Geen leukemie in hersenvocht!!!!

Na een super lange spannende dag was daar eindelijk het verlossende woord......geen leukemie in het hersenvocht gevonden!!!!
Wat een enorme opluchting, kan jullie niet uitleggen hoe bang wij voor de uitslag waren.....

De CT scan wees uit dat er geen bloeding, trombose of infectie in zijn hersenen zat, wel hebben ze gezien dat alle holtes ontstoken waren, dus de holtes moeten weer gespoeld worden.

De ruggenprik ging helemaal mis....
Robbie kreeg een middel wat hem half in slaap brengt, hij reageert hier normaal gesproken goed op en ook dit keer deed Robbie wat hij altijd deed, hij begon wat rare geluidjes te maken, ik zeg nog tegen de verpleegkundige en pedagoge.....daar komt ie weer(Robbie gedraagt zich dan altijd alsof hij op een leuk feestje is ;P ) Helaas ging het prikken niet goed, de 2de keer prikken kwam er wat hersenvocht waarmee ze de druk gingen meten, de druk van het hersenvocht was te hoog(dit kan de hoofdpijn verklaren) helaas veranderde het heldere hersenvocht in bloed...dus stoppen.....als er bloed bij het hersenvocht zit mag er geen chemo doorheen gespoten worden. Dit keer gaf Robbie aan dat het zeer deed.
De arts wilde het nog 1 x proberen en toen sloeg Robbie om, hij begon te schreeuwen...nee niet nog een keer!!!! Hij werd wanhopig, nog nooit hadden wij hem zo gezien :((
De arts prikte nog een keer en Robbie heeft zo heftig geschreeuwd en gehuild, het was afschuwelijk om te zien...nog nooit heeft hij zo heftig gereageerd!!
Ik hield zijn hoofd vast en het leek wel of ik een bommetje vast had, heel rood aangelopen en het leek wel alsof zijn hoofd opgezet was....ook dit keer lukte de prik niet en er werd gestopt met de behandeling.
Robbie was helemaal overstuur en in één keer viel hij weg, hij reageerde nergens meer op...wat een schrik!!!
Zuurstof erbij....alle controles waren gelukkig goed, hartslag was goed maar Robbie was out, zo naar om te zien...
Zijn ogen en lippen zwollen helemaal op, er ging even van alles door me heen......
Na een halfuurtje geprobeerd te hebben om hem wakker te krijgen(af en toe reageerde hij wel wat) hebben we hem (nadat iedereen zeker wist dat de controles goed waren) met z'n allen in zijn eigen bed getild en naar zijn kamer gereden waar hij rustig kon liggen en hopelijk wat wakkerder werd.
Toen hij uiteindelijk wakker werd was hij erg suf....zijn ogen waren flink opgezwollen en hij gaf aan dat hij dubbel zag, gelukkig kwam daar de echte Robbie weer een beetje naar boven met de opmerking...goh ik heb 2 moeders...pfff 1 is al wat!!
De hoofdpijn was gigantisch een score van 9 (van 1 op 10) dus er werd een flesje paracetamol aan het infuus gehangen.
De neuroloog is nog langs geweest en heeft wat testen gedaan...rechts reageerde hij wat minder en ook zij kon zien dat hij dubbel zag...
Wat er nu precies aan de hand was weten ze niet......misschien een allergische reactie??? Zou toch raar zijn want nooit eerder heeft hij deze reactie gehad, en hij heeft al aardig wat ruggenprikken gehad...

Besloten werd om Robbie goed te blijven observeren, regelmatig controles uit te voeren en dan kijken hoe het vandaag gaat.
De toediening van immunoglobuline is uitgesteld, ook van dit medicijn kun je een reactie krijgen en dat wilde ze nu niet riskeren.

Robbie is gisteren opnieuw niet gekwalificeerd...balen!! De neutro,s willen maar niet goed opkomen :(
Vandaag toch nog maar een poging wagen, bloed afnemen, misschien zijn ze nu wel ineens gestegen(ik heb er een hard hoofd in)
Vandaag word er wel immunoglobuline gegeven, wat in 4 uur inloopt.
Hoe nu verder weten we niet, de misselijkheid kan van de te hoge druk van zijn hersenvocht komen, ze gaan de ruggenprik nog een keer herhalen onder narcose, dan kunnen ze nogmaals meten hoe hoog de druk is en dan gelijk chemo toedienen. Wanneer dit gaat gebeuren is nog niet bekent.

Het was een zeer bewogen dag met emoties van hoop en vrees, gelukkig kunnen we zeggen; het is goed afgelopen!!!!

Gisteren werd er ook nog een prachtig boeket bezorgt van Fred zijn werk;

 

 

Directie van de Stam Groep, hartelijk dank voor de prachtige bloemen!!!