Naar school.........

Met Robbie gaat het aardig momenteel, de controle in het WKZ was gelukkig goed, bloedwaardes zagen er goed uit en hij heeft gelukkig geen pijn meer maar loopt momenteel wel een beetje te kwakkelen.
Vorige week donderdag was hij weer heel erg misselijk en heeft verschillende keren overgegeven waardoor hij weer een dag revalidatie heeft gemist.....
Sinds die tijd is hij niet helemaal lekker, hij hoest wat, heeft een grauw kleurtje en veel hoofdpijn, ook is hij erg moe, de eerste keer toen ik dat hoestje hoorde kreeg ik toch wel even een flashback van Mei vorig jaar, toen had hij die nare hoest ook en zag hij ook zo grauw, de schrik slaat je toch wel even om het hart en schieten er allerlei nare gedachtes door je hoofd om deze weer heel gauw weg te sturen.....de bloedwaardes waren goed dus het zal wel een beginnend virusje zijn.....

Gisteren dan voor het eerst naar school geweest, heel spannend voor Robbie maar ook voor ons was het spannend!
Het werd een lange dag voor Robbie, de dag duurde maar liefst tot 15.00 uur, hij was kapot toen hij thuis kwam, hij ging gelijk naar bed, is er nog even uit geweest om te eten en daarna weer zijn bed ingedoken, hopelijk gaat hij het redden allemaal.......

Fred is weer aan het werk deze week, Luca en Samantha zijn alweer aan hun 2de week op school begonnen en Bas is vandaag ook weer begonnen op school.
Zo probeert iedereen zijn weg weer te vinden in het "gewone" leventje, ik heb er momenteel erg veel moeite mee, er moet weer veel geregeld worden, gesprekken aanvragen met school(een nieuwe school waar je de weg nog niet weet) en een ambulante begeleider van de Kleine Prins(die momenteel nog niet bereikbaar zijn i.v.m vakantie) en met het revalidatie centrum, Robbie moet nog 3 dagen per week naar de revalidatie, dit vinden wij eigenlijk teveel in combinatie met school en stage, wat is een goede middenweg?, hoe gaan we dat regelen? wat kan Robbie aan en wat is acceptabel voor alle partijen...pffff mn hoofd barst soms uitelkaar van alle vragen, het vliegt me aan en zal blij zijn als alles weer een beetje op de rit is.

Stapjes vooruit......

Eindelijk dan weer een berichtje,ik kon mezelf er even niet toe zetten......

Robbie is inmiddels alweer een ruime week thuis en het gaat goed, de pijnstillers werkten goed gelukkig.
De botpijnen die Robbie had is een bijwerking van de bisfosfanaten, hoe raar het ook klinkt, deze medicijnen werden geven voor de botnecrose en zouden ook helpen tegen de pijn! Helaas pakte dat voor Robbie anders uit en kreeg hij dus juist hele erge botpijn :(
Als onze arts terug is van vakantie word er besproken hoe nu verder.....in Oktober zou hij opnieuw de bisfosfanaten moeten krijgen.
Fred heeft gesproken met de  revalidatiearts over hoe nu verder, Robbie heeft bij lange na zijn doelen niet gehaald en moet dus verder met de revalidatie, helaas zal dit dan gedeeltelijk ten koste gaan van school en moeten we een gesprek aanvragen met het ROC over wat Robbie wel kan en wat niet,  ook de ambulante begeleider gaan we inschakelen voor eventuele extra begeleiding en eventueel hulpmiddelen.
Fred is van de week met Robbie naar zijn stage bedrijf geweest, gelukkig tonen hun begrip en verlenen ze alle medewerking :)
Robbie is nog steeds misselijk s,morgens en mist daardoor nog wel eens een keer zijn revalidatie en zo zal het op school en stage ook wel eens gebeuren dat hij daardoor een dag of paar uurtjes mist.....
En zo is het dus steeds aanpassen......iets wat soms verschrikkelijk moeilijk is en wat steeds zwaarder word.

De vakantie van Luca en Samantha is al bijna om helaas :(
Bas begint de week daarop weer.....
Voor hun is het wederom niet een echte leuke vakantie geweest en daar heb ik het behoorlijk moeilijk mee.....
Ik had het ze zo graag gegund maar helaas liep het toch weer even anders......

Maandag weer naar het WKZ voor controle.

Opname....

Nadat ik gisteren toch maar contact heb gezocht met het WKZ omdat de pijn te erg werd, moesten we gaan inpakken, Robbie werd opgenomen.....
Iedereen was erg verdrietig, wat deed het pijn om ons mannetje zo te zien en wat was de teleurstelling wederom groot dat onze vakantie, waar we zo lang naar uitgekeken hadden en zo naar verlangde, in duigen viel.......

Daar ligt hij nu dan weer, aan de morfine pomp en is vandaag duidelijk zieker dan gisteren, natuurlijk baalt hij als een stekker maar alle nare bijwerkingen van de morfine komen er nu bij, jeuk, misselijk en overgeven, darmen doen niet goed hun werk en plassen gaat ook niet zo goed, voor de jeuk krijgt hij een medicijn, ook krijgt hij naast de morfine (de pomp staat nu behoorlijk hoog), diclofenac, en clonidine.
Helaas helpt de morfine nog niet zo goed, dat wij ons afvragen of het wel zin heeft om de morfine te blijven geven, aangezien er nare bijwerkingen optreden, dit word nog overlegd met de artsen en de anesthesist.
Eerste doel nu is om Robbie minder pijn te laten hebben (artsen hebben al aangegeven dat dit een uitdaging word, botpijn is moeilijk te bestrijden)
Zoals het er nu naar uitziet denken de artsen dat de botpijnen een bijwerking is van de bisfosfanaten, dit gaan ze nog overleggen met apotheker en orthopeden(omdat zij dit middel vaker gebruiken), mocht dit een bijwerking zijn dan is het goed om te weten hoe lang dit gaat duren.
Maandag word er verder gekeken, gelukkig waren de bloeduitslagen wel goed(blijft in dit geval toch altijd heeeeel spannend!)

Word vervolgd.......

Vakantie in Zeeland en ja hoor.....17 jaar!!!!!

Wat heb ik er naar uitgekeken, even een weekje weg,de boel de boel laten en gedachten op nul (nou ja bijna dan....)
Toen wij aankwamen bij ons huisje werden wij aangenaam verrast, zeg maar gerust huis! Wat een ruimte en van alle gemakken voorzien.
De ligging is super,vlak achter het strand en de ruimte om het huis heen is een paradijs voor Luca en Samantha, hier is het heerlijk vertoeven :)

Zaterdag ging het helaas wat minder met Robbie, hij had veel pijn in zijn botten :(
S,middags toch even met zijn allen naar het strand geweest en S,avonds naar de avondmarkt,Robbie wilde perse maar achteraf hadden we het beter niet kunnen doen.....halverwege kon hij niet meer lopen,de pijn in zijn knie en nu ook linker heup en rug waren ondraaglijk geworden, we hebben hemel en aarde moeten bewegen om hem bij de auto te krijgen.......eenmaal thuis gelijk zn bed in en ik.....ik zat er lichtelijk doorheen.....wat een pijn heeft ons ventje en waar leid dit toe is wat er door me heen schiet......dit lag zo niet in de planning en na de toediening van de bisfosfonaten had Robbie minder pijn moeten krijgen en niet meer!
De teleurstelling en zorgen zijn groot.....
S,morgens het WKZ gebeld,Robbie mag een dubbele dosering tramal,dus max. 400 mg per dag.
Hopelijk gaat dit zijn werk doen.
Zondag een rustige dag gehad,Robbie heeft veel gelegen de pijn gaat niet weg :(
Met Luca en Samantha toch nog even naar het strand geweest, Bas bleef bij Robbie.....zulke keuzes vallen mij zwaar,aan de ene kant wil je bij Robbie blijven,aan de andere kant ben je aan de andere kids ook verplicht om leuke dingen te gaan doen,zij hebben ook veel te veel moeten inleveren het afgelopen jaar......
Gelukkig hadden we een rolstoel dus we konden er even op uit en zijn we naar Zierikzee geweest.
Maandag ging het iets beter,wel veel gelegen maar de pijn was te behappen, ook vandaag naar het strand geweest, Robbie bleef thuis en hij wilde perse dat wij wel gingen. S,avonds mocht Robbie paardrijden op het strand in Burgh Haamstede,vanaf de stal kon hij opstappen en zo naar het strand rijden zodat hij niet naar het strand toe hoefde te lopen (dit kan hij ook niet)
We hadden de rolstoel meegenomen want we hadden al voorzien dat hij niet te lang op een paard kon zitten vanwege zijn heupen, na een rondje op het strand gaf hij dan ook aan dat het niet meer ging,Luca heeft de terugweg gereden,wat een prachtig gezicht :)
Op stal aangekomen heeft Luca nog een paar rondjes in de bak gereden, helemaal zelf en ja hoor meneer spoorde zelf aan tot draf en daar ging hij....onze geboren ruiter :)
Samantha is samen met mij op het paard geweest, zij is in het verleden 2x van een pony gevallen en is haar vertrouwen kwijt geraakt, samen met mama durfde ze uiteindelijk wel en heeft ze toch nog genoten.
Dinsdag was het kwa weer een mindere dag en zijn we lui geweest.

Woensdag was dan DE dag.....onze kanjer is 17 jaar geworden!!!!!
We kregen visite van mijn broer en schoonzus uit Almere, tis even een stukje rijden; ) maar sommige mensen draaien daar hun hand niet voor om ;)
Het was een gezellige, rustige dag!
In de loop van de dag kreeg Robbie last van zijn rechter schouder, goh die deed nog niet mee....
Vandaag, donderdag gaat het niet goed :(
Robbie barst van de pijn en heeft slecht geslapen door de pijn, hij word er moedeloos van,zijn linker enkel doet nu ook mee :(
Fred is met de kids naar het strand (het is bloedheet vandaag) en ik blijf bij Robbie, de blik in zijn ogen is triest.....mijn hart breekt.....
Morgen gaan we naar huis en gelukkig staat er voor maandag een afspraak in het WKZ, ik hoop dat ze iets voor hem kunnen doen......

Ik kijk alvast uit naar een vakantie ZONDER zorgen.......zal die ooit komen??????