Hoe nu verder?

Na mijn laatste, ontzettend positieve bericht, krijgen wij veel vragen en/of opmerkingen.
Sommige denken, nu het beenmerg vrij is van Leukemiecellen, dat Robbie nu moet herstellen van zijn behandeling en dat hij genezen is...was dat maar waar......
De uitslag van het beenmerg betekend voor Robbie dat hij geen beenmerg transplantatie nodig heeft.
In tegenstelling tot eerdere berichten dat ons medegedeeld was dat Robbie zeker een transplantatie nodig had kwam omdat hij in het begin niet goed op de chemo reageerde en hij ontzettend veel complicaties tijdens de behandeling had.
Deze complicaties hebben ze nu onder controle en het beenmerg reageert nu goed op de chemo, daarom is besloten om geen transplantatie te doen.
Wij zijn hier ontzettend blij mee, ten eerste omdat het betekend dat de behandeling goed aanslaat en ten tweede hebben wij het gevoel dat we dan nog een behandeling achter de hand hebben,soort van reserve, niet omdat we zo negatief zijn ingesteld maar omdat het risico van het terugkeren van de Leukemie niet geheel ondenkbaar is, uiteraard gaan we daar niet van uit.....maar toch...
Nu er is besloten om geen beenmerg transplantatie uit te voeren gaan we dus door met chemo kuren, er volgen nu nog een paar intensieve kuren, daarna gaat de behandeling over in onderhoud...in totaal nog zo'n 1,5 jaar te gaan.
18 Oktober staat er een beenmergpunctie gepland, dit is dus eigenlijk DE punctie die zo belangrijk is maar voor ons is er nu al een enorme opluchting dat de vorige punctie goed was dat we er eigenlijk vanuit gaan dat deze ook weer goed is.
Een week later word er begonnen met 3 weken Dexamethason , de artsen willen proberen om Robbie tijdens deze weken thuis te krijgen, dit gaat niet zo maar want Robbie reageert heel sterk op de Dexa, zijn bloedsuikers worden te hoog, hoge bloeddruk etc...om nog maar niet te spreken van zijn humeur...
Deze week komt er een diabetes verpleegkundige om Robbie te leren prikken zodat wij thuis de bloedsuikers kunnen controleren, mocht deze te hoog worden dan word het toch weer ziekenhuis.
Ook krijgt Robbie 4 weken lang 2x per week 2 soorten Chemo, ook hierbij willen de artsen proberen om dit met een dagbehandeling te doen, ook hier zitten haken en ogen aan.
Robbie mag niet naar huis met een Picclijn en het is niet te doen om elke keer voor 1 dag een Picclijn in te brengen.
Ze willen proberen om deze chemo via een normaal infuus( perifeer) te laten lopen, dat betekend dat ze 6 x een infuus moeten prikken en deze aan allerlei voorwaarden moet voldoen, zo moet het infuus door een hematoloog geprikt worden, moet het infuus in 1 x goed zitten, er mag niet "gezocht" worden naar een ader, dit om lekkage van de ader te voorkomen waardoor chemo kan lekken.
Aangezien Robbie moeilijk te prikken is denken wij zelf dat dit een struikelblok gaat worden maar als het lukt is dat natuurlijk helemaal geweldig!!!
Daarna volgen er nog 4 weken met chemo waarvoor hij wel weer opgenomen zal worden, dus al met al een blok van 2 mnd. maar waarschijnlijk wel met een periode thuis :)
Al met al weer een hoop veranderingen, ons koppie is weer vol met allemaal nieuwe informatie en emotioneel vraagt het weer veel....
Eigenlijk heel gek maar zowel de positieve als de negatieve emoties slokken je helemaal op...soms is het allemaal niet meer te volgen, moeten we weer op een andere koers gaan varen en word je heen en weer geslingerd door blijdschap en verdriet.
Met Robbie gaat het momenteel heel goed, na de laatste kuur nu helemaal geen last van zijn mond en keel!!!
De artsen hadden Robbie nu wel uit voorzorg antibiotica gegeven en of het daar aan ligt weten we niet maar zijn mond ziet er goed uit.
Robbie is wel erg vermoeid, in zijn hoofd wil hij van alles doen maar het lukt hem niet, dat is soms erg frustrerend voor hem.
Vandaag had hij een flinke bloeding gekregen(neus en keel), zijn trombo's waren te laag en moest er snel een zak plasma gehaald worden...de bloeding heeft een uur geduurd, best heftig, en Robbie was dan ook helemaal slapjes en vermoeid, na een kwartier dat de plasma liep stopte het bloeden en kon Robbie weer bijkomen.....
Vanmiddag lekker even thuis geweest!

**************************************************
                          Voor Jou 

Een gedichtje zou ik willen schrijven
Over de jaren die verstreken 
Over hoeveel ik je mis 
De tijd zo snel versterken 

Maar wie zou kunnen weten 
Wat ik nog steeds voel 
Wie zou er kunnen snappen 
Wat of ik eigenlijk bedoel 

Altijd was je er voor mij 
Dat komt nooit meer terug 
Negen jaren zijn voorbij gegaan 
De tijd ging toch zo vlug 

Zo vaak nog in gedachten 
Eventjes bij jou 
Ik weet dat jij daar boven
Nog steeds van ons houd

9 Oktober, 9 jaar geleden...de dag waarop ik afscheid moest nemen van mijn moeder.
De slopende ziekte, de dagen nog vers in mijn geheugen, zal het ooit vervagen?
Het blijft een moeilijke dag...nooit verwacht dat ik al zo vroeg afscheid moest nemen van mijn moeder en dat onze kinderen een geweldige Oma ontnomen werd.
Vooral in deze moeilijke tijd mis ik haar nog meer.......