Als je nou maar gewoon doet alsof er niets aan de hand is en blijft volhouden dat het goed gaat met je dan gaat het toch ook goed??
Dat is het motto van Robbie momenteel!
Hij heeft zijn lijf geen enkel moment rust gegund, het kan niet, het leventje met vrienden moet gewoon doorgaan en hij wil er niets van missen....geef hem eens ongelijk ;)
Als ouders zou je willen dat hij even pas op de plaats maakt, maar heeft hij dat al niet bijna 2 jaar gedaan??
Ja hij heeft zijn leven lang genoeg "on hold" gezet dus wij snappen donders goed dat hij dat achter zich wil laten en is het maar goed dat wij met zorgen zitten en niet hij, dat hoort tenslotte bij onze taak als ouders niet waar?
Ach en ergens zijn wij geen haar beter, als mensen vragen hoe gaat het met je, hoe vaak zeggen wij dan het gaat goed terwijl het soms gewoon even helemaal niet goed gaat?
Robbie heeft tot vorige week donderdag koorts gehad, de antibioticakuur duurde ook tot en met donderdag dus dat ging zijn werk doen, deze antibiotica werkt nog tot 10 dagen na de laatste inname.
Na een gesprek met de arts, moet het toch wel zo zijn dat aan het einde van deze week de klachten weg moeten zijn, en gelukkig gaat het ook beter, hij hoest minder, al horen we nog wel veel slijm zitten als hij hoest en zijn stem is zo goed als weg, hij klinkt alsof hij dagen aan het feesten is geweest ;)
Voorlopig blijven wij op "gepaste afstand" een oogje in het zeil houden en hopen dat aan het einde van de week de klachten dan ook echt weg zijn en blijven, dan gaat het goed!
Dit blog gaat over onze 18 jarige zoon Robbie en zijn strijd tegen leukemie(ALL PH+). Op 15 jarige leeftijd werd er bij Robbie Leukemie ontdekt en sinds die tijd vecht hij met al zijn kracht tegen deze vreselijke ziekte.... Op deze manier willen wij de mensen om ons heen informeren over hoe het gaat met Robbie, tevens is het voor mij een goede uitlaatklep om het allemaal van mij af te schrijven. De strijd gaat beginnen...........
dinsdag 18 maart 2014
dinsdag 11 maart 2014
Moederinstinct of overbezordheid??
Robbie is er klaar mee......hij wil er niets meer van weten, hij voelt zich "goed" en daarmee basta!
Robbie probeert uit alle macht de Leukemie uit zijn leven te verbannen, en geef hem eens ongelijk, ik snap het wel....maar ja dan heb je nog altijd zo'n vervelende moeder die overal op let en alles ziet, ik probeer hem zo min mogelijk op z'n lip te zitten maar sommige dingen vallen nu eenmaal op en ook dan zeg ik niet altijd wat.
Maar er zijn van die dagen.....
Sinds vorige week maandag hoest Robbie veel, ok een verkoudheidje denk ik nog, ook daar kan Robbie gewoon last van hebben ;)
Het hoesten blijft aanhouden en tegen het einde van de week na de zoveelste hoestbui kijken Fred en ik elkaar alleen maar aan, woorden zijn niet nodig om van elkaar te weten wat de ander denkt...we denken allebei het zelfde....een Déjà vu???
Robbie gaat ondertussen gewoon vrolijk verder met zijn leventje, doet alsof er niets aan de hand is, daar is hij een kei in geworden.....
Woensdagavond heeft hij wat koorts en pijn in zijn keel, er word gretig paracetamol geslikt...de temp zakt weer, de volgende dag gewoon weer op pad, tegen alle goed bedoelde adviezen van z'n moeder in natuurlijk ;)
Vrijdagochtend wilde Robbie toch maar eens een dagje thuis blijven, hij had geen verhoging meer dus ik zeg zo werkt het niet vriend....thuis blijven wanneer het jou uitkomt, dus als ontaarde moeder heb ik hem naar school gestuurd....en dan begint het knagen....ging het 2 jaar geleden ook niet zo???
Vrijdagavond, Robbie gaat op stap, ik zeg nog is het niet verstandig om eens een avondje thuis te blijven?? nee natuurlijk niet mam, ik voel me goed!
Vrijdagnacht....verhoging en overgeven van het hoesten...nee hoor mam het gaat goed! Pfffff
En zo sukkelt het voort...zondagavond...hoesten, overgeven...
Maandagochtend, Robbie is naar school.....ineens breekt het zweet me uit, word nerveus en denk...het is niet goed met Robbie...stom, maar ineens vloog het me aan...het zal toch niet????
Ik bel de poli van het WKZ op en uit mijn ongerustheid, ik sta te trillen aan de telefoon zo, n rare gewaarwording!
De arts wil hem gelijk zien...o shit denk ik nog!
De school van Robbie gebeld met de mededeling dat ze Robbie uit de klas moesten halen en zo gingen we dan een halfuur later op weg naar het WKZ.
Robbie was boos.....wat een onzin allemaal...ik voel me al veel beter...ik zeg alleen maar jaja
Onderweg naar het lab komen we de "prikzuster" nog tegen die bij Robbie velen malen bloed afgenomen heeft en vraagt hoe is het met je Robbie? Goed hoor....ach een beetje verkouden maar verder goed, ben je op controle? ja even tussendoor zegt Robbie met zo'n gezicht van wat een onzin allemaal waarop ik zeg...tja van Robbie hoeft het allemaal niet maar ja moeders he ;) Ach zegt ze...ik ken dat...zeker 17 of 18 jaar he??? Tja ik heb er ook zo één thuis hahaha...beter een keer teveel prikken dan te weinig......toch fijn die (h)erkenning...bedankt "prikzuster" :)
Een uur later bij de dokter, de bloedwaardes zijn weer rommelig...leuko,s iets hoger maar niet verontrustend, de bloedplaatjes waren weer behoorlijk gezakt en het CRP was ook wat verhoogd.
Na onderzoek was er toch een afwijking bij de longen te horen, dus naar de röntgen om longfoto,s te maken.....Robbie,s hoofd stond op ontploffen en ik heb toen de dokter maar even uitgelegd dat Robbie dit allemaal maar onzin vind en dat we hier vooral om mijn ongerustheid zijn, gelukkig is de arts het met mij eens, zij snapt ook dat Robbie niet meer met zijn ziekte geconfronteerd wil worden, voor hem is het klaar...zolang hij maar snapt dat ouders wel ongerust zijn....ok dat snapte hij dan wel weer ;)
Op de longfoto's was gelukkig geen schimmel te zien maar wel veel slijm in de longen dus we krijgen een recept mee voor een 4-daagse antibiotica, Zithromax en een belafspraak voor a.s. donderdag.
Robbie begint te grijnzen....zie je wel niets aan de hand.....de arts: dat zei ik niet jongeman! Pubers....pffffff
Gisterenavond kreeg Robbie toch weer koorts door de paracetamol heen...zenuwslopend vind ik dat zodat ik toch s,nachts, als Robbie ligt te slapen, zijn temp nog maar even meet, gelukkig geen koorts!
Vanmorgen is Robbie toch weer naar school gegaan...mam ik moet naar de bieb vandaag als ik dat niet doe moet ik het inhalen en het telt ook mee voor het examen....na een discussie zeg ik...ok je doet maar, je komt jezelf uiteindelijk wel tegen.....Ik blijf thuis achter met mijn zorgen.....overbezorgd??
Dit is wat de Leukemie met mij heeft gedaan, ik die nooit zo snel ongerust was, de kinderen niet zomaar thuis laat blijven maar altijd eerst zegt....je probeert het maar, als het niet lukt komt je maar naar huis, niet zo snel de dokter belt maar het eerst altijd even aankijkt, die ik is er nog even niet, noem het overbezorgd of toch moederinstinct???
Het zit me allemaal niet lekker en hoop maar gauw dat het beter gaat zodat Robbie dan toch kan zeggen...zie je wel mam, niets aan de hand!!
Robbie probeert uit alle macht de Leukemie uit zijn leven te verbannen, en geef hem eens ongelijk, ik snap het wel....maar ja dan heb je nog altijd zo'n vervelende moeder die overal op let en alles ziet, ik probeer hem zo min mogelijk op z'n lip te zitten maar sommige dingen vallen nu eenmaal op en ook dan zeg ik niet altijd wat.
Maar er zijn van die dagen.....
Sinds vorige week maandag hoest Robbie veel, ok een verkoudheidje denk ik nog, ook daar kan Robbie gewoon last van hebben ;)
Het hoesten blijft aanhouden en tegen het einde van de week na de zoveelste hoestbui kijken Fred en ik elkaar alleen maar aan, woorden zijn niet nodig om van elkaar te weten wat de ander denkt...we denken allebei het zelfde....een Déjà vu???
Robbie gaat ondertussen gewoon vrolijk verder met zijn leventje, doet alsof er niets aan de hand is, daar is hij een kei in geworden.....
Woensdagavond heeft hij wat koorts en pijn in zijn keel, er word gretig paracetamol geslikt...de temp zakt weer, de volgende dag gewoon weer op pad, tegen alle goed bedoelde adviezen van z'n moeder in natuurlijk ;)
Vrijdagochtend wilde Robbie toch maar eens een dagje thuis blijven, hij had geen verhoging meer dus ik zeg zo werkt het niet vriend....thuis blijven wanneer het jou uitkomt, dus als ontaarde moeder heb ik hem naar school gestuurd....en dan begint het knagen....ging het 2 jaar geleden ook niet zo???
Vrijdagavond, Robbie gaat op stap, ik zeg nog is het niet verstandig om eens een avondje thuis te blijven?? nee natuurlijk niet mam, ik voel me goed!
Vrijdagnacht....verhoging en overgeven van het hoesten...nee hoor mam het gaat goed! Pfffff
En zo sukkelt het voort...zondagavond...hoesten, overgeven...
Maandagochtend, Robbie is naar school.....ineens breekt het zweet me uit, word nerveus en denk...het is niet goed met Robbie...stom, maar ineens vloog het me aan...het zal toch niet????
Ik bel de poli van het WKZ op en uit mijn ongerustheid, ik sta te trillen aan de telefoon zo, n rare gewaarwording!
De arts wil hem gelijk zien...o shit denk ik nog!
De school van Robbie gebeld met de mededeling dat ze Robbie uit de klas moesten halen en zo gingen we dan een halfuur later op weg naar het WKZ.
Robbie was boos.....wat een onzin allemaal...ik voel me al veel beter...ik zeg alleen maar jaja
Onderweg naar het lab komen we de "prikzuster" nog tegen die bij Robbie velen malen bloed afgenomen heeft en vraagt hoe is het met je Robbie? Goed hoor....ach een beetje verkouden maar verder goed, ben je op controle? ja even tussendoor zegt Robbie met zo'n gezicht van wat een onzin allemaal waarop ik zeg...tja van Robbie hoeft het allemaal niet maar ja moeders he ;) Ach zegt ze...ik ken dat...zeker 17 of 18 jaar he??? Tja ik heb er ook zo één thuis hahaha...beter een keer teveel prikken dan te weinig......toch fijn die (h)erkenning...bedankt "prikzuster" :)
Een uur later bij de dokter, de bloedwaardes zijn weer rommelig...leuko,s iets hoger maar niet verontrustend, de bloedplaatjes waren weer behoorlijk gezakt en het CRP was ook wat verhoogd.
Na onderzoek was er toch een afwijking bij de longen te horen, dus naar de röntgen om longfoto,s te maken.....Robbie,s hoofd stond op ontploffen en ik heb toen de dokter maar even uitgelegd dat Robbie dit allemaal maar onzin vind en dat we hier vooral om mijn ongerustheid zijn, gelukkig is de arts het met mij eens, zij snapt ook dat Robbie niet meer met zijn ziekte geconfronteerd wil worden, voor hem is het klaar...zolang hij maar snapt dat ouders wel ongerust zijn....ok dat snapte hij dan wel weer ;)
Op de longfoto's was gelukkig geen schimmel te zien maar wel veel slijm in de longen dus we krijgen een recept mee voor een 4-daagse antibiotica, Zithromax en een belafspraak voor a.s. donderdag.
Robbie begint te grijnzen....zie je wel niets aan de hand.....de arts: dat zei ik niet jongeman! Pubers....pffffff
Gisterenavond kreeg Robbie toch weer koorts door de paracetamol heen...zenuwslopend vind ik dat zodat ik toch s,nachts, als Robbie ligt te slapen, zijn temp nog maar even meet, gelukkig geen koorts!
Vanmorgen is Robbie toch weer naar school gegaan...mam ik moet naar de bieb vandaag als ik dat niet doe moet ik het inhalen en het telt ook mee voor het examen....na een discussie zeg ik...ok je doet maar, je komt jezelf uiteindelijk wel tegen.....Ik blijf thuis achter met mijn zorgen.....overbezorgd??
Dit is wat de Leukemie met mij heeft gedaan, ik die nooit zo snel ongerust was, de kinderen niet zomaar thuis laat blijven maar altijd eerst zegt....je probeert het maar, als het niet lukt komt je maar naar huis, niet zo snel de dokter belt maar het eerst altijd even aankijkt, die ik is er nog even niet, noem het overbezorgd of toch moederinstinct???
Het zit me allemaal niet lekker en hoop maar gauw dat het beter gaat zodat Robbie dan toch kan zeggen...zie je wel mam, niets aan de hand!!
dinsdag 4 maart 2014
Goede bloedwaardes!
Afgelopen donderdag weer op controle geweest in het WKZ, toch wat gespannen...zullen de bloedwaardes nu eindelijk eens een keer goed zijn?
Gelukkig was dit het geval...de bloedplaatjes waren weer gestegen, het HB was prima en de leuco,s waren acceptabel....opluchting!
Robbie voelt zich verder prima, van de week heeft hij geprobeerd om het zonder het misselijkheids pilletje te doen maar dit gaat niet, de misselijkheid word dan toch te erg zodat hij weer moet overgeven.....dus toch maar even blijven slikken. Wel mag hij de Ciprofloxacine (AB) stoppen, dit scheelt toch alweer 2 pilletjes per dag :)
We kijken enorm uit naar 16 mei, eindelijk klaar met de chemo, toch geeft het ook onrust in mijn lijf...
Het is heel dubbel, we zijn natuurlijk enorm blij dat het zo goed gaat met Robbie en kijken uit naar het "gewone" leven.....aan de andere kant is het natuurlijk super spannend, blijft het goed gaan, zorgen en onrust nemen zo af en toe de overhand, zeker als de bloedwaardes zo aan het schommelen zijn, hoe moet dat dan straks zonder medicijnen schiet het dan door mijn hoofd, ik weet dat ik niet zo moet denken maar kan het op sommige momenten niet helpen......daar ben je moeder voor denk ik dan maar ;)
Ik ga dan ook weer regelmatig naar de maatschappelijk werkster in het WKZ, even mijn onrust uiten, de kleine dingetjes(die heel groot kunnen worden) bespreken waar je tegenaan loopt, gewoon even lekker kletsen zonder dat je je bezwaard hoeft te voelen want ook al lijkt het allemaal goed te gaan en pakken we met zijn allen de draad weer op, de leukemie, de gebeurtenissen van de afgelopen 2 jaar, de zorgen en angst zit nog elke dag in ons koppie en het is fijn om daar over te praten met een onafhankelijk iemand die begrijpt hoe het voelt en snapt waar je tegenaan loopt.
Op het moment dat ik bij haar vandaan kom dan is er voor eventjes weer een paar kilo van mn schouders af en zie ik het allemaal weer wat zonniger :)
Samantha had 2 weken geleden haar spreekbeurt over de Kanjerketting gehouden op school, wat is ze daar druk mee geweest, heel mooi om te zien en te horen hoe zij met haar eigen woorden zo goed kan verwoorden hoe zij het heeft beleeft....super trots op mn meisje!
De Kanjerketting van Robbie moest natuurlijk mee naar school, dus ik heb daar de kralen die we de afgelopen tijd gekregen hadden nog even aan gedaan.....de ketting is nu om precies te zijn, 8.16 meter lang! Kijkend naar de ketting bedenk ik mij hoeveel ellende daar ligt....wat heeft hij veel meegemaakt en moeten doorstaan, en kijk hem nou eens....een grote kerel, bijna 18 jaar en hij heeft het toch maar geflikt!!! Super trots op die kanjer!!!!!
20 maart weer op controle.........
Gelukkig was dit het geval...de bloedplaatjes waren weer gestegen, het HB was prima en de leuco,s waren acceptabel....opluchting!
Robbie voelt zich verder prima, van de week heeft hij geprobeerd om het zonder het misselijkheids pilletje te doen maar dit gaat niet, de misselijkheid word dan toch te erg zodat hij weer moet overgeven.....dus toch maar even blijven slikken. Wel mag hij de Ciprofloxacine (AB) stoppen, dit scheelt toch alweer 2 pilletjes per dag :)
We kijken enorm uit naar 16 mei, eindelijk klaar met de chemo, toch geeft het ook onrust in mijn lijf...
Het is heel dubbel, we zijn natuurlijk enorm blij dat het zo goed gaat met Robbie en kijken uit naar het "gewone" leven.....aan de andere kant is het natuurlijk super spannend, blijft het goed gaan, zorgen en onrust nemen zo af en toe de overhand, zeker als de bloedwaardes zo aan het schommelen zijn, hoe moet dat dan straks zonder medicijnen schiet het dan door mijn hoofd, ik weet dat ik niet zo moet denken maar kan het op sommige momenten niet helpen......daar ben je moeder voor denk ik dan maar ;)
Ik ga dan ook weer regelmatig naar de maatschappelijk werkster in het WKZ, even mijn onrust uiten, de kleine dingetjes(die heel groot kunnen worden) bespreken waar je tegenaan loopt, gewoon even lekker kletsen zonder dat je je bezwaard hoeft te voelen want ook al lijkt het allemaal goed te gaan en pakken we met zijn allen de draad weer op, de leukemie, de gebeurtenissen van de afgelopen 2 jaar, de zorgen en angst zit nog elke dag in ons koppie en het is fijn om daar over te praten met een onafhankelijk iemand die begrijpt hoe het voelt en snapt waar je tegenaan loopt.
Op het moment dat ik bij haar vandaan kom dan is er voor eventjes weer een paar kilo van mn schouders af en zie ik het allemaal weer wat zonniger :)
Samantha had 2 weken geleden haar spreekbeurt over de Kanjerketting gehouden op school, wat is ze daar druk mee geweest, heel mooi om te zien en te horen hoe zij met haar eigen woorden zo goed kan verwoorden hoe zij het heeft beleeft....super trots op mn meisje!
De Kanjerketting van Robbie moest natuurlijk mee naar school, dus ik heb daar de kralen die we de afgelopen tijd gekregen hadden nog even aan gedaan.....de ketting is nu om precies te zijn, 8.16 meter lang! Kijkend naar de ketting bedenk ik mij hoeveel ellende daar ligt....wat heeft hij veel meegemaakt en moeten doorstaan, en kijk hem nou eens....een grote kerel, bijna 18 jaar en hij heeft het toch maar geflikt!!! Super trots op die kanjer!!!!!
20 maart weer op controle.........
Abonneren op:
Posts (Atom)