Aplasie....

Afgelopen maandag weer naar het WKZ geweest voor de Ambisome (anti schimmel), eerst weer een infuus prikken op de uitslaapkamer van de Ok, gelukkig gaat het prikken de laatste tijd goed en lukt het in 1 keer!
Omdat Robbie zijn prikplekjes(van de Fragmin) lang blijven na bloeden is er toch maar weer bloed afgenomen om de cellen te controleren, helaas waren zijn trombo,s(bloedplaatjes) weer te laag zodat Robbie nog een transfusie nodig had (afgelopen donderdag had hij nog een transfusie gehad!).
Ook zijn de Leuco,s (witte bloedlichaampjes) enorm gedaald, afgelopen donderdag zat hij nog op 6.7 4 dagen later was dit nog maar 0.5, de chemo heeft een enorme opdonder uitgedeeld zodat hij nu diep in aplasie zit....bij koorts gelijk bellen!
De transfusie kon helaas niet meer op afdeling Pauw gegeven worden dus werd er overplaatsing aangevraagd naar "onze eigen" afdeling Giraf om daar de transfusie te geven.
Ach het was best even gezellig om de vertrouwde verpleegsters op de afdeling weer te zien :)
Om 18.30 konden we vertrekken, het was weer een lange dag.....
Verder voelt Robbie zich gelukkig wel aardig, hij is wel erg moe en heeft last van zijn rug maar het is nog te behappen allemaal.

We hebben ook weer een bezoekje van Rin en Greetje van stichting opkikker gehad, zijn kwamen ons verrassen met een mooi foto boek en een film van de opkikker dag, ook hebben we de foto's van de fotoreportage gekregen, ik ben er heel blij mee om onze kanjers zo samen op de foto te hebben!

 

 

 

 

Gesprek....

Het gaat momenteel redelijk met Robbie, na de vincristine(chemo) heeft hij wel weer last van zijn rug maar gelukkig kunnen we die dit keer redelijk onder controle houden met pijnstillers die we dit keer al voor de kuur zijn gestart, het lijkt te helpen, ook de veranderde manier van Dexa geven lijkt zijn steentje bij te dragen waardoor Robbie minder pijn heeft.
Robbie krijgt alleen weer meer last van zijn trombose been, waarschijnlijk vandaag toch maar een echo maken.....
Vandaag weer naar het WKZ voor de ambisome, eerst nog even fysio daarna infuusprikken en dan de ambisome in een uurtje inlopen.

Verder was het een week van gesprekken.......
Soms twijfel ik in hoeverre ik dingen moet vermelden op mijn blog, kortom wat laat ik (van mezelf en ons gezin) zien en wat niet...maar omdat ik toch vrij open ben geweest over Robbie zijn ziekte en alles wat daar bij komt kijken besluit ik om toch iets meer te laten zien.....en mag ik van mezelf zeggen.......het gaat niet zo goed met mij.......(voor degene die mij kennen weten dat ik dat niet gauw van me zelf zal zeggen)

Ik ben de laatste weken best heel somber, ik heb me in al die tijd dat we aan het knokken zijn nog niet zo slecht gevoeld, terwijl het nu naar omstandigheden best goed gaat met Robbie.
Vanaf het begin van Robbie zijn ziekte heb ik een naar gevoel over hoe het zal aflopen, terugkeer van de ziekte, het is een gevoel die ik niet kan uitleggen maar het is er.....toen we te horen kregen dat Robbie eindelijk goed op de chemo's reageerde en de beenmerg transplantatie niet door ging was ik even zo ontzettend blij, want voor mij was de beenmerg transplantatie een soort van reserve zakje, dan hebben we nog wat achter de hand mocht de leukemie terug komen!!
Het knokken tegen de ziekte is voor Robbie niet makkelijk geweest, veel complicaties gehad, tegenslag op tegenslag ,steeds weer opgenomen worden, op dat moment ga je er tegenaan, je knokt mee, vecht met alles wat je in je hebt........
En nu het na omstandigheden best goed gaat met Robbie wacht ik op de grote dreun, wanneer komt de volgende klap en dat gevoel gaat niet weg.......en daar word ik niet happy van, ben op mijn hoede, het gevoel overvalt me ineens zomaar even extra hard en dat kost me ontzettend veel energie met als gevolg dat ik futloos ben....de energie is eruit, kan mezelf niet meer ergens toe zetten, elke drempel is te hoog en dat frustreert enorm!!
Toen ik van de week voor de zoveelste keer een emotionele dag had, de tranen zaten hoog zonder een echte reden, besloot ik dat het tijd was voor een gesprekje met mijn maatschappelijk werkster, dit kon zo niet langer!!
Ik heb een ontzettend fijn gesprek gehad, mijn angsten laten zien, de tranen vloeiden rijkelijk, de zorgen om Robbie blijven maar ik moet wat minder van mezelf vragen, ik wil maar die "perfecte" moeder zijn die alles aan kan maar de realiteit is momenteel even anders, ik wil graag weer die vrolijke, zelfverzekerde meid zijn......maar die is er even niet....., ik wil graag weer die leuke, gezellige moeder zijn....maar die is er even niet.......en ze komt echt wel weer hoor...stapje voor stapje.....
S 'avonds hebben Fred en ik ook nog een fijn gesprek gehad, onze angsten en verdriet gedeeld, ook voor Fred is het moeilijk, en ook hij heeft zijn angsten, vragen, en ziet aan mij ook wel dat het niet goed gaat...gelukkig staan wij samen sterk en kunnen we ons verdriet delen, samen doen we er alles voor om Robbie er door heen te slepen......

Vrijdag hadden Fred en ik een gesprek met onze arts, we wilden weten waar we nu stonden, hoe Robbie ervoor staat etc.....eigenlijk wilden we antwoorden op vragen waarvan we al wisten dat ze daar geen concreet antwoord op kon geven.....
Ook dit was weer een fijn gesprek en heb ik al mijn angsten op tafel gelegd, dat ik mij zo schrap zet voor de volgende klap vind zij niet zo gek...we hebben al wat klappen gehad en dan komt vanzelf de vraag wanneer de volgende.....
Robbie doet het momenteel redelijk goed, maar ook de artsen zijn alert want bij Robbie is niets zoals het lijkt, ze observeren hem goed en bij klachten weten ze dat ze bij Robbie extra goed moeten opletten, toch fijn om te horen dat ze hem zo goed in de gaten houden!
De behandeling slaat goed aan, momenteel zijn de zorgen de bijwerkingen die Robbie iedere keer weer krijgt (trombose, infecties , bacteriën die zijn bloedbaan inslaan(bloedvergiftiging) etc...) en daarom word er ook goed op hem gelet.
Helaas was de uitslag van de beenmergpunctie van het SKION er nog niet, hopelijk krijgen we daar vandaag nog de uitslag van.....
We zijn bijna klaar met de zware kuren, hopelijk eind April dan gaat Robbie het onderhoud in, deze duurt nog 1 jaar, dit is een mildere vorm van chemo welke oraal, elke dag, gegeven word.
Elke dag blijft Robbie de Glivec slikken, deze blokt het Philadelphia chromosoom daarnaast krijgt Robbie 1 x per week de MTX en elke dag de MP-6, dit word zorgvuldig afgestemd zodat hij niet in een dip komt te zitten met zijn cellen maar de cellen mogen ook niet te hoog worden, Robbie word in de onderhoud goed in de gaten gehouden, hij moet iets vaker terug komen voor controle dan gebruikelijk....alleen maar goed vinden wij!
De onderhoudsperiode is een spannende periode, dit zou een moment kunnen zijn dat de ziekte weer terug komt maar nog spannender is het jaar daarna, het zogenaamde 3de jaar, dan is Robbie van alle medicijnen af...pffff het lijkt allemaal nog zo ver weg!!
In de tussentijd moet ik mij proberen te ontspannen, leuke dingen gaan doen, afleiding zoeken....
Gelukkig heb ik ontzettend leuk werk waarin ik mijn afleiding vind, even andere gedachtes, even ergens anders mee bezig zijn dan alleen de kanker, hele lieve collega's waarmee ik ook even over iets anders kan praten en zeker ook mee kan lachen ;)
Sporten....ik wil gaan sporten, gezellig met Fred mee naar de sportschool en wie weet krijg ik Robbie ook wel mee :)
Na deze zware kuur gaat Robbie naar het revalidatiecentrum de Hoogstraten in Utrecht, de aanmelding loopt, om te herstellen van de zware kuren en zijn conditie weer op pijl te krijgen.
Het is een dagbehandeling, dus hele dagen naar de Hoogstraten, en komt hij in een groep met jongeren die allemaal chemo hebben gehad, hij krijgt dan een dagprogramma met allerlei sport activiteiten maar ook aan de geest word gewerkt want niet alleen wij hebben angsten, verdriet en vragen....je zal maar 16 zijn en dit allemaal voor je kiezen krijgen, dat doet heel veel met je!

En dan eindig ik het blog toch met iets leuks! :)
Enige tijd geleden heeft Robbie een wens mogen doen bij Make a Wish Nederland en hebben wij inmiddels te horen gekregen dat zijn wens vervuld word!!!!
Robbie gaat naar Florida, Miami, en wij mogen allemaal met hem mee!!! :)
Wat een gaaf vooruitzicht!!!
Voorlopig moeten we er even op wachten want nu is het geen goed moment om te gaan, eerst herstellen en dan genieten...waarschijnlijk gaan we einde van het jaar maar wat een leuk vooruitzicht!!
Eerst gaan we de eerste week van de Meivakantie genieten in Dwingeloo op park de Noordster, van stichting Gaandeweg hebben wij 1 week vakantie gekregen in een huisje, heerlijk even ontspannen in een andere omgeving, Paul, Jolanda, grote vriend Jeremy, Kevin en Nikki zullen daar die week ook zijn...gezellig :) wij kijken er naar uit!!!!

Verbetering...

Het gaat momenteel naar omstandigheden best goed, we mogen niet klagen!
Vandaag heeft Robbie wederom een echo van zijn been gehad en het ziet er naar uit dat de bloedprop wat minder is geworden, er stroomt wat meer bloed door de aders dus dat is goed nieuws!
Vorige week is Robbie weer gestart met de Dexamethason, die week rust(geen dexa) heeft hem geestelijk wel goed gedaan, hij was weer zo somber door de Dexa :(
Hij geeft dan zelf ook aan dat hij rare sombere gedachtes krijgt en geloof me, dat zijn geen fijne gedachtes en als moeder zijnde moet ik dan wel even 10 x slikken om hem daarna toch te proberen uit het dal te halen.....dus ja....even een weekje pauze met de Dexa was zeer welkom!
Donderdag krijgt Robbie zijn chemo's weer......dan nog 1 week Dexa en 1 donderdag chemo,s en dan stoppen we met de Dexa :) daarna krijgt Robbie weer 5 dagen chemo per week waarvoor hij zich eerst moet kwalificeren.
Vrijdag hebben wij een gesprek met de arts, hopelijk met de uitslag van het MRD(Beenmerg) van het SKION.

Ik merk aan mezelf dat ik erg uitkijk naar eind April, als het goed is zijn we dan van de zware kuren af!!!
Dan gaan we nog een weekje weg met stichting Gaandeweg, die stellen een huisje beschikbaar waar we heerlijk een weekje van mogen genieten, wat zijn we daar aan toe!
Hopen op een lekker lente zonnetje, want daar ben ik nu wel eens aan toe,ik ben een beetje somber de laatste tijd, de energie is even weg, er komt weinig uit mijn handen en dat voelt niet fijn!
De knop moet weer even om, moet hem even zoeken, het lijkt wel of die zoektocht steeds langer duurt....maar ik vind hem hoor!!!!

Trombose.....

Het is ongelofelijk maar waar.....Robbie heeft opnieuw trombose :(

Robbie had het hele weekend al last van zijn benen, kon moeilijk lopen en hield vocht vast.
Gisteren moesten we naar het WKZ voor de Ambisome wat via het infuus moest inlopen en heeft de arts naar zijn benen gekeken, de bovenbenen zijn keihard en rond de knieën zit veel vocht dus voor de zekerheid toch maar een echo laten maken, trombose leek onwaarschijnlijk maar je weet maar nooit he......
Ik zei nog, maar dan is het wel raar dat hij last heeft van beide benen en Robbie gaf ook aan dat het andere pijn is...
Tussen alle bedrijven door, we moesten ook nog naar de uitslaapkamer om een infuus te prikken want dit lukte weer niet op de afdeling, gingen we naar de röntgenafdeling en tot onze grote verbazing zat er een nieuwe bloedprop net boven de knie!!!!
Potverdorie...waarom nou toch????
Ik was even helemaal van slag, zag het heel eventjes niet meer zitten.....hoe kan het nou toch iedere keer??

Verslagen gingen we weer terug naar de afdeling....de artsen daar wisten nog niet wat wij wisten en reageerden ook vol ongeloof, heb op Robbie zijn kamer even een potje zitten janken.....
De eerste reactie was.....opname....dus kamer regelen, er was natuurlijk geen plek meer op onze "eigen" afdeling dus er moest op een andere afdeling een box vrij gemaakt en schoongemaakt worden....
Intussen was er overleg tussen verschillende artsen, uiteindelijk kwam onze eigen arts en zij vertelde ons dat we naar huis mochten, de dosis fragmin word verdubbeld, als de pijn erger word gelijk bellen!
Vandaag belt de arts ons op hoe het gaat, woensdag terug komen om bloed te prikken, dan word de bloedspiegel bepaald, als we goed zitten dan naar huis.
Donderdag zijn we al de hele dag in het ziekenhuis voor de chemo,s en word er vooraf een echo gemaakt om te kijken of de prop niet groter is geworden, is dit wel het geval dan word het uiteindelijk toch een opname want dan moet hij weer aan de heparine via het infuus.
Dat beide bovenbenen zo hard zijn komt waarschijnlijk door de chemo, vincristine, hiervoor heeft hij nu spierontspanners gekregen (oxazepam)

Het is vreselijk om te zien hoe ons mannetje de klappen weer te verduren krijgt, het lopen gaat heel slecht en hij heeft verschrikkelijke pijn welke met de vele pijnstillers die hij slikt niet te verhelpen is.
Na zoveel "goede" weken is dit echt even een klap, we wisten dat het weer zwaar zou worden maar op de één of andere manier komt het harder aan.....
We zetten onze schouders er maar weer onder en houden in gedachten dat er ook weer betere tijden komen!

Opkikker dag!!

Gisteren was het dan zover, Robbie kreeg zijn opkikker dag van Stichting Opkikker www.opkikker.nl
Iedereen was natuurlijk reuze nieuwsgierig wat we zouden gaan doen die dag, we wisten echt niets!
Om 9 uur werden we opgehaald door Rin en Greetje, 2 medewerkers van stichting opkikker.
Met zijn allen de auto in en tja....waar gaan we dan naar toe he???? Het was erg grappig om te zien en horen hoe iedereen zat te gissen, een bepaalde richting op...O dan gaan we zeker daar heen....mmmm nee toch niet en zo ging het maar door :)
Als eerste gingen we naar de Pandahallen(kidsfactory) in Loosdrecht, Bowlen onder het genot van een bakje koffie :)
Na een uurtje vertrokken we daar weer, op naar het volgende avontuur!
Dit keer gingen we naar Muidenberg en kregen we een super gave fotosessie bij de Zilvermeeuw op het strandje, Ik ben ontzettend nieuwsgierig hoe de foto,s zijn geworden!
Nadat we toch wel behoorlijk koud geworden waren van de fotosessie zijn we doorgereden naar Muiden om daar te lunchen bij Burger King.
Na de lunch reden we weer terug richting Hilversum...wat gaan we nu doen????
Naar vliegveld Hilversum voor een rondvlucht met een helikopter van de firma Ryfas...wauw wat gaaf!!!
2 om 2 mochten we mee met de helikopter, als eerste gingen Robbie en Bas...wat een beleving!!
Samantha ging met mij mee en Luca met Fred.
Heel spannend hoor zo in een helikopter....Samantha genoot ervan, een tikkeltje zenuwachtig maar eenmaal in de lucht vond ze het prachtig, we volgen over ons huis en daarna wilde Samantha nog naar school vliegen, zo gelachen...zegt ze tegen de piloot; kun je niet even landen??? Mam kun je niet even bellen naar school dat ze naar buiten komen? :))
Luca vond het ook fantastisch, vet cool zoals hij zei :)
Fred kwam wat minder enthousiast uit de helikopter, als je weet dat hij echt overal ziek in word en dan toch met Luca meegaat.....had hij wel even wat tijd nodig om bij te komen!
Toen iedereen in de helikopter was geweest kwam er iemand binnen lopen voor Robbie, Gert Kreijne met een super gave auto...een oude amerikaanse corvette!!!
Dit was voor Robbie echt het hoogtepunt van de dag...zo,n brede glimlach op zijn gezicht.....
Robbie mocht meerijden in de corvette naar onze volgende locatie, hoe gaaf is dat!!
Het was zo ontroerend om te zien hoe blij Robbie was....Gert Kreijne ontzettend bedankt!!
De volgende locatie was in Maarssen, de Fabrique...Karten!!!!
Nadat we ons hadden omgekleed gingen we van start...echt super gaaf, Luca en Samantha vonden het ook reuze leuk en heel spannend om echt te rijden.....Robbie en Bas maakten er een echte wedstrijd van....maar voelde al gauw de hete adem van hun moeder in hun nek hahahaha...en wie had er de snelste ronde tijd???????..... Moi :))) Ja die moeder is zo gek nog niet.....hadden de heren niet verwacht :) lol
Na weer even bijgekomen te zijn( Robbie had toch wel erg veel last gekregen van zijn rug) gingen we weer opweg...waar nu naar toe????
Dit keer ging het ritje van Maarssen naar Almere.... naar de kookstudio Luciaz', Robbie zijn hobby is koken dus hoe gaaf is het dan als je met het hele gezin je eigen eten gaat maken, Robbie zijn favoriete gerecht.....Ravioli!
Ontzettend leuk om zo met zijn allen in de keuken te staan en bezig te zijn!
Robbie en ik namen de ravioli voor onze rekening, Fred en Luca maakten een heerlijk groente gerecht en Samantha en Bas maakten het dessert.
Rond 19.00 uur kwamen als verassing nog wat extra gasten!
Marlon en Sabrina kwamen binnen en even later kwam grote neef Tom ook binnen...echt super!!!!
Zonder dat Robbie het wist had stichting Opkikker hun uitgenodigd omdat deze mensen zoveel betekenen voor Robbie.
Het was ontzettend gezellig aan tafel! :)
Na het eten kregen Robbie, Bas, Luca en Samantha nog wat leuke cadeautjes van de stichting en toen was het tijd om echt naar huis te gaan.
Tegen 21.30 uur waren we thuis, een lange dag maar wat hebben we genoten!!!!!
Lieve Rin en Greetje, bedankt voor de onvergetelijke dag, het was super gezellig met jullie en jullie hebben het TOP georganiseerd!

Wat foto's;


Bowlen....

 

 

Fotosessie

 

 

 

Helikopter vlucht

 

Ons huis

 De Lorentzschool

 

Gert Kreijne met zijn mooie Corvette!

 

 

 

 

Karten bij de Fabrique

 

Lekker koken bij kookstudio Luciaz'

 

De onrust is weer terug.....

Na een paar heerlijke weken waarin Robbie zich gelukkig een stuk beter voelde en zijn conditie met sprongen vooruit ging zijn daar nu toch weer de mindere dagen aangebroken.....
Vorige week woensdag was hij al een aantal dagen niet zo lekker en moesten wij bij de fysio zijn, de fysiotherapeut schrok van hem,( we kwamen dan ook niet op Robbie zijn beste moment binnen want hij was erg misselijk) de coördinatie van Robbie was niet goed, en na een aantal testjes werd er gestopt met de oefeningen, het ging niet...we zijn samen met de therapeut naar afdeling pauw gelopen om daar een arts aan zijn mouw te trekken, ik vond toch wel dat er even naar hem gekeken moest worden ook al hadden we geen afspraak.
Er werd gelijk een bed geregeld, Robbie zag er ziek uit, hematoloog en neuroloog werden erbij gehaald, vanwege de coördinatiestoornis werd er niets aan het toeval overgelaten en gelijk een hersenscan geregeld, bloedprikken en wat testen door de neuroloog gedaan....
Er moest een infuus geprikt worden voor de contrast vloeistof, dit lukte helaas na 2 x prikken niet dus op naar de uitslaapkamer van de ok's waar een anesthesist het infuus zou prikken, ook hier verliep het niet vlekkeloos en uiteindelijk na 2 x prikken zat hij er dan in.....we waren weer een uur verder...
Er kwam gelukkig niets geks uit de hersenscan!
Aan het einde van de dag bleek dat de medicijnen tegen de gordelroos waarschijnlijk deze klachten veroorzaken, dus de dosering werd flink geminderd van 3x 1000 mg naar 2 x 500 mg, dit is een onderhoudsdosering dus nu wel goed de gordelroos in de gaten houden of die er nu niet doorheen breekt.
Om half 5 gingen we richting huis!

Donderdag stond de beenmergpunctie op het programma, om 9 uur op de afdeling melden en rond half 12 vertrokken we naar de OK, de beenmergpunctie verliep goed, over 2 a 3 weken krijgen we de uitslag van het SKION.
Donderdag is Robbie ook weer gestart met de Dexamethason, normaal gesproken duurt deze kuur 4 weken achter elkaar maar omdat Robbie zoveel last van de Dexa heeft is er besloten om 1 week Dexa te slikken(24 mg per dag)dan stop en 1 week chemo dan weer een week Dexa etc...in de hoop dat Robbie op deze manier wat kan herstellen tussendoor.....

Vrijdag ging het niet lekker...hoofdpijn, misselijk.....de fysio hebben we dan ook maar afgezegd voor die dag, Robbie heeft veel in bed gelegen...

Zaterdag ook weer misselijk, overgeven en hoofdpijn, heb Robbie s, middags toch nog uit zijn bed gekregen, even naar buiten geweest met Fred, na het avondeten, wat ook niet echt smaakte, is hij weer zijn bed ingekropen....

Gisterenavond voelde hij zich echt heel beroerd, overgeven, waterdunne diarree, hoofdpijn, buikpijn en veel vlekken in zijn gezicht, veel last van zijn hartritme(deze gaat vele malen sneller nu door de Dexa) temp was gelukkig goed....om 23.00 uur toch voor de zekerheid het WKZ gebeld, de klachten passen niet echt bij de Dexa maar Robbie kan heel goed een buikgriep hebben wat bij hem natuurlijk harder aankomt, hij moet goed blijven drinken en zodra er koorts komt weer bellen....
De nacht is onrustig geweest, hij heeft veel pijn ondanks de pijnstillers...

Vandaag voelt hij zich niet beter en ligt dan ook nog op bed, de arts belt straks nog even hoe het met hem gaat....heb weer te doen met ons ventje, hij voelt zich zo ontzettend ellendig, ligt maar in zijn donkere kamer, geen tv geen muziek...niets.....bah!!!

Hopelijk gaat hij zich iets beter voelen van de week want a.s. donderdag heeft hij zijn opkikker dag!!
Zou toch wel erg zuur zijn als dit niet door kon gaan......maar goed we hebben nog een paar dagen te gaan.....