Gesprek....

Het gaat momenteel redelijk met Robbie, na de vincristine(chemo) heeft hij wel weer last van zijn rug maar gelukkig kunnen we die dit keer redelijk onder controle houden met pijnstillers die we dit keer al voor de kuur zijn gestart, het lijkt te helpen, ook de veranderde manier van Dexa geven lijkt zijn steentje bij te dragen waardoor Robbie minder pijn heeft.
Robbie krijgt alleen weer meer last van zijn trombose been, waarschijnlijk vandaag toch maar een echo maken.....
Vandaag weer naar het WKZ voor de ambisome, eerst nog even fysio daarna infuusprikken en dan de ambisome in een uurtje inlopen.

Verder was het een week van gesprekken.......
Soms twijfel ik in hoeverre ik dingen moet vermelden op mijn blog, kortom wat laat ik (van mezelf en ons gezin) zien en wat niet...maar omdat ik toch vrij open ben geweest over Robbie zijn ziekte en alles wat daar bij komt kijken besluit ik om toch iets meer te laten zien.....en mag ik van mezelf zeggen.......het gaat niet zo goed met mij.......(voor degene die mij kennen weten dat ik dat niet gauw van me zelf zal zeggen)

Ik ben de laatste weken best heel somber, ik heb me in al die tijd dat we aan het knokken zijn nog niet zo slecht gevoeld, terwijl het nu naar omstandigheden best goed gaat met Robbie.
Vanaf het begin van Robbie zijn ziekte heb ik een naar gevoel over hoe het zal aflopen, terugkeer van de ziekte, het is een gevoel die ik niet kan uitleggen maar het is er.....toen we te horen kregen dat Robbie eindelijk goed op de chemo's reageerde en de beenmerg transplantatie niet door ging was ik even zo ontzettend blij, want voor mij was de beenmerg transplantatie een soort van reserve zakje, dan hebben we nog wat achter de hand mocht de leukemie terug komen!!
Het knokken tegen de ziekte is voor Robbie niet makkelijk geweest, veel complicaties gehad, tegenslag op tegenslag ,steeds weer opgenomen worden, op dat moment ga je er tegenaan, je knokt mee, vecht met alles wat je in je hebt........
En nu het na omstandigheden best goed gaat met Robbie wacht ik op de grote dreun, wanneer komt de volgende klap en dat gevoel gaat niet weg.......en daar word ik niet happy van, ben op mijn hoede, het gevoel overvalt me ineens zomaar even extra hard en dat kost me ontzettend veel energie met als gevolg dat ik futloos ben....de energie is eruit, kan mezelf niet meer ergens toe zetten, elke drempel is te hoog en dat frustreert enorm!!
Toen ik van de week voor de zoveelste keer een emotionele dag had, de tranen zaten hoog zonder een echte reden, besloot ik dat het tijd was voor een gesprekje met mijn maatschappelijk werkster, dit kon zo niet langer!!
Ik heb een ontzettend fijn gesprek gehad, mijn angsten laten zien, de tranen vloeiden rijkelijk, de zorgen om Robbie blijven maar ik moet wat minder van mezelf vragen, ik wil maar die "perfecte" moeder zijn die alles aan kan maar de realiteit is momenteel even anders, ik wil graag weer die vrolijke, zelfverzekerde meid zijn......maar die is er even niet....., ik wil graag weer die leuke, gezellige moeder zijn....maar die is er even niet.......en ze komt echt wel weer hoor...stapje voor stapje.....
S 'avonds hebben Fred en ik ook nog een fijn gesprek gehad, onze angsten en verdriet gedeeld, ook voor Fred is het moeilijk, en ook hij heeft zijn angsten, vragen, en ziet aan mij ook wel dat het niet goed gaat...gelukkig staan wij samen sterk en kunnen we ons verdriet delen, samen doen we er alles voor om Robbie er door heen te slepen......

Vrijdag hadden Fred en ik een gesprek met onze arts, we wilden weten waar we nu stonden, hoe Robbie ervoor staat etc.....eigenlijk wilden we antwoorden op vragen waarvan we al wisten dat ze daar geen concreet antwoord op kon geven.....
Ook dit was weer een fijn gesprek en heb ik al mijn angsten op tafel gelegd, dat ik mij zo schrap zet voor de volgende klap vind zij niet zo gek...we hebben al wat klappen gehad en dan komt vanzelf de vraag wanneer de volgende.....
Robbie doet het momenteel redelijk goed, maar ook de artsen zijn alert want bij Robbie is niets zoals het lijkt, ze observeren hem goed en bij klachten weten ze dat ze bij Robbie extra goed moeten opletten, toch fijn om te horen dat ze hem zo goed in de gaten houden!
De behandeling slaat goed aan, momenteel zijn de zorgen de bijwerkingen die Robbie iedere keer weer krijgt (trombose, infecties , bacteriën die zijn bloedbaan inslaan(bloedvergiftiging) etc...) en daarom word er ook goed op hem gelet.
Helaas was de uitslag van de beenmergpunctie van het SKION er nog niet, hopelijk krijgen we daar vandaag nog de uitslag van.....
We zijn bijna klaar met de zware kuren, hopelijk eind April dan gaat Robbie het onderhoud in, deze duurt nog 1 jaar, dit is een mildere vorm van chemo welke oraal, elke dag, gegeven word.
Elke dag blijft Robbie de Glivec slikken, deze blokt het Philadelphia chromosoom daarnaast krijgt Robbie 1 x per week de MTX en elke dag de MP-6, dit word zorgvuldig afgestemd zodat hij niet in een dip komt te zitten met zijn cellen maar de cellen mogen ook niet te hoog worden, Robbie word in de onderhoud goed in de gaten gehouden, hij moet iets vaker terug komen voor controle dan gebruikelijk....alleen maar goed vinden wij!
De onderhoudsperiode is een spannende periode, dit zou een moment kunnen zijn dat de ziekte weer terug komt maar nog spannender is het jaar daarna, het zogenaamde 3de jaar, dan is Robbie van alle medicijnen af...pffff het lijkt allemaal nog zo ver weg!!
In de tussentijd moet ik mij proberen te ontspannen, leuke dingen gaan doen, afleiding zoeken....
Gelukkig heb ik ontzettend leuk werk waarin ik mijn afleiding vind, even andere gedachtes, even ergens anders mee bezig zijn dan alleen de kanker, hele lieve collega's waarmee ik ook even over iets anders kan praten en zeker ook mee kan lachen ;)
Sporten....ik wil gaan sporten, gezellig met Fred mee naar de sportschool en wie weet krijg ik Robbie ook wel mee :)
Na deze zware kuur gaat Robbie naar het revalidatiecentrum de Hoogstraten in Utrecht, de aanmelding loopt, om te herstellen van de zware kuren en zijn conditie weer op pijl te krijgen.
Het is een dagbehandeling, dus hele dagen naar de Hoogstraten, en komt hij in een groep met jongeren die allemaal chemo hebben gehad, hij krijgt dan een dagprogramma met allerlei sport activiteiten maar ook aan de geest word gewerkt want niet alleen wij hebben angsten, verdriet en vragen....je zal maar 16 zijn en dit allemaal voor je kiezen krijgen, dat doet heel veel met je!

En dan eindig ik het blog toch met iets leuks! :)
Enige tijd geleden heeft Robbie een wens mogen doen bij Make a Wish Nederland en hebben wij inmiddels te horen gekregen dat zijn wens vervuld word!!!!
Robbie gaat naar Florida, Miami, en wij mogen allemaal met hem mee!!! :)
Wat een gaaf vooruitzicht!!!
Voorlopig moeten we er even op wachten want nu is het geen goed moment om te gaan, eerst herstellen en dan genieten...waarschijnlijk gaan we einde van het jaar maar wat een leuk vooruitzicht!!
Eerst gaan we de eerste week van de Meivakantie genieten in Dwingeloo op park de Noordster, van stichting Gaandeweg hebben wij 1 week vakantie gekregen in een huisje, heerlijk even ontspannen in een andere omgeving, Paul, Jolanda, grote vriend Jeremy, Kevin en Nikki zullen daar die week ook zijn...gezellig :) wij kijken er naar uit!!!!