vrijdag 25 januari 2013

Home sweet home....

Jaaaa we zijn weer thuis!!!!
Het gaat een stuk beter met Robbie, de ontstekingswaarde daalt goed en zijn cellen komen langzaam weer op!
Gisteren een goed gesprek gehad met de maatschappelijk werkster en daarna met onze arts.
Robbie is behoorlijk ziek geweest en heb dan ook mijn zorg en angst bij de arts kenbaar gemaakt, al weken loopt hij te kwakkelen met het misselijk zijn en overgeven, zonder dat daar een aanwijsbare reden voor is, ook na meerdere onderzoeken.
Daarna nog eens deze flinke infectie eroverheen, Robbie reageert steeds heftiger en word elke keer meer(en heftiger) zieker......hoe moet dit verder spookte er zaterdagnacht door mijn hoofd...hoeveel kan zijn lichaam nog aan?
Zaterdagnacht flitste er een gedachte door mijn hoofd waar ik liever niet aan denk, maar hij was zo ziek dat ik dacht dat dit zo,n moment zou kunnen zijn dat hij, of liever gezegd zijn lichaam, het niet meer aan kan...brrrr vreselijk angstig!
De arts zei letterlijk tegen mij, wat jij ziet en voelt, zie en voel ik ook....heel dubbel want eigenlijk wil je horen dat het allemaal wel meevalt, aan de andere kant wel een bevestiging van mijn gevoel......


Waarschijnlijk gaan we nu een andere weg bewandelen, volgende week beginnen we met bestralen, 12 x en daarna zouden we weer overnieuw beginnen met 2 mnd. zware chemo en 4 weken Dexa....dit word uitgesteld, de arts durft het niet aan want hij heeft behoorlijke opdonders gehad de laatste maanden en vind het risico te hoog dat hij het straks inderdaad niet meer aan kan......plan nu is(maar dat moet nog in overleg met het team en het SKION) om na de bestraling naar de onderhoudsfase te gaan, Robbie laten aansterken en op conditie laten komen en daarna alsnog dat zware blok chemo.
Ik kan me daar helemaal in vinden want ik zag/zie als een berg tegen die maanden op, aan de andere kant wil je volgens het protocol verder....heel dubbel....

Gisteren ook gevraagd of Robbie een plastablet kon krijgen, want de kilo,s vlogen eraan en hij had er zo,n last van...na 1 tabletje was hij al 4 kilo kwijt, met als gevolg dat hij zich ineens heel goed voelt!!!
Het eten gaat nog steeds moeizaam, hij moet dan ook minimaal 3 flesjes nutridrink blijven nemen.
Vandaag had ik mn ventje weer terug, er kon weer een lach vanaf en hij zag er goed uit....yesssss!!!!
De arts kwam nog langs en vertelde dat we morgen naar huis mochten.....tja en dan denken wij, waarom niet vandaag????...tja waarom eigenlijk niet....ga maar pakken en naar huis :)))))
Thuis lekker aansterken en hopen dat het vanaf nu weer beter gaat.......
Ik ben trots op je KANJER, je weet jezelf toch maar iedere keer weer terug te vechten en heb enorm veel respect voor je hoe je dat doet...love you!

Onze grote vriend Jeremy lag op afdeling Giraf, Robbie helaas wegens ruimte gebrek op afdeling Kikker maar deze 2 mannen wisten toch maniertjes te verzinnen om met elkaar te communiceren :)
Via de buizenpost van het ziekenhuis ;)
 
 Of via Facetime :)
 
 
 
Jeremy mocht vandaag al eerder naar huis, natuurlijk onder begeleiding van Robbie ;)




Hopelijk gaan we een goede periode tegemoet en heeft Robbie niet al teveel last van de bestraling!

2 opmerkingen:

  1. brian en familie26 januari 2013 om 10:01

    wat fijn dat het nu weer wat beter gaat en hopelijk blijft dat zo heb echt heel veel respect voor jullie kijk elke dag op jullie blog en krijg altijd kippevel als ik die verhalen lees. wij hebben van de week gehoord dat brian in de mr groep valt. Fijn dat jullie weer thuis zijn. Wij zijn er nu brian krijgt zijn mtx kuur. Ik hoop echt voor jullie dat er nu een betere periode aankomt , want als iemand dat verdiend dan zijn jullie dat wel. succes met alles
    liefs brian en familie

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hoi Monique,

      Gelukkig niet de HR!(al had je waarschijnlijk gehoopt op de SR)
      Bedankt voor jullie lieve berichtjes,dat terwijl jullie er zelf ook middenin zitten.....
      Heel veel succes met de MTX blokken,hoop dat Brian er niet al teveel last van heeft,dikke knuffel van ons
      Xxx

      Verwijderen