Fijne jaarwisseling!

2012......wat een jaar!

We denken allemaal wel eens wat zou het nieuwe jaar ons brengen, je hoopt op goede dingen, en gedachten zoals als we maar gezond blijven vliegen even voorbij om gelijk weer te vergeten, zo gaat dat toch?
Dat dachten wij ook begin 2012, het ging eigenlijk allemaal fantastisch, de kids gingen goed, wij zaten lekker in ons vel, ik net een nieuwe baan waar ik dol gelukkig mee was/ben, de hondjes, de kennel...plannen genoeg....
En dan is daar ineens uit het niets...de BOM....onze zoon heeft kanker....je leven ligt in duigen, angst en verdriet overheersen.....de prognose is niet best maar we gaan ervoor!!!!

En dan toch zijn daar ook mooie momenten, de kleine dingen waar je dan intens van kunt genieten, het samen kunnen en mogen zijn, normaal de gewoonste zaak van de wereld, voor ons heel bijzonder, een glimlach op Robbie zijn gezicht, is ineens goud waard.....
Nieuwe vriendschappen, heel waardevol.....herkenning, begrip, verdriet delen of even helemaal niets zeggen......zo bijzonder.....

Voor mijn allergrootste liefde, steun en maatje, Fred....
Altijd sta je voor me klaar, heb je begrip voor mijn verdriet......beleven we samen ons verdriet, altijd sta je naast me, we vangen de klappen samen op en genieten samen van de mooie momenten, 1 blik is genoeg om elkaar te begrijpen, je bent een KANJER!
Samen komen we er wel.....Love you!! xxx

Voor Bas, Luca en Samantha;

2012 was zwaar....ook voor jullie, jullie hebben ons vaak moeten missen en als we thuis waren moesten jullie ons ook missen, de energie was er gewoonweg niet....dat doet ons zeer.....
Weet dat we jullie kanjers vinden en dat er een tijd komt dat het beter gaat, jullie doen het hartstikke goed, papa en mama houden van jullie en zijn trots op jullie!!! xxx

Voor Robbie,
Mijn kanjer, mijn allergrootste strijder.....wat is het zwaar voor je en wat hebben wij een enorme bewondering voor je hoe deze rotziekte draagt....het overkomt je, je ondergaat alles...soms zit je in een diep dal waar je dan met al je kracht weer uitkomt.
Er zijn nog vele hindernissen te nemen maar wij weten dat je het kunt, en wij zullen je daarin bijstaan met alles wat in ons vermogen ligt, we houden je stevig vast en trekken je er weer uit......samen kunnen we alles aan!
We love you! xxx

Ook wil ik de mensen bedanken die ons in 2012 zo fantastisch hebben geholpen met de opvang van de kinderen, zonder jullie hadden wij het absoluut niet gered, heel bijzonder om te mogen voelen dat je van alle kanten gesteund word, daar zijn wij dankbaar voor!
Jullie zijn toppers!! xxx

Ook de steun en medeleven die wij van alle lezers krijgen doet ons enorm goed en maakt ons sterker...dank daarvoor!! xxx

2013.......de strijd gaat verder!

Deze jaarwisseling word bijzonder, bijzonder omdat het gezin compleet is en we samen het nieuwe jaar in gaan...
In 2013 gaat de strijd onverminderd verder maar het gaat ons lukken, we kunnen het!

Voor mijn gezin hoop ik dat we de regelmaat kunnen vinden, dat we iets minder moe zijn en wat meer aandacht aan de andere kinderen kunnen geven, ik hoop dat we allemaal goed uit de strijd komen.......

Voor iedereen die dit blog leest of meeleest via facebook;

Wij wensen jullie een hele fijne jaarwisseling en wensen voor iedereen een goed, gezond, gelukkig 2013!!!!

Het gaat weer beter......

De eerste week chemo zit er weer op!
Maandag kwalificeerde Robbie zich dan eindelijk voor de chemo.
Hij stond om 12.00 uur voor de OK gepland voor de ruggenprik, uiteraard liep dit weer gigantisch uit....
Om 13.45 werden we gebeld door de OK dat we mochten komen, helaas duurde het daar nog 3 kwartier voordat we aan de beurt waren, om 15.00 uur lag hij weer op de uitslaapkamer.
Doordat er iemand zo lollig was geweest om op onze afdeling op het brandalarm te drukken(en er een hele tijd overheen ging voordat ontdekt werd dat dat de oorzaak was) waardoor de liften buiten werking waren konden we niet van de uitslaapkamer af :(
Uiteindelijk waren we pas tegen 17.00 uur op de afdeling, toen moest de chemo nog beginnen....dit betekende....niet naar huis die avond grrrrrr, zo balen weer......het kan echt nooit eens volgens plan gaan!!!!!!
1ste kerstdag mocht Robbie dan naar huis, Robbie voelde zich niet zo lekker en helaas was het thuis ook geen feest.....iedereen was ziek :(((((( Robbie en Bas lagen in bed...ieder met een emmertje, Samantha had ook een emmertje nodig....en Fred en ik wisten de weg naar de wc wel te vinden ;) Luca hobbelde er nog een beetje doorheen(die was begonnen vorige week zondag), dus snel vergeten en op naar 2de kerstdag...die verliep een stuk beter, iedereen leek weer wat te zijn opgeknapt!
S, morgens toch nog maar een kerst ontbijttafel gedekt, er werd niet veel gegeten maar het was toch fijn om even met zijn allen aan tafel te zitten
Robbie kreeg zijn chemo, dus even heen en weer naar het WKZ.
Jolanda, Jeremy en Kevin waren ook op de afdeling dus de boys gingen gezellig een potje tafeltennissen en gamen, konden de mama's nog even samen naar buiten ;))

 Lollig he die pubers ;)

 

 Niet bij elkaar mogen maar toch samen gamen :)

 Vrienden voor het leven...............

 

We hebben nog even gezellig met de verpleegsters aan de koffietafel gezeten, er hing een bijzondere sfeer........
S,avonds een eenvoudig kerstdiner gemaakt(met dank aan Jamie Oliver ;))

 

En nog even een leuk spelletje gedaan s, avonds ;)

s,nachts was Robbie behoorlijk ziek en heeft veel overgegeven en had diarree.
Donderdag was Robbie goed beroerd en kwam dan ook misselijk aan in het WKZ voor zijn chemo, afgesproken met de artsen dat Robbie goed moest blijven drinken en plassen.
Robbie voelde zich s, avonds ontzettend beroerd en ging dan ook vroeg zijn bed in, helaas duurde het niet lang voordat hij weer moest overgeven, ditmaal stopte het niet meer.....na 1,5 uur spugen heb ik het WKZ gebeld met de vraag of ik nog een pilletje voor de misselijkheid bij mocht geven(hij had er die dag al 2 gehad), na wat heen en weer gebel en overleg tussen de artsen werd er besloten dat Robbie moest komen...en daar gingen we weer met ons tasje richting WKZ.
Robbie kreeg een infuus en er werd vocht aangehangen met kalium(deze was wat aan de lage kant)
S,morgens was Robbie een ander mens....voor het eerst niet misselijk!!!! en hij zag er stukken beter uit, hij had ook alweer wat praatjes ;)
Wij vonden dan ook dat we best naar huis konden die dag :) gelukkig was de arts het met ons eens en konden wij na de chemo weer naar huis!
Gisteren de laatste chemo van deze week gehad.
Met Robbie gaat het een stuk beter, hij is gelukkig niet meer misselijk(zou hij al die tijd dan een lage kaliumgehalte hebben gehad denken wij nu? Vraagje voor de arts van de week)

Woensdag krijgt Robbie weer een ruggenprik en beginnen de 4 dagen chemo weer opnieuw, na deze dagen hebben wij eindelijk 2 weekjes "vrij"!!!!!
Hopelijk even de batterij opladen voor het volgende blok.......bestraling......

kerst 2012.....

Kerst 2012...zo anders dan andere jaren....

Bijzonder......ja we mogen deze kerst gelukkig met zijn zessen "vieren" en daar zijn we enorm dankbaar voor!

Happy......nee daarvoor is er teveel gebeurd en staat er nog veel te gebeuren, we zijn moe en de afgelopen dagen erg verdrietig geweest, de angst dat er leukemie in zijn hoofd zou zitten was enorm en heeft veel met ons gedaan.....

De kerstdagen brengen we dan ook door met ons eigen gezinnetje, we "vieren" het op onze manier, de tijd aan ons zelf en gaan genieten van het samen zijn.....

De kerstkaarten liggen nog in de kast, met de bedoeling dat ze nog wel geschreven zouden worden, ik kan me er niet toe zetten dus via deze weg;


                                 Iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, gezond 2013!!

In het bijzonder de kindjes en ouders van afdeling Giraf die de kerst noodgedwongen in het ziekenhuis moeten door brengen; Jolanda, Paul, grote vriend Jeremy en broer en zus, Kevin en Nikki, jullie zijn KANJERS! Leander met zijn papa en mama die een spannende tijd tegemoet gaan, Lieke en haar vader, Brian en zijn familie en ook de kindjes waar het momenteel heel goed mee gaat en lekker thuis zijn, Collin en zijn papa en mama en Quint met zijn papa en mama.
Ook Steef en zijn familie, niet van onze afdeling maar wel dezelfde strijd.  Ik wens voor jullie dat 2013 een jaar word van overwinningen!!!

Verder wil ik iedereen bedanken die ons de afgelopen 7 maanden  gesteund hebben, het waren afschuwelijke maanden met hier en daar fijne momenten, maar te weten dat er zoveel mensen zijn die met je meeleven, een schouder geven om af en toe eens op te leunen...dat doet ons enorm en in het bijzonder Robbie erg goed!
De kaartjes, berichten op facebook, e-mails, sms-jes en reacties op dit blog zijn geweldig en helpt ons verder te gaan in de strijd.
Wat 2013 ons gaat brengen weet ik niet.....ik hoop uit de grond van mijn hart dat we goed uit de strijd gaan komen!!!

Liefs,
Fred, Belinda, Robbie, Bas, Luca en Samantha

538 Jingleball.....

En dan is het uiteindelijk toch gelukt!!
Nadat Robbie s,middags pas om 13.00 uur thuis was uit het ziekenhuis konden we dan toch echt naar 538 Jingleball :)
Het was super, we hebben genoten, Robbie en Bas hebben het fantastisch gehad, geweldig optreden van Afro Jack(ben opslag fan geworden :) ) het dak eraf met Kane en natuurlijk Flo Rida, Robbie zijn idool, was geweldig!!

 

 

De terugweg verliep wat minder, Robbie was kapot en moest ondersteund worden naar de auto maar zoals hij het zelf zegt; het was het waard!!(en daar doe je het dan toch voor!)
 Gisteren een lekker rustig dagje gehad en gisterenavond weer terug naar het WKZ.
Vandaag word er bloed afgenomen en dan hopen we dat die neutro,s deze keer wel genoeg zijn opgekomen en hij zich kwalificeert voor de volgende chemo,s , als dat zo is dan krijgt hij vandaag ook de ruggenprik onder narcose en moet hij hyper hydreren voor de Cyclosphosphamide en als alles meezit is hij dan vanavond of morgenochtend weer thuis! dan volgen er woe/do/vrij en za nog chemo,s wat in een push gegeven word. volgende week volgt het zelfde programma nog een keer.....

De neutro,s willen maar niet......

Gisteren is er opnieuw bloed afgenomen in de hoop dat de neutro,s nu wel hoog genoeg waren maar nee hoor...ze zijn super eigenwijs!!!!
Gisteren stond ook de immunoglobuline op het programma, als Robbie daar goed op reageert dan mag hij met weekend verlof, zondagavond dan weer terug in de hoop dat hij dan wel kwalificeert.
Als dat zo is dan word hij op de spoedlijst van de OK gezet voor een ruggenprik onder narcose, wederom word dan de druk gemeten en er word chemo in gespoten.
Het word allemaal erg krap zo voor de kerstdagen, mocht het allemaal niet lukken dan zien we donderdag weer verder......
Helaas kreeg Robbie een reactie op de immunoglobuline, koorts!!
De behandeling werd meteen stop gezet en niet naar huis, dit was net even de druppel voor mij, wat een klotezooi....telkens weer die teleurstelling....zo moeilijk.....
Vannacht zijn ze verder gegaan met de behandeling, ze hebben het heel langzaam laten inlopen en dit ging gelukkig goed!

Vandaag mag Robbie dan toch met verlof :)) Dus 538 Jingleball here we come!!!!!
We hopen dat het een gezellig avondje word :)
Luca en Samantha gaan lekker uit logeren bij Marlon en Sabrina, dus die krijgen het ook gezellig :)


Vergat nog helemaal te vermelden dat wij een prachtig kerststuk hebben ontvangen van het Wellant College (school van Robbie)

 Bedankt voor jullie betrokkenheid en steun!

Geen leukemie in hersenvocht!!!!

Na een super lange spannende dag was daar eindelijk het verlossende woord......geen leukemie in het hersenvocht gevonden!!!!
Wat een enorme opluchting, kan jullie niet uitleggen hoe bang wij voor de uitslag waren.....

De CT scan wees uit dat er geen bloeding, trombose of infectie in zijn hersenen zat, wel hebben ze gezien dat alle holtes ontstoken waren, dus de holtes moeten weer gespoeld worden.

De ruggenprik ging helemaal mis....
Robbie kreeg een middel wat hem half in slaap brengt, hij reageert hier normaal gesproken goed op en ook dit keer deed Robbie wat hij altijd deed, hij begon wat rare geluidjes te maken, ik zeg nog tegen de verpleegkundige en pedagoge.....daar komt ie weer(Robbie gedraagt zich dan altijd alsof hij op een leuk feestje is ;P ) Helaas ging het prikken niet goed, de 2de keer prikken kwam er wat hersenvocht waarmee ze de druk gingen meten, de druk van het hersenvocht was te hoog(dit kan de hoofdpijn verklaren) helaas veranderde het heldere hersenvocht in bloed...dus stoppen.....als er bloed bij het hersenvocht zit mag er geen chemo doorheen gespoten worden. Dit keer gaf Robbie aan dat het zeer deed.
De arts wilde het nog 1 x proberen en toen sloeg Robbie om, hij begon te schreeuwen...nee niet nog een keer!!!! Hij werd wanhopig, nog nooit hadden wij hem zo gezien :((
De arts prikte nog een keer en Robbie heeft zo heftig geschreeuwd en gehuild, het was afschuwelijk om te zien...nog nooit heeft hij zo heftig gereageerd!!
Ik hield zijn hoofd vast en het leek wel of ik een bommetje vast had, heel rood aangelopen en het leek wel alsof zijn hoofd opgezet was....ook dit keer lukte de prik niet en er werd gestopt met de behandeling.
Robbie was helemaal overstuur en in één keer viel hij weg, hij reageerde nergens meer op...wat een schrik!!!
Zuurstof erbij....alle controles waren gelukkig goed, hartslag was goed maar Robbie was out, zo naar om te zien...
Zijn ogen en lippen zwollen helemaal op, er ging even van alles door me heen......
Na een halfuurtje geprobeerd te hebben om hem wakker te krijgen(af en toe reageerde hij wel wat) hebben we hem (nadat iedereen zeker wist dat de controles goed waren) met z'n allen in zijn eigen bed getild en naar zijn kamer gereden waar hij rustig kon liggen en hopelijk wat wakkerder werd.
Toen hij uiteindelijk wakker werd was hij erg suf....zijn ogen waren flink opgezwollen en hij gaf aan dat hij dubbel zag, gelukkig kwam daar de echte Robbie weer een beetje naar boven met de opmerking...goh ik heb 2 moeders...pfff 1 is al wat!!
De hoofdpijn was gigantisch een score van 9 (van 1 op 10) dus er werd een flesje paracetamol aan het infuus gehangen.
De neuroloog is nog langs geweest en heeft wat testen gedaan...rechts reageerde hij wat minder en ook zij kon zien dat hij dubbel zag...
Wat er nu precies aan de hand was weten ze niet......misschien een allergische reactie??? Zou toch raar zijn want nooit eerder heeft hij deze reactie gehad, en hij heeft al aardig wat ruggenprikken gehad...

Besloten werd om Robbie goed te blijven observeren, regelmatig controles uit te voeren en dan kijken hoe het vandaag gaat.
De toediening van immunoglobuline is uitgesteld, ook van dit medicijn kun je een reactie krijgen en dat wilde ze nu niet riskeren.

Robbie is gisteren opnieuw niet gekwalificeerd...balen!! De neutro,s willen maar niet goed opkomen :(
Vandaag toch nog maar een poging wagen, bloed afnemen, misschien zijn ze nu wel ineens gestegen(ik heb er een hard hoofd in)
Vandaag word er wel immunoglobuline gegeven, wat in 4 uur inloopt.
Hoe nu verder weten we niet, de misselijkheid kan van de te hoge druk van zijn hersenvocht komen, ze gaan de ruggenprik nog een keer herhalen onder narcose, dan kunnen ze nogmaals meten hoe hoog de druk is en dan gelijk chemo toedienen. Wanneer dit gaat gebeuren is nog niet bekent.

Het was een zeer bewogen dag met emoties van hoop en vrees, gelukkig kunnen we zeggen; het is goed afgelopen!!!!

Gisteren werd er ook nog een prachtig boeket bezorgt van Fred zijn werk;

 

 

Directie van de Stam Groep, hartelijk dank voor de prachtige bloemen!!!

CT scan.....

Gisterenmiddag ben ik gebeld door onze arts, morgen word een drukke en spannende dag.
Wij worden om 8.30 verwacht op afdeling Giraf, in principe word Robbie dan opgenomen voor 1 a 2 nachtjes.
Eerst komt de anesthesist een infuus zetten, dit infuus moet in een groot vat vanwege de chemo die er later ook doorheen moet, lukt dit niet dan krijgt Robbie een roesje en word hij dan geplaatst.

Om 10.00 uur worden wij verwacht voor een CT scan van zijn hoofd, dit gebeurd met contrast vloeistof.
Mocht er uit dit onderzoek niets komen dan krijgt Robbie een ruggenprik om te kijken of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten, kortom het word heel spannend!!!

Ook is er uit Robbie zijn bloed gekomen dat hij veel te weinig antistoffen heeft, dit verklaard waarom hij zo vatbaar is voor infecties, morgen word er immunoglobuline gegeven via het infuus om zo zijn antistoffen weer op pijl te krijgen, de immunoglobuline loopt langzaam en lang in.

Ook word er bloed afgenomen, mochten de waardes goed genoeg zijn voor de volgende chemokuur dan word er gelijk begonnen met voorspoelen(hyperhydreren) en dan vrijdag starten met de chemo.

Vrijdag worden wij ook verwacht in het AZU voor een gesprek met de radioloog voor de bestraling.
Robbie ziet er als een berg tegenop, bestraling vind hij maar eng, hopen dat de radioloog iets van zijn angst weg kan nemen.

Nog 1 slapeloze nacht te gaan en dan weten we hopelijk meer, en daar waarbij ik bij alle andere onderzoeken eerder dacht laat er nu eens iets uitkomen en dan meestal was alles goed en konden ze niets vinden, hoop ik nu van harte dat dit nu ook het geval is...please laten ze niets vinden!!!!!

Niet gekwalificeerd en onzekerheid :(

Gisteren met Robbie naar het WKZ geweest.
Eerst naar Patrick de fysiotherapeut, Robbie werd flink aan het werk gezet en deed het super!(af en toe wat gemopper ;)), grootste doel was toch wel hoe hard hij Patrick kon laten lopen door de bal zo ver mogelijk te schoppen of slaan ;P, o ja en mama was natuurlijk ook doelwit :)
Helaas bleek het allemaal net even teveel van het goede, Robbie kon niet meer op zijn benen staan, zijn lijf zwabberde alle kanten op, dus ik gauw een rolstoel gehaald want we moesten bloedprikken.
Bij het lab aangekomen stond Fred al op ons te wachten :)
Om 15.00 uur werden we bij de arts verwacht dus eerst nog even een bakkie bij Lotte van de koffiecorner doen.

De artsen hebben overleg gehad over hoe nu verder met de behandeling, nu de picclijn toch echt een probleem word, hij raakt elke keer geïnfecteerd en er ontstaat toch weer trombose rond de lijn.
We hebben het ook nog over de Port O Cath gehad en dit is echt geen optie vanwege de trombose, deze lijn zit op een plek dat als daar trombose ontstaat dit erg gevaarlijk is(dicht bij het hart).
Voor de hickmannlijn geldt het zelfde.....
Plan is nu dat Robbie de Cyclofosphamide via een gewoon infuus gaat lopen en de 4 dagen Ara-C onderhuids word ingespoten(dit mag en kan bij deze chemo), in totaal duurt deze chemo 2 weken.
Daarna even 2 weken "rust" en dan word Robbie zijn hoofd bestraalt  i.p.v. de HD MTX, we worden binnenkort uitgenodigd om te komen kijken hoe de bestraling in zijn werk gaat en er word een speciaal masker aangemeten. Heel spannend allemaal, chemo is troep maar bestraling geeft mij de kriebels.....
Daarna willen ze Robbie voor de laatste keer een picclijn geven voor de herhaling van dit blok.

Toen de uitslag van het bloed, de leuko,s waren goed genoeg voor de volgende kuur maar de neutro,s helaas nog niet, dus niet gekwalificeerd :(
Wel een verontrustend gesprek gehad over de misselijkheid van Robbie, Robbie blijft maar misselijk, vooral in de ochtend, zo halverwege de middag zakt het weg, ook heeft hij nog veel last van hoofdpijn(niet altijd).Hij heeft hier eerder in de behandeling nog niet eerder last van gehad.
De arts vroeg zich af wanneer de laatste Lumbaal Punctie is geweest, dit is inmiddels al een hele tijd geleden en er staat er 1 op het programma tijdens de Cyclofosphamide, zij gaf aan dat ze toch wel een LP wilde doen waarop ik vroeg waarom???
We kregen te horen dat deze symptomen en dan vooral de ochtend misselijkheid kan duiden dat de Leukemie in Robbie zijn hoofd zit, wij zijn hier enorm van geschrokken!!!!!!!!
2 andere opties kunnen zijn dat er trombose in Robbie zijn hoofd zit of een ontsteking, beide geven druk in het hoofd en kunnen voor hoofdpijn en misselijkheid zorgen, dus vandaag krijg ik een telefoontje voor een afspraak woensdag of donderdag voor een CT scan om te kijken of ze een ontsteking of trombose kunnen zien...
Dit gesprek heeft ons een slapeloze nacht opgeleverd, wij maken ons ontzettend veel zorgen, het zal ons potverdorie toch niet gebeuren dat de leukemie nu in zijn hoofd zit!!!!!!!!!
We gaan weer een periode van onzekerheden en angst in bah!!!

Lekker weekend gehad.....

We hebben met zijn allen een heerlijk weekend gehad, geen ziekenhuis, geen opname, nee lekker relaxed thuis!
Even leek het vrijdagavond of het toch niet ging lukken, Robbie had verhoging maar heeft gelukkig niet doorgezet!
Misselijk is hij helaas nog steeds, en dan vooral in de ochtend en vroege middag, hij krijgt hier speciale medicatie voor, deze zorgen ervoor dat hij niet hoeft over te geven maar hij blijft wel misselijk.
Verder gaat het redelijk met Robbie al merk je dat het geestelijk steeds zwaarder word voor hem, het is voor hem zo moeilijk om te weten dat de behandelingen nog lang niet zijn afgelopen, de afgelopen maand met al die ongeplande opnames, het heen en weer geslinger, het valt voor hem echt niet mee :(
De kleinste dingetjes irriteren hem nu, dingen waarvan we in het begin zeiden, ach als dat het ergste is......zijn haar bijvoorbeeld, ja hij wist dat hij kaal zou worden en had daar ook de minste moeite mee, en Robbie werd ook kaal, incl wenkbrauwen en wimpers en ach hij kon er ook best grapjes over maken, nu kwamen zijn haren heeel voorzichtig weer terug, kleine "dons" haartjes op zijn hoofd en ook zijn wenkbrauwen deden weer mee, helaas verdwijnen zijn wenkbrauwen weer en deze keer is het niet zo grappig en al helemaal niet cool...nee gewoon stom, balen en klote!

Wij als gezin hebben het nu ook even moeilijk, de afgelopen maand heeft er behoorlijk ingehakt, de opnames, onzekerheden, de vreselijke onmacht die je voelt en het gezin keer op keer weer van slag...tja blijf dan maar eens positief, Luca en Samantha zijn momenteel erg druk(eigenlijk in de decembermaand altijd wel wat meer) en "schreeuwen" om aandacht, aandacht die wij momenteel maar moeilijk kunnen geven, alles is ons momenteel even te veel.....wij verlangen naar rust wetende dat die voorlopig nog niet komt, dus de knop moet weer om en wel nu!

Het lekkere rustige weekendje helpt daarbij, Robbie is samen met Fred even met de scooter op pad geweest, helaas Robbie nog steeds achterop maar ook daar geniet hij van....groot was dan ook de verrassing toen Fred naar de dag camping reed, daar mocht Robbie heel eventjes zelf rijden(sssttttt!!!) die glimlach was onbetaalbaar....komt daar toch ineens onze Robbie weer naar boven :))

 

 

En om Robbie en Bas iets leuks in het vooruitzicht te gunnen, heb ik kaartjes gehaald voor 538 Jingleball voor a.s. zaterdag!
We weten niet of we wel kunnen gaan, maar we wagen de gok en gaan er van uit dat het goed blijft gaan......moet toch een keer lukken!! Luca en Samantha blijven dan bij Marlon en Sabrina, ook zij zullen een gezellige avond hebben :)
En zo proberen we toch maar onszelf die kleine dingetjes te gunnen en iets leuks in het vooruitzicht te hebben.

Morgen weer naar het WKZ, eerst naar de Fysio, daarna bloedprikken en een gesprek met de arts.
Omdat de picclijn er nu uit is, is er toch weer een probleempje ontstaan....hoe nu verder???
Er was min of meer al besloten dat na dit blok(tot na de kerst) Robbie nog 2 blokken HD MTX zou krijgen i.p.v. bestraling(zie mijn uitleg in eerdere bericht), nu willen ze er eigenlijk op terug komen vanwege de lijn(picclijn geeft toch steeds weer problemen) en toch bestralen.....(geen lijn voor nodig)
Zo in de eerste reactie zijn wij het daar niet mee eens, Robbie behoort de beste behandeling te krijgen, gebaseerd op wat het beste aanslaat voor de leukemie, als zij denken dat dat HD MTX is vinden wij het niet juist om om deze redenen(problemen met de picclijn) Robbie niet de HD MTX te geven maar voor bestraling te gaan, we gaan wederom weer proberen om voor de Port O Cath te gaan!
Ten tweede is het spannend morgen of Robbie kwalificeert, we lopen nu wel erg uit met de behandeling(bijna 3 weken) en willen nu toch wel weer doorgaan.
Al met al een spannende dag morgen met een hoop vragen en informatie over hoe nu verder.......

En dan toch.......

Vandaag mochten we dan toch naar huis!!!!
Robbie zijn picclijn is eruit gehaald, de ontstekingswaarde waren weer aan het stijgen en daarom is de picclijn dan toch verwijderd.
Nu herstellen van de infectie en dan pas a.s. maandag weer bloedprikken...yesssss even een paar dagen geen ziekenhuis!!!
Vandaag is Robbie naar de fysio geweest, het is heel zwaar voor hem, hij had een hartslag van 160!!!Elke dag gaan we oefenen met wandelen, steeds een stukje verder, hij komt er wel weer onze kanjer!

Gisterenavond heeft Robbie bezoek gehad van Meneer Putter(leraar van school) en Luna was ook gezellig mee! Het deed Robbie goed om weer eens iemand uit zijn vriendenkring te zien, het was gezellig!!

Volgende week hopen we dat Robbie kwalificeert voor zijn nieuwe chemokuur, we lopen nu al 2 weken achter, en dan maar weer duimen dat hij er deze keer wat beter doorheen komt met minder opnames!!

Iedereen heel erg bedankt voor de lieve mailtjes, berichtjes, kaarten en bezoekjes!!!!!!!
Het doet ons erg goed dat er zoveel mensen zijn die met ons meeleven en Robbie een hart onder de riem steken!
Ik hoop dat ik de komende dagen weinig op het blog hoef te zetten......

En we gaan nog niet naar huis........

Het gaat nog steeds niet lekker met Robbie,de antibiotica kuur was afgelopen vrijdag voor het laatst,het leek beter te gaan,voor de zekerheid toch het weekend blijven voor het geval Robbie weer koorts zou krijgen,zijn cellen zijn nog héél laag,zaterdag en zondag wel even met dagverlof geweest!
Gisterenmorgen zag ik dat de insteek van zijn picclijn rood en dik was....snotverrrrr! De artsen willen proberen om de lijn te sparen maar of het gaat lukken?
Verder is Robbie de laatste week erg misselijk de hele dag,zodra hij s,morgens zijn ogen open doet is hij misselijk,ook niet fijn wakker worden :( afgelopen zondag heeft hij zelfs 3 x overgeven, waar dat nou weer vandaan komt? Robbie is nog niet eerder zo misselijk geweest en heeft nu alweer 2 weken geen chemo gehad.
Vandaag weer het zelfde liedje,met een grote kom voor zich in bed.....
De picclijn ziet er niet goed uit,hij is roder,dikker en pijnlijker....vrees dat hij eruit moet :(
Robbie kwalificeert nog steeds niet voor de volgende chemo kuur,zijn cellen komen maar niet op,hij is nog steeds in neutropenie....
Al met al loopt het nog steeds niet lekker,Robbie word het zat allemaal,ik ben mn ventje even kwijt,hij is stil,ligt maar te liggen,geen ondeugende Robbie met zn grapjes,maar somber en geen fut in zijn lijf.
Hopen op betere tijden.......

Infectie....

Robbie heeft een bacterie in zijn bloed,wat voor een infectie heeft gezorgd bij zijn picclijn,daar is hij dus zo ziek van geweest....
Het gaat momenteel goed,de ontstekingswaarde daalt gelukkig dus het gaat weer de goede kant op!
Vandaag is er een echo gemaakt van zijn arm waar de picclijn inzit om te kijken of de stolsel al weg is,helaas is dit niet het geval :( de artsen denken dat de bacterie in de stolsel zou kunnen zitten,morgen word er weer bloed geprikt en aan de hand van die uitslagen word er besloten wat het plan verder is,als de ontstekingswaarde verder gedaald is dan zitten we op de goede weg :)
Gelukkig voelt Robbie zich beter,de koorts is weg,nu maar hopen dat hij snel weer naar huis mag!
De chemo,s worden voorlopig nog uitgesteld...

iets beter...of toch niet?

Dachten we gisterenmiddag dat het weer een stuk beter ging met Robbie, hij was koortsvrij en heeft nog visite gehad van meneer Last van het Wellant College, gisterenavond toen hij een bloedtransfusie kreeg ging het ineens weer een stuk slechter, de koorts kwam in een rap tempo weer terug, 40 graden, hij lag te rillen in zijn bed en was erg beroerd, veel pijn in zijn buik. Het 2de zakje bloed hebben ze maar even weggelegd eerst maar wachten tot de koorts weer zakt.
In de eerste instantie dachten ze dat het een reactie op de bloedtransfusie was maar daarvoor steeg de koorts te ver door, voor de zekerheid een spuitje tavegil(anti allergie) gekregen.
Robbie word daar altijd erg slaperig van dus heel langzaam zakte hij in dromeland.
Vanmorgen was de koorts weer gezakt, wel was hij erg beroerd en moest helaas ook weer overgeven, dit gebeurd de laatste tijd elke dag :(
Zijn temp was inmiddels gedaald tot 35.9, wat een schommeling van tempratuur....
Vanmiddag kreeg hij het 2de zakje bloed toegediend.
Robbie zag er de hele dag wat bleekjes en slap uit, er zat weinig fut in en zei ook weinig, het is echt ons mannetje niet momenteel :(
De ontstekingswaarde is gelukkig wel aan het dalen, het wachten nu is op de uitslagen van de bloedkweken....

en daar ligt hij weer.........

Gisteren met Robbie weer naar het WKZ voor de Ambisome wat in 1 uur inloopt en een medicijn voor zijn botten(hopen dat het helpt tegen de pijn!) wat in 4 uur moest inlopen.
De cardioloog is ook nog even langs geweest, er is een hartfilmpje en een hartecho gemaakt en er zijn gelukkig geen bijzondere afwijkingen gevonden!
Robbie gaat nu fysiotherapie krijgen om zijn conditie wat op te krikken, momenteel kan hij niets meer, een paar meter lopen is al te veel....de chemo's hakken er behoorlijk in....
Robbie zijn mond doet vreselijk zeer.....zijn tandvlees is gigantisch ontstoken en hangt helemaal over zijn tanden heen...auw!!
Robbie is nu in Aplasie, dit betekend dat hij weer niet kwalificeert voor de chemo van a.s maandag, deze word dan ook weer uitgesteld.
Helaas heeft Robbie vandaag koorts gekregen....39.7 en dat betekend naar het WKZ :(( het is ons niet gegund lijkt wel....

Word vervolgd........