School......

Vandaag is Robbie 2 uurtjes naar school geweest,Robbie had er zin in :) ,ik keek er wat minder naar uit ;)
Ik vond het erg spannend maar voor Robbie is het goed,weer even deelnemen aan het "normale" leven,even geen kanker maar gewoon lol maken met klasgenoten....zoals het hoort.
Op school aan gekomen werd Robbie welkom geheten door mooie woorden op de lichtkrant en veel leerlingen kwamen even naar Robbie toe.
Een beetje onwennig,en nadat de congierge denkbeeldig de navelstreng had door geknipt ;) ,reed ik terug naar huis....alleen...
Tis toch niet te geloven he,is hij 16 en heb je moeite om hem los te laten...zal wel een kwestie van wennen zijn.....
Na 2 uurtjes,die overigens weer snel om waren ging ik Robbie weer halen.
Hij had het leuk gehad,wel wennen en toch wel een tikkie vermoeid vertrokken wij weer huiswaarts....lekker languit op de bank.
Morgen weer een paar uurtjes.. 
Donderdag weer richting WKZ voor de chemo.

Hoe moet dat....loslaten???

We hebben genoten dit weekend van het weer samen zijn van ons gezin!
Wat een luxe om het s'morgens wat rustiger aan te doen, Robbie lekker in zijn eigen bed te zien liggen en samen aan de ontbijt tafel te zitten....genieten van de kleine dingen die we zolang gemist hebben!


Na de eerste grote vreugde van het thuis komen van Robbie komen daar ineens ook onzekerheden en de zorg de hoek om kijken......
Die grote roze wolk word dan ineens een stuk kleiner.
Waar we eerst nog de controle hadden in het ziekenhuis of liever gezegd we hadden daar de verpleegkundigen die hem in de gaten hielden en Robbie kon natuurlijk geen kant op in het WKZ, lokt nu de vrijheid......
Robbie is overmoedig...denkt dat het allemaal wel gaat en wil erop uit, logisch natuurlijk want hij heeft dat al die maanden moeten missen maar voor ons als ouders, pfff valt niet mee om een stukje los te laten...dood eng vind ik het!!!
Van de arts mag Robbie, zolang hij zich goed voelt en hoog in zijn cellen zit, naar school....slik!!!
Ineens komen daar allerlei zorgen bij, zou het wel goed gaan, wat als dit, wat als dat???...Loslaten heet dat he???
We gaan voorzichtig beginnen, dinsdag en vrijdag 2 uurtjes naar school, op maandag en donderdag moeten we naar het WKZ, Ik breng Robbie weg en haal hem weer op...fietsen gaat mij nog wat te ver, het is toch 10 km die hij moet fietsen.
Het gezin moet zijn draai weer een beetje vinden,een nieuw ritme creëren......
Het gaat me eigenlijk allemaal iets te snel, 2 weken geleden was hij nog erg ziek en lijkt alles nu in een sneltrein vaart te gaan...het is bijna niet bij te houden!!!

Loslaten.....hoe doe je dat?????

Grote verrassing!!!

Met Robbie gaat het steeds beter.
Gisteren moest Robbie naar de OK voor DE beenmergpunctie.
Omdat Robbie flink ziek is geweest was de beenmergpunctie 2x uitgesteld,gelukkig wisten we van de vorige punctie dat het beenmerg er goed uitzag dus de druk was er nu wel vanaf maar het blijft wel HET meetpunt die de doorslag geeft welke behandeling er gevolgd gaat worden,wij hebben er alle vertrouwen in dat ook dit keer het beenmerg schoon zal zijn!
De sfeer op de OK was dan ook lekker ontspannen :)

De grote en onverwachte verrassing is dat Robbie thuis is......en dit keer hopelijk voor lange tijd!!
Ons geluk kan niet op......ik verlang hier al zo lang naar....dat beetje meer tijd is ons kennelijk gegund!!
Robbie moet de komende 4 weken 2x per week naar het wkz op maandag en donderdag voor de nieuwe chemo kuren,dit word dan op de dagbehandeling gedaan.
Gisteren is Robbie gestart met de Dexamethason,dit moet hij 3 weken lang slikken,hij heeft hier altijd veel last van,zijn humeur is dan niet altijd vrolijk te noemen en zijn bloedsuikers stijgen.
Omdat we nu niet elke dag de controle hebben die we in het wkz hadden moet Robbie een bloedsuiker curve bijhouden,dit betekend 3 x per dag voor het eten prikken en 2 uur na het eten.
Als het bloedsuiker te hoog word moeten we aan de bel trekken.
Voor nu gaan we onwijs genieten van het feit dat Robbie na 5 maanden eindelijk weer voor langere tijd thuis is,het voelt allemaal nog wat onwennig maar tegelijkertijd zijn we in de wolken en heb er alle vertrouwen in dat we dit kunnen en dat Robbie lang thuis kan zijn.....we gaan ervoor!!!


Ik wil iedereen bedanken die Robbie tijdens zijn ziekenhuis periode lieve,opbeurende kaartjes en berichtjes hebben gestuuurd en diegene die Robbie onvoorwaardelijk gesteund hebben d.m.v. bezoekjes,Robbie heeft daar veel aan gehad....Bedankt!!! Xxx
De strijd is nog niet voorbij maar we zijn op de goede weg! :-)

Een beetje tijd....

Even kort door de bocht...wat een rotdag....Kl*tedag!
Met Robbie gaat het goed hoor....die knapt langzaam aan weer op maar ik...pffff...heb gewoon een vreselijke rotdag en raak dat gevoel vandaag ook niet meer kwijt.
De tranen zitten hoog vandaag...waarom??? geen idee maar het is gewoon zo.
Ik zou zo graag even een beetje tijd krijgen, om te ademen, samen te zijn met ons gezin...heel eventjes de batterij weer opladen..........

Morgen maar weer een gezelliger berichtje van mij.........

Knopen doorhakken.....

De kogel is door de kerk,het word een.......picclijn en deze is vanmiddag gelijk ingebracht.
Onze eigen arts wilde eigenlijk een port o cath maar helaas de chirurg kon daar niet in mee gaan,vast maken van het reservoir is ook geen optie omdat de lijn dan korter word en er risico ontstaat dat de lijn uit het bloedvat schiet.
Dus picclijn.....of we daar heel blij mee zijn zal de tijd leren.
De komende dagen word zijn fragmin spiegel gecontroleerd om te kijken of zijn bloed goed genoeg ontstold word ivm trombose.
Robbie zijn lichaam wil nog steeds niet echt meewerken,hij voelt zich nog beroerd,ook al is dit verklaarbaar,vervelend is het wel voor hem.
De bacterie hebben ze eindelijk gevonden ( multi resistente E-coli ),het is een gemene bacterie en daar krijgt hij nu gericht medicijnen voor.
Robbie heeft nog steeds af en toe zuurstof nodig.
De hoofdpijn is nog steeds aanwezig,neuroloog is erbij geweest, a.s maandag word er een mri scan van zijn hoofd gemaakt.

Vandaag ben ik met Luca naar het ter gooi ziekenhuis geweest om voor de zoveelste keer buisjes in zijn oren te laten zetten,dit keer permanente buisjes die er veel langer in blijven zitten. Hopelijk is hij nu van die nare oorontsteking af.
Luca zou om 10.15 geholpen worden,helaas werd dit ruim 2 uur later,al die tijd nuchter en voor de spanning hielp het ook niet mee,echt balen weer! Eenmaal in de OK deelde de anastesist even mee,toen luca al op de operatie tafel lag,dat hij de toediening van de narcose ging veranderen en Luca een prik zou krijgen,dacht dat Luca van schrik van de operatie tafel zou vallen..  arm ventje!
Ik ging hier niet mee akkoord,afgesproken was dat Luca met een kapje onder narcose zou gaan en dat verander je niet zomaar even op het moment dat de operatie gaat beginnen,de anastesist was op zijn zachtst gezegd niet blij met deze mamma....pech dan.....ik kom op voor de belangen van mijn kind ben ondertussen wel wat gewend,om dan met mij in discussie te gaan in de OK vind ik erg kwalijk!!
Luca ging gelukkig goed de narcose in en kwam er ook weer goed uit.
Om half 3 waren we dan eindelijk thuis.
Met Luca gaat het goed ,heeft geen pijn en hij hoort weer geluiden die hij niet meer hoorde :)
Tot zover weer een bewogen dagje.....

Tja.....

Soms.....weet ik even niet meer wat ik moet schrijven...
Zo schrijf ik dit en word het ineens weer dat...de berichten staan soms zo lijnrecht tegenover elkaar dat het voor ons soms niet meer te volgen is laat staan voor anderen......

Robbie knapt langzamerhand op, d.w.z. zijn bloed laat een beter beeld zien maar lichamelijk heeft hij wat moeten inleveren en is hij er nog beroerd aan toe, verklaarbaar volgens de artsen want Robbie zijn cellen komen weer op en die cellen gaan dan mee vechten tegen de ontstekingen en daar voel je je beroerd van.
Vanmorgen was Robbie misselijk en moest overgeven, heftige hoofdpijn heeft hij nog en zijn zuurstofgehalte schommelt nog, de pijn in zijn keel is nog steeds hevig ondanks de morfine pillen die hij krijgt.
Dezelfde pillen zorgen er voor dat Robbie zo nu en dan een beetje wegraakt waardoor ook het zuurstofgehalte daalt en zijn hartslag daalde vanmiddag ook een paar keer flink.
Besloten is om te minderen met de pillen, hij reageert hier toch heftiger op dan op de morfine pomp, die hij niet meer kan krijgen omdat hij nog maar 1 infuus heeft(die is weer nodig voor de antibiotica's)
De Picclijn die hij zou krijgen is niet doorgegaan, de gedachte daar achter is dat Robbie toch aan het opknappen is, de picclijn is niet zonder risico's voor Robbie(trombose) en het zou maar voor 1 week zijn omdat volgende week de port o cath in de planning ligt...besloten is om de port o cath wat te vervroegen en samen te laten gaan met de beenmergpunctie van donderdag, op die manier zou Robbie maar 1 x onder narcose hoeven.
Vandaag is weer besloten om de beenmergpunctie van morgen NIET door te laten gaan vanwege de slechte conditie van Robbie, de chirurgen durven dat nog niet aan.
En als klap op de vuurpijl.....de chirurgen willen geen port o cath plaatsen bij Robbie...Ahhhhhhh wat een heen en weer geslinger...gek word ik ervan!!!
De chirurgen zijn bang dat de port o cath gaat "zwemmen" bij Robbie omdat Robbie het postuur heeft van een volwassene en er dus teveel ruimte is voor het reservoir, wat net onder de huid geplaatst word, wat daardoor dus kan gaan verschuiven of dieper komt te liggen met alle risico's van dien...wat nu?????........kort om ze weten het niet...wat is wijsheid, welke methode geeft het minste risico en niet onbelangrijk, met welke methode kan Robbie ook nog eens naar huis....zoals het er nu voorstaat is er geen èèn methode goed genoeg voor Robbie lijkt wel...ze twijfelen overal over...picclijn; kans op trombose dus moet hij aan de heparine en dat betekend niet naar huis de komende 2 mnd, Hickmannlijn; grotere kans op ontstekingen en de port o cath; daar is Robbie te groot voor......tja en daar sta je dan....

Morgen overleg met onze eigen arts(zij was er vandaag niet...) eens kijken wat voor een ideeën zij nog heeft...ik durf er in ieder geval niets meer van te zeggen wat het nu gaat worden...pfffff

het ergste gehad...?

Robbie is voor het eerst koortsvrij geweest!
De ontstekingswaarde in het bloed is ook langzaam aan het dalen, van 320 naar 260 (dit hoort 0 te zijn) en zijn cellen zijn ook langzaam aan het opkomen dus die kunnen mee gaan doen om te vechten tegen de ontstekingen, dus we gaan heel voorzichtig zeggen dat het lijkt alsof we het ergste gehad hebben.
Het staat in ieder geval vast dat Robbie longontsteking,keelontsteking en bijholtontsteking heeft, waarom hij niet goed op de antibiotica reageert is nog een raadsel.
Vandaag word er een picclijn geplaatst bij Robbie, dit omdat hij heel erg moeilijk te prikken is voor een infuus, de vaten liggen diep en knijpen samen waardoor het bijna onmogelijk word om te prikken, afgelopen zondag zijn er 3 verschillende artsen bij hem geweest om een infuus te prikken 6 x mis!!!(voeten en armen) de 7de keer lukte het, maar dat is er maar 1, voor noodgevallen heeft Robbie er toch minimaal 2 nodig, vandaar dus de picclijn.
Volgende week gaat de picclijn er weer uit en word er een Port o Cath in gebracht, dit kunnen ze nu niet doen omdat Robbie nog steeds ziek is en met zo'n hoge ontstekingswaarde kan hij niet geopereerd worden.

Een port o cath is ook een centrale lijn maar dan met een "kastje" onder de huid, ze kunnen dan een infuus prikken door de huid in het "kastje" , dit met oog op de volgende chemo behandeling waarvan we nu al weten dat het niet gaat lukken om het via een gewoon infuus te laten lopen.

Mocht Robbie toch weer hoge koorts gaan krijgen dan gaan ze hem behandelen met een anti schimmel medicijn voor de longen, dit omdat de artsen toch wat angstig zijn dat er zich een longschimmel gaat vormen op zijn longen.
Voor nu lijkt hij op te knappen en we hopen maar dat dit doorzet....het heeft lang genoeg geduurd nu!

Scan....

Het gaat nog steeds niet goed,de koorts blijft aanhouden....
Gisteren is er een tweede antibiotica bijgegeven en ook die doet tot nu toe niets.
Ook vannacht heeft Robbie weer 2x koorts rillingen gehad en zonder extra zuurstof kan hij niet.
Vannacht heeft Robbie ook wat bloedstolsels op gehoest....
Het duurt nu te lang allemaal en daarom word er vanmiddag een scan gemaakt,hopelijk word er dan duidelijk wat er met ons ventje aan de hand is......

UPDATE:
Uit de scan is niets bijzonders gekomen,het enige wat ze konden zien is een sluimering in de bijholte.
De kno arts is vanavond geweest,is met een slangetje in zn neus gegaan maar heeft niets bijzonders gezien.
We zijn nog geen steek verder :(

Nog geen verbetering.....

Robbie is nog steeds erg ziek :(
De koorts is nog steeds erg hoog,na toediening van de paracetamol daalt de temp. wel om daarna weer te stijgen tot bijna 41 gr.
De antibiotica slaat nog steeds niet aan.....
Er is nog steeds niet bekend welke bacterie het is,elke 12 uur word er een bloedkweek afgenomen.
Robbie word steeds benauwder en heeft constant zuurstof nodig.
Er is vandaag een echo van zijn hals gemaakt omdat Robbie zijn klieren erg opgezet zijn,de zorg was dat er een abses zou zitten,dit was gelukkig niet het geval.
Toen wij vanmorgen bij Robbie kwamen brak mijn moederhart,hij ziet er zo ziek uit,kon ik maar wat voor hem doen.....wat een ondraaglijke machteloosheid voel je dan,ik voel me dan zo verdrietig en tegelijkertijd zo ontzettend boos....waarom moet hij dit mee maken???
Luca is vandaag jarig,voor het mannetje moeten wij er wat van maken maar mn hart is bij Robbie,zo ontzettend dubbel allemaal......
Allemaal duimen draaien dat het snel weer beter gaat met onze Kanjer!!

En toen was het weer mis....

Na een gezellig bezoekje dinsdag middag van Robbie zijn mentor en 2 klasgenootjes ging het wat minder met Robbie,hij kreeg last van zijn oog en hoofdpijn.
S'avonds Robbie weer terug gebracht naar het WKZ,binnen het uur werd hij erg ziek,knallende hoofdpijn,2 uur lang overgeven en diarree,rond 01.00 werd het rustig en viel hij in slaap. Woensdag ging het wat beter,artsen dachten aan een bijholt ontsteking,neusspray gekregen en andere antibiotica.
Gisteren ochtend had Robbie koorts(38.6) dus dat betekende geen dagverlof...
Robbie kreeg pijn in zijn keel,de zorg was nu dat er een infectie was van de keel,besloten werd om een andere antibiotica te geven omdat de artsen bang waren dat de bacterie in de bloedbaan terecht zou komen.
Helaas net te laat....Robbie kreeg van de ene minuut op de andere een koortsstuip die vrij lang duurde,zijn temp. schoot omhoog naar 41 gr.
Lijlbleek,lage bloeddruk....Robbie lag te schudden in zijn bed,bah wat een naar gezicht.....
De artsen stonden snel naast zijn bed,Robbie werd aangesloten op de monitor en kreeg zuurstof.....wat was ons ventje ineens doodziek :((
Zoals hij daar lag,in en in wit,witte lippen.....Phoe dat doet je weer beseffen dat alles ineens om kan slaan....
De bacterie is dus in zijn bloedbaan geslagen,er zijn verschillende kweekjes afgenomen om te bepalen om welke bacterie het gaat. Verder kunnen ze niets meer doen dan afwachten tot de antibiotica zijn werk gaat doen. In de komende uren zakt de temp. nauwelijks en blijft rond de 41 gr. Er word nog een foto gemaakt van de longen dit ziet er goed uit. Robbie krijgt ontzettende pijn in keel en rond zijn borstbeen,er word pijnmedicatie toegediend.....uiteindelijk word hij rustig en valt in slaap....
Gisteren avond leek het erop dat de koorts ging zakken,helaas kreeg hij vannacht een nieuwe koortsstuip en ging de temp weer naar 40.5,Robbie had weer zuurstof nodig....ook moest hij flink overgeven,de dokter is nog 2x geweest vannacht. De artsen zijn bang voor een longontsteking dus word hij nauwlettend in de gaten gehouden.
Vanmorgen ging de koorts weer omhoog en werd hij weer benauwd.
Robbie krijgt vandaag een bloedtransfusie en plasma,ook krijgt hij straks een morfine pomp.
Net een ijsje gegeten tegen de keelpijn,helaas kwam het er net zo hard weer uit.....
Behoorlijk balen allemaal,vind het moeilijk om hem zo te zien......
Luca is morgen jarig,we hadden zo gehoopt dat Robbie even thuis kon zijn.....daar gaat nu een grote streep doorheen.......:(

Hoe nu verder?

Na mijn laatste, ontzettend positieve bericht, krijgen wij veel vragen en/of opmerkingen.
Sommige denken, nu het beenmerg vrij is van Leukemiecellen, dat Robbie nu moet herstellen van zijn behandeling en dat hij genezen is...was dat maar waar......
De uitslag van het beenmerg betekend voor Robbie dat hij geen beenmerg transplantatie nodig heeft.
In tegenstelling tot eerdere berichten dat ons medegedeeld was dat Robbie zeker een transplantatie nodig had kwam omdat hij in het begin niet goed op de chemo reageerde en hij ontzettend veel complicaties tijdens de behandeling had.
Deze complicaties hebben ze nu onder controle en het beenmerg reageert nu goed op de chemo, daarom is besloten om geen transplantatie te doen.
Wij zijn hier ontzettend blij mee, ten eerste omdat het betekend dat de behandeling goed aanslaat en ten tweede hebben wij het gevoel dat we dan nog een behandeling achter de hand hebben,soort van reserve, niet omdat we zo negatief zijn ingesteld maar omdat het risico van het terugkeren van de Leukemie niet geheel ondenkbaar is, uiteraard gaan we daar niet van uit.....maar toch...
Nu er is besloten om geen beenmerg transplantatie uit te voeren gaan we dus door met chemo kuren, er volgen nu nog een paar intensieve kuren, daarna gaat de behandeling over in onderhoud...in totaal nog zo'n 1,5 jaar te gaan.
18 Oktober staat er een beenmergpunctie gepland, dit is dus eigenlijk DE punctie die zo belangrijk is maar voor ons is er nu al een enorme opluchting dat de vorige punctie goed was dat we er eigenlijk vanuit gaan dat deze ook weer goed is.
Een week later word er begonnen met 3 weken Dexamethason , de artsen willen proberen om Robbie tijdens deze weken thuis te krijgen, dit gaat niet zo maar want Robbie reageert heel sterk op de Dexa, zijn bloedsuikers worden te hoog, hoge bloeddruk etc...om nog maar niet te spreken van zijn humeur...
Deze week komt er een diabetes verpleegkundige om Robbie te leren prikken zodat wij thuis de bloedsuikers kunnen controleren, mocht deze te hoog worden dan word het toch weer ziekenhuis.
Ook krijgt Robbie 4 weken lang 2x per week 2 soorten Chemo, ook hierbij willen de artsen proberen om dit met een dagbehandeling te doen, ook hier zitten haken en ogen aan.
Robbie mag niet naar huis met een Picclijn en het is niet te doen om elke keer voor 1 dag een Picclijn in te brengen.
Ze willen proberen om deze chemo via een normaal infuus( perifeer) te laten lopen, dat betekend dat ze 6 x een infuus moeten prikken en deze aan allerlei voorwaarden moet voldoen, zo moet het infuus door een hematoloog geprikt worden, moet het infuus in 1 x goed zitten, er mag niet "gezocht" worden naar een ader, dit om lekkage van de ader te voorkomen waardoor chemo kan lekken.
Aangezien Robbie moeilijk te prikken is denken wij zelf dat dit een struikelblok gaat worden maar als het lukt is dat natuurlijk helemaal geweldig!!!
Daarna volgen er nog 4 weken met chemo waarvoor hij wel weer opgenomen zal worden, dus al met al een blok van 2 mnd. maar waarschijnlijk wel met een periode thuis :)
Al met al weer een hoop veranderingen, ons koppie is weer vol met allemaal nieuwe informatie en emotioneel vraagt het weer veel....
Eigenlijk heel gek maar zowel de positieve als de negatieve emoties slokken je helemaal op...soms is het allemaal niet meer te volgen, moeten we weer op een andere koers gaan varen en word je heen en weer geslingerd door blijdschap en verdriet.
Met Robbie gaat het momenteel heel goed, na de laatste kuur nu helemaal geen last van zijn mond en keel!!!
De artsen hadden Robbie nu wel uit voorzorg antibiotica gegeven en of het daar aan ligt weten we niet maar zijn mond ziet er goed uit.
Robbie is wel erg vermoeid, in zijn hoofd wil hij van alles doen maar het lukt hem niet, dat is soms erg frustrerend voor hem.
Vandaag had hij een flinke bloeding gekregen(neus en keel), zijn trombo's waren te laag en moest er snel een zak plasma gehaald worden...de bloeding heeft een uur geduurd, best heftig, en Robbie was dan ook helemaal slapjes en vermoeid, na een kwartier dat de plasma liep stopte het bloeden en kon Robbie weer bijkomen.....
Vanmiddag lekker even thuis geweest!

**************************************************
                          Voor Jou 

Een gedichtje zou ik willen schrijven
Over de jaren die verstreken 
Over hoeveel ik je mis 
De tijd zo snel versterken 

Maar wie zou kunnen weten 
Wat ik nog steeds voel 
Wie zou er kunnen snappen 
Wat of ik eigenlijk bedoel 

Altijd was je er voor mij 
Dat komt nooit meer terug 
Negen jaren zijn voorbij gegaan 
De tijd ging toch zo vlug 

Zo vaak nog in gedachten 
Eventjes bij jou 
Ik weet dat jij daar boven
Nog steeds van ons houd

9 Oktober, 9 jaar geleden...de dag waarop ik afscheid moest nemen van mijn moeder.
De slopende ziekte, de dagen nog vers in mijn geheugen, zal het ooit vervagen?
Het blijft een moeilijke dag...nooit verwacht dat ik al zo vroeg afscheid moest nemen van mijn moeder en dat onze kinderen een geweldige Oma ontnomen werd.
Vooral in deze moeilijke tijd mis ik haar nog meer.......

Het beste nieuws ooit!!!!

Vandaag kregen wij heel onverwacht de uitslag van de beenmergpunctie van 27 September en we willen het wel van de daken schreeuwen......Robbie zijn beenmerg is vrij van leukemiecellen!!! We zijn ongelooflijk blij!
Op 18 oktober volgt er nog een beenmergpunctie en die punctie is het officiele meetpunt voor de verdere behandeling maar we gaan er vanuit dat ook dan geen leukemiecellen te vinden zijn en dat betekent GEEN transplantatie!!!
Onze dag kan niet meer stuk!! :)

Hoofdpijn....

Het gaat niet zo lekker,Robbie barst van de hoofdpijn :(
Gisteren was een dag van veel bloedingen,heftige neusbloeding,wondje op zijn hoofd wat spontaan ging bloeden en ook de picclijn deed vrolijk mee,de heparine spiegel bleek te zijn doorgeschoten,waarde was boven de 6 (normaal rond de 2).
De heparine werd stop gezet,niemand snapte hoe dit kon.
Na een halve dag zonder heparine bleef de spiegel nog steeds boven de 6,een raadsel waar de artsen erg druk mee waren.
Gisterenmiddag kreeg Robbie heftige hoofdpijn en ook zijn rug deed zeer,s'avonds werd het heftiger en Fred ging met een naar gevoel naar huis,had later nog naar de afdeling gebeld om te vragen hoe het ging,er was geen verandering.
Na een onrustige nacht was ik vanmorgen vroeg in het wkz,Robbie stond voor een ruggeprik gepland vandaag,hersenvocht afgenomen voor onderzoek en tevens weer chemo ingespoten. De heparine was nu gedaalt naar 0.8 wat eigenlijk weer te laag was maar goed genoeg voor de ruggeprik.
Robbie had nog steeds last van heftige hoofdpijn wat s'middags nog meer verergerde. Ook kreeg hij last van zijn rechteroog alsof er aan getrokken werd,de artsen vertrouwde het niet en er werd met spoed een ct scan aangevraagd,de angst bestond dat er een bloeding in zijn hoofd zou zijn....pffff wat een spanning ineens.
Gelukkig was de scan goed,geen bloeding of stolsels....wat een opluchting!
Wat het wel is,is onduidelijk....besloten om het morgen even aan te kijken of het minder word,vandaag was de laatste Dexa dag(jippie),wie weet was het een bijwerking?Tot die tijd krijgt Robbie pijnmedicatie en hopen we dat de pijn morgen afzakt.
Inmiddels zijn de artsen erachter waardoor de heparine doorgeschoten was....FOUT van de apotheker!!! Een TE hoge dosering in de spuit gedaan....heftige fout! De artsen hebben dit gemeld en er zijn formulieren ingevuld voor de gemaakte fout,nu maar hopen dat dit niet meer gebeurt!

"Dexa monstertje"

Inmiddels is Robbie gestart met het 3de HR blok.
Vrijdag ging de picclijn erin, helaas ging dat niet helemaal vlekkeloos, na 2 x het vat aangeprikt te hebben in zijn rechterarm ging de lijn niet verder zijn arm in en werd er uiteindelijk gestopt....linkerarm maar proberen, ook vat aangeprikt en helaas ook deze keer lukte het niet, inmiddels lag Robbie al ruim 1,5 uur op de tafel :( Na wat heen en weer gebel met een collega toch nog maar een vat opzoeken, wat niet meeviel want alle bloedvaten waren "geschrokken" en dan knijpen de vaten dicht.
Uiteindelijk toch nog een vat gevonden en werd de laatste poging gedaan...en die lukte! na ruim 2,5 uur zat de picclijn er dan in....pffff
Daarna een foto gemaakt of de lijn wel op de juiste plek zat. De chemo zou om 14.00 uur starten maar er was nog steeds geen goedkeuring(beoordeling van de foto) voor de lijn, uiteindelijk werd het 18.00 uur en toen bleek na controle de dosering van de chemo niet goed te zijn pfffff...apotheker moest terug komen etc....om 19.00 uur hing dan eindelijk de chemo aan, het was weer een lekker dagje...
Vrijdag is ook gestart met de Dexa en Robbie heeft daar erg veel last van, zo sneu om te zien hoe hij zelf merkt dat hij daar zo van veranderd, hij voelt het in zijn hele lijf :(
Met het slikken van de Dexa komen er ook andere vervelende bijwerkingen de hoek om kijken, hoge bloeddruk, vocht vasthouden, te hoge bloedsuiker zodat Robbie bijna alles suikervrij moet hebben en alles wat Robbie in zijn Dexa dagen eet word door de Dexa omgezet in vet, dus ook met eten oppassen, dit alles bijelkaar plus zijn stemmingswisseling door de Dexa maken het hem erg moeilijk :(...nog 2 dagen volhouden dan stopt de Dexa weer....
Verder gaat alles redelijk, zijn mond is gelukkig nog heel maar we weten dat dat er ook weer aan zit te komen, Robbie ziet er erg tegenop, hopen dat het nu in iets mindere mate is dan de vorige keer.