Toen ik s'morgens in het ziekenhuis aankwam had hij net flink overgegeven(iets wat de laatste tijd steeds vaker voorkomt). Hij mocht dus donderdag niet met dagverlof.
Er zou die dag een longfoto worden gemaakt en een echo van zijn trombose been.
Hij was de hele dag flink uit zijn humeur, heel veel liggen slapen.
S'avonds de uitslag van de longfoto, er was niets geks te zien...Trombose was nog onveranderd...
Vanmorgen kwam ik weer bij Robbie, helaas weer net overgegeven, hij was gelukkig beter te spreken als gisteren.
Na even wat overleg gehad te hebben met verpleegster Elly, hadden wij beiden zoiets van....waarom vandaag niet even met dagverlof?...tempratuur was goed, de ontstekingswaarde was weer iets gezakt....Elly zou het gelijk met de dokter overleggen.Robbie en ik keken elkaar aan...goh dat zou wel erg gaaf zijn als je toch nog onverwachts met dagverlof zou mogen!
Elly kwam even later met het verlossende woord...het mocht van de arts! met dank aan Elly :))
De dokter wilde nog wel even een gesprek met mij voordat we zouden gaan, uiteindelijk was het tegen 1 uur dat het gesprek plaats vond.
Het lijkt er voor nu toch nog wel op dat er ergens een infectie sluimerd, de trombose is nog steeds niet onder controle(het lijkt er zelfs op dat er toch nog een propje in het bovenbeen bijgekomen is), dit zijn redenen om Robbie nog niet volledig te ontslaan uit het ziekenhuis.
Per dag word nu bekeken hoe de bloedwaardes eruit zien, aan de hand daarvan en van de dagelijkse controles word besloten of Robbie met dagverlof mag.
De pijn in Robbie zijn rug komt toch voor 99% van de Glivec, een chemo pil die hij dagelijks slikt speciaal voor het Philadelphia chromosoom, botpijn is een van de meest voorkomende bijwerking van deze chemo.
Aangezien het beenmerg goed gereageerd heeft op de chemo, word besloten om de dosering van de Glivec te verlagen(van 800 mg naar 600 mg) in de hoop dat A: de pijn wat afneemt en B: dat het beenmerg wat beter gaat herstellen(nog altijd zijn de leuko's veel te laag om aan het volgende blok chemo te beginnen), vandaag is er dan ook bloed afgenomen om als vergelijkingsmateriaal te gebruiken hoe Robbie reageerd op minder Glivec, het moet natuurlijk niet zo zijn dat over een paar weken er weer foute cellen bijgekomen zijn doordat er geminderd is met de Glivec.
Vandaag is ook het besluit gevallen dat Robbie echt een beenmerg transfusie nodig heeft, tot nu toe werd er altijd nog een slag om de arm gehouden.
Robbie heeft in het begin slecht gereageerd op de chemo...dit deed te weinig...dit en samen met de heftige reactie op de Glivec, deze chemo moet hij nog jaren slikken, heeft doen besluiten dat beenmerg transplantatie onontkoombaar is, wanneer het gaat gebeuren is nog onduidelijk, waarschijnlijk over een "paar" maanden.
Helaas is ons vandaag medegedeeld dat Bas, Luca en Samantha GEEN geschikte donor zijn...ook dat nog!!...balen!!!
Er word nu een procedure gestart om wereldwijd een geschikte stamcel donor te vinden, de dokter vertelde dat dit in de meeste gevallen wel lukt....op mijn vraag of er famillie om ons heen getest konden worden was het antwoord duidelijk, heeft geen zin...de kans dat er iemand een match is is heel erg klein.
Al met al weer een hoop informatie die even verwerkt moeten worden...
We zijn daarna, uiteindelijk tegen 2 uur, naar huis gegaan.
Robbie heeft een lekkere middag gehad, lekker even in de tuin geweest met de kuikens en moeder de kip :)
Hopelijk mag Robbie morgen weer met dagverlof en gaan we een lekker weekend tegemoet!!
Vanmorgen voordat ik naar het ziekehuis ging werd er een prachtig boeket bezorgd....een betere manier om de dag te starten is er niet!
