Sta op tegen Kanker!!!!

 

 

Vandaag staan wij op tegen Kanker voor zij die elke dag vechten tegen deze rotziekte en zij die hun dierbaren verloren hebben.....STA OP!!

 

 

 

 

 

Thuis.....

Eindelijk weer een berichtje, het is momenteel zo onrustig dat ik even niet wist wat te schrijven.......
Robbie is gelukkig weer thuis, in ons hoofd spookt de vraag voor hoe lang?
Want dat deze opnames erin hakken is een feit, we worden er onrustig en onzeker van....
De hoofdpijn is gelukkig wat weg getrokken waardoor een scan niet nodig meer was.
Er zijn kweken genomen van de ontlasting, daar hebben we nog geen uitslagen van.
De rugpijn is nog steeds heftig, het is nog steeds onduidelijk waar die pijn vandaan komt, dachten ze afgelopen weekend nog dat het dan misschien wel een spierenkwestie was en kreeg Robbie een Tens (Transcutane Electro Neuro Stimulatie), een apparaatje wat stroom stootjes geeft en wat de pijn zou moeten verlichten, helaas hielp dit niet.....
Uit de rugfoto,s bleek dat het bot van Robbie er toch wel zeer broos uitzag, door de dexamethason en de vincristine(chemo) vind er botafbraak plaats, Robbie slikt hiervoor al vanaf het begin van de behandeling calciumtabletten, dit om voldoende bouwstof te hebben voor de botaanmaak.
Wat ze nu denken is dat de afbraak sneller gaat dan de opbouw, wat ook heftige pijnen veroorzaakt.
Robbie krijgt deze week nu een medicijn(ben even de naam kwijt) via het infuus(loopt in 3 uur in) wat er voor moet zorgen dat er een laagje om de botten heen komt en zo zorgt dat de afbraak geremd word en dan hopelijk de pijn verminderd.....we zullen zien....
Robbie zijn slijmvliezen zijn momenteel weer stuk aan het gaan, zijn mond doet zeer en ook zijn billen gaan stuk :(
De Dexamethason is nu gestopt...de 4 weken zitten erop, heerlijk even geen Dexa meer, Robbie zei gisteren tegen me; fijn he mam...geen Dexa meer, jij merkt het zeker ook wel aan mij he?
Je merkt gelijk aan hem dat hij prettiger in zijn vel zit en zich minder geïrriteerd voelt :)
Deze week hebben we even "rust", dit betekend geen chemo deze week! Wel zijn we gisteren op controle geweest, bloedprikken etc., vandaag gaan we voor de ambisome naar het WKZ en vrijdag ook weer voor de ambisome, bloedprikken en het medicijn voor zijn botten.
Maandag word Robbie weer verwacht op de afdeling, dat word dan een lange dag met een ruggenprik en Chemo Cyclophosphamide waarbij er weer veel vocht toegediend moet worden, gevolgd door 4 dagen ARA-C , deze word op de dagbehandeling gegeven. Maandag word ook gestart met 6-TG , dit is een orale chemo welke 2 weken geslikt moeten worden.
De week daarna hetzelfde programma. Hopelijk hebben we met de kerst even een rustweek, even geen chemo en geen ziekenhuis!
Hoe de behandeling er daarna uit gaat zien is nog onduidelijk, volgens het protocol moet Robbie bestraalt worden maar daar is een discussie over, bij alle andere protocollen is de bestraling eruit gehaald omdat de nadelen zwaarder wegen tegenover de voordelen, alleen in Robbie zijn protocol(ALL met Philladelphia chromosoom) is dat nog niet geschrapt, mocht Robbie geen bestraling krijgen dan krijgt hij nog 2 blokken HD MTX , daarna begint de behandeling van afgelopen 2 mnd. weer opnieuw....

Zaterdag kregen wij van de Lorentzschool, de school van Luca en Samantha en tevens de "oude" school van Robbie en Bas, een prachtig boeket!

 Team Lorentz, bedankt voor jullie steun!

Het houd niet op.......

En wéér is Robbie opgenomen in het WKZ,we worden er onderhand moedeloos van :(
Robbie heeft nog steeds hevige pijn in zijn rug vandaag kwam daar ook nog heftige hoofdpijn bij,misselijk van de pijn is hij :(
Ook zijn hartslag is nog steeds veel te hoog.
Er is vandaag een foto van zijn bijholtes gemaakt om te kijken of er ontstekingen zaten wat de hoofdpijn zou kunnen veroorzaken,alles zag er goed uit.
Ook is er een foto gemaakt van zijn wervelkolom,ook hier waren geen afwijkingen te zien.
Waar komt toch die pijn vandaan???
Vanmiddag ging Robbie zienderoog achteruit,hij kreeg verhoging en was ook weer aan de diarree met bloed erbij.
Dit alles heeft de artsen doen besluiten om Robbie wéér op te nemen......ik word er moedeloos van,kan het nou niet eventjes rustig en stabiel blijven????
Vanmiddag is er nog een arts van het pijnteam langs geweest,Robbie krijgt er nu nog 1 pijnstiller extra bij,hij krijgt nu in totaal 4x per dag 1000 mg paracetamol,4x per dag 100 mg tramadol, 2x per dag 150 mg lyrica,1x per dag 30 mg cymbalta en daar komt nu dan nog extra clonedine bij.
Als dit niet helpt dan over op de morfine pomp.
Er is weer een kweek gemaakt van de ontlasting.
Als morgen de hoofdpijn nog steeds heftig is dan word er een hersenscan gemaakt.
Er is ontzettend veel onduidelijk,de artsen weten het ook niet zo goed en hebben het gevoel even geen grip te hebben op de situatie en willen eerst alles onder controle hebben,te beginnen met de pijn.
Ik hoop echt dat er wat duidelijk word,dit sloopt me....3 opnames in ruim een week.......de onzekerheid,de vragen en vooral de pijn die ons mannetje moet doorstaan is vreselijk......

Het blijft onrustig.....

Robbie is gelukkig weer thuis :)
De reden van de bloeding is dat de Fragmin spiegel weer doorgeschoten was, met andere woorden het bloed was veel te dun....
Zaterdagavond en zondag geen fragmin gegeven, gisterenavond weer gespoten maar dan weer met een veel lagere dosering, het bloeden word nu minder.
Zondag einde van de middag mocht Robbie weer naar huis.
Robbie zit nu op een dosering van 10.000 eenheden fragmin, dit is de dosering voordat hij de longembolie kreeg, dus we zijn er niet gerust op, zeker niet omdat er nog een propje in zijn arm zit.
Gisteren een gesprek met de arts gehad, zij vind ook de dosering te laag en dat zal waarschijnlijk ook blijken uit de spiegel maar het bloeden moest gestopt worden, vandaag gaan we weer richting WKZ om een spiegel te laten prikken en naar alle waarschijnlijkheid zal dan de fragmin weer opgehoogd worden naar de oorspronkelijke dosering van 15.000 en niet naar de 18.000, deze blijkt dus te hoog te zijn. Waarom was de fragminspiegel vorige week te laag? Eigenlijk een raadsel maar waarschijnlijk(pfff dat woordje waarschijnlijk hangt me zo langzamerhand de keel uit!!) heeft Robbie een paar keer in een blauwe plek geprikt waardoor de fragmin niet goed opgenomen is, Robbie spuit in beide benen en buik, deze zijn dan ook flink toegetakeld door het spuiten, nu heel erg goed opletten dat er gespoten word in een soepel stukje(zoeken maar!)

Tweede probleem is Robbie zijn hartslag, deze is veel te hoog, in rust is hij rond de 130, hier maken wij ons veel zorgen over.
Gisteren naar de fysiotherapeut in het WKZ geweest, eerst een vragenlijst beantwoorden....dit was heel confronterend, je zoon horen zeggen dat hij niets meer met leeftijdgenootjes kan doen simpelweg omdat het lichamelijk niet gaat, bang en verdrietig is, moeite heeft met zijn lichaam en alles wat hij doet hem moeite kost en pijn doet....zo hoort het toch niet te zijn?????
Zo op het oog zul je niet zo heel veel aan Robbie zien, tuurlijk zijn er sporen te zien van zijn ziekte(kaal en vreselijk opgeblazen van de Dexamethason) maar lichamelijk als hij gewoon op de bank zit merk je niet zoveel aan hem, zodra hij in beweging komt zie je dat alles moeite kost en dat elke beweging pijn doet, de chemo maakt hem momenteel kapot!
Na een aantal testjes bij de fysio en spierkrachtmetingen bleek al gauw dat zijn spierkracht heel erg slecht is(ook de dexamethason veroorzaakt dit)en dat bij de minste inspanning zijn hartslag veel te hoog werd.
Robbie moest nog een stukje traplopen, daarvoor moesten we eerst naar de hal lopen, daar aangekomen werd zijn hartslag nogmaals gemeten, deze was bijna 150!! Traplopen ging dus niet meer gebeuren, de fysio durfde het niet aan.
We gingen gelijk door naar de afdeling Pauw voor de Ambisome wat een uur in moet lopen via het infuus, Robbie was kapot :(

Nog een gesprek met onze arts gehad over Robbie zijn situatie, deze is momenteel verre van stabiel, er is weer een hoop gebeurd in een week.
Zij controleerde zijn hartslag ook nog eens en zij schrok ervan(zij had nog niet door gekregen dat deze zo hoog was!! pffff) Gelukkig hebben wij een arts die gelijk actie onderneemt en ging dan ook gelijk met de cardioloog in gesprek, gevolg was thorax foto maken.
Deze bleek gelukkig niet zo heel erg afwijkend te zijn, hart wel iets vergroot(dat wisten wij al) en longen zagen er goed uit.
A.s. donderdag word er een hart echo gemaakt.

Al met al loopt het dus niet lekker en hebben we veel onrust gehad de afgelopen week en dat hakt er behoorlijk in bij mij.
Ik ben vermoeid, heb veel onrust in mijn lijf en merk dat ik geïrriteerd raak naar de artsen toe, ik wil duidelijkheid en die is momenteel ver te zoeken.
Ik weet dat ze allemaal hun stinkende best doen en dat ze ook niet alles kunnen weten maar als ouder wil je dat nu eenmaal graag....antwoorden op al je vragen en weten waardoor iets ontstaat en hoe het opgelost gaat worden, maar soms lijkt het allemaal zo tegenstrijdig....om gek van te worden!!!
En onze KANJER moet het allemaal maar ondergaan, hem overkomt het allemaal, het is zijn lichaam, hij voelt de pijn!!

De rust is ver te zoeken.....

En wéér is Robbie opgenomen in het WKZ,het houd niet op!!
Robbie verliest sinds vanmiddag bloed bij zijn ontlasting en werd steeds meer.
Vanavond het WKZ gebeld en we moesten naar de spoedeisende hulp,dus daar gingen we wéér,Robbie hevig balen want die zag de bui al hangen :(
Robbie zijn bloeddruk was erg hoog,ondanks de bloeddruk verlagers was het 188/98 en een hartslag van 133,dit alles samen werd er voor een opname gekozen.
Vannacht ligt hij aan de monitor om zijn hartslag in de gaten houden.
Wat er precies aan de hand is,is nog gissen en hangt af hoe het verder gaat lopen,word de bloeding erger etc.
Het kan zijn dat de fragmin spiegel door is geschoten maar het kan ook van de chemo komen,dat de slijmvliezen van de darmen kapot zijn wat een bloeding veroorzaakt,dat in combinatie met de bloedverdunners zorgt er dan voor dat hij meer bloed dan normaal.
We wachten maar weer af en hopen dat het bloeden snel weer stopt.....word wéér vervolgd........

en weer thuis....

Robbie is weer thuis, gelukkig!!
De fragmin dosering is aangepast en er is 3x een spiegel gemeten, deze waren goed.
Er zijn een heleboel vragen waar we momenteel geen duidelijk antwoord op kunnen krijgen, we vragen ons af of de artsen het zelf wel weten?
Waarom ontstaat er toch nog een stolsel tijdens het gebruik van fragmin?
Hoe komt het dat de fragminspiegel afgelopen donderdag te laag was en belangrijker waarom is daar niets mee gedaan???? (antwoord was dat we dat maar aan de arts moesten vragen die dat beoordeeld heeft)
Als we terug kijken zien we dat Robbie elke keer een hogere dosering moet hebben om de juiste spiegel vast te houden, we zijn begonnen met 5.000 eenheden per spuit en zijn toen naar 10.000 eenheden gegaan, daarna kreeg hij longembolie en bleek de spiegel dus weer te laag te zijn dus verhoogd naar 12.500 eenheden wat ook nog te laag bleek te zijn dus het werd 15.000 eenheden, tot nu toe dan, wederom een bloedprop en bleek de spiegel te laag te zijn en nu zitten we op 18.000 eenheden.
De artsen vertellen dat als je eenmaal op de juiste dosering zit het niet meer veranderd, dan zit je goed en blijft het goed.
Hoe kan het dan dat het bij Robbie elke keer veranderd moet worden? en dat er toch een bloedprop ontstaat??
Artsen hebben hier geen antwoord op en snappen het niet, tja hoe kunnen wij het dan nog begrijpen???
Robbie mag nu dus naar huis, de bloedprop zit er nog wel en dat is beangstigend, wat als de prop losschiet?
Volgens de artsen lost de prop dan vanzelf op omdat de fragminspiegel nu goed is, ik heb hier zo mijn vraagtekens bij, de vorige keer loste het niet op en kreeg Robbie longembolie..........
Dus al met al ben ik er niet gerust op en liggen er veel vragen klaar voor onze eigen arts.
Ook vind ik het belachelijk dat er met de uitslag van vorige week donderdag niets is gedaan, aangenomen dat het een foute uitslag was(foutje bij het lab), dan vraag ik me af waarom je dan gaat testen als er toch niets van de uitslag aangetrokken word...
Morgen moeten we weer naar het WKZ, eerst een echo van de arm maken, kijken of de bloedprop al wat minder is geworden.
Daarna starten de chemo's weer en de ambisome, alles bij elkaar moet het in 3 uur inlopen, eerst bloedprikken om te kwalificeren voor de chemo, dus we zijn wel een dagje onderweg is onze ervaring.

De laatste dagen hebben weer behoorlijk veel stress opgeleverd en het frustrerende ervan is dat je geen duidelijke antwoorden krijgt, het vreet energie(die energie is momenteel toch al ver te vinden!)

Vanavond gaan wij met het hele gezin naar de Amsterdam Arena, een cadeautje van stichting Kika en de Staatsloterij!
We worden ontvangen met een hapje en een drankje en openingswoord door Kika, staatsloterij en Aron Winter.
Daarna krijgen we een show van freestyle voetballers aansluitend een warm buffet.
Persconferentie met Aron Winter en dan met zijn allen kijken naar de wedstrijd Nederland-Duitsland!
We hebben er zin in, even weg met zijn allen....lekker genieten!!

Helaas....weer opgenomen....

Vandaag moesten we weer naar het WKZ voor controle en de ambisome.
Robbie had sinds gisterenavond last van zijn picclijn,een beetje een drukkend gevoel,na dit gemeld te hebben is er vanmiddag een echo van de picclijn gemaakt en wat schets onze verbazing........trombose rondom de picclijn :(
Ongelofelijk hoe dit toch steeds weer kan gebeuren!
Dat dit een risico was wisten we,daarom is er toen wij naar huis gingen ook besloten om elke donderdag de fragmin spiegel te controleren zodat we zeker wisten dat de dosering fragmin voldoende is.
Vandaag hoorde wij dat afgelopen donderdag de fragmin spiegel veel te laag was maar dat de artsen de uitslag niet geloofden! Het komt (bijna) nooit voor dat de fragmin spiegel schommelt en de afgelopen weken is de spiegel alleen maar goed geweest dus ze dachten dat er een foutje was gemaakt met het bepalen van de spiegel.
Ik kan me hier zooooo boos over maken,waarom word er dan elke week gecontroleerd als je dan toch gaat twijfelen over de uitslag???
De plank is hier goed mis geslagen en we mogen dankbaar zijn dat de prop thuis niet is los geschoten!
Robbie ligt dus weer in het WKZ opgenomen en daar zijn we goed ziek van....
Morgen hopelijk meer duidelijkheid,word vervolgd.......

Chemo......

Vandaag weer naar het WKZ geweest voor de chemo's en ambisome.
Robbie had nog steeds veel pijn,nadat ik gisteren het WKZ had gebeld voor meer/andere pijn medicatie ging het ietsje beter met de pijn.
Nu na de nieuwe chemo's ligt hij wéér met pijn in bed,neem daarbij de Dexa waar hij zich héél rot van voelt en dan ook nog eens getroffen door een verstopping van de darmen(Robbie heeft sinds gisteren hele hevige diarree en een opgeblazen gevoel,boertjes laten etc,dit komt doordat er een verstopping zit maar er kan nog wel wat langs,dit geeft dus diarree)....het is teveel.... emotioneel héél zwaar voor hem.
De angst dat hij weer opgenomen moet worden spookt door zijn hoofd,want als hij echt pijn in zijn buik krijgt(hij is nu helemaal opgezwollen) moeten we bellen en dan word het opname.Hij weet hoeveel pijn het kan doen want we hebben het al eens meegemaakt(dubbel geklapte darm als gevolg van verstopping)
Al met al gaat het dus niet lekker,we hopen echt dat het morgen beter gaat en dat een nieuwe opname Robbie bespaart blijft....

Controle WKZ...

Vandaag weer naar het WKZ geweest voor controle en de Ambisome.
Robbie heeft veel last van de chemo en heeft daar veel bot en zenuwpijn van, het hele weekend is hij dan ook niet lekker geweest en heeft veel tijd door gebracht in zijn bed.
Ook de Dexamethason heeft zo zijn bijwerkingen, zijn humeur is beneden pijl waar we allemaal mee om moeten gaan, wat niet altijd meevalt, zeker voor Samantha, Luca en Bas niet, dit in combinatie met de pijn maakt het erg moeilijk en zwaar...
Vandaag zwaardere pijnstillers gekregen,hoop maar dat het helpt!
Robbie zijn bloeddruk was ook veel te hoog dus ook weer bloeddruk verlagers gekregen en ook weer Broxil(AB) gekregen voor zijn mond want die is helaas alweer kapot aan het gaan.
Deze chemo hakt er behoorlijk in,hij heeft het zwaar :(

Niet zo lekker...

Gisteren zijn we om 08.45 uur naar het WKZ geweest voor  de chemo. Eerst moesten wij ons melden voor een hart echo en een hart filmpje, 1 van de chemo's Doxorubicin geeft kans op beschadeging van de hartspier vandaar dat ze voor die tijd willen weten hoe het hart het nu doet om straks(hopelijk niet!) eventuele verschillen te zien.
Daarna werd er bloed afgenomen want Robbie moet zich kwalificeren voor deze chemo kuur.
De chemo,s die hij kreeg zijn Doxorubicin welke via zijn picclijn in 1 uur inloopt en daar naast nog de Vincristine die doormiddel van een "push" via de picclijn gegeven word.
Daarna ook nog een antischimmel medicijn Ambisome welke ook in 1 uur via de picclijn inloopt.
Robbie had eergisteren hevige pijn in zijn kuit, daarom is er ook besloten om een echo van zijn kuit te maken om te kijken of er niet opnieuw trombose was ontstaan, gelukkig was dit niet het geval!
Al met al was het weer een lang dagje en kwamen we rond 15.00 uur thuis.
Robbie heeft vandaag heftige botpijnen in rug en schouderblad :( en ligt alleen maar op bed met pijnstillers.....Hij zou vandaag 2 uurtjes naar school gaan maar dit gaat dus niet door, hopelijk voelt hij zich gauw beter want pijn is vreselijk :((

Ik heb vandaag voor het eerst weer een ochtendje gewerkt....heerlijk!!!
Even wat tijd voor mezelf en mijn gedachten verzetten, ik had het zooo nodig.
Robbie is dan wel heerlijk thuis, en daar genieten we ook van, maar het brengt ook veel zorg met zich mee, vooral het ritme weer proberen te vinden kost mij veel moeite.
Er is zoveel gebeurd de afgelopen maanden en het lijkt wel, nu het wat stabieler is, dat de klap nu pas komt........