Robbie is gelukkig weer thuis, in ons hoofd spookt de vraag voor hoe lang?
Want dat deze opnames erin hakken is een feit, we worden er onrustig en onzeker van....
De hoofdpijn is gelukkig wat weg getrokken waardoor een scan niet nodig meer was.
Er zijn kweken genomen van de ontlasting, daar hebben we nog geen uitslagen van.
De rugpijn is nog steeds heftig, het is nog steeds onduidelijk waar die pijn vandaan komt, dachten ze afgelopen weekend nog dat het dan misschien wel een spierenkwestie was en kreeg Robbie een Tens (Transcutane Electro Neuro Stimulatie), een apparaatje wat stroom stootjes geeft en wat de pijn zou moeten verlichten, helaas hielp dit niet.....
Uit de rugfoto,s bleek dat het bot van Robbie er toch wel zeer broos uitzag, door de dexamethason en de vincristine(chemo) vind er botafbraak plaats, Robbie slikt hiervoor al vanaf het begin van de behandeling calciumtabletten, dit om voldoende bouwstof te hebben voor de botaanmaak.
Wat ze nu denken is dat de afbraak sneller gaat dan de opbouw, wat ook heftige pijnen veroorzaakt.
Robbie krijgt deze week nu een medicijn(ben even de naam kwijt) via het infuus(loopt in 3 uur in) wat er voor moet zorgen dat er een laagje om de botten heen komt en zo zorgt dat de afbraak geremd word en dan hopelijk de pijn verminderd.....we zullen zien....
Robbie zijn slijmvliezen zijn momenteel weer stuk aan het gaan, zijn mond doet zeer en ook zijn billen gaan stuk :(
De Dexamethason is nu gestopt...de 4 weken zitten erop, heerlijk even geen Dexa meer, Robbie zei gisteren tegen me; fijn he mam...geen Dexa meer, jij merkt het zeker ook wel aan mij he?
Je merkt gelijk aan hem dat hij prettiger in zijn vel zit en zich minder geïrriteerd voelt :)
Deze week hebben we even "rust", dit betekend geen chemo deze week! Wel zijn we gisteren op controle geweest, bloedprikken etc., vandaag gaan we voor de ambisome naar het WKZ en vrijdag ook weer voor de ambisome, bloedprikken en het medicijn voor zijn botten.
Maandag word Robbie weer verwacht op de afdeling, dat word dan een lange dag met een ruggenprik en Chemo Cyclophosphamide waarbij er weer veel vocht toegediend moet worden, gevolgd door 4 dagen ARA-C , deze word op de dagbehandeling gegeven. Maandag word ook gestart met 6-TG , dit is een orale chemo welke 2 weken geslikt moeten worden.
De week daarna hetzelfde programma. Hopelijk hebben we met de kerst even een rustweek, even geen chemo en geen ziekenhuis!
Hoe de behandeling er daarna uit gaat zien is nog onduidelijk, volgens het protocol moet Robbie bestraalt worden maar daar is een discussie over, bij alle andere protocollen is de bestraling eruit gehaald omdat de nadelen zwaarder wegen tegenover de voordelen, alleen in Robbie zijn protocol(ALL met Philladelphia chromosoom) is dat nog niet geschrapt, mocht Robbie geen bestraling krijgen dan krijgt hij nog 2 blokken HD MTX , daarna begint de behandeling van afgelopen 2 mnd. weer opnieuw....
Zaterdag kregen wij van de Lorentzschool, de school van Luca en Samantha en tevens de "oude" school van Robbie en Bas, een prachtig boeket!
Team Lorentz, bedankt voor jullie steun!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten