Het gaat aardig goed momenteel, Robbie had wel veel last van hoofdpijn en misselijkheid na de bestraling, dit komt door wat zwelling van de hersenen, hiervoor heeft hij dexamethason gekregen en dat helpt goed....geen hoofdpijn en niet misselijk meer!
Ook de fysio gaat goed, je ziet dat Robbie een betere conditie krijgt en daar zijn we super blij mee!
Na een dagje WKZ is Robbie wel behoorlijk vermoeid en valt dan ook "zomaar" in slaap in de wachtkamer;
Morgen weer een gevuld dagje, eerst bloedprikken dan zwemmen, bestralen en terug naar de arts voor de uitslagen, Robbie zijn cellen(leuco,s) waren vorige week flink gedaald eigenlijk heel raar want hij heeft al een poosje geen chemo meer gehad, de artsen denken dat door zijn infectie de cellen ineens gestegen waren en nu de infectie weg is de cellen weer dalen, voor ons af en toe niet meer te volgen want als Robbie een infectie heeft en hij nog steeds in aplasie zit word daar de uitleg aan gegeven dat zijn cellen nog zo laag zijn omdat de infectie alle cellen gebruikt...dit zijn voor ons momenten dat we er kriegel van worden.....het steeds weer iets anders zeggen terwijl er al een keer een hele andere verklaring voor gegeven is.....
Als de cellen morgen wat gestegen zijn dan moet er ook gestart worden met orale chemo; 6-MP en MTX, dit had eigenlijk al vanaf het begin van de bestraling gemoeten maar was door de artsen over het hoofd gezien!! Een geluk bij een ongeluk werd er gezegd want Robbie zijn cellen zijn te laag om er mee te beginnen...maar toch, het feit dat het "zomaar" even vergeten was knaagt behoorlijk!
Hopelijk komt er ook meer duidelijkheid over welk traject we in gaan, gaan we verder met het protocol of wijken we af.......
Wij hebben aangegeven dat we "liever" verder met het protocol willen om verschillende redenen; het protocol is er niet voor niets, Robbie zit al in de high risk en om dan wat chemo,s te schrappen geeft veel onrust bij ons, aan de andere kant weten we ook dat er weer een keer een moment komt dat Robbie weer ziek gaat worden tijdens de 2 maanden chemo, dat is onvermijdelijk en kan zijn lichaam dat wel aan??? Eigenlijk kun je achteraf pas zeggen wat de juiste keuze is geweest en het houd ons flink bezig....
Eerst maar eens de bestralingen afmaken en dan zien we wel verder.....
Kanjers!!!
BeantwoordenVerwijderenvolg jullie gevoel en denk wat het beste is voor robbie meestal is dat wel de juiste keuze.Wat fijn om te lezen dat het op dit moment aardig goed gaat met robbie Ben zo blij voor jullie.Ga zo door kanjers ,heb echt diepe respect voor jullie allemaal hoe jullie dit samen doen.Wie weet zien we elkaar nog wel in utrecht morgen, wij moeten vanmiddag namelijk ook weer.
BeantwoordenVerwijderenliefs monique en familie