Vandaag is definitief de chemo uitgesteld tot na het weekend...de bloedwaardes zijn te laag om aan de chemo te beginnen...
De uitslag van de longspoeling is negatief, dus geen longschimmel, wat de vlekjes op Robbie zijn longen dan wel zijn is nog steeds niet duidelijk...
Gisteren is er ook een echo gemaakt van Robbie zijn been, de trombose is nog niet verbeterd maar ook niet erger geworden, besloten is om Robbie van de heparine af te halen(bloedverdunner via infuus) en om weer te gaan spuiten met Fragmin, helaas kreeg Robbie ineens weer erg veel last van zijn kuit, hij krijgt hier pijnstilling voor en er word besloten om even af te wachten of de pijn minder word, er is tijdens de echo in Robbie zijn kuit geknepen, wie weet heeft hij daar nu last van.
Vandaag is helaas gebleken dat de pijn alsmaar heviger word :( en besloten word om weer een echo te maken om te kijken of er weer een bloedprop bij is gekomen, dit bleek niet het geval te zijn maar tjonge wat heeft hij een pijn aan dat been, vreselijk! Tijdens de echo zag je hem met de minuut zieker worden, moeilijk om hem zo te zien.....
Voor nu dus weer aangesloten op de heparine, kijken of dat toch weer verbetering geeft. Weekend naar huis kunnen we vergeten....
Vanavond hingen er 3 zakken bloed voor hem klaar, de waardes waren zo laag dat er toch een transfusie moest komen, na het 2de zakje zag je hem ook duidelijk opknappen, kreeg gelukkig weer wat kleur!
Morgen word er nog een zakje plasma gegeven.
De pijn in Robbie zijn rug is ook nog steeds hevig aanwezig, vandaag heeft de arts laten weten dat er een MRI scan word gemaakt van zijn rug...ze weten niet waar de pijn vandaan komt, er werd gedacht aan een bijwerking van de vincristine(chemo), bot en zenuwpijn en daar heeft hij de afgelopen 3 dagen een pijnstiller voor gekregen die speciaal voor die bijwerking was, dit heeft geen resultaat gegeven....
Je word er af en toe ge-irriteerd en gefrusteerd van....al die pijnen en dan niet weten waar het vandaan komt,misschien dit, misschien dat..... zou zo graag eens duidelijkheid willen..bah!
Ik probeer mij steeds het goed nieuws van woensdag voor te houden(uiteraard zijn we daar erg blij mee!!), maar het dreigt zo langzamerhand weer naar de achtergrond te verdwijnen...........
Ook nog een leuk nieuwtje, vooral voor Luca....de kuikentjes zijn geboren, Luca is er dolblij mee :))
Wat erg als je kind pijn heeft en er weinig aan kan doen .... Hopelijk komt er snel toch een engel voorbij die de pijn weghaalt. Jammer van het weekendje dat die niet naar huis kan was wel prettig geweest voor jullie als gezin we blijven duimen op nog meer goed nieuws .... Xxx Diana
BeantwoordenVerwijderenVerdorie, zo denk je het gaat de goede kant op en dan zie je je kind weer pijn lijden. Wat is het allemaal oneerlijk voor Robbie. Maar kop op meis niet de moed verliezen hoor. En Robbie hou vol man. Esther.
BeantwoordenVerwijderenJammer dat Rob weer zo,n pijn heeft en dat hij zich niet fijn voelt.
BeantwoordenVerwijderenDat is weet ik uit eigen ervaring niet om vrolijk van te worden.
Radeloos en depressief wordt je er van maar,
Toch ook al is het moeilijk hou vast aan dat kleine beetje goede nieuws wat er is geweest tot nu toe en blijf geloven en hopen.
Groet"Marco
Hallo Belinda en Fred
BeantwoordenVerwijderenHeb van mijn moeder gehoord wat er is gebeurd met Robbie. Heb ook met ontsteldnis jou verhalen gelezen hier op deze site en wens jullie, en natuurlijk Robbie het meeste, Alle sterkte toe en maar hopen dat alles goed afloopt. Ik kan helaas niet langs komen omdat je wel zult weten dat ik niet meer in nederland woon,maar ben ingedachten bij jullie en zal ook elke dag jou blog lezen. nogmaals veel sterkte. je neef Henry
Lieve allemaal,
BeantwoordenVerwijderenWat een enorme tegenslag na ht goede nieuws van afgelopen week. Dit is echt om gek van te worden.
Hopelijk gaat het zeer snel weer de goede kant op en heeft Robbie minder last van al die verschrikkelijke pijnen. We blijven net zo hard duimen voor jullie dat het goed komt. We denken aan jullie.
Robbie zet hem op!!!!! En hopelijk vinden ze gauw iets tegen de pijn.
Heel veel sterkte xxx
Bianca