en weer thuis....

Robbie is weer thuis, gelukkig!!
De fragmin dosering is aangepast en er is 3x een spiegel gemeten, deze waren goed.
Er zijn een heleboel vragen waar we momenteel geen duidelijk antwoord op kunnen krijgen, we vragen ons af of de artsen het zelf wel weten?
Waarom ontstaat er toch nog een stolsel tijdens het gebruik van fragmin?
Hoe komt het dat de fragminspiegel afgelopen donderdag te laag was en belangrijker waarom is daar niets mee gedaan???? (antwoord was dat we dat maar aan de arts moesten vragen die dat beoordeeld heeft)
Als we terug kijken zien we dat Robbie elke keer een hogere dosering moet hebben om de juiste spiegel vast te houden, we zijn begonnen met 5.000 eenheden per spuit en zijn toen naar 10.000 eenheden gegaan, daarna kreeg hij longembolie en bleek de spiegel dus weer te laag te zijn dus verhoogd naar 12.500 eenheden wat ook nog te laag bleek te zijn dus het werd 15.000 eenheden, tot nu toe dan, wederom een bloedprop en bleek de spiegel te laag te zijn en nu zitten we op 18.000 eenheden.
De artsen vertellen dat als je eenmaal op de juiste dosering zit het niet meer veranderd, dan zit je goed en blijft het goed.
Hoe kan het dan dat het bij Robbie elke keer veranderd moet worden? en dat er toch een bloedprop ontstaat??
Artsen hebben hier geen antwoord op en snappen het niet, tja hoe kunnen wij het dan nog begrijpen???
Robbie mag nu dus naar huis, de bloedprop zit er nog wel en dat is beangstigend, wat als de prop losschiet?
Volgens de artsen lost de prop dan vanzelf op omdat de fragminspiegel nu goed is, ik heb hier zo mijn vraagtekens bij, de vorige keer loste het niet op en kreeg Robbie longembolie..........
Dus al met al ben ik er niet gerust op en liggen er veel vragen klaar voor onze eigen arts.
Ook vind ik het belachelijk dat er met de uitslag van vorige week donderdag niets is gedaan, aangenomen dat het een foute uitslag was(foutje bij het lab), dan vraag ik me af waarom je dan gaat testen als er toch niets van de uitslag aangetrokken word...
Morgen moeten we weer naar het WKZ, eerst een echo van de arm maken, kijken of de bloedprop al wat minder is geworden.
Daarna starten de chemo's weer en de ambisome, alles bij elkaar moet het in 3 uur inlopen, eerst bloedprikken om te kwalificeren voor de chemo, dus we zijn wel een dagje onderweg is onze ervaring.

De laatste dagen hebben weer behoorlijk veel stress opgeleverd en het frustrerende ervan is dat je geen duidelijke antwoorden krijgt, het vreet energie(die energie is momenteel toch al ver te vinden!)

Vanavond gaan wij met het hele gezin naar de Amsterdam Arena, een cadeautje van stichting Kika en de Staatsloterij!
We worden ontvangen met een hapje en een drankje en openingswoord door Kika, staatsloterij en Aron Winter.
Daarna krijgen we een show van freestyle voetballers aansluitend een warm buffet.
Persconferentie met Aron Winter en dan met zijn allen kijken naar de wedstrijd Nederland-Duitsland!
We hebben er zin in, even weg met zijn allen....lekker genieten!!