Het goede nieuws is dat Robbie zich gelukkig weer wat beter voelt en geen nieuwe trombose in zijn been heeft!!
Vandaag is hij een hele dag koortsvrij dus het gaat de goede kant op :) Ook de ontstekingswaardes nemen af dus we kunnen wel zeggen dat we het ergste weer gehad hebben.
Er zit wel een ontsteking in Robbie zijn linkerbeen wat de pijnklachten in zijn been veroorzaakt.
Wat er nu voor gezorgd heeft dat Robbie zo ziek werd is nog onduidelijk, we hebben nog geen uitslag van de bloedkweek.
Verder zijn er nog heel wat vragen waar we morgen hopelijk wat antwoorden op krijgen, helaas moest Robbie Dinsdag van zijn vertrouwde afdeling Giraf verhuizen naar een andere afdeling, Kikker, omdat de afdeling bedden tekort kwam, kinderen die chemo nodig hebben moeten op Giraf liggen, logisch, maar voor Robbie echt niet leuk en daarom zien we onze artsen nu niet regelmatig wat soms erg frustrerend is.
We zien nu veel nieuwe gezichten die Robbie niet goed kennen en ook zijn voorgeschiedenis niet wat bij mij soms irritatie opwekt......morgen staat er een gesprek gepland met de maatschappelijk werkster en dat is nodig ook! ;)
Robbie eet momenteel nauwelijks tot niets en moet nu minstens 3 x per dag nutridrink nemen omdat de bloedwaardes waaronder de eiwitten(albumine) erg laag zijn, wel komt hij elke dag 1 kilo aan van het vocht, zijn huid doet enorm veel pijn omdat er zo,n spanning op staat, vooral zijn buik en armen zijn erg opgezet en er zijn dan ook weer ontzettend veel littekens(striae) bij gekomen, waarschijnlijk(!) houd hij vocht vast door de infectie...zeker weten ze het niet.....
Hopelijk morgen meer info en antwoorden op onze vragen...word weer vervolgd!
Fijn dat Robbie weer een beetje opgeknapt is! Ik lees al een tijdje mee en herken veel in jullie verhalen; onze dochter -toen 21 jaar- kreeg in 2010 de diagnose leukemie (aml m3). Zij heeft de behandeling van 2,5 jaar inmiddels achter de rug en het gaat gelukkig goed met haar (www.lisahilders.nl). Jullie zitten er nog middenin en dan lijkt het zo'n eindeloze weg. Ik wil jullie veel sterkte wensen, vooral Robbie natuurlijk. Je zult het maar meemaken op die leeftijd...
BeantwoordenVerwijderen