts, overleggen weer...., tussendoor gaat het nog even mis met de ontlasting, vreselijke waterige diarree, besloten is om een echo te maken van nieren, blaas en darmen, uitslag...geen afwijkingen....gelukkig maar, maar ook o zo frustrerend want je wilt zo graag weten wat er aan de hand is!!!!
De temp is inmiddels gestegen naar 39.9 :(
Robbie is de hele dag afwezig, ligt lusteloos in zijn bed, heeft echt een nare kleur en zelfs tijdens de rit van en naar de röntgenafdeling en tijdens de echo blijft hij lusteloos liggen zonder zijn ogen open te doen, bah zo naar om hem zo te zien liggen :(
De artsen weten nog steeds niet hoe het komt dat hij zo ziek is, bloedkweken wijzen niets uit, scan, foto,s en echo,s geven geen afwijkingen......
Er word nu een kweek genomen van de ontlasting om te kijken of het lange gebruik van de antibiotica (Meronem en vanco) er misschien voor zorgt dat Robbie zo ziek is.....
Ook is er een virale kweek afgenomen om te kijken of Robbie misschien "gewoon" de griep heeft....helaas was deze kweek negatief....ik zeg helaas omdat dat veel zou verklaren waarom Robbie zo ziek is want griep komt bij hem vele malen harder aan maar gaat gelukkig ook weer over.....
Het wachten is nu op de cellen, Robbie zit nog steeds diep in aplasie, zijn lijf heeft ook niets om mee te vechten, sinds afgelopen vrijdag krijgt hij al neupogen om zijn beenmerg een handje te helpen maar tot nu toe nog geen resultaat.....

Onze geplande vakantie voor volgende week gaat helaas niet door, Robbie is nog te ziek en moet als hij hiervan hersteld is nog 1 blokje chemo krijgen, de kans dat hij weer ziek word is aanwezig, de arts vind het beter dat we in de buurt zijn en dat zijn we met haar eens, we zouden daar dan toch niet rustig zitten.....heel jammer...want we hadden het zo leuk bedacht als afsluiting van een heel naar jaar maar....wat in het vat zit verzuurt niet, we gaan echt nog wel een keer weg!
Eerst maar eens duimen op een spoedig herstel van onze Kanjer, want wat doet hij het toch allemaal goed, hij krijgt zoveel voor zijn kiezen en het lijkt wel alsof er altijd nog een schepje bovenop moet worden gedaan, alsof het al niet zwaar genoeg is voor hem........:(

O ja......meiden van de Havikstraat....bedankt voor jullie ontzettende lieve kaartje!!!!! ;-)

Het gaat nog steeds niet goed...............

Ik wou dat ik beter nieuws had maar helaas......
De koorts blijft aanhouden, zonder paracetamol blijft zijn temp rond de 39.6, na het toedienen van de paracetamol zakt de temp tot 38.0.....
Er is duidelijk meer aan de hand dan dat we nu weten, dit gaat allang niet meer om een urineweg infectie maar wat het wel is....ze weten het niet :(
Robbie krijgt nu 2 soorten antibiotica die beide dus niet (voldoende) werken.
Morgen groot overleg over hoe nu verder, andere plan van aanpak maken.....
Ik word er onrustig en moedeloos van, heb zo te doen met ons mannetje :(
Tussen de koortspieken door voelt hij zich gelukkig iets wat beter maar hij is moe......

Volhouden lieverd...er komen echt betere tijden....dat moet!!!! Love you xxxx

Het gaat nog niet goed.......

Het is Robbie weer niet gegund, opknappen is er nog niet bij :(
Leek het dinsdag toch iets beter te gaan, woensdagochtend was de koorts in alle hevigheid weer terug, ruim 40 gr koorts!
De hele dag is de temp. niet onder de 38 gr geweest, ondanks toediening van de antibiotica en paracetamol.
S, middags kregen we te horen dat er een bacterie in de urineweg is gevonden die voor een infectie zorgt, we moesten een echo laten maken van de blaas en de nieren, gelukkig zagen deze er goed uit, ook is er nog een thorax foto gemaakt en deze zag er ook goed uit.....ongelofelijk toch altijd weer, Robbie is ziek......en alles ziet er goed uit, niks bijzonders te zien(gelukkig maar) maar toch erg ziek zijn....
De artsen gaan ervan uit dat Robbie zo ziek is van de urineweg ontsteking en verwachten dat het vanaf nu alleen maar beter gaat en dat de koorts pieken nu weg blijven, de antibiotica die gegeven word bestrijd deze bacterie...
Gisterenavond werd Robbie toch weer beroerder, zijn temp. klom weer iets omhoog en vanmorgen werd ik gebeld door Robbie, hij lag weer te rillen in zijn bed en had 40.3 koorts!!!
Gauw op weg naar het WKZ, de artsen waren zoals zij zeiden; niet blij met deze koorts stuip.....want dat betekend dat de antibiotica te weinig doet, vooralsnog gaan ze er vanuit dat ze goed zitten met de antibiotica en geven het nog even de tijd, de hele dag is de temp niet onder de 38.6 (onder invloed van de paracetamol) geweest en vanavond was hij zelfs weer 39.3

Robbie is het zat, je ziet aan zijn ogen dat de glans er van af is...hij is moe van het steeds maar weer in een dal vallen...vechten en weer opkrabbelen, eten en drinken doet hij bijna niet....morgen maar een paar flesjes nutridrink meenemen, kijken of dat erin gaat, hij heeft pijn in zijn mond, geen trek en is ook nog eens misselijk...probeer dan de lichtpuntjes nog maar eens te vinden.

Vanmiddag moest er bloed afgenomen worden om de fragminspiegel te bepalen, de arts stelde voor om dit bloed via het infuus eruit te halen, om hem nog een prik te besparen(want tjonge wat word hij toch kapot geprikt!) Robbie gaf aan dat hij dit liever niet wilde...door bloed uit het infuus te halen loop je risico dat het infuus sneuvelt en dat wilde Robbie perse niet...liever een prik voor bloedafname dan een nieuw infuus, want dit is vele malen moeilijker en pijnlijker bij Robbie.
Een hele verstandige keuze dus!
Het infuus werd wel even stop gezet en er werd bloed afgenomen.
2 uur later moest er weer antibiotica aangehangen worden en toen werd er ontdekt dat het infuus niet meer was aangezet...en waar we al voor vreesde.......het infuus zat dicht!!!!! Potverdorie!!!!!
Toch nog even geprobeerd om hem open te krijgen maar het ging niet, er mag ook geen druk opgezet worden want als er een bloedpropje zit kan hij doorschieten met alle gevolgen van dien...dus infuus helaas eruit :(
en ja hoor....aan het uiteinde van het infuus zat een bloedpropje.....ongelofelijk!!!!
Robbie moest weer naar de anesthesist voor het prikken van een nieuw infuus, helaas 3 x mis geprikt de 4de keer ging goed....Robbie had het helemaal gehad en uitgerekend daar moest hij ook weer een koortspiek krijgen :((
Tja en als je dan uiteindelijk te horen krijgt dat alle acties die middag voor niets waren geweest.....geen uitslag van het bloed want het buisje was niet op de juiste manier gevuld en dus niet geschikt voor onderzoek, dat word je daar wel ff helemaal niet goed van!!!!!
Vanavond is er een nieuwe antibiotica bij gestart, deze is speciaal voor zijn mond, hopelijk doet deze iets meer en zakt de koorts.....
Word weer vervolgd......................

Opname......

Vorige week dinsdag kreeg Robbie de Cyclofosfamide (chemo) via een infuus toegediend, Donderdag kreeg hij de Ara-C, hij had toen last van zijn arm waar het infuus gezeten had, toch voor de zekerheid een echo laten maken van het vat, waarschijnlijk geïrriteerd vat, en tot onze verbazing (tja waarom verbazen wij ons eigenlijk nog??) zat er weer een bloedprop in zijn onderarm!!!
Na wat aanpassingen van de dosering van de Fragmin mochten wij uiteindelijk toch naar huis.....gelukkig!
Vijdag, zaterdag en zondag kreeg hij ook de Ara-C toegediend en we zagen Robbie met de dag zieker worden, veel pijn in zijn mond, elke dag misselijk en overgeven.
Zaterdag nog bloed afgenomen, Robbie zat nu heel erg laag in zijn cellen, en er werd gestart met een antibiotica voor zijn mond, die was al behoorlijk stuk.
Gisterenavond kreeg hij iets verhoging( 38.3), we zagen de bui al een beetje hangen maar later was zijn temp toch weer gedaald(37.4).
Om 23.00 uur riep Robbie mij....hij lag te schudden in zijn bed.....foute boel....koorts!!(koude rilling)
Gelijk het WKZ gebeld want we weten hoe snel het kan gaan bij Robbie, ik zou terug gebeld worden door de arts maar na 20 min wachten(ondertussen Robbie al klaar gemaakt voor de reis) heb ik weer terug gebeld dat ik nu ging rijden, Robbie ging snel achteruit en de koorts was al gestegen tot 39.7
En nu ligt hij daar weer.....infuus met antibiotica, bloedkweek afgenomen, zijn HB was veel te laag dus er moest een bloedtransfusie komen, net op het moment dat er vanmorgen om 06.00 uur een zak bloed aangehangen werd, kreeg hij weer koude rilling en steeg zijn temp weer, bloed gestopt en eerst maar een flesje paracetamol aangehangen, later kon het bloed gegeven worden, ook bij het 2de zakje bloed vanmiddag kreeg Robbie een koude rilling en dus stijging van zijn temp. en weer moest er eerst een flesje paracetamol aangehangen worden.
Hopelijk slaat de antibiotica snel aan en kunnen wij hopelijk weer snel naar huis.

De laatste zware loodjes......

Het einde van de zware kuren is in zicht!!
Robbie heeft het momenteel weer zwaar, veel pijn in zijn rug en hoofd en helaas weer misselijk, vannacht heeft hij amper geslapen, hij bleef maar overgeven :(
Gisteren zijn we begonnen met het 2de deel van de kuur, hij kwalificeerde dus!
Dit hadden wij echt niet verwacht maar wel verklaarbaar, Robbie heeft de laatste Dexa giften gehad, deze zorgt ervoor dat het beenmerg aangejaagd word en dus cellen produceren en dus kwalificeert....
Gisteren heeft hij een lange dag in het WKZ gehad en kreeg de chemo, Cyclofosfamide waarbij hij moest hyper hydreren(veel vocht toegediend krijgen) 4 en 8 uur na de toediening krijgt hij een gift Mesna om zijn blaas te beschermen.
En zo verlieten wij dus laat in de avond het ziekenhuis.....
Ook zijn we gisteren gestart met een orale chemo erbij 6-TG , deze moet hij 2 weken blijven slikken.
Donderdag, vrijdag, zaterdag en zondag krijgt hij dan de Ara-C en deze worden de week daarop op woensdag, donderdag, vrijdag en zaterdag ook nog een keer gegeven, 16 April stopt dan de 6-TG en zijn we officieel klaar met de zware kuren!!!!!
Robbie raakt dan nog wel in een flinke dip en we duimen dat hij deze goed doorkomt!
Zoals het er nu dus naar uit ziet kunnen wij eind April genieten van een weekje vakantie van Stichting Gaandeweg....we kijken er naar uit!!!

Ik heb eindelijk weer een keer een foto gemaakt van Robbie zijn kanjerketting ;

Zo begonnen we op 16 Mei 2012........niet wetende wat ons allemaal te wachten stond.......

 

 

 En dit is de ketting nu....6 meter en 40 centimeter lang...elke kraal staat voor een behandeling.
Als ik deze ketting zie dan kan ik alleen maar denken wat ons mannetje allemaal heeft moeten doorstaan, de manier waarop hij dit dapper heeft gedaan dwingt zo enorm veel respect af en kan ik alleen maar zeggen ik ben TROTS op onze KANJER!!!!