Gaat de goede kant op :)

De medicijnen voor de gordelroos slaan goed aan!
Gisteren op controle geweest en de plekken zijn mooi aan het indrogen, Robbie heeft er ook minder last van nu!
Helaas is Robbie de laatste dagen weer elke dag misselijk en elke keer weer rond het middag uur, dat is enorm balen, als het er eenmaal uit is heeft hij de rest van de dag geen last meer, gelukkig maar, maar hij baalt er enorm van, dus we zijn maar weer aan de misselijkheids pilletjes begonnen, hopen dat het helpt.....
De medicijnen die hij nu tegen de gordelroos slikt moet hij gedurende de hele behandeling(ongeveer nog 1,5 jaar) blijven slikken, wel in een lagere dosering als nu, omdat zijn weerstand laag blijft tijdens de behandeling en dan is de kans groot dat de gordelroos terug komt.(nog meer pillen aan het lijstje toevoegen....)

Zoals het er nu naar uitziet gaat a.s. donderdag de kuur beginnen, om 9 uur worden we verwacht op afdeling pauw voor de beenmergpunctie en starten we met de Dexamethason, het zal weer een pittig blok worden, ik hoop met heel mijn hart dat hij er wat beter doorheen komt als het vorige blok!



Gisteren is onze lieve poes Mutsy overleden, heel verdrietig, we wisten dat ze niet lang meer had maar als het dan zover is....blijft altijd moeilijk, vooral voor de kinderen, ze is bijna 16 geworden dus voor hun was ze er altijd. Ze is gelukkig in haar eigen mandje overleden...
We hebben haar in de voortuin begraven, de kids hebben sterretjes bij haar grafje opgestoken en na afloop hebben we leuke herinneringen opgehaald....het is gek, we hebben genoeg dieren in huis maar toch missen we haar nu al......

Gelukkig nog thuis.....

Gisteren op controle geweest in het WKZ, de gordelroos is helaas niet minder geworden, eerder nog wat uitgebreider dus we zagen de bui al hangen.....
Op de afdeling werd al even gekeken en meteen werd duidelijk dat het inderdaad erger was geworden en we rekening moesten houden met opname en ondanks dat Robbie er de hele ochtend al rekening mee had gehouden werd hij ineens gigantisch boos!
Onze eigen arts was er niet dus de dienstdoende arts kwam langs, zij durfde het nog wel aan om Robbie naar huis te laten gaan mits we iedere dag foto's per email sturen naar haar, ook als Robbie zich ziek gaat voelen dan moeten we aan de bel trekken.....dus op naar huis,Robbie met een grote glimlach :)
Maandag opnieuw op controle, dan maar hopen dat het een stuk verbeterd is!

Behandeling uitgesteld......

We hebben een paar heerlijke dagen gehad, even geen ziekenhuis, kids vakantie(helaas Bas niet dat viel net weer anders...lekker handig...)
Robbie is er lekker op uit geweest met zijn vrienden, heerlijk om hem zo weer te zien!

Maandagavond kreeg Robbie wat uitslag in zijn nek en schouder, het irriteerde hem en jeukte, we dachten nog dat het misschien door de bestraling zou komen.....
Gisteren werden de plekjes groter en deed hem ook zeer...s,avonds zag het er vurig uit, was pijnlijk en jeukte.
Vandaag op controle geweest bij de arts, Robbie heeft Gordelroos :(
Dit virus is het zelfde virus als die van de waterpokken, als je waterpokken hebt gehad draag je dit virus je hele leven met je mee en als je dan een lage weerstand zoals Robbie heeft hebt dan kan dat virus weer opspelen, je krijgt dan geen waterpokken meer maar gordelroos....
Morgen zouden we starten met het volgende blok chemo, eerst een beenmergpunctie, hier gaat nu een grote streep doorheen, we moeten stoppen met alle orale chemo,s en starten met valaciclovir gedurende 10 dagen.
Ook krijgt hij nu weer Lyrica voor de zenuwpijn die gordelroos geeft.
Vrijdag weer terug komen, dan moet het wat verminderd zijn, is dit niet het geval dan word hij opgenomen en krijgt dan een medicijn via het infuus.....
Gelukkig is Robbie er niet ziek van, het doet wel erg zeer en jeukt, hopelijk helpen de medicijnen en is hij er snel weer vanaf.

Back to reality.......

De laatste weken is Robbie enorm opgeknapt, daar was hij en wij ook hard aan toe en wat hebben we ervan genoten om Robbie zo te zíen! Heel voorzichtig durf je dan ook weer iets verder vooruit te kijken, wetende dat er ook weer een zware tijd aan komt en juist omdat het momenteel zo lekker gaat hebben we het er allemaal even extra moeilijk mee.....
Vanmorgen met zijn allen aan de brunch tafel zegt Robbie dat hij pijn op zijn hoofd heeft, zijn huid doet zeer....overal.....en terwijl hij over zijn hoofd wrijft heeft hij ineens een plukje haar in zijn handen......BAM.....back to reality!
Iedereen was in tranen, natuurlijk wisten we dat dit weer ging gebeuren en het is ook niet het ergste wat er is maar het is o zo confronterend, Robbie was zo blij met zijn nieuwe haren, uiterlijk niet zo ziek meer en voor hem begint het allemaal overnieuw lijkt het....ik vind het vreselijk voor hem :(
We zijn er allemaal een beetje van slag van.....
Gelukkig schijnt het zonnetje, Fred is met Robbie er even lekker op uit met de scooter, even een stukje toeren, even het hoofd leeg.....

En de trein raast door.........

Vandaag kreeg Robbie zijn laatste bestraling, fijn om deze behandeling van ons lijstje te strepen!
De hoofdpijn is helaas weer terug, Robbie wil liever geen Dexa meer slikken tegen de hoofdpijn vanwege de stemmingswisselingen maar zodra Robbie ook misselijk word moet hij hiermee wel starten, dit omdat de zwelling van de hersenen zo kan toenemen dat er een beklemming van de hersenen kan plaatsvinden met uitval als gevolg, dus goed in de gaten houden!
Vandaag ook een gesprek gehad met de arts over het vervolg traject, we gaan door met het protocol.....helaas allemaal veel sneller dan gedacht.....volgende week donderdag word er gestart.
"Fijn" dat we doorgaan met het protocol maar ik had ons allemaal een iets langere pauze gegund. ...
De 4 weken Dexa word wel wat aangepast, normaal word dat 4 weken achter elkaar gegeven nu worden het steeds 1 week Dexa en dan 1 week chemo vervolgens weer een week Dexa etc.
Ook worden de eerste chemo, s gegeven d.m.v. een gewoon infuus, als dat goed gaat dan krijgt Robbie geen picclijn, zo word dam voorkomen dat er zich opnieuw trombose vormt rond de lijn en dat Robbie geen ontsteking van de lijn krijgt, het betekend wel dat er 2x per week een infuus geprikt moet worden.
Deze hele kuur duurt,  als alles volgens plan loopt, 2 mnd.
Dan zijn we 1 jaar nadat we te horen kregen dat Robbie Leukemie met het rottige Philadelphia chromosoom heeft klaar met de zware kuren en gaan we hopelijk betere tijden tegemoet!
Ik zie als een berg tegen deze kuur op, vooral omdat het nu zo goed gaat en wetende dat het wéér slechter word valt me zwaar. .....maar we kunnen het, nog 1x de kiezen op elkaar, nog 1x alles uit de kast halen. ...we gaan ervoor!! !!!

Nog 3x....

Nog "maar" 3 bestralingen te gaan en dan kunnen we ook deze periode afsluiten en wat wegstrepen van het behandel lijstje! Nog 1 zware kuur van 2 maanden te gaan, vrijdag hebben we een gesprek met de arts over het vervolg traject en zoals het er nu naar uit ziet gaan we toch verder met het protocol.
De laatste 2 weken is Robbie zijn conditie flink verbeterd, zo knap van hem hoe hij toch iedere keer weer opkrabbelt! We gaan dan ook trouw 3 x per week naar het wkz zwembad, Robbie geniet daar enorm van!

We genieten momenteel van de "rust" dwz de rust in de zin van dat Robbie nu stabiel is, geen rare complicaties en geen opnames.
De dagelijkse ritjes naar het ziekenhuis mogen van mij nu wel even stoppen, hopelijk volgende week tijdens de voorjaars vakantie hoeven we even niks.
De energie is bij mij momenteel ver te zoeken, alles is teveel lijkt het.....bah!
Ik zie erg op tegen het volgende zware blok, zeker nu de rust weer is wedergekeerd en weet dat het straks allemaal weer anders word en dan s'nachts wakker liggen. ..wat als dit, wat als dat....pffff gek word je ervan.....
Maar ook wat leuks in het vooruitzicht, stichting opkikker is afgelopen zaterdag bij ons geweest, ze gaan voor ons een opkikkerdag organiseren. ...hoe leuk is dat! Wat we gaan doen blijft een verassing, Robbie maar ook Bas, Luca en Samantha mochten aangeven wat ze graag zouden willen doen en daar knutselen ze dan een leuke verassings dag van, ze gaan proberen om dit te doen nog voor Robbie aan zijn zware kuur begint :)
A.s vrijdagavond komt ook nog eens stichting doe een wens Robbie zijn wens halen! Dus allemaal leuke dingen voor hem om naar uit te kijken!

Op de helft......

Vandaag krijgt Robbie zijn zesde bestraling, op de helft dus!!
Het gaat aardig goed momenteel, Robbie had wel veel last van hoofdpijn en misselijkheid na de bestraling, dit komt door wat zwelling van de hersenen, hiervoor heeft hij dexamethason gekregen en dat helpt goed....geen hoofdpijn en niet misselijk meer!
Ook de fysio gaat goed, je ziet dat Robbie een betere conditie krijgt en daar zijn we super blij mee!
Na een dagje WKZ is Robbie wel behoorlijk vermoeid en valt dan ook "zomaar" in slaap in de wachtkamer;

Morgen weer een gevuld dagje, eerst bloedprikken dan zwemmen, bestralen en terug naar de arts voor de uitslagen, Robbie zijn cellen(leuco,s) waren vorige week flink gedaald eigenlijk heel raar want hij heeft al een poosje geen chemo meer gehad, de artsen denken dat door zijn infectie de cellen ineens gestegen waren en nu de infectie weg is de cellen weer dalen, voor ons af en toe niet meer te volgen want als Robbie een infectie heeft en hij nog steeds in aplasie zit word daar de uitleg aan gegeven dat zijn cellen nog zo laag zijn omdat de infectie alle cellen gebruikt...dit zijn voor ons momenten dat we er kriegel van worden.....het steeds weer iets anders zeggen terwijl er al een keer een hele andere verklaring voor gegeven is.....
Als de cellen morgen wat gestegen zijn dan moet er ook gestart worden met orale chemo; 6-MP en MTX, dit had eigenlijk al vanaf het begin van de bestraling gemoeten maar was door de artsen over het hoofd gezien!! Een geluk bij een ongeluk werd er gezegd want Robbie zijn cellen zijn te laag om er mee te beginnen...maar toch, het feit dat het "zomaar" even vergeten was knaagt behoorlijk!

Hopelijk komt er ook meer duidelijkheid over welk traject we in gaan, gaan we verder met het protocol of wijken we af.......
Wij hebben aangegeven dat we "liever" verder met het protocol willen om verschillende redenen; het protocol is er niet voor niets, Robbie zit al in de high risk en om dan wat chemo,s te schrappen geeft veel onrust bij ons, aan de andere kant weten we ook dat er weer een keer een moment komt dat Robbie weer ziek gaat worden tijdens de 2 maanden chemo, dat is onvermijdelijk en kan zijn lichaam dat wel aan??? Eigenlijk kun je achteraf pas zeggen wat de juiste keuze is geweest en het houd ons flink bezig....
Eerst maar eens de bestralingen afmaken en dan zien we wel verder.....

We mogen niet klagen....

en dat doen we dan ook niet :)
Het gaat redelijk goed met Robbie, zijn 2de bestraling heeft hij vrijdag gehad en daarna nog naar de fysio geweest en heeft Robbie veel oefeningen in het WKZ zwembad gedaan, hij was kapot maar wel voldaan!
Robbie heeft wel veel last van hoofdpijn....of dat nou door de bestraling komt is moeilijk te zeggen, als hij maandag nog hoofdpijn heeft dan komt de radioloog er even bij.
Vrijdagmiddag kreeg Robbie nog bezoek van 2 leraren van zijn school, ze hebben gezellig met zijn allen een spelletje gedaan, ook nog een mooie kaart gekregen met veel bemoedigende woorden van alle andere leraren!
Donderdag kreeg ik een telefoontje van Make A Wish Nederland(stichting Doe een Wens), Robbie komt in aanmerking voor een wens......zijn(en het onze) grootste wens kunnen ze natuurlijk niet waarmaken maar daarnaast zijn er natuurlijk nog zat leuke dingen te wensen :)
Gisteren hebben we de papieren binnen gekregen en nu is het wachten op een afspraak om Robbie zijn wens te halen, spannend en een leuk vooruitzicht!
Fred begint langzamerhand weer wat op te knappen en ook Bas is aan de betere hand...hopelijk blijft iedereen nu even virus vrij!

nog wat foto's van de bestraling;

 Deze 2 foto,s zijn niet zo scherp maar toch goed te zien welk deel er bestraalt word, het gifgroene gedeelte.....

 Tijdens de bestraling staan wij hier en kunnen Robbie via de camera,s zien......

 

Het masker.......



Maandag word een drukke dag, om 9 uur in het WKZ zijn; eerst infuus prikken om daarna naar afd. Pauw te gaan voor het medicijn Immuunglobuline wat in 3 uur inloopt dan om half 2 naar het UMC voor de bestraling en dan om half 3 zwemmen in het WKZ...de dag is weer goed gevuld!

Wij gaan genieten van een heerlijke, rustige zondag met zijn allen :)

iedereen een fijne zondag!