Even leek het vrijdagavond of het toch niet ging lukken, Robbie had verhoging maar heeft gelukkig niet doorgezet!
Misselijk is hij helaas nog steeds, en dan vooral in de ochtend en vroege middag, hij krijgt hier speciale medicatie voor, deze zorgen ervoor dat hij niet hoeft over te geven maar hij blijft wel misselijk.
Verder gaat het redelijk met Robbie al merk je dat het geestelijk steeds zwaarder word voor hem, het is voor hem zo moeilijk om te weten dat de behandelingen nog lang niet zijn afgelopen, de afgelopen maand met al die ongeplande opnames, het heen en weer geslinger, het valt voor hem echt niet mee :(
De kleinste dingetjes irriteren hem nu, dingen waarvan we in het begin zeiden, ach als dat het ergste is......zijn haar bijvoorbeeld, ja hij wist dat hij kaal zou worden en had daar ook de minste moeite mee, en Robbie werd ook kaal, incl wenkbrauwen en wimpers en ach hij kon er ook best grapjes over maken, nu kwamen zijn haren heeel voorzichtig weer terug, kleine "dons" haartjes op zijn hoofd en ook zijn wenkbrauwen deden weer mee, helaas verdwijnen zijn wenkbrauwen weer en deze keer is het niet zo grappig en al helemaal niet cool...nee gewoon stom, balen en klote!
Wij als gezin hebben het nu ook even moeilijk, de afgelopen maand heeft er behoorlijk ingehakt, de opnames, onzekerheden, de vreselijke onmacht die je voelt en het gezin keer op keer weer van slag...tja blijf dan maar eens positief, Luca en Samantha zijn momenteel erg druk(eigenlijk in de decembermaand altijd wel wat meer) en "schreeuwen" om aandacht, aandacht die wij momenteel maar moeilijk kunnen geven, alles is ons momenteel even te veel.....wij verlangen naar rust wetende dat die voorlopig nog niet komt, dus de knop moet weer om en wel nu!
Het lekkere rustige weekendje helpt daarbij, Robbie is samen met Fred even met de scooter op pad geweest, helaas Robbie nog steeds achterop maar ook daar geniet hij van....groot was dan ook de verrassing toen Fred naar de dag camping reed, daar mocht Robbie heel eventjes zelf rijden(sssttttt!!!) die glimlach was onbetaalbaar....komt daar toch ineens onze Robbie weer naar boven :))
We weten niet of we wel kunnen gaan, maar we wagen de gok en gaan er van uit dat het goed blijft gaan......moet toch een keer lukken!! Luca en Samantha blijven dan bij Marlon en Sabrina, ook zij zullen een gezellige avond hebben :)
En zo proberen we toch maar onszelf die kleine dingetjes te gunnen en iets leuks in het vooruitzicht te hebben.
Morgen weer naar het WKZ, eerst naar de Fysio, daarna bloedprikken en een gesprek met de arts.
Omdat de picclijn er nu uit is, is er toch weer een probleempje ontstaan....hoe nu verder???
Er was min of meer al besloten dat na dit blok(tot na de kerst) Robbie nog 2 blokken HD MTX zou krijgen i.p.v. bestraling(zie mijn uitleg in eerdere bericht), nu willen ze er eigenlijk op terug komen vanwege de lijn(picclijn geeft toch steeds weer problemen) en toch bestralen.....(geen lijn voor nodig)
Zo in de eerste reactie zijn wij het daar niet mee eens, Robbie behoort de beste behandeling te krijgen, gebaseerd op wat het beste aanslaat voor de leukemie, als zij denken dat dat HD MTX is vinden wij het niet juist om om deze redenen(problemen met de picclijn) Robbie niet de HD MTX te geven maar voor bestraling te gaan, we gaan wederom weer proberen om voor de Port O Cath te gaan!
Ten tweede is het spannend morgen of Robbie kwalificeert, we lopen nu wel erg uit met de behandeling(bijna 3 weken) en willen nu toch wel weer doorgaan.
Al met al een spannende dag morgen met een hoop vragen en informatie over hoe nu verder.......
We leven al die tijd zo ongelooflijk met jullie mee,en ha even rust en quality time zou even lekker zijn,gaaf zeg om Robbie zo even op zn scooter te zien is goed.we denken aan jullie en hopen dat jullie een fijne kerst mogen krijgen.xxx de doelandjes en een poot van kara.
BeantwoordenVerwijderen