We genieten er met volle teugen dat het gezin weer compleet is!
Robbie voelt zich nog niet helemaal lekker......helaas is hij nog elke dag misselijk :(
Dit komt zeer waarschijnlijk door de Glivec(chemo voor het Philadelphia chromosoom) en deze moet hij minimaal nog 1 jaar slikken dus er is weinig aan te doen, wel zijn er wat andere medicijnen weggelaten in de hoop dat het misselijk zijn wat minder word.
Afgelopen donderdag zou Robbie voor de laatste keer een beenmerg punctie krijgen, woensdagmiddag werd ik gebeld dat deze niet door ging, in Robbie zijn protocol staat deze niet beschreven, de artsen hadden niet goed gekeken....
Dus gingen wij alleen voor controle naar het ziekenhuis, het bloedbeeld was goed, de cellen waren hoog genoeg om te gaan beginnen met de chemo,s.
Maandag start Robbie met het onderhoud, elke dag de 6-MP en 1x per week de MTX en dan uiteraard de Glivec erbij.
Woensdag moeten we weer terug voor controle, de chemo moet goed afgesteld worden zodat de cellen niet te laag worden en Robbie weer extra vatbaar is voor infecties.
Vrijdag heeft Robbie nog gezwommen in het WKZ, dit gaan we 2 x per week doen totdat er meer duidelijkheid is over wanneer Robbie met de revalidatie kan starten, de arts is er druk mee bezig om het te regelen.
De bedoeling is dat Robbie 5x per week hele dagen naar de revalidatie gaat, om op conditie te komen maar ook om weer te leren een dagritme te krijgen en weer deel te nemen aan het dagelijkse "normale" leven, wij zien aan Robbie dat hij daarin echt begeleiding nodig heeft!
Alle medicijnen en chemo,s hebben een behoorlijke aanslag gehad op zijn lijf, zijn huid is overal gescheurd en hij is veel te zwaar geworden, dit voelt en ziet Robbie ook en heeft daar veel moeite mee, ook daar gaan ze mee aan de slag tijdens de revalidatie.
Zijn conditie is heel slecht en ook dat moedigt niet aan om wat te gaan ondernemen, alles kost hem vreselijk veel moeite!
Fred is de afgelopen week vrij geweest, even rust, we merken dat we moe zijn......heeeel moe, de afgelopen weken hebben er behoorlijk ingehakt, niet alleen bij ons maar bij het hele gezin, we hebben tijd nodig, tijd nodig om te verwerken, tijd nodig om vertrouwen te krijgen, tijd nodig om weer in de toekomst te durven geloven.
Alhoewel er nu een relatief rustigere tijd voor ons aanbreekt, we gaan een nieuwe fase in, blijven de zorgen bestaan....Robbie is nog niet genezen en daar zijn wij ons erg van bewust, we vinden deze fase spannend, reuze spannend maar realiseren ons ook dat het naar mate we verder het onderhoud in zijn het vertrouwen weer langzaam terug gaat komen...en daar kijken we naar uit!!!!
Vorige week zondag zijn we met zijn allen naar Zandvoort geweest, American Sunday, was erg gezellig en zijn daarna nog even lekker naar de zee geweest :)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten