1 zo'n klein woordje....kanker, wat haat ik dat woord!!!!!
Ik had gisteren mijn dag niet, ik ben somber en verdrietig over wat ons mannetje allemaal moet doorstaan en wat hem nog te wachten staat, ons nog te wachten staat als gezin want ook de andere kinderen hebben er onder te lijden.
Voor ons is het zo ontzettend moeilijk, het liefst wil je overal tegelijk zijn, Robbie die ons o zo hard nodig heeft en Bas, Luca en Samantha hebben het moeilijk omdat wij er te weinig zijn en als we er zijn is de energie meestal ver te zoeken...schuldgevoel komt naar boven kruipen....
Eigenlijk hunkeren we allemaal naar ons oude "normale" leventje, wetende dat die tijd geweest is...zal het ooit nog "normaal" worden???
De zware strijd die Robbie nu moet leveren, de zware strijd die nog lang niet gestreden is.
We weten nu dat als de beenmergpunctie na blok 3 van het HR blok goed is(wat wij natuurlijk heel erg hopen!) dat Robbie nog 3 blokken HR chemo krijgt en zoals dat er nu naar uitziet Januari word eer hij daar mee klaar is, dan volgt nog een traject van 1,5 jaar onderhoud chemo en tijden van controles en onzekerheid...wat staat ons nog allemaal te wachten? van die vraag word ik soms knettergek!! en moet hem dan ook niet teveel stellen aan mezelf want het antwoord weten we niet....niemand weet dat...
1 zo'n klein woordje....heeft zulke grote gevolgen, voor het hele gezin, werk(Fred werkt "gewoon", hoe zwaar is dat... als je weet dat je kind een strijd voert in het ziekenhuis maar ja er is nu eenmaal niets geregeld in de wet, hoe krom dat ook mag zijn, er word gewoon gezegd; je kind is ziek niet jij en daar moet je het mee doen!), school(ook voor de andere kinderen heeft het een enorme impact dat we dat zeker gaan terug zien in de schoolresultaten, Luca die dyslexie heeft en veel hulp en oefening nodig heeft die wij hem op dit moment niet/te weinig kunnen geven, Bas die nu ineens toch heel snel gedwongen "volwassener" word, ook hij heeft meer aandacht nodig die we hem op dit moment niet kunnen geven en Samantha die er momenteel zoveel moeite mee heeft dat papa en mama er niet zijn) noem maar op...de kleinste "normale" dingen lijken nu zo groot.
We zijn nu ook zo afhankelijk van alle mensen om ons heen om alles toch een beetje draaiende te houden(Claudia,Carla,Sabrina, Marlon,Esther,Jessica,Petra en Ingrid....dank voor jullie fantastische hulp met de opvang van de kinderen, zonder jullie hadden we het niet gered!!!)
Met Robbie gaat het nu redelijk, gisterenochtend was hij erg ziek, pijn in zijn keel en dan ook nog eens overgeven..auwwwww, alles is kapot in zijn keel en er kwam dan ook behoorlijk wat bloed mee.
De morfine is nu verhoogd in de hoop dat hij wat minder pijn krijgt.
Hij was gisteren erg boos en verdrietig en als moeder grijpt dat je erg aan...je ziet dat hij het moeilijk heeft en je kan niets doen......
Gisterenavond ging het gelukkig wat beter, hij praatte iets meer en was niet misselijk.
Hopelijk vandaag een betere dag!