We hebben een paar heerlijke dagen gehad, even geen ziekenhuis, kids vakantie(helaas Bas niet dat viel net weer anders...lekker handig...)
Robbie is er lekker op uit geweest met zijn vrienden, heerlijk om hem zo weer te zien!
Maandagavond kreeg Robbie wat uitslag in zijn nek en schouder, het irriteerde hem en jeukte, we dachten nog dat het misschien door de bestraling zou komen.....
Gisteren werden de plekjes groter en deed hem ook zeer...s,avonds zag het er vurig uit, was pijnlijk en jeukte.
Vandaag op controle geweest bij de arts, Robbie heeft Gordelroos :(
Dit virus is het zelfde virus als die van de waterpokken, als je waterpokken hebt gehad draag je dit virus je hele leven met je mee en als je dan een lage weerstand zoals Robbie heeft hebt dan kan dat virus weer opspelen, je krijgt dan geen waterpokken meer maar gordelroos....
Morgen zouden we starten met het volgende blok chemo, eerst een beenmergpunctie, hier gaat nu een grote streep doorheen, we moeten stoppen met alle orale chemo,s en starten met valaciclovir gedurende 10 dagen.
Ook krijgt hij nu weer Lyrica voor de zenuwpijn die gordelroos geeft.
Vrijdag weer terug komen, dan moet het wat verminderd zijn, is dit niet het geval dan word hij opgenomen en krijgt dan een medicijn via het infuus.....
Gelukkig is Robbie er niet ziek van, het doet wel erg zeer en jeukt, hopelijk helpen de medicijnen en is hij er snel weer vanaf.
Lieve familie
BeantwoordenVerwijderenAls ik het verhaal van Robbie lees is het net of er in mijn hoofd weer een film afspeelt. Vorig jaar werd er bij mijn dochter, toen 16 jaar MDS geconstateerd. Wat volgde was een eerste half jaar met veel bloedtransfusies en behandelingen, waarin mijn dochter veel tegenslagen heeft gehad. Toen volgde er een periode met een succesvolle en geslaagde SCT, we konden en durfden weer vooruit kijken en denken. Nu gaat het goed met mijn dochter.
Wat ik wil zeggen is blijf GELOVEN, er komen beter tijden! HOU VOL!
Lieve Groet Marjo Maas