donderdag 18 april 2013

Het houd niet op!!!

Het gaat niet goed met ons ventje, we worden er onrustig en verdrietig van.....
De machteloosheid....je kunt alleen maar toekijken en er zijn voor hem maar je wilt zo graag meer voor hem doen!
Maandag leek het de goede kant op te gaan, de koorts was gezakt en uiteindelijk s, middags geen koorts meer!
Er is vandaag bekend geworden dat Robbie naast een bacterie ook het BK virus in zijn blaas heeft, hier kunnen ze niets aan doen en moet met veel plassen uit het lichaam gaan, Robbie krijgt nu ook 1 liter vocht via het infuus. Dit is trouwens geen verklaring voor de koorts maar wel voor de pijn bij het plassen.
Omdat Robbie nauwelijks meer eet is er besloten om een sonde te plaatsen en hem s, nachts voeding te geven om hem te ondersteunen, hiervoor moest er wel eerst een trombo transfusie gegeven worden omdat anders de kans op bloedingen tijdens het inbrengen te groot is(vanwege de fragmin).
Helaas kreeg hij hier een heftige allergische reactie op, grote rode vlekken in zijn gezicht en natuurlijk weer koorts(39.5)!!! Na het toedienen van de tavegil(tegen allergische reactie) werden de klachten nog niet minder dus kreeg hij nog een hydrocortison injectie, vrij snel werd hij er slaperig van en heeft dan ook gelukkig de hele nacht goed door geslapen.
Dinsdagochtend werd hij dan ook "uitgerust" wakker en ging het een stuk beter met hem, hij had nog wel een hele nare bleke kleur en lag veel te slapen maar de koorts was gelukkig weg!
We hebben nog visite gehad van mijn neef Ron en ondanks dat Robbie veel lag te slapen vond hij het wel heel tof dat hij er was(Robbie vroeg nog heel verbaasd....jeetje heb je zo ver moeten rijden voor mij??? de schat!!) Ron ik vond het gezellig dat je er was, ook voor mij was het een zeer welkome afleiding(ja de dagen duren lang in het ziekenhuis!)
De hele dag is Robbie koortsvrij geweest, superrrr, zou dit de omslag zijn???
S,avonds gingen wij positief en hoopvol naar huis.

Woensdagochtend was het helaas weer mis :(
De temp begon weer te stijgen en Robbie lag echt beroerd in zijn bed, hij zag er naar uit.....
Hij lag veel te slapen en ineens kreeg hij weer uitslag op zijn gezicht, rond zijn oor, wang, kin en keel, ik pak de thermometer en meet....koorts...39,1!!!!!! potverdorie!!!!!!
De arts erbij gehaald, die gaat weer overleggen met een andere arts, komt weer terug met een andere arts, overleggen weer...., tussendoor gaat het nog even mis met de ontlasting, vreselijke waterige diarree, besloten is om een echo te maken van nieren, blaas en darmen, uitslag...geen afwijkingen....gelukkig maar, maar ook o zo frustrerend want je wilt zo graag weten wat er aan de hand is!!!!
De temp is inmiddels gestegen naar 39.9 :(
Robbie is de hele dag afwezig, ligt lusteloos in zijn bed, heeft echt een nare kleur en zelfs tijdens de rit van en naar de röntgenafdeling en tijdens de echo blijft hij lusteloos liggen zonder zijn ogen open te doen, bah zo naar om hem zo te zien liggen :(
De artsen weten nog steeds niet hoe het komt dat hij zo ziek is, bloedkweken wijzen niets uit, scan, foto,s en echo,s geven geen afwijkingen......
Er word nu een kweek genomen van de ontlasting om te kijken of het lange gebruik van de antibiotica (Meronem en vanco) er misschien voor zorgt dat Robbie zo ziek is.....
Ook is er een virale kweek afgenomen om te kijken of Robbie misschien "gewoon" de griep heeft....helaas was deze kweek negatief....ik zeg helaas omdat dat veel zou verklaren waarom Robbie zo ziek is want griep komt bij hem vele malen harder aan maar gaat gelukkig ook weer over.....
Het wachten is nu op de cellen, Robbie zit nog steeds diep in aplasie, zijn lijf heeft ook niets om mee te vechten, sinds afgelopen vrijdag krijgt hij al neupogen om zijn beenmerg een handje te helpen maar tot nu toe nog geen resultaat.....

Onze geplande vakantie voor volgende week gaat helaas niet door, Robbie is nog te ziek en moet als hij hiervan hersteld is nog 1 blokje chemo krijgen, de kans dat hij weer ziek word is aanwezig, de arts vind het beter dat we in de buurt zijn en dat zijn we met haar eens, we zouden daar dan toch niet rustig zitten.....heel jammer...want we hadden het zo leuk bedacht als afsluiting van een heel naar jaar maar....wat in het vat zit verzuurt niet, we gaan echt nog wel een keer weg!
Eerst maar eens duimen op een spoedig herstel van onze Kanjer, want wat doet hij het toch allemaal goed, hij krijgt zoveel voor zijn kiezen en het lijkt wel alsof er altijd nog een schepje bovenop moet worden gedaan, alsof het al niet zwaar genoeg is voor hem........:(

O ja......meiden van de Havikstraat....bedankt voor jullie ontzettende lieve kaartje!!!!! ;-)



1 opmerking:

  1. Belinda, Fred, Bas, Luca en Samantha

    Wat te zeggen..... waar de kracht vandaan halen..... werkelijk het uiterste van jullie wordt gevraagd en van Robbie!!!

    Heeeeeel veeeel sterkte

    BeantwoordenVerwijderen