scholen...

21-05-2012

Na de eerste heftige dagen word het dan nu tijd om de school van Robbie in te lichten en de scholen van de andere kinderen, ik zie er als een berg tegenop!
Vanmorgen om 8.00 uur Robbie zijn school gebeld, zoals iedereen waren ook hun met stomheid geslagen.
Gisterenavond de mentor van Bas al gesproken, ze gaan hem goed in de gaten houden, heb te doen met hem...hij heeft het zooo moeilijk, Ik hoop dat ze hem op school een beetje goed opvangen....
Daarna met de 2 jongste naar school toe...pfff de tranen zitten hoog...heb zo vreselijk veel moeite om het uit te spreken wat Robbie en ons is overkomen...net of het dan echter word, met knallende koppijn weer naar huis...
Aangezien Robbie vanaf 12.00 uur geholpen kon worden voor de beenmergpunctie rij ik voor die tijd nog even naar mijn werk.
Voordat Robbie ziek werd had ik een vast contract aangeboden gekregen, hoe moeilijk ik het ook vind.....ik ga dat contract niet ondertekenen, ik wil even geen verplichtingen maar er alleen maar voor mijn zoon zijn.
Na een heel fijn gesprek met mijn leidinggevende, die er alle begrip voor had viel er een last van mijn schouders, we draaien mijn contract terug naar oproepbasis en ga voorlopig even niet werken...bedankt Gerda!!
Ik ga naar huis, Fred komt inmiddels ook naar huis en samen gaan we naar Robbie.
De beenmergpunctie gaat niet door, de arts is langs geweest en melde dat ze genoeg informatie uit het bloed konden halen waardoor een punctie niet nodig was, nou dat viel dan weer mee dachten wij......
De uitslag van het bloed was ook wat positiever, de prednison leek aan te slaan...de leukemiecellen waren wat gedaald! Als dit zo door gaat dan a.s. donderdag de eerste chemokuur.

Even buiten genieten van het zonnetje..

Bloeduitslag....

20-05-2012

Vandaag de uitslag van het bloed; wat een tegenvaller...de prednison sloeg niet lekker aan, de leukemiecellen daalden nauwelijks...ik voelde dat echt als een domper.
Prednison word verhoogt.
Omdat er toch ook veel afvalstoffen in Robbie zijn bloed zit krijgt hij een drankje(echt heel vies volgens Robbie...soort modder) om die afvalstoffen te verpakken en af te voeren.
Verder is zijn suiker te hoog, Robbie mag vanaf nu geen vruchtensappen meer, alleen water, sinas-cola light of zero, wicky zero en thee, de laatste 2 vallen niet zo in de smaak.....verder krijgt Robbie de hele dag kleine maaltijden aangeboden ipv 3 maaltijden om zo pieken van suiker te voorkomen.
Ook zijn bloeddruk is te hoog, hiervoor krijgt hij bloeddruk verlagers.
Een pedagogisch medewerker kwam langs, Robbie heeft een X-box ter beschikking gekregen, heerlijk voor hem, even wat afleiding!!
s,avonds gelijk wat eigen spelletjes en wat leuke films meegenomen.
Morgen staat er een beenmergpunctie op het progamma.

ALL

18-05-2012

Vandaag de uitslag gekregen over welke vorm van leukemie Robbie heeft; Acute Lymfatische Leukemie(ALL), de meest voorkomende soort bij kinderen en goed te behandelen. De behandeling gaat ongeveer 2 jaar duren, we krijgen veel informatie over het behandelplan volgens het ALL-11 protocol, het gaat zwaar worden maar het moet lukken!!
Er word gelijk gestart met prednison, als de leukemiecellen dan gaan dalen kan er volgende week begonnen worden met de chemokuur.
Vanweg de prednison, die als het goed is de leukemiecellen gaan afbreken en waarbij er dan(schadelijke) afvalstoffen vrijkomen, gaat Robbie aan het infuus met vocht om zijn lichaam te spoelen. Ook krijgt hij nierbeschermers, en antibiotica via het infuus.
S,middags krijgt Robbie een ruggeprik waarbij hersenvocht word afgenomen om te kijken of er ook leukemie in het hersenvocht zit.Uit voorzorg word er chemo in zijn hersenvocht gespoten.
Robbie heeft een "roesje" gekregen(dormicum), Robbie reageerde behoorlijk op de dormicum, het was net alsof hij een aantal slokken teveel op had....en hoe gek het ook klinkt, hij was super gezellig in de behandelkamer en maakte ons allen aan het lachen.....het brak de gelaten sfeer een beetje.
Na de behandeling lekker zijn roes uitgelapen alhoewel ik hem daar wel een beetje toe moest dwingen...die mond stond geen seconde stil...Robbie was los!! :)

Robbie heeft een Kanjerketting gekregen, iedere keer als Robbie een behandeling heeft ondergaan, dat kan zijn bloedprikken, echo, foto, chemo, een rotdag of juist een fijne dag, krijgt hij een kraal, deze kraal staat voor een bepaalde behandeling, zo kun je dus uiteindelijk Robbie zijn hele behandelings geschiedenis terug zien....nu zul je denken....mmmm misschien wat kinderachtig voor een grote vent van 15, maar het helpt....om terug te kijken, wanneer is wat gebeurd? Ook voor Bas, Luca en Samantha is het heel begrijpelijk, ze kunnen nu makkelijker zien wat er allemaal gebeurd.
kijk eens op http://kanjerketting.nl/index.cfm

De kanjerketting 4 dagen later;

The day after.....

17-05-2012

Na een slapeloze nacht s,morgens vroeg weer terug naar ons ventje, we konden het nog nauwelijks bevatten allemaal.
Robbie zag er gelukkig weer beter uit dan de avond ervoor...de koorts was door de antibiotica gelukkig gezakt en hij was goed te spreken.
Vandaag weer met de arts gesproken en hopen dat er vandaag antwoord komt op de vraag welke vorm van Leukemie hij heeft, de meest gangbare vorm, die goed te behandelen is of de vorm die minder voorkomt en wat minder goed te behandelen is...wij hopen natuurlijk van harte de eerste.....wat een spanning!
We krijgen een stortvloed van informatie over ons heen, er gaat nog door me heen; hoe moet ik dit allemaal gaan onthouden???! Gelukkig worden de gesprekken met de artsen netjes genotuleerd door de verpleging en uitgeprint zodat wij dat later nog eens terug kunnen lezen, heel handig!!
Rond een uur of 12 ging Robbie douchen en daarna eten, wij besloten om toen even naar huis te gaan om met de andere kinderen wat te eten en om rond 14.00 uur weer terug te komen met de kinderen....
Eenmaal weer terug met Bas, Luca en Samantha schrokken wij een beetje van Robbie, hij was veel slechter als vanmorgen, zag er grauwer uit...
Misschien was frisse lucht even goed voor Robbie, en zo gingen wij met rolstoel even naar de tuin van het ziekenhuis, Robbie begon te hoesten en bleef hoesten, hij kreeg het vreselijk benauwd en zijn weer terug gegaan naar de afdeling...dit was geen goed idee!
Terug op de afdeling gauw weer in bed, hij werd zo benauwd dat we de verpleging hebben geroepen, van het ene moment op het andere moment was iedereen in rep en roer....dokters kwamen erbij, zuurstofmasker op,kinderen even afgezonderd in de ouderkamer,....Robbie raakte ondertussen helemaal in paniek, wat overkomt hem allemaal.....ik wil niet dood mam!! pfff wat heftig zeg, de tranen vloeien rijkelijk.....
De kinderen zijn even later opgehaald door Carla, zus van Fred, bedankt Carla!!
Gelukkig knapt Robbie een uurtje later weer op en word hij weer wat rustiger.
Hopelijk krijgen we morgen de uitslag over welke vorm van leukemie Robbie heeft.....heel spannend!!

De nachtmerrie van iedere ouder......

16-05-2012

Woensdagochtend heeft Robbie bloed laten prikken, vrijdag zou de uitslag bekend zijn...
Robbie hangt ondertussen op de bank, voelt zich erg moe en vertrekt uiteindelijk zijn bed in, er ging nog door me heen; wat voelt hij zich ellendig :((
Woensdagmiddag, hele middag thuis beetje aan het rommelen in de tuin, Luca komt nog met de telefoon buiten, mam telefoon!! helaas ik was te laat....bellen wel weer terug dacht ik....geen moment verder gedacht....
Mijn mobiel ging, Fred aan de telefoon...of ik even wilde gaan zitten.....bij zo,n vraag gaan gelijk alle radartjes aan het werk maar kon niets verzinnen..wat was er zo erg dat ik moest gaan zitten??????? Er is iets heel ergs met Robbie aan de hand...wat??????????????????????!!!!!
De dokter zegt dat we gelijk met Robbie naar de eerste hulp in Blaricum moeten, ze denken dat hij Leukemie heeft!!!!!
De wereld vergaat.....de grond beweegt, alles word dof...ik kan alleen maar denken; nee, nee, nee!!!!!!! dit gaat niet gebeuren!!
Tegelijke tijd gaat het door me heen...rustig Belin,denk aan de andere kinderen, nog niets laten merken want ze denken het...wat nou als ze het verkeerd hebben, nee moet het eerst van een dokter horen.
Uiteindelijk bel ik mijn zus, daar gaan alle remmen los....ik raak in paniek, kan toch niet waar wezen dit.....waarom???????
Fred is inmiddels onderweg naar huis, ik roep Robbie naar beneden(probeer oogcontact te vermijden want anders verraad ik mijzelf) dat we even naar het ziekenhuis moeten omdat zijn bloed niet goed is, de dokter wil hem verder onderzoeken(en al die tijd gaat er door me heen....wat erg voor mn jochie!!!!(hij is dan wel 15 maar blijft toch mn jochie)
Aangekomen in het ziekenhuis op de eerste hulp werden we vrij snel geholpen door de kinderarts.
Diagnose......bloedkanker oftewel leukemie...wat je als ouder dan voelt is met geen pen te beschrijven...dat koppie, de shock, de paniek....pffff veel te heftig voor een kind van 15...zou niet moeten mogen!!!
We werden met spoed naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis gestuurd(WKZ)
Eerst nog even naar huis wat spullen halen en de andere kinderen vertellen wat er aan de hand was......we hebben met zijn allen zitten huilen, de verslagenheid is groot  :((( de nachtmerrie is begonnen...........
Aangekomen op de spoedeisende hulp van het AZU werden er gelijk allerlei onderzoeken gedaan, heeeeel veeeel buisjes bloed afgenomen en was het wachten op de uitslagen....Ook de kinderarts bevestigde wat de huisarts en de kinderarts in Blaricum al vermoede, acute leukemie, nu ging het er nog om welke soort het is, het bloed werd gelijk opgestuurd naar Den haag.
Robbie ging ziender oog achteruit op de eerste hulp, we waren dan al een paar uur onderweg en dit werd hem toch teveel.....kleur had hij niet meer en zijn benen deden vreselijk zeer waardoor hij uiteindelijk met de rolstoel naar het WKZ moest....
En daar ligt hij dan, een grote 15 jarige vent helemaal uitgeput, zich afvragend wat hem allemaal te wachten staat......

Griep in huize Verkerk

De week voor de Mei vakantie brak de griep hier in alle hevigheid uit, Fred, Samantha en Luca hadden flinke griep gevolgd door Robbie.
Iedereen knapte weer op, behalve Robbie...die sukkelde nog wat, uiteindelijk naar de dokter gegaan omdat hij toch nog wel flink bleef hoesten, niets aan de hand...longen klonken schoon, flinke griep en goed uitzieken.
Op Maandag 13 mei is Robbie weer naar school gegaan, waar het toch niet echt ging, zelfs weer overgegeven...
Toe hij s,middags thuis kwam, het zweet gutste van hem af, schrok ik van zijn kleur...zo bleek/grauw.....mijn gevoel zei dit is niet goed....
Dinsdag de dokter gebeld op het telefonisch spreekuur, mijn zorgen geuit, ik dacht aan een longontsteking.....afgesproken dat Robbie woensdagochtend bloed laat prikken.