Na een paar heerlijke weken waarin Robbie zich gelukkig een stuk beter voelde en zijn conditie met sprongen vooruit ging zijn daar nu toch weer de mindere dagen aangebroken.....
Vorige week woensdag was hij al een aantal dagen niet zo lekker en moesten wij bij de fysio zijn, de fysiotherapeut schrok van hem,( we kwamen dan ook niet op Robbie zijn beste moment binnen want hij was erg misselijk) de coördinatie van Robbie was niet goed, en na een aantal testjes werd er gestopt met de oefeningen, het ging niet...we zijn samen met de therapeut naar afdeling pauw gelopen om daar een arts aan zijn mouw te trekken, ik vond toch wel dat er even naar hem gekeken moest worden ook al hadden we geen afspraak.
Er werd gelijk een bed geregeld, Robbie zag er ziek uit, hematoloog en neuroloog werden erbij gehaald, vanwege de coördinatiestoornis werd er niets aan het toeval overgelaten en gelijk een hersenscan geregeld, bloedprikken en wat testen door de neuroloog gedaan....
Er moest een infuus geprikt worden voor de contrast vloeistof, dit lukte helaas na 2 x prikken niet dus op naar de uitslaapkamer van de ok's waar een anesthesist het infuus zou prikken, ook hier verliep het niet vlekkeloos en uiteindelijk na 2 x prikken zat hij er dan in.....we waren weer een uur verder...
Er kwam gelukkig niets geks uit de hersenscan!
Aan het einde van de dag bleek dat de medicijnen tegen de gordelroos waarschijnlijk deze klachten veroorzaken, dus de dosering werd flink geminderd van 3x 1000 mg naar 2 x 500 mg, dit is een onderhoudsdosering dus nu wel goed de gordelroos in de gaten houden of die er nu niet doorheen breekt.
Om half 5 gingen we richting huis!
Donderdag stond de beenmergpunctie op het programma, om 9 uur op de afdeling melden en rond half 12 vertrokken we naar de OK, de beenmergpunctie verliep goed, over 2 a 3 weken krijgen we de uitslag van het SKION.
Donderdag is Robbie ook weer gestart met de Dexamethason, normaal gesproken duurt deze kuur 4 weken achter elkaar maar omdat Robbie zoveel last van de Dexa heeft is er besloten om 1 week Dexa te slikken(24 mg per dag)dan stop en 1 week chemo dan weer een week Dexa etc...in de hoop dat Robbie op deze manier wat kan herstellen tussendoor.....
Vrijdag ging het niet lekker...hoofdpijn, misselijk.....de fysio hebben we dan ook maar afgezegd voor die dag, Robbie heeft veel in bed gelegen...
Zaterdag ook weer misselijk, overgeven en hoofdpijn, heb Robbie s, middags toch nog uit zijn bed gekregen, even naar buiten geweest met Fred, na het avondeten, wat ook niet echt smaakte, is hij weer zijn bed ingekropen....
Gisterenavond voelde hij zich echt heel beroerd, overgeven, waterdunne diarree, hoofdpijn, buikpijn en veel vlekken in zijn gezicht, veel last van zijn hartritme(deze gaat vele malen sneller nu door de Dexa) temp was gelukkig goed....om 23.00 uur toch voor de zekerheid het WKZ gebeld, de klachten passen niet echt bij de Dexa maar Robbie kan heel goed een buikgriep hebben wat bij hem natuurlijk harder aankomt, hij moet goed blijven drinken en zodra er koorts komt weer bellen....
De nacht is onrustig geweest, hij heeft veel pijn ondanks de pijnstillers...
Vandaag voelt hij zich niet beter en ligt dan ook nog op bed, de arts belt straks nog even hoe het met hem gaat....heb weer te doen met ons ventje, hij voelt zich zo ontzettend ellendig, ligt maar in zijn donkere kamer, geen tv geen muziek...niets.....bah!!!
Hopelijk gaat hij zich iets beter voelen van de week want a.s. donderdag heeft hij zijn opkikker dag!!
Zou toch wel erg zuur zijn als dit niet door kon gaan......maar goed we hebben nog een paar dagen te gaan.....
Geen opmerkingen:
Een reactie posten