Start bestraling.....

Vandaag was het dan zover....de eerste bestraling stond gepland.
Eerst vanmorgen bloedprikken in het WKZ en toen naar het UMC voor de bestraling.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik best wat gespannen was, de eerste keer bestralen, toch weer(nog meer!) troep in het lijf van Robbie en wat gaat dat doen met hem?
Ik mocht dan ook mee naar binnen om te kijken hoe het in zijn werk ging, een groot toestel in een kamer met dikke muren en je komt er via een lange gang, ver weg van alle mensen...bizar...
Toen Robbie eenmaal goed lag en zijn masker vast geschroefd zat,hij mag absoluut niet bewegen vandaag een speciaal aangemeten masker die zijn hoofd op de juiste plek houd en voorkomt dat hij kan bewegen.

Ik kon stond in een andere kamer(ver weg van de bestralings kamer) en kon Robbie zien op het computerscherm, wat deed hij het weer super goed!!
Toen ik terug kwam bij Robbie rook ik een apart geurtje, Robbie zei ik ruik een schroei lucht, later legde de arts uit dat het (gelukkig) geen schroei lucht was, maar dat rook alsof er onweer in de lucht zat, ja dat was het!!...ook weer bizar.....
Daarna nog even bij de radioloog geweest, er zijn een aantal bijwerkingen die kunnen optreden, hoofdpijn, misselijkheid, pijn in de keel(het kapotmaken van de cellen maakt ook de slijmvliezen weer stuk), moeheid en op lange termijn zou hij toch wat problemen met zijn geheugen, concentratie en het denken zou wat langzamer kunnen gaan...best heftig! en we hopen dat Robbie er niet al te veel last van krijgt.........
Iets in het gesprek met de radioloog heeft mij toch wel de hele middag bezig gehouden....mocht Robbie een recidief(terugkeer) krijgen van de Leukemie(waar wij niet vanuit gaan maar de kans is aanwezig!) en het zit in zijn hersenen dan is bestraling niet meer mogelijk en dat komt dan toch hard aan, ja ik weet het, we moeten het positief bekijken en dat doen we ook...maar toch dat kleine stemmetje van angst heeft dan toch heel even de overhand.........

Momenteel gaat het goed met Robbie, zoals de arts vanmiddag zei.....op dit moment hebben we zitten wachten...de rust is terug!
Robbie zijn Leuco,s komen langzaam weer op, de trombo,s zijn weer lekker hoog alleen het HB is nog aan de lage kant maar kan nog zonder transfusie.
Maandag krijgt Robbie weer Immuunglobuline toegediend omdat hij nog steeds laag zit in zijn afweersysteem, dus dat betekend weer infuus laten prikken en dan in 4 uurtjes inlopen.

Voor nu zijn we heel blij dat het eindelijk eventjes goed gaat met Robbie!!!

Rustig weekend.....

We hebben een rustig weekend gehad, Robbie voelt zich met de dag beter!
Het eten gaat ook weer de goede kant op zodat we tot nu toe gelukkig geen flesjes Nutridrink hoeven te gebruiken :)
Gisteren naar oma geweest die 82 werd, dat viel hem dan toch weer even tegen en gingen we na een klein uurtje weer huiswaarts...dat is dan net even teveel voor zijn lichaam maar toch even lekker eruit geweest.
Fred is helaas geveld door een flinke griep, vanmorgen de huisarts gebeld....tja hij was nummer 50 al die vanmorgen belde met dezelfde klachten, koorts, keelpijn, nare hoest, pijn op de borst etc....moest maar een pilletje halen bij de drogist en als de koorts langer als een week aanhield dan maar weer even bellen(tjonge wanneer had ik dat ook alweer eerder gehoord??), zo gaat dat dus bij de huisarts anno 2013!
Maar goed, het is wel een hardnekkig virus wat zeer besmettelijk is en dat brengt dan ook meteen weer meer zorg met zich mee voor Robbie, gelukkig zijn de cellen wel aan het opkomen maar we hopen niet dat ook hij getroffen word door dit virus........

Donderdag gaan we starten met de bestraling en gaan we voor controle naar de arts.....

Home sweet home....

Jaaaa we zijn weer thuis!!!!
Het gaat een stuk beter met Robbie, de ontstekingswaarde daalt goed en zijn cellen komen langzaam weer op!
Gisteren een goed gesprek gehad met de maatschappelijk werkster en daarna met onze arts.
Robbie is behoorlijk ziek geweest en heb dan ook mijn zorg en angst bij de arts kenbaar gemaakt, al weken loopt hij te kwakkelen met het misselijk zijn en overgeven, zonder dat daar een aanwijsbare reden voor is, ook na meerdere onderzoeken.
Daarna nog eens deze flinke infectie eroverheen, Robbie reageert steeds heftiger en word elke keer meer(en heftiger) zieker......hoe moet dit verder spookte er zaterdagnacht door mijn hoofd...hoeveel kan zijn lichaam nog aan?
Zaterdagnacht flitste er een gedachte door mijn hoofd waar ik liever niet aan denk, maar hij was zo ziek dat ik dacht dat dit zo,n moment zou kunnen zijn dat hij, of liever gezegd zijn lichaam, het niet meer aan kan...brrrr vreselijk angstig!
De arts zei letterlijk tegen mij, wat jij ziet en voelt, zie en voel ik ook....heel dubbel want eigenlijk wil je horen dat het allemaal wel meevalt, aan de andere kant wel een bevestiging van mijn gevoel......


Waarschijnlijk gaan we nu een andere weg bewandelen, volgende week beginnen we met bestralen, 12 x en daarna zouden we weer overnieuw beginnen met 2 mnd. zware chemo en 4 weken Dexa....dit word uitgesteld, de arts durft het niet aan want hij heeft behoorlijke opdonders gehad de laatste maanden en vind het risico te hoog dat hij het straks inderdaad niet meer aan kan......plan nu is(maar dat moet nog in overleg met het team en het SKION) om na de bestraling naar de onderhoudsfase te gaan, Robbie laten aansterken en op conditie laten komen en daarna alsnog dat zware blok chemo.
Ik kan me daar helemaal in vinden want ik zag/zie als een berg tegen die maanden op, aan de andere kant wil je volgens het protocol verder....heel dubbel....

Gisteren ook gevraagd of Robbie een plastablet kon krijgen, want de kilo,s vlogen eraan en hij had er zo,n last van...na 1 tabletje was hij al 4 kilo kwijt, met als gevolg dat hij zich ineens heel goed voelt!!!
Het eten gaat nog steeds moeizaam, hij moet dan ook minimaal 3 flesjes nutridrink blijven nemen.
Vandaag had ik mn ventje weer terug, er kon weer een lach vanaf en hij zag er goed uit....yesssss!!!!
De arts kwam nog langs en vertelde dat we morgen naar huis mochten.....tja en dan denken wij, waarom niet vandaag????...tja waarom eigenlijk niet....ga maar pakken en naar huis :)))))
Thuis lekker aansterken en hopen dat het vanaf nu weer beter gaat.......
Ik ben trots op je KANJER, je weet jezelf toch maar iedere keer weer terug te vechten en heb enorm veel respect voor je hoe je dat doet...love you!

Onze grote vriend Jeremy lag op afdeling Giraf, Robbie helaas wegens ruimte gebrek op afdeling Kikker maar deze 2 mannen wisten toch maniertjes te verzinnen om met elkaar te communiceren :)
Via de buizenpost van het ziekenhuis ;)

 

 Of via Facetime :)

 

 

 

Jeremy mocht vandaag al eerder naar huis, natuurlijk onder begeleiding van Robbie ;)

Hopelijk gaan we een goede periode tegemoet en heeft Robbie niet al teveel last van de bestraling!

Geen trombose!

Het goede nieuws is dat Robbie zich gelukkig weer wat beter voelt en geen nieuwe trombose in zijn been heeft!!
Vandaag is hij een hele dag koortsvrij dus het gaat de goede kant op :) Ook de ontstekingswaardes nemen af dus we kunnen wel zeggen dat we het ergste weer gehad hebben.
Er zit wel een ontsteking in Robbie zijn linkerbeen wat de pijnklachten in zijn been veroorzaakt.
Wat er nu voor gezorgd heeft dat Robbie zo ziek werd is nog onduidelijk, we hebben nog geen uitslag van de bloedkweek.

Verder zijn er nog heel wat vragen waar we morgen hopelijk wat antwoorden op krijgen, helaas moest Robbie Dinsdag van zijn vertrouwde afdeling Giraf verhuizen naar een andere afdeling, Kikker, omdat de afdeling bedden tekort kwam, kinderen die chemo nodig hebben moeten op Giraf liggen, logisch, maar voor Robbie echt niet leuk en daarom zien we onze artsen nu niet regelmatig wat soms erg frustrerend is.
We zien nu veel nieuwe gezichten die Robbie niet goed kennen en ook zijn voorgeschiedenis niet wat bij mij soms irritatie opwekt......morgen staat er een gesprek gepland met de maatschappelijk werkster en dat is nodig ook! ;)

Robbie eet momenteel nauwelijks tot niets en moet nu minstens 3 x per dag nutridrink nemen omdat de bloedwaardes waaronder de eiwitten(albumine) erg laag zijn, wel komt hij elke dag 1 kilo aan van het vocht, zijn huid doet enorm veel pijn omdat er zo,n spanning op staat, vooral zijn buik en armen zijn erg opgezet en er zijn dan ook weer ontzettend veel littekens(striae) bij gekomen, waarschijnlijk(!) houd hij vocht vast door de infectie...zeker weten ze het niet.....

Hopelijk morgen meer info en antwoorden op onze vragen...word weer vervolgd!

Ziek!!

Vrijdagavond kreeg Robbie erg pijn in zijn buik en de pijn trok zaterdag nog niet weg dus het WKZ gebeld, Robbie had gelukkig geen koorts dus nog maar even aankijken en wat extra pijnstillers gegeven.
Zaterdag heeft hij de hele dag niet gegeten en gedronken waardoor ik mij toch wel zorgen ging maken.
Rond het avond eten kreeg hij iets verhoging, 38.4, dus bijna het moment waarop wij het WKZ moesten bellen...even aankijken nog of de koorts verder stijgt....
S,avonds toch nog een plakje ontbijtkoek gegeten en wat gedronken, gelukkig.....het ging wat beter....
Rond half 10 was zijn temp. 37.0 dus dat ging de goede kant op!
Om half elf ging ik naar boven om zijn medicijnen te geven.......Robbie lag te schudden in zijn bed...grote verwilderde ogen!!!! Het gaat niet goed met me mam........temp was 40.5.....
Gelijk het WKZ gebeld en na wat heen en weer bellen gingen we op weg naar het WKZ...onderweg werd Robbie benauwd...dus met 140 over de snelweg, aangekomen bij het WKZ Robbie in een rolstoel gezet, de lift werd al door een verpleegster opengehouden......Robbie zag er slecht uit :(

Robbie moest zo snel mogelijk aan het infuus met antibiotica,dus de anesthesist moest een infuus komen prikken,omdat Robbie de afgelopen weken al zo veel geprikt is en het steeds pijnlijker voor hem is,wilde Robbie geen infuus...hij ging uit zijn plaat,zo boos was hij!
Helaas had hij hierin geen keuze,dus tanden opelkaar......
Al met al duurde het veel te lang voordat er antibiotica gegeven werd....de koorts steeg door naar 41 gr. en Robbie werd verward,vergeetachtig en angstig(door de koorts),verder verging hij van de pijn in zijn buik,maag en nek,zijn toestand was erg zorgelijk......
Rond 4 uur s,nachts werd er een flesje paracetamol toegediend en kreeg hij een morfinepomp,ook de antibiotica werd toegediend.....Robbie werd langzaam aan rustiger.
Er is een bloedkweek afgenomen,hopelijk weten we de komende dagen waar de ,waarschijnlijk,infectie vandaan komt.
Gisteren ging het gelukkig al iets beter maar dat komt door de paracetamol....zodra die toegediend is gaat hij zweten en zakt dus de temperatuur.....aan het einde van de werking krijgt hij koude rillingen en stijgt de temepratuur weer....

Vanmorgen was de temp. weer 39.1
Vandaag word er een echo gemaakt van zijn linker been,hij kan er niet meer op staan en het lijkt er toch wel weer op dat het trombose is,wat overigens héél vreemd zou zijn gezien het feit dat hij al weken te laag in zijn bloedplaatjes zit,maar goed de wonderen zijn de wereld nog niet uit....afwachten maar....
We hopen vandaag meer duidelijkheid te krijgen over wat er zich allemaal afspeelt in Robbie zijn lichaam.....word vervolgd!

Zwemmen.....

Gisteren weer naar het WKZ geweest(onderhand zijn we er elke dag), Robbie moest eerst naar de uitslaapkamer om een infuus te laten prikken door de anesthesist, omdat Robbie zo vaak geprikt word is het steeds lastiger om een goed bloedvat te vinden, zijn armen zijn bont en blauw :(
Na 3x misprikken moest daar toch het echoapparaat aan te pas komen om een goed vat te vinden, gelukkig ging het nu wel en kon Robbie zijn transfusie krijgen.

S, middags naar de fysio, eindelijk was Robbie instaat om te gaan zwemmen in het WKZ zwembad, hij heeft genoten van het warme water, je zag hem opbloeien :) Hij heeft een halfuur oefeningen gedaan in het bad en het ging hartstikke goed!
Dus volgende week staat er weer zwemmen op het programma :)

Gisterenavond en vannacht ging het helaas wat minder, veel pijn in zijn maag en buik, geen koorts gelukkig, de slijmvliezen lijken weer wat geïrriteerd te raken(darmen etc.)
Het lijkt erop dat het een dagje bed word vandaag....hopelijk zakt het wat af....

Maandag weer terug naar het WKZ voor controle, hopelijk zijn de bloedwaardes dan wat gestegen!
De bestraling is een week uitgesteld, we beginnen nu op Maandag 28 Januari.....

Uitstel bestraling....

De bestraling is uitgesteld, Robbie zit nog steeds flink in aplasie, zijn beenmerg heeft een flinke opdonder gehad en wil nog niet aan het werk...flink balen want daardoor moet Robbie morgen, inmiddels de 5de transfusie binnen 2 weken hebben.
Met de misselijkheid gaat het iets beter, de ene dag heeft hij weinig last om de volgende dag toch weer alles eruit te gooien, het is ons opgevallen dat wanneer hij overgeeft er eten meekomt van de vorige dag, nu krijgt hij medicijnen om zijn maag wat sneller leeg te krijgen...wie weet helpt het, ook zijn we alle pillen over de hele dag aan het verspreiden, dus s,morgens beginnen met 1 pil...een beschuitje en dan een uurtje later weer wat pillen en zo verder, het lijkt erop dat dat toch wel scheelt dus dat houden we maar vol zo...al denk je af en toe dat je alleen maar met de pillen bezig bent, maar als het helpt is het prima!
Afgelopen dinsdag hebben we de hele dag vertoeft in het WKZ, om 10 uur moesten wij ons melden op de afdeling(wat nog niet meeviel met de sneeuw en files!) eerst moest er een infuus geprikt worden, bleek dat de anesthesist geen tijd had grrrrr moesten we ruim een uur wachten, lekkere planning weer! Uiteindelijk ging op 12 uur het zakje bloedplaatjes erin en om kwart voor 1 werd het eerste zakje bloed aangehangen, om vervolgens pas om kwart voor 5 klaar te zijn en toen heerlijk de file in, pas 1,5 uur later thuis.....heerlijk dagje gehad....zucht....
Morgen weer naar het WKZ voor een bloedplaatjes transfusie, de zoveelste.....
S, middags nog even naar de fysio en zo is de dag weer gevuld....

De goede kant op......

Afgelopen week was zwaar voor Robbie, hij was ontzettend misselijk en kon s, morgens eigenlijk niets doen zonder over te geven :(
Afgelopen donderdag moesten wij voor controle naar het WKZ, eerst om 10 uur bloedprikken en daarna naar de fysio en om 11.15 uur bij de arts.
Voor dat we de deur uit konden hing Robbie alweer boven een emmertje, bij het bloedprikken moest ik uiteindelijk om voorrang vragen want hij was zo ziek dat wachten in de wachtkamer niet meer kon.
Toen naar de fysio, vandaag wilde ze zwemmen met Robbie in het zwembad van het WKZ, helaas kon dat nu niet vanwege de misselijkheid, eigenlijk was elke activiteit teveel, dus er werd besloten om geen fysio te doen, en toen was het wachten want we hadden een afspraak bij de arts, wachten in de wachtkamer was geen optie dus voor Robbie maar even een kamertje apart gevraagd, ook daar moest Robbie een paar keer flink overgeven :(
Robbie zijn cellen zijn momenteel erg laag, hij zit in een flinke dip terwijl de arts nu toch wel had verwacht dat de cellen zouden stijgen i.p.v. verder zakken, haar voorstel was dan ook om Robbie weer op te nemen, voor de eerste keer ging ik hier tegenin, ik zag echt niet in waarom dat beter voor Robbie zou zijn, of hij nou thuis misselijk is of in het ziekenhuis..dan maar thuis dacht ik, de arts beloofd dat als ik het niet meer vertrouwde in moest bellen, onderhand vertrouw ik mijn instinct wel mocht het echt niet meer gaan......
Een verklaring is er niet voor de misselijkheid, er werd nog wel een buikfoto gemaakt om te kijken of er misschien een blokkade zat waardoor Robbie misselijk zou worden, maar de foto wees uit dat het er allemaal prima uitzag.
Op de valreep nog even een trombo(bloedplaatjes) transfusie, dus eerst naar de uitslaapkamer om door de anesthesist een infuus te laten prikken, al met al konden we pas om 16.45 uur het ziekenhuis verlaten, het was een vermoeiende, lange dag......
Vrijdag en zaterdag ging het een stuk beter, wel nog misselijk maar niet meer overgeven, zou het dan toch eindelijk de goede kant op gaan???
Morgen weer voor controle naar het WKZ.

Rust?????

Tja rust...wat is dat????
Het is ons mannetje gewoon niet gegund...weer misselijk, overgeven en veel pijn...
Ging het de afgelopen week zo goed, hij was niet meer misselijk na de laatste opname waar hij vocht en kalium gekregen had.
Gisteren op controle geweest bij de arts, de bloedplaatjes waren erg laag dus er moest een transfusie gegeven worden.
Ook het kalium gehalte gemeten, deze was niet schrikbarend laag...wat veroorzaakt toch die misselijkheid, pijn in zijn rug en hoofd......heel duidelijk, de artsen weten het niet!
Robbie heeft momenteel veel last van zijn huid, enorme striae, echt hele brede littekens, ze scheuren soms waar je bij staat!! Het doet hem zeer en het voelt niet fijn om te zien dat je lichaam zwelt en "scheurt".
Ook dat is zeer frustrerend voor hem, hij word maar zwaarder, eet nog niet de helft van wat hij normaal at en de artsen weten niet hoe het komt, wel zijn we gestopt met de pijnstiller Lyrica want deze kan gewichtstoename veroorzaken(fijn!) en zijn we weer overgestapt naar de Tramal.

De arts gaf aan dat ze achter de schermen heel druk met Robbie bezig zijn, veel overleg hebben maar ze komen er niet achter wat het nou toch is, zegt ze nog doodleuk; dit zouden je goede weken moeten zijn...tja tis maar net wat je goed noemt...zucht.....

Vandaag ging het niet lekker...de hele dag in zijn bed gelegen...pijn, misselijk en overgeven...
En dan staan daar ook nog die rottige pillen die hij moet innemen en dat vreselijke drankje Trisporal!!!(wat heeft hij daar een hekel aan) Voor het eerst zei hij, ze geven me maar een sonde hoor, ik slik die troep niet meer en anders neem ik het gewoon niet, als moeder probeer je dan toch maar te sussen, dat het beter is om het te nemen...helaas moest hij na het drankje gelijk overgeven :((((
Net na het overgeven keek ik hem aan.....zijn gezicht is getekend, je ziet aan hem dat hij het zat is, de fut is eruit, de wanhoop in zijn ogen, gatverdamme!!

Donderdag weer op controle komen in het WKZ, ze willen Robbie toch nog graag zien nu hij in Aplasie is...word weer vervolgd..............

Laatste week chemo......

En dan is het alweer Januari 2013, alweer bijna 8 mnd. behandeling achter de rug.....
Oudejaarsavond waren we als gezin gelukkig bij elkaar, het was een speciale avond vol met emoties.....
Om 24.00 uur hebben we samen 2 pijlen de lucht ingeschoten, 1 als afsluiting van 2012, op de pijl hadden we geschreven weg met de kanker!! en de andere met de wens dat Robbie de kanker zal overwinnen, daarna hebben we elkaar even goed vastgehouden......

Woensdag 2 Januari heeft Robbie zijn eerste chemo weer gehad en een ruggenprik, helaas ging de ruggenprik deze keer ook weer niet goed, dus na 3 pogingen werd de OK gebeld om het onder narcose te doen.
Gelukkig waren we vrij vlot aan de beurt en was Robbie om 14.00 uur weer op de uitslaapkamer.
Nog 2 uurtjes platliggen en toen konden we om 16.00 uur naar huis.
Donderdag ook weer chemo gehad, we waren gelukkig vrij vlot weer thuis.
Vrijdag was een lange dag, eerst om 10 uur bloedprikken, daarna de chemo en om 11 uur moesten wij ons melden bij de radioloog voor een gesprek over de bestraling, de bestraling gaat op 21 Januari beginnen, hij word dan 12 x bestraald(elke werkdag).
We moesten gelijk een masker laten maken, die er straks voor zorgt dat Robbie zijn hoofd niet kan bewegen tijdens de bestraling en er voor zorgt dat hij bij elke bestraling precies in dezelfde positie ligt.Daarna heeft Robbie nog een CT scan gehad, met masker op, om zo precies het te bestralen gebied goed in kaart te brengen.
Om 13.00 uur waren we weer terug op de afdeling, eigenlijk had Robbie een bloedtransfusie nodig maar gelukkig mochten we die uitstellen tot de volgende dag.
Gisteren dan de laatste chemo gehad en een bloedtransfusie.
Morgen moeten we weer naar de arts en bloedprikken, Robbie zijn bloedplaatjes zijn erg laag dus dit willen ze goed in de gaten houden en eventueel een transfusie geven.
Als alles volgens plan verloopt dan zijn we 2 weekjes "vrij", dus even zonder chemo en starten we daarna met de bestraling...deze duurt 2,5 week, daarna komt het hele afgelopen blok weer voorbij...dus 4 weken dexa(wat zien we daar als een berg tegenop!!) er zal voor de laatste keer een picclijn geplaatst worden voor de chemo,s en dan duurt dat blok weer 2 mnd..........
Eerst maar eens genieten van 2 weekjes zonder chemo :))

Van de directie en medewerkers van Amaris voor Anker hebben wij weer een prachtig boeket ontvangen!!

Bedankt lieve mensen!!!