Stapje voor stapje......

Het gaat goed met Robbie, vandaag weer op controle geweest en het bloedbeeld ziet er goed uit!
Vorige week waren zijn leuco,s iets te hoog, ondanks de chemo die gestart is, nu de dosering iets verhoogd is zijn de leuco,s ook weer wat gezakt.
Robbie voelt zich verder goed, hij slikt nu elke dag Zofran tegen de misselijkheid en dat gaat stukken beter!
Voorlopig krijgt Robbie 2 x per week fysio hier in de buurt, volgende week woensdag hebben we een afspraak in revalidatiecentrum de Trappenberg met de revalidatiearts, hopelijk kunnen ze Robbie een gepast programma aanbieden( 5 dagen in de week een intensief dagprogramma) als dat niet geboden kan worden gaan we naar de Hoogstraat in Utrecht.
Het zou fijn zijn als dit op hele korte termijn kan plaatsvinden want we merken echt aan Robbie dat hij het hard nodig heeft!
Volgende week hebben we ook een afspraak bij het ROC voor een opleiding voor Robbie, kijken wat de mogelijkheden zijn en wat voor Robbie goed te doen is, gelukkig gaat er ook een leraar van zijn huidige school mee, hopelijk kunnen zij wat voor Robbie betekenen.
Zo stukje bij beetje proberen we de draad weer wat op te pakken, maar het valt niet mee......
We zijn hartstikke moe, nu de rust weer is wedergekeerd lijkt het alleen maar erger te worden.....
Ik ben weer begonnen met werken, wat ik heerlijk vind, even wat afleiding en iets voor mezelf doen!

A.s Zaterdag doet Robbie mee met Sprinting Kids, we moeten om 11.45 uur verzamelen bij het WKZ, Robbie mag dan in een gave auto( Ferrari, Maserati, Porsche of Mercedes) mee en maken ze een leuke toer, eindpunt is in Rotterdam bij het schip SS Rotterdam, wij gaan daar met het gezin ook heen, daarna is er een gezamenlijke lunch aan boord en een fotosessie, ook is er nog gelegenheid voor een rondleiding op het schip of een rondvaart met de Tender te maken.
Klinkt allemaal heel gezellig, we hebben er zin in!

16 Mei..........

16 Mei, 1 jaar geleden.....
Een dag die ik nooit meer zal vergeten............
In één klap veranderde ons leven.
Ons kind heeft kanker, de paniek(ik kan hem nog voelen), ongeloof....dit kan toch niet waar zijn??
Iedere arts die we spraken vertelde ons, het word zwaar.......
Ik weet nog goed dat ik alleen met Robbie was en naast hem lag, Robbie zei; Mam iedereen zegt dat het zwaar word maar wat is dat nou precies...wat is zwaar? Je kunt daar van te voren eigenlijk geen goed antwoord op geven......Je kunt je daar gewoon geen voorstelling van maken hoe dat is!

Onze kanjer heeft het afgelopen jaar antwoord gekregen op die vraag want wat heeft hij veel te verduren gekregen, keer op keer tegenslagen, vreselijk ziek geweest en angstige momenten beleefd.....als ouder sta je machteloos, je kijkt toe hoe ziek je kind word, je bent er voor hem, steunt hem door dik en dun maar voor je gevoel is dat nooit genoeg, je wilt het zo graag overnemen, hem beschermen maar dat kun je niet......
Nu één jaar later heeft onze kanjer veel hindernissen genomen en overwonnen!
Hij is door diepe dalen gegaan om daar keer op keer weer uit te krabbelen, wat een kanjer!

Ons gezin heeft ook heel wat te verduren gehad, Luca en Samantha die ons vaak moesten missen, Bas die vaak in een leeg huis thuis kwam en die het heel moeilijk had, en wij...als we thuis waren, dan waren we er niet genoeg voor hen want ons koppie was heel ergens anders.....
Maar het afgelopen jaar heeft ons ook laten zien dat ons gezin niet kapot te krijgen is, samen kunnen we heel veel aan en dat maakt ons een trotse papa en mama!
Natuurlijk hebben we dat niet helemaal alleen kunnen doen, we zijn van veel mensen afhankelijk geweest(iets waar ik veel moeite mee heb gehad want vragen komt niet in mijn woordenboek voor) en daar ben ik iedereen die ons geholpen heeft enorm dankbaar voor!!
Mijn broer en zijn vriendin, Marlon en Sabrina, stonden dag en nacht voor ons klaar, we hoefden maar te kikken en daar stonden ze, echt top lieverds!
En dan iedereen die Luca en Samantha na school opgevangen hebben, zonder jullie had ik echt niet gekund, jullie hebben ons de mogelijkheid gegeven om zoveel mogelijk bij Robbie te kunnen zijn, we konden op jullie bouwen, er vanuit kunnen gaan dat Luca en Samantha goed opgevangen werden gaf ons rust, ik kan jullie niet genoeg bedanken!!
In zo'n zware periode kom je er achter op welke mensen je kunt bouwen, mensen die je door dik en dun steunen en die er zijn voor je, hierin word je ook wel eens teleurgesteld helaas......

We gaan nu proberen vooruit te kijken, stapje voor stapje....
De behandeling duurt nog een jaar maar we zijn al ver gekomen en daar zijn we dankbaar voor, heel dankbaar!
Het vertrouwen moet weer komen en zal komen, steeds weer een beetje meer!

Moederdag......

Een dag met veel kanten.....
Vorig jaar leek het allemaal nog zo vanzelfsprekend, met z'n allen aan de ontbijttafel......nu zo bijzonder en vreselijk dankbaar dat we met zijn allen aan de ontbijttafel zitten!
Verschillende emoties gieren door mijn lijf, het gemis van mijn eigen moeder,de angst om je kind te verliezen, maar vooral opluchting en dankbaarheid dat we zo ver gekomen zijn!

 

Vanmorgen werd ik liefdevol gewekt door Luca, ik kreeg een lekkere cracker en een glas sap van hem.....zo lief!

Later op de ochtend hebben we gezellig met zijn allen ontbeten...... 

Ik ben reuze verwend vandaag,lekkere luchtjes, prachtige bloeiende planten in de tuin en als klap op de vuurpijl.....een mooi maine coon poesje van 14 weken oud!!!!!
Zola;

 

 

 

 

Met Robbie gaat het redelijk goed, heeft af en toe dagen dat hij niet misselijk is.

Hij is vorige week begonnen met de 6-MP en de MTX.
Afgelopen woensdag voor controle geweest en het bloedbeeld zag er goed uit :)
De aanvraag voor revalidatie loopt nog maar gaat niet zo snel als we gehoopt hadden, onze arts en de revalidatie arts verschillen van inzicht en dat houd de boel op, echt balen want we merken en zien aan Robbie dat hij begeleiding nodig heeft met het oppikken van het "normale" leven. Woensdag krijgt hij weer fysio in het WKZ.
Donderdag hebben we weer een middag in het WKZ, voor de immuunglobaline, eerst weer een infuus prikken en dan loopt het in 2 uurtjes in.

Verder mogen we niet mopperen, het gaat zoveel beter als een paar weken geleden en daar zijn we heel gelukkig mee!

Een weekje verder......

Inmiddels is Robbie al weer een week thuis en het gaat redelijk.....
We genieten er met volle teugen dat het gezin weer compleet is!
Robbie voelt zich nog niet helemaal lekker......helaas is hij nog elke dag misselijk :(
Dit komt zeer waarschijnlijk door de Glivec(chemo voor het Philadelphia chromosoom) en deze moet hij minimaal nog 1 jaar slikken dus er is weinig aan te doen, wel zijn er wat andere medicijnen weggelaten in de hoop dat het misselijk zijn wat minder word.
Afgelopen donderdag zou Robbie voor de laatste keer een beenmerg punctie krijgen, woensdagmiddag werd ik gebeld dat deze niet door ging, in Robbie zijn protocol staat deze niet beschreven, de artsen hadden niet goed gekeken....
Dus gingen wij alleen voor controle naar het ziekenhuis, het bloedbeeld was goed, de cellen waren hoog genoeg om te gaan beginnen met de chemo,s.
Maandag start Robbie met het onderhoud, elke dag de 6-MP en 1x per week de MTX en dan uiteraard de Glivec erbij.
Woensdag moeten we weer terug voor controle, de chemo moet goed afgesteld worden zodat de cellen niet te laag worden en Robbie weer extra vatbaar is voor infecties.
Vrijdag heeft Robbie nog gezwommen in het WKZ, dit gaan we 2 x per week doen totdat er meer duidelijkheid is over wanneer Robbie met de revalidatie kan starten, de arts is er druk mee bezig om het te regelen.
De bedoeling is dat Robbie 5x per week hele dagen naar de revalidatie gaat, om op conditie te komen maar ook om weer te leren een dagritme te krijgen en weer deel te nemen aan het dagelijkse "normale" leven, wij zien aan Robbie dat hij daarin echt begeleiding nodig heeft!
Alle medicijnen en chemo,s hebben een behoorlijke aanslag gehad op zijn lijf, zijn huid is overal gescheurd en hij is veel te zwaar geworden, dit voelt en ziet Robbie ook en heeft daar veel moeite mee, ook daar gaan ze mee aan de slag tijdens de revalidatie.
Zijn conditie is heel slecht en ook dat moedigt niet aan om wat te gaan ondernemen, alles kost hem vreselijk veel moeite!
Fred is de afgelopen week vrij geweest, even rust, we merken dat we moe zijn......heeeel moe, de afgelopen weken hebben er behoorlijk ingehakt, niet alleen bij ons maar bij het hele gezin, we hebben tijd nodig, tijd nodig om te verwerken, tijd nodig om vertrouwen te krijgen, tijd nodig om weer in de toekomst te durven geloven.
Alhoewel er nu een relatief rustigere tijd voor ons aanbreekt, we gaan een nieuwe fase in, blijven de zorgen bestaan....Robbie is nog niet genezen en daar zijn wij ons erg van bewust, we vinden deze fase spannend, reuze spannend maar realiseren ons ook dat het naar mate we verder het onderhoud in zijn het vertrouwen weer langzaam terug gaat komen...en daar kijken we naar uit!!!!

Vorige week zondag zijn we met zijn allen naar Zandvoort geweest, American Sunday, was erg gezellig en zijn daarna nog even lekker naar de zee geweest :)