woensdag 26 september 2012

3de blok.....

Het gaat aardig goed met Robbie, hij geniet van het thuis zijn.Wel is hij erg moe, wat niet meer als logisch is, en dat valt hem tegen. Gisterenochtend wilde hij het dorp even in, even eruit(en natuurlijk weer een spelletje scoren bij zn moeder ;)) maar dat viel hem even vies tegen. Het zweet brak hem uit en moest echt even gaan zitten in de winkel....dat was nieuw voor hem en was dan ook even slikken, op zo'n moment word hij ook weer even met zijn neus op de feiten gedrukt.
We zijn maar weer gauw naar huis gegaan(uiteraard MET spelletje :p )
Morgen gaan we weer richting het WKZ, om 9.00 uur moeten wij ons melden, OK staat gepland voor 12.00 uur(ervaring leert dat dit ook makkelijk 2 uurtjes later kan worden)
Vrijdagochtend word de Picclijn weer geplaatst zoals hieronder maar dan met 2 ingangen en zal Robbie via het infuus weer de Heparine(bloedverdunner) krijgen.

Vrijdag word dan ook gestart met de Dexamethason (5 dagen)(Robbie voelt zich hier altijd erg naar van) en de HD-ARA-C (4 dagen).
Op dag 3 begint de VP-16(Vepesid) (3 dagen) en op dag 5 de HD L-Asparginase gevolgd door een ruggeprik waardoor MTX,ARA-C en Prednison gegeven word.

maandag 24 september 2012

Thuis!!!!

En niet zomaar thuis.....niet even een paar uurtjes, nee...echt thuis, donderdagochtend moeten wij ons weer melden!!!!
Wat heerlijk zeg...vanavond lekker thuis blijven met zn allen, beentjes op de bank en ontspannen maar :)))
Echt een verrassing....zoals in mijn vorige bericht al vermeld willen de artsen hem zoveel mogelijk thuis laten zijn en omdat ze besloten hebben om de picclijn na iedere kuur eruit te halen en Robbie dus niet al die tijd Heparine over het infuus hoeft te krijgen maar kan volstaan met de Fragmin is hij dus niet gebonden aan het ziekenhuis.
Vanmorgen was de laatste kuur antibiotica en toen mocht het infuus eruit.....en wij naar huis! :)
Donderdag moeten wij weer om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn, dan krijgt Robbie een beenmergpunctie.
Vrijdag word de picclijn weer ingebracht en starten we met het 3de blok, na dit blok word wederom een beenmergpunctie gedaan...deze is heel belangrijk!!
De verdere behandeling hangt hier van af, Robbie moet dan echt helemaal "schoon" zijn, d.w.z. geen enkele leukemie-cel of rest-cel mag meer aanwezig zijn, ontzettend spannend!!
Als Robbie helemaal "schoon" is blijven we doorgaan met de chemo blokken, vinden ze toch nog cellen dan gaan we door naar het transplantatie traject...please duimen dat we niet hoeven te transplanteren!!
Voor nu gaan we even 2 dagen genieten....even geen ziekenhuis maar lekker met zijn allen bij elkaar zijn! :)

zaterdag 22 september 2012

De cellen komen weer op.....

En dat is te merken ook, Robbie gaat ineens met grote stappen vooruit :) Zijn mond is goed aan het genezen, de grote wonden zijn verdwenen alleen nog kleine zweertjes die hopelijk ook gauw weg zijn. Zijn keel doet nog wel zeer maar gaat ook beter, slikken gaat weer al is het nog wel wat pijnlijk.
Gisteren een gesprek gehad met de arts, zij is erg tevreden met het "gezond gedrag" van het beenmerg, het feit dat de cellen alweer lekker opkomen en de boel geneest is een goed teken!
Blok 3 staat alweer op de loer maar tot die tijd gaan we proberen te genieten.
We hebben nu met de arts afgesproken dat als Robbie zich "goed" voelt, hij niet meer aan de morfine zit en de cellen hoog genoeg zijn, hij weer s'middags naar huis kan.
De artsen zien aan Robbie dat hij daar enorm van opknapt en willen proberen hem zoveel mogelijk, waar kan, thuis te hebben....is dat even fijn nieuws!!!!!
Gisteren is dan ook de morfine afgebouwd, wel krijgt hij nog antibiotica welke eigenlijk 4 x per dag via het infuus moet inlopen maar voor Robbie passen ze de dosering aan en gaan het 2x per dag laten inlopen zodat hij tussendoor naar huis kan.
Het geeft ons een enorm goed geveol dat de artsen zo fijn meedenken en Robbie niet "onnodig" in het ziekenhuis laten verblijven....is toch weer een opsteker!

Gisteren werd ik weer even keihard met mijn neus op de feiten gedrukt.
Zat ik even beneden in de hal koffie te drinken met andere ouders van onze afdeling, komt de vader van een jongen van onze afdeling vertellen dat hij zijn laatste uurtjes is ingegaan.....BOEM.....alsof iemand mijn keel dicht kneep.
Ja...dit is dus de realiteit...zo hard...zo oneerlijk!!!!
Ik was helemaal van slag....2 families in 1 maand tijd hebben afscheid moeten nemen van hun kind, hoe vreselijk is dat en te gelijke tijd moet je dan heel erg aan je eigen kind denken en hoe hard ook....niemand kan ons garanderen dat het allemaal goed komt....en dat is beangstigend.....heel erg beangstigend!
Gisterenmiddag ook nog even met de maatschappelijkwerkster gepraat, dat was even fijn.
Wij geven de moed zeker niet op...met Robbie gaat het momenteel goed en blijven ook zeer positief maar op zulke momenten word je wel weer met je beide benen op de grond gezet......keihard!

donderdag 20 september 2012

Klein woord....grote gevolgen...

1 zo'n klein woordje....kanker, wat haat ik dat woord!!!!!
Ik had gisteren mijn dag niet, ik ben somber en verdrietig over wat ons mannetje allemaal moet doorstaan en wat hem nog te wachten staat, ons nog te wachten staat als gezin want ook de andere kinderen hebben er onder te lijden.
Voor ons is het zo ontzettend moeilijk, het liefst wil je overal tegelijk zijn, Robbie die ons o zo hard nodig heeft en Bas, Luca en Samantha hebben het moeilijk omdat wij er te weinig zijn en als we er zijn is de energie meestal ver te zoeken...schuldgevoel komt naar boven kruipen....
Eigenlijk hunkeren we allemaal naar ons oude "normale" leventje, wetende dat die tijd geweest is...zal het ooit nog "normaal" worden???
De zware strijd die Robbie nu moet leveren, de zware strijd die nog lang niet gestreden is.
We weten nu dat als de beenmergpunctie na blok 3 van het HR blok goed is(wat wij natuurlijk heel erg hopen!) dat Robbie nog 3 blokken HR chemo krijgt en zoals dat er nu naar uitziet Januari word eer hij daar mee klaar is, dan volgt nog een traject van 1,5 jaar onderhoud chemo en tijden van controles en onzekerheid...wat staat ons nog allemaal te wachten? van die vraag word ik soms knettergek!! en moet hem dan ook niet teveel stellen aan mezelf want het antwoord weten we niet....niemand weet dat...
1 zo'n klein woordje....heeft zulke grote gevolgen, voor het hele gezin, werk(Fred werkt "gewoon", hoe zwaar is dat... als je weet dat je kind een strijd voert in het ziekenhuis maar ja er is nu eenmaal niets geregeld in de wet, hoe krom dat ook mag zijn, er word gewoon gezegd; je kind is ziek niet jij en daar moet je het mee doen!), school(ook voor de andere kinderen heeft het een enorme impact dat we dat zeker gaan terug zien in de schoolresultaten, Luca die dyslexie heeft en veel hulp en oefening nodig heeft die wij hem op dit moment niet/te weinig kunnen geven, Bas die nu ineens toch heel snel gedwongen "volwassener" word, ook hij heeft meer aandacht nodig die we hem op dit moment niet kunnen geven en Samantha die er momenteel zoveel moeite mee heeft dat papa en mama er niet zijn) noem maar op...de kleinste "normale" dingen lijken nu zo groot.
We zijn nu ook zo afhankelijk van alle mensen om ons heen om alles toch een beetje draaiende te houden(Claudia,Carla,Sabrina, Marlon,Esther,Jessica,Petra en Ingrid....dank voor jullie fantastische hulp met de opvang van de kinderen, zonder jullie hadden we het niet gered!!!)

Met Robbie gaat het nu redelijk, gisterenochtend was hij erg ziek, pijn in zijn keel en dan ook nog eens overgeven..auwwwww, alles is kapot in zijn keel en er kwam dan ook behoorlijk wat bloed mee.
De morfine is nu verhoogd in de hoop dat hij wat minder pijn krijgt.
Hij was gisteren erg boos en verdrietig en als moeder grijpt dat je erg aan...je ziet dat hij het moeilijk heeft en je kan niets doen......
Gisterenavond ging het gelukkig wat beter, hij praatte iets meer en was niet misselijk.
Hopelijk vandaag een betere dag!

woensdag 19 september 2012

Slechte dag gehad...

Het ging gisteren niet zo lekker, Robbie had ontzettend veel last van zijn keel, praten en eten ging bijna niet.
Er is dan ook besloten om te starten met de morfinepomp.
Robbie zijn HB was ook te laag dus er zijn gisteren weer 2 zakjes bloed ingelopen.
Gisteren is ook gestart met een medicijn dat zijn beenmerg weer moet helpen te herstellen en nieuwe cellen aan te maken, zodra Robbie nieuwe cellen aanmaakt zal ook de genezing van de slijmvliezen sneller gaan.
Vandaag zal Robbie ook nog een plasma(bloedplaatjes) transfusie krijgen.
Iedereen op de afdeling was gisteren een beetje van slag...Robbie was zooooo stil, hij zei werkelijk helemaal niets...en dat is niets voor Robbie ;) De verpleging moest zich inhouden om niet steeds maar weer te vragen of het wel ging met hem(ook ik moest me inhouden) want daar werd Robbie kriegel van...nee het ging niet waarom denk je dat ik niets zeg??
Ik hoop dat het snel wat beter gaat en dat we snel die babbels van hem weer horen.....

dinsdag 18 september 2012

Koorts!!!

We zagen het al aankomen...de infectie lag op de loer....mijn verbazing was dan ook groot dat Robbie vanmiddag toch nog even mee mocht naar huis(ontstekingswaarde was al aan het stijgen)
Gisteren ging het al niet echt lekker...Robbie was erg stil, bijna alleen maar op de bank gelegen, erg veel last van zijn mond, beide wangen zijn nu erg opgezet en aan de binnenkant ziet het er zeer heftig uit! Gelukkig heeft hij nog niet heel erg veel last van zijn keel, het slikken gaat wel wat moeizamer maar het lukt allemaal nog...tot vanmiddag dus.
Robbie ging om 15.30 eventjes op bed liggen, rond 18.00 uur maakte ik hem wakker voor het eten, ik zag eigenlijk al gelijk dat hij zieker was....temp opgemeten, 39.4...we weten wat dat betekend...terug naar het WKZ :((( Robbie werd er ter plekke sjaggie van(hij vind dat ik veeeeeel te bezorgd en voorzichtig ben!), om niet gelijk de strijd aan te gaan zeg ik tegen hem dat hij maar even beneden moet komen en dan meet ik de temp zo nog een keer...wie weet komt de hoge temp van het slapen.....
Eenmaal beneden begon Robbie te rillen en voelde zich helemaal niet lekker....zijn keel deed vreselijk zeer...opnieuw meten was eigenlijk al niet meer nodig....hij voelde zich ziek en gaf zich over...op naar het WKZ.
We weten, we mogen niet klagen...we hebben het al best een tijd kunnen rekken,je weet dat het gaat gebeuren....maar toch.....blijft het een tegenvaller..
Eenmaal in het WKZ aangekomen stond de verpleegster al op ons te wachten(had al een belletje gegeven dat we eraan kwamen), Robbie zag er echt beroerd uit :(
Er is nu gestart met 2 soorten antibiotica en er is een sonde geplaatst...de medicijnen konden nu echt niet meer ingenomen worden, ook is er weer een infuus geplaatst.
Hopelijk gaat de antibiotica morgen al wat werken en voelt hij zich wat beter...

zondag 16 september 2012

Verlof middagen....

Gisterenmiddag mocht Robbie weer mee naar huis! Zijn cellen zijn nog hoog dus daar moeten we nog gebruik van maken.
We hadden een afspraak s'middags met de nieuwe mentor en Guido Last van Robbie zijn school zij zouden naar het wkz komen.
Robbie wilde heel graag zelf naar school gaan dus na overleg met de arts die het een prima plan vond,contact opgenomen met school. Robbie zijn klas had tot 14.20 uur les,Robbie mocht pas om 13.30 weg omdat er eerst nog bloed afgenomen moest worden voor de Heparine spiegel(dat moet weer 4 uur na het fragmin spuiten) Het werd allemaal krap maar moest lukken als alles ging zoals gepland.
Uiteraard ging dat niet zo,op moment van bloedafname kwam er geen bloed terug grrrr zul je altijd zien,Robbie was al erg teleurgesteld bij de gedachte dat het niet ging lukken,uiteindelijk hebben we het gered en waren om 14.10 op school.
Voor Robbie was het erg spannend,het is wel zijn klas maar die "wereld" is een totaal andere wereld waarin hij nu leeft...het voelde voor hem heel vreemd,maar hij vond het wel leuk om er geweest te zijn. Robbie heeft wat vertelt over hoe het nu met hem gaat en ik heb de kanjerketting laten zien in de hoop dat de leerlingen er een beeld bij konden krijgen wat Robbie nu allemaal meemaakt.
Na nog een rondje door de school gemaakt te hebben en Robbie zijn wiskunde toets terug kreeg met een 7,2!(goed gedaan kanjer!) werd Robbie toch wel erg vermoeid en was het tijd om naar huis te gaan.
Thuisgekomen ging Robbie dan ook even lekker op de bank liggen,hij had erg veel last van zijn mond.
S'avonds ging Luca mee naar het WKZ om een nachtje bij Robbie te blijven slapen.
Vandaag mocht Robbie ook weer mee naar huis. Hij is er wel veel beroerder aan toe dan gisteren ,zijn mond is helemaal stuk van binnen,grote open wonden en de linker wang is enorm opgezet,hij zit tegen een infectie aan,de dokter hoopt dat Robbie morgen ook nog mee mag naar huis maar of het gaat lukken??,zodra hij koorts krijgt mag hij niet meer weg,duimen maar!
Ongelooflijk hoe snel dat toch kan gaan ben heel benieuwd of een infectie nog voorkomen kan worden.
Fred is vanavond met Robbie mee naar het WKZ en blijft daar slapen.....weltrusten KANJERS van me! Xxx

donderdag 13 september 2012

Onverwachts een TOP dag!!


Vanmorgen even gezellig op mijn werk geweest,even bijkletsen,koffie drinken en bij een aantal bewoners langs geweest....heerlijk om een aantal collega's weer even gezien te hebben :) Robbie had van 10 tot 11 school toen ik om 11 uur binnen kwam was Robbie net klaar met school.De verpleegster kwam even later met verrassend nieuws.....aangezien Robbie nu nog hoog in zijn cellen zat en de picclijn verwijderd was en de heparine vervangen is door weer 2x Fragmin te spuiten.....mocht Robbie een paar uurtjes naar huis!!! Zulk onverwacht nieuws willen we wel vaker krijgen :)
We hebben lekker genoten van het thuis zijn,samen hebben we Luca en Samantha van school gehaald(Robbie vond het erg leuk om veel van zijn "oude" leerkrachten te zien waar hij ook regelmatig een kaartje van krijgt, super fijn dat zij zo met Robbie meeleven!) en Robbie heeft even lekker kunnen gamen met Bas.
Robbie heeft wel erg last van zijn mond waardoor hij moeilijk kan drinken en eten en dus ben ik de supermarkt maar ingedoken om drinken te halen wat zacht is,niet prikt,en niet teveel suikers bevat....niet veel keus dus....even een weekje doorbijten!
We hebben Robbie vanavond weer terug gebracht,hij was erg moe en ligt weer in zn bed....maar we hebben het onverwachts TOP gehad! :) kunnen we weer even op teren!

woensdag 12 september 2012

Einde v/h 2de blok HR chemo.....

Het zit erop....de laatste chemo van Blok 2 zit erin! Het was een heftig weekje, Robbie heeft veel last gehad van de Dexa(hoge bloeddruk, hoge bloedsuikers, vochtvasthouden en dan nog zijn rothumeur waar hij zich heel goed van bewust was en zei dan ook regelmatig...ik voel me K*T) En dan nog het gedoe met de picclijn, gisteren en vandaag maakte ik Robbie wakker en ondekte weer dat er bloed in zijn bed lag...snotver! Ze hebben ons er van verzekerd dat het geen chemo is die terug loopt maar bloed,het einde van de picclijn komt uit in een groot vat boven zijn hart, de picclijn is niet lek dus de chemo loopt niet terug. Wat er wel aan de hand is; De Heparine spiegel(bloedverdunners) is op onverklaarbare wijze veel te hoog waardoor Robbie veel te makkelijk snel en veel bloed. Het bloed komt van de insteek daar waar de lijn in zijn arm het vat ingaat.
Vanavond is de picclijn eruit te halen, dit hadden ze al eerder besloten vanwege de trombose, dus voor elke kuur gaat er een picclijn in en halen die er na de kuur weer uit.
Robbie begint nu al weer last te krijgen van zijn mond en keel, dit keer geeft hij aan dat het nu al erger is dan in het vorige blok omstreeks deze tijd, we hopen maar dat hij het allemaal gaat trekken.....


Ik heb zelf een irritatie weekje achter de rug, het gedoe met de picclijn, vage verklaringen, tegenstrijdigheden, Robbie die in de Dexa/chemo week zat en er tig mensen kwamen die wel wat van hem wilde waardoor Robbie niet vrolijker werd en ik al helemaal niet zodat ik soms niet de aardigste was....jammer dan, ik kom voor mijn kind op en nu was ik er even klaar mee!
Vanmiddag was ik erg boos op iemand, de zoveelste die wat van Robbie wilde, in het onredelijke vond ik en werd op zo'n toon gezegd dat ik kookte van woede! Ik ben maar weggegaan...even bloed gegeven bij de bloedbank(daar hebben ze van die heeeerlijke luie stoelen!!)Omdat dat eigenlijk te kort duurde en ik nog steeds boos was ben ik naar de maatschappelijk werkster gelopen, ze zag mij al aankomen lopen in de gang en ontving mij met open armen en werd snel haar kamer in geloodst...fijn...iemand die mij begrijpt!!!  Ik heb even lekker mijn verhaal kunnen doen en mijn hart gelucht....kan er weer even tegenaan!!

zondag 9 september 2012

Vervolg picclijn.....

Wat een weekend.....zenuwslopend,wachten,wachten en nog eens wachten,irritaties,onbegrip....is ons weekend kort samengevat.
De hele zaterdag gewacht op een radioloog die tijd kon vrij maken om een foto te maken,uiteindelijk werd er om 16.00 uur een foto gemaakt,conclusie....geen lek in de picclijn of ader,niets aan de hand lijn kan gebruikt worden....wist niet wat ik hoorde!
Na de paniek van vrijdagavond,chemo stopzetten en over een gewoon infuus laten lopen(wat niet ongevaarlijk is!) kon ik niet geloven dat er uiteindelijk zo luchtig over gedaan werd...verklaring waarom de lijn gelekt heeft is er niet....voor mij niet te begrijpen en heb dan ook duidelijk gemaakt hoe ik erover dacht.
Uiteindelijk is besloten om zaterdagnacht en vandaag zoutoplossing door de lijn te laten lopen en als dat geen problemen geeft de chemo weer aan te sluiten op de picclijn.
Vanavond om 20.30 is de chemo aangesloten,tot nu toe gaat het goed en probeer ik er vertrouwen in te hebben maar het laatste woord is hier nog niet over gezegd,morgen eerst maar eens met onze eigen dokter babbelen....

Verder zit Robbie duidelijk in zijn Dexa dagen....zo moeilijk heeft hij het dan....erg somber en zoals Robbie het zelf zegt; ik voel me k*t....rot Dexa!!

zaterdag 8 september 2012

En wéér een kl*te start......

Tja het begint zo langzamer hand een gewoonte te worden......

Robbie kreeg gisterenochtend de picclijn hij zat er vrij snel in en viel gelukkig allemaal mee,klaar dus voor het volgende blok.
Om 16.30 uur ging de eerste chemo erin later gevolgd door de hoge dosering MTX. Ik ging naar huis en Fred bleef bij Robbie slapen.
Fred en Robbie zaten gezellig een filmpje te kijken toen de verpleegster binnen kwam en zag ineens dat er bloed in zijn bed lag.
Foute boel met de picclijn, de chemo lekte terug en Robbie zijn arm was opgezwollen,potverrrrrrr!!
De chemo en alle andere medicatie(8 pompen zaten er aan zijn picclijn!)stop gezet en de arts erbij geroepen.Uiteraard duurt alles weer langer want het is weer avond/weekend.
Ze wilde eerst een foto maken met contrast vloeistof om te kijken wat er aan de hand is. Een klein infuus in zijn hand geprikt voor de chemo zodat die door kan gaan.
Eenmaal onderweg naar de rontgen werden Fred en Robbie weer terug geroepen,er kwam een spoedgeval binnen,rontgen ging niet door.
Uiteindelijk zijn ze beide maar gaan slapen,het was een onrustige nacht voor ze....
Nu is het inmiddels bijna 12.00 uur en de foto staat gepland voor 13.00 uur. Robbie zijn arm is nog steeds dik en pijnlijk.....
Word vervolgd............

woensdag 5 september 2012

Mooie woorden.........

Ik kreeg zojuist van iemand een kaartje met zulke mooie woorden dat ik het met jullie delen wil....

                                  Woorden

Soms zoek je woorden
om te spreken
Soms zoek je woorden
voor een beetje troost

Maar hoe je zoekt
je vind ze niet

Zijn er wel woorden voor intens verdriet?

Soms is een klein gebaar
voldoende
een blik,een hand,
een arm om iemand heen

Zo'n klein gebaar
zegt meer dan woorden
geeft het gevoel
je bent niet alleen.....

Lieve Greet, bedankt voor je bijzondere kaart! xxx

Middagje thuis....en bezoek!

Robbie mocht vanmiddag gelukkig weer even mee naar huis voordat het 2de blok chemo begint, je ziet gewoon dat hij daarvan opknapt en hem weer energie geeft om het volgende blok in te gaan!

Vanmiddag zijn de conciërges van Robbie zijn school langs geweest, echt heel fijn.....dat deed Robbie goed!
Van Dhr. Overbeek kreeg Robbie een enorme haai(met de gedachte een haai bijt zich overal in vast) die haai gaat dus vanavond mee naar het WKZ, dan kan hij er nog eens naar kijken als hij het moeilijk heeft.

 Ook een mooie kaart gekregen van alle leerkrachten met mooie, bemoedigende woorden......
En een prachtige bos bloemen......dank jullie wel!!!

Morgen krijgt Robbie een beenmerg punctie en lumbaal punctie.
Vrijdag word de Picclijn geplaatst en starten we met het 2de blok! We hopen dat hij dit blok zonder al teveel nare bijwerkingen door komt.....

dinsdag 4 september 2012

Super verassing!!!

Gisterenochtend heeft Robbie zijn sonde eruit getrokken, hij was hem zat, was misselijk en dacht....weg met dat ding!
Besloten om het weer zonder sonde te proberen en dat gaat goed :)
Langzamerhand krabbelt zijn lichaam weer op, super fijn om te zien!
S'middags kwam de arts met geweldig nieuws, ze waren aan het proberen om Robbie voor zijn nieuwe kuur heel eventjes naar huis te laten gaan omdat ze weten dat dat heel veel voor Robbie betekend en dat ze toch zien dat het heel veel goeds voor Robbie doet, zowel geestelijk als lichamelijk...ik wist niet wat ik hoorde!!!
Tja en als ze daar toch achter de schermen mee bezig waren, wat zou dan leuker zijn als Robbie dezelfde middag nog even mee mocht naar huis...Fred was jarig gisteren dus  een betere dag kon niet...nou dat was niet tegen dovemans oren gezegd...iedereen ging gelijk van alles regelen(er moest nog veel geregeld worden, Robbie zat nog aan de Heparine wat dan omgezet moest worden in Fragmin, de antibiotica welke door het infuus moet, moest verschoven worden etc...en alles natuurlijk wel verantwoord).
Echt top hoe iedereen zich heeft ingezet, want om 16.00 uur mocht hij dan echt mee!!!!
We waren helemaal hieper, vooral ook omdat Fred van niets wist en dat wilde we ook zo houden....wat een super verjaardags kado!!!
Om 17.30 kwam Fred nietsvermoedend thuis(Robbie zat verstopt op de wc!!! hahaha)
Toen ik even later dan ook met Robbie de kamer in kwam werd er menig traantje weggepinkt........(zelfs nu ik dit schrijf schieten de tranen weer in mn ogen pfff)
Ik kan jullie niet uitleggen wat voor een gevoel dat geeft.....het lijkt allemaal zo klein en was voorheen natuurlijk ook zo vanzelfsprekend maar momenteel is niets meer vanzelfsprekend en moeten we genieten van alle kleine dingen die op ons pad komen.
Het was weer een dag vol emoties, dit keer positief, maar die emoties slokken mij momenteel wel op...we gaan van de ene heftige emotie naar de andere...maar ik wens dat er nog veel meer van die positieve emoties op ons pad komen!!!!
Om 21.00 uur moest Robbie weer terug zijn in het WKZ, moe maar voldaan lag hij weer in zijn bed....hij heeft het super gehad :)))




                                             

zondag 2 september 2012

De goede kant op.....

De cellen klimmen weer omhoog en dat is te merken,het gaat een stuk beter,Robbie heeft geen zuurstof meer nodig en de wondjes in zijn mond verdwijnen.
Alleen heeft hij nog last van zijn keel.
De plasmedicatie doet zijn werk ook goed,liters raakt hij kwijt,de ontstekingswaarde is ook aan het dalen,we gaan de goede kant op!!!
Morgen word er een plan gemaakt hoe nu verder,want er moet weer een nieuwe lijn komen,welke dat is weten we nog niet.
A.s. donderdag begint de nieuwe kuur.