Het blijft onrustig.....

Robbie is gelukkig weer thuis :)
De reden van de bloeding is dat de Fragmin spiegel weer doorgeschoten was, met andere woorden het bloed was veel te dun....
Zaterdagavond en zondag geen fragmin gegeven, gisterenavond weer gespoten maar dan weer met een veel lagere dosering, het bloeden word nu minder.
Zondag einde van de middag mocht Robbie weer naar huis.
Robbie zit nu op een dosering van 10.000 eenheden fragmin, dit is de dosering voordat hij de longembolie kreeg, dus we zijn er niet gerust op, zeker niet omdat er nog een propje in zijn arm zit.
Gisteren een gesprek met de arts gehad, zij vind ook de dosering te laag en dat zal waarschijnlijk ook blijken uit de spiegel maar het bloeden moest gestopt worden, vandaag gaan we weer richting WKZ om een spiegel te laten prikken en naar alle waarschijnlijkheid zal dan de fragmin weer opgehoogd worden naar de oorspronkelijke dosering van 15.000 en niet naar de 18.000, deze blijkt dus te hoog te zijn. Waarom was de fragminspiegel vorige week te laag? Eigenlijk een raadsel maar waarschijnlijk(pfff dat woordje waarschijnlijk hangt me zo langzamerhand de keel uit!!) heeft Robbie een paar keer in een blauwe plek geprikt waardoor de fragmin niet goed opgenomen is, Robbie spuit in beide benen en buik, deze zijn dan ook flink toegetakeld door het spuiten, nu heel erg goed opletten dat er gespoten word in een soepel stukje(zoeken maar!)

Tweede probleem is Robbie zijn hartslag, deze is veel te hoog, in rust is hij rond de 130, hier maken wij ons veel zorgen over.
Gisteren naar de fysiotherapeut in het WKZ geweest, eerst een vragenlijst beantwoorden....dit was heel confronterend, je zoon horen zeggen dat hij niets meer met leeftijdgenootjes kan doen simpelweg omdat het lichamelijk niet gaat, bang en verdrietig is, moeite heeft met zijn lichaam en alles wat hij doet hem moeite kost en pijn doet....zo hoort het toch niet te zijn?????
Zo op het oog zul je niet zo heel veel aan Robbie zien, tuurlijk zijn er sporen te zien van zijn ziekte(kaal en vreselijk opgeblazen van de Dexamethason) maar lichamelijk als hij gewoon op de bank zit merk je niet zoveel aan hem, zodra hij in beweging komt zie je dat alles moeite kost en dat elke beweging pijn doet, de chemo maakt hem momenteel kapot!
Na een aantal testjes bij de fysio en spierkrachtmetingen bleek al gauw dat zijn spierkracht heel erg slecht is(ook de dexamethason veroorzaakt dit)en dat bij de minste inspanning zijn hartslag veel te hoog werd.
Robbie moest nog een stukje traplopen, daarvoor moesten we eerst naar de hal lopen, daar aangekomen werd zijn hartslag nogmaals gemeten, deze was bijna 150!! Traplopen ging dus niet meer gebeuren, de fysio durfde het niet aan.
We gingen gelijk door naar de afdeling Pauw voor de Ambisome wat een uur in moet lopen via het infuus, Robbie was kapot :(

Nog een gesprek met onze arts gehad over Robbie zijn situatie, deze is momenteel verre van stabiel, er is weer een hoop gebeurd in een week.
Zij controleerde zijn hartslag ook nog eens en zij schrok ervan(zij had nog niet door gekregen dat deze zo hoog was!! pffff) Gelukkig hebben wij een arts die gelijk actie onderneemt en ging dan ook gelijk met de cardioloog in gesprek, gevolg was thorax foto maken.
Deze bleek gelukkig niet zo heel erg afwijkend te zijn, hart wel iets vergroot(dat wisten wij al) en longen zagen er goed uit.
A.s. donderdag word er een hart echo gemaakt.

Al met al loopt het dus niet lekker en hebben we veel onrust gehad de afgelopen week en dat hakt er behoorlijk in bij mij.
Ik ben vermoeid, heb veel onrust in mijn lijf en merk dat ik geïrriteerd raak naar de artsen toe, ik wil duidelijkheid en die is momenteel ver te zoeken.
Ik weet dat ze allemaal hun stinkende best doen en dat ze ook niet alles kunnen weten maar als ouder wil je dat nu eenmaal graag....antwoorden op al je vragen en weten waardoor iets ontstaat en hoe het opgelost gaat worden, maar soms lijkt het allemaal zo tegenstrijdig....om gek van te worden!!!
En onze KANJER moet het allemaal maar ondergaan, hem overkomt het allemaal, het is zijn lichaam, hij voelt de pijn!!