Fijne jaarwisseling!!!

2013.......een jaar met ups en downs......

Gelukkig kunnen wij zeggen; het gaat beter, we gaan de goede kant op!!
De eerste helft van het jaar was zwaar voor ons mannetje maar die kanjer wist zich toch elke keer weer terug te vechten......
De tweede helft ging het beter....we gingen van zware behandelingen naar het onderhoud en Robbie knapte langzamer hand weer op, zijn conditie werd beter en niet te vergeten...hij mocht weer naar school!! Nog steeds zijn er mindere dagen, Robbie heeft veel bot pijn door de Glivec en daar is niets aan te doen en slikt daardoor nog elke dag clonidine, wat hem weer beperkt in zijn dagelijkse doen maar verder mogen wij absoluut niet klagen, vorig jaar stonden wij er beroerder voor!

Wij zijn dankbaar dat ons gezin compleet is en daar zijn wij ons iedere dag van bewust!
We genieten van de kleine dingen en beseffen ons dat ons gezin staat als een huis...we zijn niet kapot te krijgen ;) Super trots op onze kanjers!!!!

Ons gezin krabbelt langzaam weer op, we proberen allemaal onze draai weer te vinden, soms lukt dat de ene dag beter dan de andere....

Op de valreep van 2013 is onze familie uitgebreid met een prachtig meisje Kaylee, dochter van mijn broer Marlon en schoonzus Sabrina, 2013 had niet mooier afgesloten kunnen worden!

Vanavond zijn we als gezin bij elkaar, samen met Marlon, Sabrina en Kaylee luiden we het nieuwe jaar in, hopend op een beter jaar.....een jaar van genezing!!!

Wij willen iedereen een hele fijne jaarwisseling wensen en uiteraard een gezond 2014!!!!

Voor alle kindjes en hun papa's en mama's die ook nog volop in behandeling zijn wensen wij natuurlijk ook dat dit een jaar van genezing word...dat alle kindjes er maar goed doorheen mogen komen.
In het bijzonder wil ik Paul, Jolanda, Jeremy, Kevin en Nikky een hart onder de riem steken, jullie hebben een speciaal plekje in mijn hart, ik hoop dat 2014 voor jullie ook een jaar van genezing word, dat het beter gaat met Jeremy en dat jullie hopelijk wat meer (innerlijke) rust krijgen...2014 een jaar van veranderingen.....ik hoop met heel mijn hart dat er alleen maar positieve uit komen! xxx

Voor alle mensen die ons ook dit jaar weer gesteund hebben, namens het hele gezin...BEDANKT!!!! XXX

Kerst 2013.......

Af en toe zijn er van die dagen dat ik het blog eens terug lees, wat is er toch veel gebeurd en wat heeft ons mannetje het afgelopen jaar toch weer veel moeten ondergaan en doorstaan, diepe dalen maar steeds weer als een tijger omhoog geklommen...super trots op die KANJER!
Als ik het blog dan lees verbaas ik mij erover hoe snel alles ineens kan gaan...zo ineens was hij doodziek en als hij dan gelukkig weer aan het opknappen was dan ging het ineens heel snel.
We werden soms heen en weer geslingerd tussen angst, zorg en gelukkig ook blijdschap...maar wat een emotionele achtbaan zeg!!

Het ergste gedeelte ligt nu achter ons, Robbie is aan de betere hand, afgezien van de botpijn, die hem nog wel dagelijks beperkt, gaat het goed met Robbie en is de rust een beetje wedergekeerd.
Iedereen probeert zijn draai weer te vinden en het dagelijkse leven op te pakken.
Nog 5 maanden behandelen, we zijn aan het aftellen!!

Wij willen iedereen hele fijne feestdagen wensen en vooral een gezond 2014!!!!!

Voor alle kindjes die nu nog aan het knokken zijn, lieve Jeremy die momenteel helaas in het ziekenhuis verblijft, Brian die ook nog met zijn behandeling bezig is en alle papa's en mama's wensen wij dat 2014 een jaar van overwinningen en genezing word!!!

Alle mensen die ons ook dit jaar door dik en dun gesteund hebben....onze dankbaarheid is groot!!!

Vol goede moed gaan wij 2014 in :)

Controle en pijnstillers.......

We zijn weer op controle geweest, het bloed zag er op zich wel goed uit, alleen waren de leuco,s weer gestegen :(
Omdat de rest van de uitslagen er wel goed uitzag word er niet gelijk een hogere dosering chemo gegeven, even afwachten of de leuco,s vanzelf weer zakken.....
Robbie had de vorige keer andere pijnstillers gekregen in de hoop dat deze zouden werken en daardoor Robbie weer gewoon naar zijn stage en praktijklessen op school kon, helaas is dit niet gelukt, Robbie heeft het 1 ochtend op school geprobeerd maar kwam gesloopt weer terug, hij verging van de bot pijn..... dus toch maar weer aan de clonedine.....
De arts is er van overtuigd dat de bot pijn een combinatie van de Glivec en de botnecrose is, vooral de Glivec zorgt voor deze nare bijwerking waar vooral pubers en volwassenen last van hebben, de Glivec moet hij nog tot 16 Mei slikken dus er zit niets anders op dan het te accepteren :(
Helaas zijn er geen andere pijnstillers, er loopt momenteel wel een aanvraag voor een andere pijnstiller...Canabis...maar hiervoor moet speciaal toestemming gevraagd worden...
Het is best balen...Robbie word momenteel op sommige vlakken best beperkt, scooter rijden mag niet met deze medicijnen en ook stage en praktijklessen mag hij niet volgen.......
Gelukkig is Robbie wel heel actief en gaat hij er ook lekker op uit met zijn vrienden, zijn conditie is enorm verbeterd en daar zijn we heel blij mee :)
Stiekem zijn we aan het aftellen....16 Mei is DE dag dat alle ellende begon maar zal ook DE dag zijn dat de medicatie gaat stoppen en Robbie klaar is met zijn behandeling!!!!
Ik kan er nu al naar uitkijken al weten we ook dat er daarna nog een spannende tijd aanbreekt maar daar denken we niet teveel aan, we zijn zoooo op de goede weg! :)
Vandaag is Robbie naar Bussum geweest op de fiets, even wat oude klasgenootjes opgezocht en naar zijn "oude" school het Wellant geweest, op de terug weg is hij naar Fred zijn werk in Bussum gereden om samen met Fred terug te fietsen....Fred kwam thuis en zei; kolere......wat kan hij hard fietsen, kon hem amper bijhouden!!!! Dat was even een Yesss momentje voor ons.....hij gaat echt goed! Als je bedenkt dat 2 dagen voordat bekent werd dat Robbie Leukemie heeft Robbie amper nog kon fietsen en Fred er niets van snapte dat hij zo achter bleef want Robbie fietste altijd heel hard dan is dit toch wel een heel mooi cadeautje :)
Wij zijn trots op je KANJER!

Controle....

Gisteren weer naar het WKZ geweest voor controle, eerst bloedprikken en dan wachten op de uitslag.
Toch een tikkeltje zenuwachtig, hopelijk zijn de leuco,s niet verder gestegen.....
De uitslag: Yesss de leuco,s zijn gedaald, super blij!!!
Robbie heeft nog steeds veel botpijn ondanks de clonedine, nu andere pijnstillers proberen, hopelijk helpen deze voldoende waardoor Robbie ook gewoon zijn praktijlessen op school en zijn stage weer kan doen.
Al met al gingen wij tevreden weer naar huis! :)


Jolanda en Jeremy moesten ook in het WKZ zijn en zo zaten we samen in de wachtkamer........

We kijken elkaar aan, 2 paar ogen, ze zeggen zoveel....woorden zijn niet nodig, we begrijpen
elkaar....
Kijkend naar onze boy,s, gevoel van trots, want wat zijn het een kanjers, doorzetters en vechters!
Even een knuffel, we hebben het nodig, zonder woorden want we begrijpen elkaar....
2 paar ogen met ieder hun eigen verhaal, de zorg en angst verschuild daar ergens, wij zien het wel....
2 paar ogen zoekend naar het positieve, een lach verschijnt...alles komt goed, dat beloven wij elkaar!


Over 3 weken weer terug op controle........

Ups en downs........

Er is weer een hoop gebeurd sinds mijn laatste schrijven.......
Op 21 Oktober kreeg Robbie de bisfosfonaten toegediend via het infuus, waar ik al bang voor was gebeurde....botpijn!!! Gelukkig waren we er deze keer vroeg bij en hoefde we niet eerst verschillende pijnstillers uit te proberen maar ging Robbie gelijk aan de Clonedine en dat hielp, de pijn ging niet weg maar was goed te doen....gevolg is wel niet op de scooter rijden en op school mag hij niet aan de praktijklessen meedoen en stage is er ook niet bij(vanwege de Clonedine), voor Robbie wel weer even balen.....
Op de dag dat Robbie de Bisfosfonaten kreeg ook nog even het bloed gecontroleerd, de leuco,s waren ineens weer wat te hoog(hoe kan dat nou weer??), even aankijken maar wel weer over 2 weken terug....
4 November kreeg Robbie dan eindelijk de MRI scan voor zijn schouder, hieruit bleek gelukkig dat er geen botnecrose zit, wel zaten er wat "zwakke" plekken in het beenmerg, dit is het gevolg van de chemo en kan de pijn veroorzaken, als het goed is hersteld het zich vanzelf weer......
7 November weer voor controle geweest en helaas waren de leuco,s weer iets gestegen :(, daar krijg ik toch wel de zenuwen van pfffff, pluspuntje is wel dat de bloedplaatjes aan het zakken zijn dus de chemo doet wel wat, de arts wil toch nog even wachten met extra chemo geven dus volgende week weer terug voor controle, als de leuco,s dan nog niet gezakt zijn krijgt Robbie extra chemo....
De pijn in zijn botten is helaas nog steeds niet weg dus hij zit nu nog aan de Clonedine, het duurt nu toch wel langer als de vorige keer, dit is ook de reden dat de arts besloten heeft om de Bisfosfonaten niet meer te geven want hij heeft nu meer last van de bijwerkingen dan van de botnecrose.
Er is ook bisfosfonaten in pil vorm die hij elke dag dan zou moeten slikken maar dit geeft weer problemen met zijn andere pillen en je word er snel misselijk van, voor Robbie is dit geen optie omdat hij nog steeds elke ochtend misselijk is (gelukkig is het overgeven verleden tijd!).
Dus afwachten hoe het gaat zonder de Bisfosfonaten....
Verder mogen we over het algemeen niet klagen, buiten de pijn in zijn botten om gaat het aardig met Robbie, hij volgt de lessen op school wanneer dat kan, hij gaat er veel op uit met zijn vrienden en gedraagt zich zoals een 17 jarige puber zou moeten doen ;) Het lijkt wel alsof hij de verloren tijd aan het inhalen is hahaha, voor ons soms wel even slikken ;) en proberen de goede balans te vinden!

Ik kijk momenteel erg uit naar eind Mei 2014(misschien tegen beter weten in?), in de wetenschap dat de behandeling dan afgelopen is en dan hopelijk wat meer rust en stabiliteit te krijgen alhoewel er dan ook weer een hele spannende tijd aanbreekt, daar denken we nog maar niet aan......
Het gezin draait momenteel weer lekker maar ik weet ook dat iedereen zo zijn gedachtes heeft en dat de afgelopen 1,5 jaar ons allemaal niet in de koude kleren is gaan zitten, we proberen allemaal zo goed mogelijk het "normale" leventje weer op te pakken en voor de buitenwereld ziet het er misschien ook zo uit maar achter onze glimlach schuilt zorg, vermoeidheid, en ja toch ook nog een tikkeltje angst, dit is iets wat langzaam moet verdwijnen en plezier moet daar weer voor in de plaats komen!

Volgende week weer voor controle!

De goede kant op.....

Het gaat momenteel aardig goed met Robbie!
Vorige week op controle geweest en de bloedwaardes zien er beter uit :) ( alleen de leuco,s zijn wat laag)
De antibiotica lijkt dan toch zijn werk te doen!
Overgeven hoeft Robbie niet meer :) de diaree blijft helaas wel....momenteel word daar even niets aan gedaan(behalve de antibiotica dan), de arts wil even afwachten of het vanzelf wat beter word.
Hiermee is dan ook het maag/darm onderzoek voorlopig van de baan, de bloedwaardes zijn immers weer aan de betere hand.
Helaas nog steeds geen oproep voor de MRI scan gekregen, de arts had de MRI wel aangevraagd maar ergens is er iets mis gegaan...dus nu maar weer een nieuwe aanvraag gedaan want die schouder doet nog steeds erg pijn en Robbie slikt dan ook nog steeds slaapmedicatie.
En zo kan het dan ineens toch weer wat rustiger zijn en zit Robbie lekkerder in zijn vel :)
Hij gaat er lekker op uit met zijn vrienden en school gaat momenteel ook goed!

A.S Maandag moet Robbie weer naar het WKZ voor de Bisfosfonaat, hiervoor heeft hij weer een infuus nodig en mag het weer in 4 uurtjes indruppelen.
Ik heb het er nog even met de arts over gehad, de vorige keer kreeg Robbie vreselijke botpijnen en werd hij weer opgenomen in het WKZ, de artsen dachten toen dat het een bijwerking was van de bisfosfonaten(waren er eigenlijk bijna 100% van overtuigd) maar onze eigen arts is daar niet zo zeker van en wil toch graag dat de bisfosfonaten gegeven worden vanwege Robbie zijn botten, ik ben er niet gerust op maar vooruit.....we zullen zien........fingers crossed!!

Fred en ik zijn samen een weekendje weg geweest, voor het eerst in 17 jaar!!!!
Het was even een grote stap die genomen moest worden maar we zijn blij dat we het gedaan hebben :)
Marlon en Sabrina kwamen bij ons in huis en zo konden wij met een gerust gevoel een weekendje weg.
We hebben genoten....heerlijk ontspannen, even tijd voor elkaar, we hadden het zoooo nodig!
Marlon en Sabrina, super bedankt!!!! xxxx

Ik merk dat mijn motortje wat langzamer draait en af en toe pruttelt het een beetje, ik krijg steeds meer moeite met incasseren, elke "tegenslag" komt hard aan en geeft een hoop onrust in mijn lijf.
Vlak voordat we een weekendje weg gingen was ik benauwd en deed de linkerkant van mijn lijf zeer, foto's gemaakt en bloed geprikt....... bleek ik een longvlies ontsteking te hebben grrrrrr, daar zat ik dus niet op te wachten!!!
Ik heb een AB kuurtje gekregen en de mededeling dat ik na de kuur weer terug moest komen, ik dacht dat het daarna wel klaar zou zijn, ik kreeg er nog even een fikse verkoudheid over heen maar het ging eigenlijk wel beter, vandaag helaas toch weer meer last, hoesten en pijn aan de linkerkant(rug, schouder en arm) dus vanmiddag weer terug naar de huisarts.............

Luca is vorige week lekker op kamp geweest met school, wat heeft dat mannetje het getroffen met het weer!!
Hij heeft het super leuk gehad, fijn om hem zo te zien genieten :) afgelopen zondag is hij alweer 11 jaar geworden, tjonge wat vliegt de tijd!
Soms als ik mijn gedachtes even laat gaan denk ik....jeetje het lijkt wel of we 1,5 jaar kwijt zijn, alles stond in het teken van de Leukemie, de automatische piloot stond aan en dan ineens denk je; we zijn al 1,5 jaar verder!!!! ....Luca is dan "ineens" groot en schuldgevoel kruipt dan even omhoog, wat hebben we veel gemist............
Tegelijkertijd super trots op alle kids...wat hebben ze zich er goed doorheen geslagen, het was/is niet altijd makkelijk voor ze maar wat hebben ze het goed gedaan!! Ik mag me gelukkig prijzen met zulke fantastische kids!!!!
Samantha is nu op kamp met school, ze heeft wat traantjes gelaten voordat ze ging, ze heeft momenteel erg veel moeite om niet bij ons te zijn, maar toch ging ze gelukkig met een lach de bus in, ik hoop dat ze geniet!

Onrust.......

Het is weer een onrustig weekje geweest........

Afgelopen vrijdag voelde Robbie zich nog steeds beroerd, ik had met de arts donderdag afgesproken dat als het vrijdag niet beter ging ik contact moest opnemen, dus dat heb ik maar gedaan....
Uiteraard moesten we gelijk komen :(
Bloed geprikt en urine ingeleverd(die zag er nog steeds niet goed uit)
Robbie blijft nog overgeven en na/tijdens het eten krijgt hij gelijk diarree.
Aan het bloedbeeld was te zien dat Robbie te weinig vocht heeft en in de urine zit eiwit, gelukkig geen bloed, ook is hij 8 kilo afgevallen.
Afgesproken met de arts dat Robbie minimaal 2 liter per dag moet drinken.
Er word contact opgenomen met maag/darm arts, het vermoeden is dat er iets met zijn maag is(ontsteking?)
Robbie krijgt weer Ciproxin (antibiotica)
Ook nog even een long foto gemaakt omdat Robbie nog steeds blijft hoesten, de foto zag er aardig uit, wel veel slijm maar geen longontsteking gelukkig!
Wij mogen gelukkig naar huis en uiteraard bellen als het slechter word.
Het weekend ging het wel goed, eten en drinken heeft hij nog steeds moeite mee maar hij hoeft gelukkig niet meer over te geven, de misselijkheid blijft maar dat heeft hij altijd al.
Zondag een gezellige dag in Maassluis bij mijn neef en zijn gezin gehad, dit ging ook goed.
Maandag werden wij gebeld door de arts met de vraag hoe het nu ging, afgezien van het niet meer overgeven was alles nog hetzelfde, nog steeds diarree en hele donkere urine, drinken doet Robbie nog steeds niet genoeg.
Met haar afgesproken dat we woensdag op controle moeten komen en Robbie moet voor woensdag heel goed gedronken hebben anders word het opname.....
Tja en hoe krijg je een puber aan het drinken die absoluut niet wil...die het allemaal spuugzat is en geen gezeur meer aan zijn kop wil......
Maandag kwam hij maar aan 900 ml vocht pffff, dinsdag ging het iets beter...1200 ml(maar nog steeds geen 2 ltr.) De diarree blijft en de donkere urine ook.....
Woensdag naar het wkz, Robbie was hier thuis al niet te genieten en hoe dichter bij we het wkz kwamen hoe bozer hij werd, hij ging er al helemaal vanuit dat hij wel weer opgenomen zou worden, Hij zei: tja waarom zou er ook eens iets meezitten he? Kan het hem niet kwalijk nemen.....
Eerst even bloedprikken, de leuco,s waren weer iets gestegen en het beenmerg leek het wat moeilijk te hebben, vocht ballans was nog steeds het zelfde(te weinig dus), Kalium was aan de lage kant en de nieren hadden het ook wat moeilijk, al met al was het bloedbeeld matig maar Robbie hoefde niet te blijven gelukkig!!!
Ontlasting is op kweek gezet.
Hopelijk zien we nog wat meer effect van de Ciproxin en gaat het langzaam aan beter.
We wachten nu op een oproep voor een maag/darm onderzoek welke onder narcose moet gebeuren.
Ook wachten we nog op een oproep voor de MRI scan voor zijn arm, welke nog steeds zeer doet en Robbie dus nog steeds aan de slaapmedicatie zit.
Gisteren ging Robbie naar zijn stage adres, een uur later stond hij alweer voor mijn neus, hij zag er niet uit!!! Dikke ogen en een bleek koppie, hij was zijn zofran(misselijkheidspil) vergeten en was stront misselijk, onderweg naar huis helaas moeten overgeven(op de scooter!!), thuis ff bijkomen en pilletje innemen en toen ging hij weer....om vervolgens rond het middaguur weer op de stoep te staan, hij had zich gesneden en samen met die bloedverdunners bleef het bloeden als een rund natuurlijk, thuis even goed schoongemaakt en verbandje erom gedaan en hup daar ging hij weer....
Hopelijk gaat dit niet ontsteken!!
Maandag is er weer contact met het WKZ, dan krijgen we de uitslag van de ontlasting en horen we hopelijk wanneer Robbie het maag/darm onderzoek krijgt.
Word weer vervolgd.........

Als ik kon toveren............

Nou dan wist ik het wel!!!
De rust is momenteel ver te zoeken, ok.... vergeleken met vorig jaar mogen we niet klagen maar we dachten dat er rust zou komen, daar hebben we ons vreselijk op verkeken....

Robbie blijft kwakkelen, zo gaat het een aantal dagen goed en zo van de ene minuut op de andere is hij ontzettend beroerd :(

Begin September hebben we een gesprek gehad met de revalidatie arts in de Hoogstraten, omdat Robbie veel revalidatiedagen heeft gemist moeten we toch nog door met revalideren, de vraag alleen is hoe vaak en hoe gaan we dat doen met stage en school, school lijkt momenteel in combi met stage en revalideren nog te hoog gegrepen, alle koppen moeten momenteel even bij elkaar (school, maatschappelijk werk, ambulante begeleider, stage en wij) over hoe wij Robbie kunnen helpen, dus er moet nog een hoop geregeld worden.


Robbie heeft momenteel erg veel last van zijn linkerarm, zo erg dat hij er niet van kan slapen :(
Op controle in het WKZ bleek dat zijn bloedwaardes veel te laag waren dus er moest gelijk gestopt worden met de chemo,s
Robbie krijgt nu slaapmedicatie welke ook een spierverslapper is en we hopen zo dat hij dan de nacht goed doorkomt, de eerste nacht heeft hij geslapen als een roos, na 2 slapeloze nachten was hij dan ook uitgeput.
Helaas na 2 dagen werkte het niet meer en kreeg hij andere slaapmedicatie, de eerste 2 dagen deed deze slaapmedicatie niet zoveel met als gevolg dat hij 2 verschillende slapers kreeg waar hij weer heel diep van wegzakte, dus dat was ook de oplossing niet, na enkele dagen slaapt hij dan toch goed op de diazepam.

De week erna weer terug op controle, foto gemaakt van Robbie zijn arm want de pijn blijft, op het eerste gezicht ziet alles er goed uit maar als de pijn aanhoud dan toch een MRI maken van de arm i.v.m. de botnecrose.
De bloedwaardes waren weer gestegen dus weer beginnen met de chemo,s.

Vanmorgen weer op controle geweest, de luco,s waren iets aan de hoge kant maar die speling mocht hij wel hebben.
Uitgerekend in het WKZ werd hij weer erg beroerd, diaree en overgeven :(
Robbie heeft nu antibiotica gekregen, hopelijk gaat het daardoor wat beter.
Zijn urine ziet er ook niet goed uit, in de gaten houden en als het morgen nog zo is dan moeten we bellen.
ook word er een afspraak gemaakt voor een MRI scan voor zijn arm, hierover worden wij nog gebeld.

Door deze enorme onrust is er besloten dat wij onze reis naar Amerika helaas moeten afzeggen, dit is niet de goede tijd, je zal daar maar in het ziekenhuis terecht komen, daar moeten we niet aan denken....weer een teleurstelling :( maar geeft ons ook wel rust.....de kans dat we een arts in Amerika nodig hebben is erg groot en daar kreeg ik de zenuwen van......

Volgende week weer terug op controle......... 

Naar school.........

Met Robbie gaat het aardig momenteel, de controle in het WKZ was gelukkig goed, bloedwaardes zagen er goed uit en hij heeft gelukkig geen pijn meer maar loopt momenteel wel een beetje te kwakkelen.
Vorige week donderdag was hij weer heel erg misselijk en heeft verschillende keren overgegeven waardoor hij weer een dag revalidatie heeft gemist.....
Sinds die tijd is hij niet helemaal lekker, hij hoest wat, heeft een grauw kleurtje en veel hoofdpijn, ook is hij erg moe, de eerste keer toen ik dat hoestje hoorde kreeg ik toch wel even een flashback van Mei vorig jaar, toen had hij die nare hoest ook en zag hij ook zo grauw, de schrik slaat je toch wel even om het hart en schieten er allerlei nare gedachtes door je hoofd om deze weer heel gauw weg te sturen.....de bloedwaardes waren goed dus het zal wel een beginnend virusje zijn.....

Gisteren dan voor het eerst naar school geweest, heel spannend voor Robbie maar ook voor ons was het spannend!
Het werd een lange dag voor Robbie, de dag duurde maar liefst tot 15.00 uur, hij was kapot toen hij thuis kwam, hij ging gelijk naar bed, is er nog even uit geweest om te eten en daarna weer zijn bed ingedoken, hopelijk gaat hij het redden allemaal.......

Fred is weer aan het werk deze week, Luca en Samantha zijn alweer aan hun 2de week op school begonnen en Bas is vandaag ook weer begonnen op school.
Zo probeert iedereen zijn weg weer te vinden in het "gewone" leventje, ik heb er momenteel erg veel moeite mee, er moet weer veel geregeld worden, gesprekken aanvragen met school(een nieuwe school waar je de weg nog niet weet) en een ambulante begeleider van de Kleine Prins(die momenteel nog niet bereikbaar zijn i.v.m vakantie) en met het revalidatie centrum, Robbie moet nog 3 dagen per week naar de revalidatie, dit vinden wij eigenlijk teveel in combinatie met school en stage, wat is een goede middenweg?, hoe gaan we dat regelen? wat kan Robbie aan en wat is acceptabel voor alle partijen...pffff mn hoofd barst soms uitelkaar van alle vragen, het vliegt me aan en zal blij zijn als alles weer een beetje op de rit is.

Stapjes vooruit......

Eindelijk dan weer een berichtje,ik kon mezelf er even niet toe zetten......

Robbie is inmiddels alweer een ruime week thuis en het gaat goed, de pijnstillers werkten goed gelukkig.
De botpijnen die Robbie had is een bijwerking van de bisfosfanaten, hoe raar het ook klinkt, deze medicijnen werden geven voor de botnecrose en zouden ook helpen tegen de pijn! Helaas pakte dat voor Robbie anders uit en kreeg hij dus juist hele erge botpijn :(
Als onze arts terug is van vakantie word er besproken hoe nu verder.....in Oktober zou hij opnieuw de bisfosfanaten moeten krijgen.
Fred heeft gesproken met de  revalidatiearts over hoe nu verder, Robbie heeft bij lange na zijn doelen niet gehaald en moet dus verder met de revalidatie, helaas zal dit dan gedeeltelijk ten koste gaan van school en moeten we een gesprek aanvragen met het ROC over wat Robbie wel kan en wat niet,  ook de ambulante begeleider gaan we inschakelen voor eventuele extra begeleiding en eventueel hulpmiddelen.
Fred is van de week met Robbie naar zijn stage bedrijf geweest, gelukkig tonen hun begrip en verlenen ze alle medewerking :)
Robbie is nog steeds misselijk s,morgens en mist daardoor nog wel eens een keer zijn revalidatie en zo zal het op school en stage ook wel eens gebeuren dat hij daardoor een dag of paar uurtjes mist.....
En zo is het dus steeds aanpassen......iets wat soms verschrikkelijk moeilijk is en wat steeds zwaarder word.

De vakantie van Luca en Samantha is al bijna om helaas :(
Bas begint de week daarop weer.....
Voor hun is het wederom niet een echte leuke vakantie geweest en daar heb ik het behoorlijk moeilijk mee.....
Ik had het ze zo graag gegund maar helaas liep het toch weer even anders......

Maandag weer naar het WKZ voor controle.

Opname....

Nadat ik gisteren toch maar contact heb gezocht met het WKZ omdat de pijn te erg werd, moesten we gaan inpakken, Robbie werd opgenomen.....
Iedereen was erg verdrietig, wat deed het pijn om ons mannetje zo te zien en wat was de teleurstelling wederom groot dat onze vakantie, waar we zo lang naar uitgekeken hadden en zo naar verlangde, in duigen viel.......

Daar ligt hij nu dan weer, aan de morfine pomp en is vandaag duidelijk zieker dan gisteren, natuurlijk baalt hij als een stekker maar alle nare bijwerkingen van de morfine komen er nu bij, jeuk, misselijk en overgeven, darmen doen niet goed hun werk en plassen gaat ook niet zo goed, voor de jeuk krijgt hij een medicijn, ook krijgt hij naast de morfine (de pomp staat nu behoorlijk hoog), diclofenac, en clonidine.
Helaas helpt de morfine nog niet zo goed, dat wij ons afvragen of het wel zin heeft om de morfine te blijven geven, aangezien er nare bijwerkingen optreden, dit word nog overlegd met de artsen en de anesthesist.
Eerste doel nu is om Robbie minder pijn te laten hebben (artsen hebben al aangegeven dat dit een uitdaging word, botpijn is moeilijk te bestrijden)
Zoals het er nu naar uitziet denken de artsen dat de botpijnen een bijwerking is van de bisfosfanaten, dit gaan ze nog overleggen met apotheker en orthopeden(omdat zij dit middel vaker gebruiken), mocht dit een bijwerking zijn dan is het goed om te weten hoe lang dit gaat duren.
Maandag word er verder gekeken, gelukkig waren de bloeduitslagen wel goed(blijft in dit geval toch altijd heeeeel spannend!)

Word vervolgd.......

Vakantie in Zeeland en ja hoor.....17 jaar!!!!!

Wat heb ik er naar uitgekeken, even een weekje weg,de boel de boel laten en gedachten op nul (nou ja bijna dan....)
Toen wij aankwamen bij ons huisje werden wij aangenaam verrast, zeg maar gerust huis! Wat een ruimte en van alle gemakken voorzien.
De ligging is super,vlak achter het strand en de ruimte om het huis heen is een paradijs voor Luca en Samantha, hier is het heerlijk vertoeven :)

Zaterdag ging het helaas wat minder met Robbie, hij had veel pijn in zijn botten :(
S,middags toch even met zijn allen naar het strand geweest en S,avonds naar de avondmarkt,Robbie wilde perse maar achteraf hadden we het beter niet kunnen doen.....halverwege kon hij niet meer lopen,de pijn in zijn knie en nu ook linker heup en rug waren ondraaglijk geworden, we hebben hemel en aarde moeten bewegen om hem bij de auto te krijgen.......eenmaal thuis gelijk zn bed in en ik.....ik zat er lichtelijk doorheen.....wat een pijn heeft ons ventje en waar leid dit toe is wat er door me heen schiet......dit lag zo niet in de planning en na de toediening van de bisfosfonaten had Robbie minder pijn moeten krijgen en niet meer!
De teleurstelling en zorgen zijn groot.....
S,morgens het WKZ gebeld,Robbie mag een dubbele dosering tramal,dus max. 400 mg per dag.
Hopelijk gaat dit zijn werk doen.
Zondag een rustige dag gehad,Robbie heeft veel gelegen de pijn gaat niet weg :(
Met Luca en Samantha toch nog even naar het strand geweest, Bas bleef bij Robbie.....zulke keuzes vallen mij zwaar,aan de ene kant wil je bij Robbie blijven,aan de andere kant ben je aan de andere kids ook verplicht om leuke dingen te gaan doen,zij hebben ook veel te veel moeten inleveren het afgelopen jaar......
Gelukkig hadden we een rolstoel dus we konden er even op uit en zijn we naar Zierikzee geweest.
Maandag ging het iets beter,wel veel gelegen maar de pijn was te behappen, ook vandaag naar het strand geweest, Robbie bleef thuis en hij wilde perse dat wij wel gingen. S,avonds mocht Robbie paardrijden op het strand in Burgh Haamstede,vanaf de stal kon hij opstappen en zo naar het strand rijden zodat hij niet naar het strand toe hoefde te lopen (dit kan hij ook niet)
We hadden de rolstoel meegenomen want we hadden al voorzien dat hij niet te lang op een paard kon zitten vanwege zijn heupen, na een rondje op het strand gaf hij dan ook aan dat het niet meer ging,Luca heeft de terugweg gereden,wat een prachtig gezicht :)
Op stal aangekomen heeft Luca nog een paar rondjes in de bak gereden, helemaal zelf en ja hoor meneer spoorde zelf aan tot draf en daar ging hij....onze geboren ruiter :)
Samantha is samen met mij op het paard geweest, zij is in het verleden 2x van een pony gevallen en is haar vertrouwen kwijt geraakt, samen met mama durfde ze uiteindelijk wel en heeft ze toch nog genoten.
Dinsdag was het kwa weer een mindere dag en zijn we lui geweest.

Woensdag was dan DE dag.....onze kanjer is 17 jaar geworden!!!!!
We kregen visite van mijn broer en schoonzus uit Almere, tis even een stukje rijden; ) maar sommige mensen draaien daar hun hand niet voor om ;)
Het was een gezellige, rustige dag!
In de loop van de dag kreeg Robbie last van zijn rechter schouder, goh die deed nog niet mee....
Vandaag, donderdag gaat het niet goed :(
Robbie barst van de pijn en heeft slecht geslapen door de pijn, hij word er moedeloos van,zijn linker enkel doet nu ook mee :(
Fred is met de kids naar het strand (het is bloedheet vandaag) en ik blijf bij Robbie, de blik in zijn ogen is triest.....mijn hart breekt.....
Morgen gaan we naar huis en gelukkig staat er voor maandag een afspraak in het WKZ, ik hoop dat ze iets voor hem kunnen doen......

Ik kijk alvast uit naar een vakantie ZONDER zorgen.......zal die ooit komen??????

Thuis!!

Robbie is weer thuis :) Heerlijk!!
Hij heeft het heel erg naar zijn zin gehad, ondanks de dagen dat het wat minder ging, het was de moeite waard zoals hij zelf zegt!
Foto,s heb ik nog niet, Robbie kon zijn Ipod en telefoon niet opladen op de boot maar als het goed is krijgen we binnenkort foto,s toegestuurd :)
Afgelopen zaterdag zijn we naar Stavoren geweest om hem op te halen, wat is het daar prachtig zeg!!! Robbie heeft wel een paar dagen nodig gehad om bij te komen, hij was erg moe....

De pijn in zijn benen blijft nog steeds aanhouden, hij slikt hier dagelijks nog 200 mg Tramal voor.
Maandag zijn we naar het UMC geweest voor een MRI van zijn benen, hier kregen we gisteren de uitslag van en die was helaas niet goed :(
Op de MRI was zoals de arts zei; botinfarcten(botnecrose) te zien in zijn knieën en heupen, wat een flinke tegenvaller!!!!
De rechterkant is wat erger als links, rechts is ook de kant waar hij het meeste pijn heeft...
Hier een goede link waar meer informatie te vinden is over botnecrose
Maandag moeten we naar het WKZ, dan krijgt Robbie een infuus en word er bisfosfonaten gegeven, dit loopt in 4 uur in en word elke 3 mnd. gegeven.
Ik was er behoorlijk van slag van....verdorie het ging zo goed allemaal en nu dit weer, het voelt echt even als een domper :(
De leuco,s waren ook iets te laag dus de chemo is weer iets bijgesteld zodat hij iets hoger komt te zitten, dit doen ze i.v.m. het risico op infecties...en we weten allemaal dat Robbie daar zeer vatbaar voor is dus dat willen we zeker niet!

Maandag dus nog even naar het WKZ en nog 3 dagen naar de Hoogstraat, daarna kunnen wij hopelijk gaan  genieten van onze vakantie( van stichting Gaandeweg) in Zeeland!

Zuiderzee vaart.......

Robbie is lekker aan het genieten van de Zuiderzee vaart, afgelopen zaterdag brachten wij hem weg naar Muiden, Samantha was die dag jarig dus we waren al vroeg op met zijn allen om alvast met het gezin haar verjaardag te vieren.
Wat een dag met mixed feelings zeg...blij dat we met zijn allen bij elkaar zijn(hoe anders stonden we er vorig jaar nog voor?), maar ik had al een brok in mijn keel bij de gedachte dat Robbie straks voor een hele week weg ging terwijl ik het tegelijkertijd ook heerlijk voor hem vind.
S 'morgens was Robbie al misselijk maar het zakte gelukkig al een beetje......
De ontvangst in Muiden was geweldig en tegen 12.00 uur gingen we naar de boten toe, iedereen zijn spullen op de boot en klaar om te gaan.

Het is maar goed dat ik mijn zonnebril op had, het "afscheid" viel mij zwaar....stomme emoties ook!!
Weer thuis aangekomen gauw de verjaardag van Samantha voorbereiden......
2 uurtjes later kreeg ik een berichtje van Robbie, het ging niet lekker....overgegeven :(
Half uurtje later....ging steeds beroerder, bleef maar overgeven...mam ik wil naar huis, gatverdamme dit wil je dus niet horen!!!! Ondanks dat mijn moederhart heel dicht bij hem wilde zijn toch maar aangespoord om het te proberen, wie weet zakt het af, tegen 16.00 uur lag hij beroerd in bed, ik heb toen toch maar de begeleidster gebeld, zij had al contact gehad met de dokter, ze gingen het aankijken, hij kreeg nog een pilletje tegen de misselijkheid(Sofran), s, avonds ging het iets beter, wel misselijk nog maar niet overgeven.
Wat een dag....je zit dan toch constant met je hoofd heel ergens anders, je moet het loslaten, de zorg aan anderen overlaten en hoe graag ik het ook zou willen....en voor anderen soms moeilijk te begrijpen......het valt gewoon niet mee!
Eens te meer word het dan duidelijk dat alles nog verre van "normaal" is, ondanks dat het een stuk beter met Robbie gaat is er nog steeds die angst en zorg.........
Gelukkig kreeg ik de volgende dag s, avonds laat ( ze hadden de hele dag geen bereik gehad) een positief berichtje dat het beter met Robbie ging, hij was nog wel misselijk maar had niet meer overgegeven. Het genieten kan beginnen!
Gelukkig, nu kan mijn hoofd weer wat rust krijgen :)
Gisteren dan ook lekker met Bas, Luca en Samantha naar strand Nulde geweest, het was er heerlijk rustig en ze hebben genoten! :)

Vandaag kwam ik een stukje tegen op een ander blog, dit stukje pakte mij....het verwoord zo goed hoe wij ons voelde in die vreselijke sneltrein, die nu weliswaar rustig is, maar het eindstation is er nog niet......

Citaat;
"Hoe houd je....hoe kun je....ik had het niet gekund......

Hoe houd je het vol!
Horen jullie dat nou ook met enige regelmaat?

Ik had het niet gekund!
Ook eentje die de revue bij tijd en wijle passeert.

Hoe kun je het?
Tja, wat moet je dan......

Wat ontzettend moedig en dapper.
Moet je je kind dan alleen laten?

Als ik iets kan doen laat het maar horen.....
Men zal het ongetwijfeld goed bedoelen.
Men wil iets zeggen om te helpen maar weten niet wat.

Hoe houd je het vol?
Je zult wel moeten.
Het is een trein waar je ongewild inzit en die nergens stopt.
Deze dendert maar door en je kunt er niet uit, er is geen station waar deze trein stopt.
Soms een korte tussenstop.
Soms een lange stop.....
en soms stopt de trein gewoon nooit meer.
Wat moet je dan?

Ik had het niet gekund!
Wat wil je dan?
Je kind alleen in het ziekenhuis achterlaten?
Je kind bang laten zijn als het weer geprikt wordt?
Als je kind misselijk is van angst of behandeling?
Natuurlijk kun je dat.

Hoe kun je het!
Hoe kun je wat?
Toe moeten zien hoe je kind weer geprikt word?
Te moeten zien dat je kind een sonde krijgt
en doodziek van de behandeling is?
Toe te moeten zien dat je kind weer onder narcose gaat.
Dat je kind weer in een tunnel verdwijnt om een scan te laten maken?
Je zult wel moeten want je wilt dat je kind beter word en de allerbeste behandeling krijgt.

Moedig en dapper.....
Dat zijn niet wij, dat zijn onze kinderen.
Die zijn moedig en dapper.
Wij moedigen ze aan.
Proberen te steunen....
te ondersteunen en te troosten.

Als ik iets kan doen....
Ja, je kunt zoveel doen alleen wij vragen niet.
Vragen kost energie en dat is er even niet, dus laat maar.....
En heel eerlijk...als je vraagt komt het toch vaak niet uit....

Ja we houden vol....
Eigenlijk kunnen we niet maar we moeten...
niet wij maar onze kinderen zijn ontzettend moedig en dapper.
En wij staan aan de lijn en coachen onze kinderen.
Steunen de kanjers en proberen ze te helpen.
Wij voeren het woord bij de artsen....
beslissen....
Gelukkig dat wij het kunnen, het volhouden en ook moedig en dapper zijn!

Het is veel beter om te horen....
Geef me nu je boodschappen briefje,
ik ga nu boodschappen doen.
Geef me nu je sleutel,
ik ga je hele huis stofzuigen.
Hier heb je een pan met eten,
aan koken zullen jullie nu wel niet denken.
Wij nemen zaterdag de andere kinderen mee naar het pretpark,
zijn die er ook even uit.
Geef mij nu die tas met kleren mee,
ik ga ze wassen en strijken.

Maar hoe vaak hoor je dat?"

Zo mooi geschreven en zo waar.....( en zeker niet voor iedereen van toepassing ;) )

Alleen maar goed nieuws.........

Hoe bizar kan het leven toch lopen, nog maar een paar maanden geleden had ik niet durven geloven op het leventje dat we nu leiden......
Het regent de laatste tijd alleen maar goede dingen :)

Vorige week voor controle geweest in het WKZ, Robbie zijn bloedbeeld zag er goed uit!
Het is raar, over het algemeen maak ik me geen zorgen dat het niet goed zou zijn maar op het moment dat we in de wachtkamer zitten is er heel even een moment dat het me naar de keel grijpt....het zal toch niet??? Dat gevoel is even heel heftig maar wijs het daarna ook weer resoluut af, tuurlijk is het goed!
Binnenkort word er wel een MRI scan gemaakt van Robbie zijn been, hij blijft last van zijn knie en scheenbeen/kuit houden, om te kijken of de Dexa voor osteoporose(botafbraak) heeft gezorgd.
Ook zit er veel vocht in zijn benen, dit komt door de Glivec, en helaas is daar niet zoveel aan te doen.

Afgelopen vrijdag zijn we naar het revalidatiecentrum de Hoogstraat in Utrecht geweest voor een gesprek met de revalidatiearts.
Op zo,n moment word het dan toch weer even duidelijk hoeveel zijn lijf te verduren heeft gehad en wat dat doet met Robbie, hij heeft er last van dat hij zo zwaar is geworden en de littekens op zijn lijf vind hij vreselijk en heeft daar ook veel moeite mee........
We moeten ook niet "vergeten" dat Robbie elke dag weer nog "rotzooi" binnenkrijgt en dat dat gevolgen blijft houden voor zijn lichaam.

Robbie gaat na zijn weekje vakantie beginnen met revalideren, 3 x in de week, 6 weken lang, als school dan weer begint is hij er helemaal klaar voor! :)

Robbie heeft een stageplek gevonden voor zijn opleiding (met dank aan neef Tom!) en daar is hij super blij mee, je ziet hem stralen :)
Hij heeft al een zaterdag meegelopen, hij kwam kapot thuis maar die blik in zijn ogen....geweldig!
Moe maar voldaan :)
Op het moment dat ik dit blog schrijf is hij aan het werk...wauwww zo trots op onze kanjer!

Gisteren was dan DE dag, Robbie moest examen doen voor zijn scooterrijbewijs en ja hoor....hij heeft het geflikt......GESLAAGD!!!!
Zo lang op moeten wachten, zoveel voor moeten doen maar het is hem dan toch gelukt....zo ontzettend blij voor hem!!!!

Dus ja mensen we zijn positief, soms....heel soms....beangstigd dat mij......zoveel positieve dingen dat kan toch niet zo blijven? Dat klinkt stom maar zo werkt het nou eenmaal....vertrouwen krijgen daar draait het nu om......
Voor nu genieten we enorm, gewoon van de alledaagse dingetjes, van het samen zijn, van het niet meer elke dag naar het ziekenhuis hoeven, van het zien hoe onze kanjer het leven weer oppakt en ons gezin weer een gezin is! :)

Geslaagd!

Vanmorgen vroeg moest Robbie in Amsterdam zijn voor zijn theorie examen (scooter) en eindelijk is het dan toch gelukt......geslaagd met 1 foutje! Hij is zo ontzettend blij.....lang op moeten wachten en dan is het zover......super fijn om zo,n brede glimlach te zien :)
1 Juli moet hij afrijden (ja je moet er tegenwoordig veel voor doen)
Dan nog rijbewijs aanvragen en als het goed is kan hij dan na zijn zuiderzee kamp heerlijk gaan scooteren :)

Verder gaat het aardig met Robbie, terwijl ik dit schrijf ligt hij straal misselijk in bed :( het ging een tijdje iets beter maar vanavond toch weer heftig,dat blijft balen!
A.s donderdag weer naar het WKZ voor controle, blijft toch weer spannend......

Vandaag een mail gehad van stichting Doe Een Wens, de datum is gepland......7 November vertrekken wij met het gezin naar Florida Miami!  :) Bas is helemaal blij want hij gaat dus zijn 16e verjaardag in Miami vieren.....hoe cool is dat????!!!

Hoofdstuk afgesloten....

Het gaat goed met Robbie, sinds hij weet dat hij naar het ROC gaat in het nieuwe schooljaar is er een knopje bij hem omgegaan in positieve zin!
Hij gaat er weer lekker op uit met een aantal vrienden en is veel actiever, de glans in zijn ogen komt weer een beetje terug en eindelijk groeien zijn haren weer lekker aan, daar is hij super blij mee!! :)
Enige minpuntje is dat hij nog vrij vaak misselijk is, helaas is dit niet te verhelpen en blijft het elke dag afwachten hoe het die dag zal gaan....

Vandaag hebben we dan ook afscheid genomen van zijn leraren van het Wellant College.....
We hadden lekkere taarten meegenomen voor bij de koffie en Robbie heeft een aantal kaartjes gekregen met succes wensen voor de nieuwe opleiding, en zo word er weer een periode afgesloten.....
Wij zijn het Wellant college (met name Guido Last) enorm dankbaar voor de steun en hulp het afgelopen jaar, Guido bedankt!
Ook alle leraren en leraressen die het afgelopen jaar Robbie hebben gesteund doormiddel van een kaartje, bezoekje en reacties via dit blog, enorm bedankt daarvoor!
We gaan een nieuwe fase in en dat is fijn maar tegelijkertijd ook best wel heel spannend.

Ondertussen proberen wij het "gewone" leven weer op te pakken, de ene dag gaat het beter dan de andere dag.......het heeft tijd nodig.....

Afgelopen Donderdag zijn we op controle geweest in het WKZ, Robbie zijn bloedwaarde zag er prima uit en we mogen dan ook pas over 3 weken(!) terug komen....heerlijk wat een luxe!!!! :)

Robbie is flink aan het leren voor zijn bromfiets theorie examen, volgende week, de 18de, is het zo ver....dit keer gaat hij het natuurlijk halen!!!

En dan nog een leuk uitje voor Robbie, 6 Juli mag hij mee met de zuiderzeevaart, dit is een kamp van Stichting Kinder Oncologische Vakantiekampen http://www.skov.org/
Hij gaat dan met leeftijd en lotgenootjes heerlijk een week varen.....(lekker even een weekje zonder ouders! ;) ) Hij heeft er enorm veel zin in!

Trots op onze kanjer!!!!

Gisteren was het dan zover, Robbie had een intake gesprek op het ROC...reuze spannend!!
We gaan proberen om Robbie toch op niveau 2 te laten instromen ondanks dat hij geen diploma heeft in het "ergste" geval word hij daar niet voor aangenomen maar zal hij een entreeopleiding op niveau 1 moeten doen, maar niet geschoten is altijd mis.....
Zo gingen wij dan met enige spanning richting het ROC, een leraar, Guido, van het wellant college ging met ons mee om ons hierin te steunen ;)
Aangekomen op het ROC ging alles net even iets anders dan wij in gedachten hadden, Robbie moest met een aantal andere jongens de werkplaats in voor een toets....het zweet brak mij uit hahaha het is maar goed dat Guido erbij was want anders was ik van schrik weer weggegaan hahaha, echt erg maar de paniek sloeg mij om het hart, ik wilde eerst een gesprek!
Eén van de leraren liep met ons mee naar de gang en zo konden wij toch het één en ander uitleggen over de situatie van Robbie.
Het is raar.....het is tijd om weer door te gaan met ons leventje en ik wil niets liever dan dat Robbie weer vooruit gaat kijken, mee doen aan het "echte" leven, maar als het dan zo ver is dan is loslaten vreselijk moeilijk!
Na de toets kwam Robbie bij ons buiten zitten, hij glunderde helemaal, je kon zien dat hij het lichamelijk zwaar had maar die glimlach op zijn gezicht...onbetaalbaar!!!
Toen kwam het gesprek, ze voegen aan Robbie hoe hij het vond, Robbie zei; hartstikke leuk maar het viel hem wel tegen hoe weinig kennis hij had, dat vond ik zo mooi van hem.....het herkennen en toegeven maar zeker niet willen opgeven!
Het hoge woord kwam eruit....Robbie werd toegelaten, ze hebben aan Robbie zijn houding gezien dat hij er voor wil gaan en dat het een doorzetter is....zo trots op onze kanjer!!!
Robbie gaat dus de opleiding Autotechnicus niveau 2 doen, het is een BOL opleiding, 3 dagen naar school en 2 dagen stage lopen....... nu opzoek naar een stageplek!!!
De emoties liepen bij mij weer erg hoog op helaas hahaha de tranen bleven niet binnen(lekker gênant pfff)...dit keer van vreugde!! Wie had dat 1 jaar geleden durven dromen.........

Vorige week zaterdag mocht Robbie meedoen met Sprinting Kids van het WKZ, om 11.45 verzamelen(het was nog even haasten want ik moest werken tot 11.00 uur) bij het WKZ en daar stonden al die mooie, vette sportwagens....zo gaaf om te zien!
Bas, Luca en Samantha mochten ook meerijden met zo'n gave auto!
Halverwege de toer hadden ze een stop waarbij de auto's van het Sophia kinderziekenhuis invoegde, zo ontstond er een groep van 35 sportauto's...prachtig om te zien!
De rit ging naar de SS Rotterdam(de oude) waar we genoten van een overheerlijk lunch in een prachtige zaal van het schip.
Na nog een rondje te hebben gemaakt over het schip liepen we de boot weer af, in de verte konden we de nieuwe SS Rotterdam zien liggen en hoorde wij dat deze die middag zou vertrekken.
Fred vroeg aan een personeelslid van het schip hoe we bij de nieuwe SS Rotterdam konden komen, deze meneer bood ons aan om ons weg te brengen naar het schip, we konden hem weer bellen als we terug wilden...wat een service!!!
Het was een prachtig gezicht, zo'n enorm groot schip...wauwwww!
Na een uurtje vertrok het schip...wat een beleving zeg, echt super gaaf!
We werden weer netjes opgehaald en redelijk moe maar voldaan keerden wij huiswaarts, wat een heerlijke dag hebben we gehad!!

 

 

Stapje voor stapje......

Het gaat goed met Robbie, vandaag weer op controle geweest en het bloedbeeld ziet er goed uit!
Vorige week waren zijn leuco,s iets te hoog, ondanks de chemo die gestart is, nu de dosering iets verhoogd is zijn de leuco,s ook weer wat gezakt.
Robbie voelt zich verder goed, hij slikt nu elke dag Zofran tegen de misselijkheid en dat gaat stukken beter!
Voorlopig krijgt Robbie 2 x per week fysio hier in de buurt, volgende week woensdag hebben we een afspraak in revalidatiecentrum de Trappenberg met de revalidatiearts, hopelijk kunnen ze Robbie een gepast programma aanbieden( 5 dagen in de week een intensief dagprogramma) als dat niet geboden kan worden gaan we naar de Hoogstraat in Utrecht.
Het zou fijn zijn als dit op hele korte termijn kan plaatsvinden want we merken echt aan Robbie dat hij het hard nodig heeft!
Volgende week hebben we ook een afspraak bij het ROC voor een opleiding voor Robbie, kijken wat de mogelijkheden zijn en wat voor Robbie goed te doen is, gelukkig gaat er ook een leraar van zijn huidige school mee, hopelijk kunnen zij wat voor Robbie betekenen.
Zo stukje bij beetje proberen we de draad weer wat op te pakken, maar het valt niet mee......
We zijn hartstikke moe, nu de rust weer is wedergekeerd lijkt het alleen maar erger te worden.....
Ik ben weer begonnen met werken, wat ik heerlijk vind, even wat afleiding en iets voor mezelf doen!

A.s Zaterdag doet Robbie mee met Sprinting Kids, we moeten om 11.45 uur verzamelen bij het WKZ, Robbie mag dan in een gave auto( Ferrari, Maserati, Porsche of Mercedes) mee en maken ze een leuke toer, eindpunt is in Rotterdam bij het schip SS Rotterdam, wij gaan daar met het gezin ook heen, daarna is er een gezamenlijke lunch aan boord en een fotosessie, ook is er nog gelegenheid voor een rondleiding op het schip of een rondvaart met de Tender te maken.
Klinkt allemaal heel gezellig, we hebben er zin in!

16 Mei..........

16 Mei, 1 jaar geleden.....
Een dag die ik nooit meer zal vergeten............
In één klap veranderde ons leven.
Ons kind heeft kanker, de paniek(ik kan hem nog voelen), ongeloof....dit kan toch niet waar zijn??
Iedere arts die we spraken vertelde ons, het word zwaar.......
Ik weet nog goed dat ik alleen met Robbie was en naast hem lag, Robbie zei; Mam iedereen zegt dat het zwaar word maar wat is dat nou precies...wat is zwaar? Je kunt daar van te voren eigenlijk geen goed antwoord op geven......Je kunt je daar gewoon geen voorstelling van maken hoe dat is!

Onze kanjer heeft het afgelopen jaar antwoord gekregen op die vraag want wat heeft hij veel te verduren gekregen, keer op keer tegenslagen, vreselijk ziek geweest en angstige momenten beleefd.....als ouder sta je machteloos, je kijkt toe hoe ziek je kind word, je bent er voor hem, steunt hem door dik en dun maar voor je gevoel is dat nooit genoeg, je wilt het zo graag overnemen, hem beschermen maar dat kun je niet......
Nu één jaar later heeft onze kanjer veel hindernissen genomen en overwonnen!
Hij is door diepe dalen gegaan om daar keer op keer weer uit te krabbelen, wat een kanjer!

Ons gezin heeft ook heel wat te verduren gehad, Luca en Samantha die ons vaak moesten missen, Bas die vaak in een leeg huis thuis kwam en die het heel moeilijk had, en wij...als we thuis waren, dan waren we er niet genoeg voor hen want ons koppie was heel ergens anders.....
Maar het afgelopen jaar heeft ons ook laten zien dat ons gezin niet kapot te krijgen is, samen kunnen we heel veel aan en dat maakt ons een trotse papa en mama!
Natuurlijk hebben we dat niet helemaal alleen kunnen doen, we zijn van veel mensen afhankelijk geweest(iets waar ik veel moeite mee heb gehad want vragen komt niet in mijn woordenboek voor) en daar ben ik iedereen die ons geholpen heeft enorm dankbaar voor!!
Mijn broer en zijn vriendin, Marlon en Sabrina, stonden dag en nacht voor ons klaar, we hoefden maar te kikken en daar stonden ze, echt top lieverds!
En dan iedereen die Luca en Samantha na school opgevangen hebben, zonder jullie had ik echt niet gekund, jullie hebben ons de mogelijkheid gegeven om zoveel mogelijk bij Robbie te kunnen zijn, we konden op jullie bouwen, er vanuit kunnen gaan dat Luca en Samantha goed opgevangen werden gaf ons rust, ik kan jullie niet genoeg bedanken!!
In zo'n zware periode kom je er achter op welke mensen je kunt bouwen, mensen die je door dik en dun steunen en die er zijn voor je, hierin word je ook wel eens teleurgesteld helaas......

We gaan nu proberen vooruit te kijken, stapje voor stapje....
De behandeling duurt nog een jaar maar we zijn al ver gekomen en daar zijn we dankbaar voor, heel dankbaar!
Het vertrouwen moet weer komen en zal komen, steeds weer een beetje meer!

Moederdag......

Een dag met veel kanten.....
Vorig jaar leek het allemaal nog zo vanzelfsprekend, met z'n allen aan de ontbijttafel......nu zo bijzonder en vreselijk dankbaar dat we met zijn allen aan de ontbijttafel zitten!
Verschillende emoties gieren door mijn lijf, het gemis van mijn eigen moeder,de angst om je kind te verliezen, maar vooral opluchting en dankbaarheid dat we zo ver gekomen zijn!

 

Vanmorgen werd ik liefdevol gewekt door Luca, ik kreeg een lekkere cracker en een glas sap van hem.....zo lief!

Later op de ochtend hebben we gezellig met zijn allen ontbeten...... 

Ik ben reuze verwend vandaag,lekkere luchtjes, prachtige bloeiende planten in de tuin en als klap op de vuurpijl.....een mooi maine coon poesje van 14 weken oud!!!!!
Zola;

 

 

 

 

Met Robbie gaat het redelijk goed, heeft af en toe dagen dat hij niet misselijk is.

Hij is vorige week begonnen met de 6-MP en de MTX.
Afgelopen woensdag voor controle geweest en het bloedbeeld zag er goed uit :)
De aanvraag voor revalidatie loopt nog maar gaat niet zo snel als we gehoopt hadden, onze arts en de revalidatie arts verschillen van inzicht en dat houd de boel op, echt balen want we merken en zien aan Robbie dat hij begeleiding nodig heeft met het oppikken van het "normale" leven. Woensdag krijgt hij weer fysio in het WKZ.
Donderdag hebben we weer een middag in het WKZ, voor de immuunglobaline, eerst weer een infuus prikken en dan loopt het in 2 uurtjes in.

Verder mogen we niet mopperen, het gaat zoveel beter als een paar weken geleden en daar zijn we heel gelukkig mee!

Een weekje verder......

Inmiddels is Robbie al weer een week thuis en het gaat redelijk.....
We genieten er met volle teugen dat het gezin weer compleet is!
Robbie voelt zich nog niet helemaal lekker......helaas is hij nog elke dag misselijk :(
Dit komt zeer waarschijnlijk door de Glivec(chemo voor het Philadelphia chromosoom) en deze moet hij minimaal nog 1 jaar slikken dus er is weinig aan te doen, wel zijn er wat andere medicijnen weggelaten in de hoop dat het misselijk zijn wat minder word.
Afgelopen donderdag zou Robbie voor de laatste keer een beenmerg punctie krijgen, woensdagmiddag werd ik gebeld dat deze niet door ging, in Robbie zijn protocol staat deze niet beschreven, de artsen hadden niet goed gekeken....
Dus gingen wij alleen voor controle naar het ziekenhuis, het bloedbeeld was goed, de cellen waren hoog genoeg om te gaan beginnen met de chemo,s.
Maandag start Robbie met het onderhoud, elke dag de 6-MP en 1x per week de MTX en dan uiteraard de Glivec erbij.
Woensdag moeten we weer terug voor controle, de chemo moet goed afgesteld worden zodat de cellen niet te laag worden en Robbie weer extra vatbaar is voor infecties.
Vrijdag heeft Robbie nog gezwommen in het WKZ, dit gaan we 2 x per week doen totdat er meer duidelijkheid is over wanneer Robbie met de revalidatie kan starten, de arts is er druk mee bezig om het te regelen.
De bedoeling is dat Robbie 5x per week hele dagen naar de revalidatie gaat, om op conditie te komen maar ook om weer te leren een dagritme te krijgen en weer deel te nemen aan het dagelijkse "normale" leven, wij zien aan Robbie dat hij daarin echt begeleiding nodig heeft!
Alle medicijnen en chemo,s hebben een behoorlijke aanslag gehad op zijn lijf, zijn huid is overal gescheurd en hij is veel te zwaar geworden, dit voelt en ziet Robbie ook en heeft daar veel moeite mee, ook daar gaan ze mee aan de slag tijdens de revalidatie.
Zijn conditie is heel slecht en ook dat moedigt niet aan om wat te gaan ondernemen, alles kost hem vreselijk veel moeite!
Fred is de afgelopen week vrij geweest, even rust, we merken dat we moe zijn......heeeel moe, de afgelopen weken hebben er behoorlijk ingehakt, niet alleen bij ons maar bij het hele gezin, we hebben tijd nodig, tijd nodig om te verwerken, tijd nodig om vertrouwen te krijgen, tijd nodig om weer in de toekomst te durven geloven.
Alhoewel er nu een relatief rustigere tijd voor ons aanbreekt, we gaan een nieuwe fase in, blijven de zorgen bestaan....Robbie is nog niet genezen en daar zijn wij ons erg van bewust, we vinden deze fase spannend, reuze spannend maar realiseren ons ook dat het naar mate we verder het onderhoud in zijn het vertrouwen weer langzaam terug gaat komen...en daar kijken we naar uit!!!!

Vorige week zondag zijn we met zijn allen naar Zandvoort geweest, American Sunday, was erg gezellig en zijn daarna nog even lekker naar de zee geweest :)

 

 

 

Sneltreinvaart.....

En dan ineens kan alles weer anders zijn, schakelen, flexibel zijn, dat is iets wat we het afgelopen jaar wel geleerd hebben!
Omdat Robbie zo ziek is geweest de laatste weken is er besloten om niet verder te gaan met dit blokje chemo, het is kiezen tussen 2 kwaden....chemo geven en Robbie raakt weer in een dip en waarschijnlijk toch weer erg ziek worden(hoeveel kan zijn lijf nog aan??) of chemo niet meer geven want best een angstige gedachte is want je maakt immers de behandeling niet af.
Het word dus stoppen met de chemo, volgende week krijgt Robbie zijn laatste beenmerg punctie en dan gaan we het onderhoud in!
Een zware periode word afgesloten, we kunnen weer een beetje vooruit gaan kijken....dubbel....zo blij maar tegelijkertijd krijg ik er ook een beetje de zenuwen van......
Voorlopig moeten we elke week op controle komen en hopen we dat langzaam te gaan afbouwen naar 1 x per 3 weken.
Het onderhoud( 1 jaar) bestaat uit elke dag orale chemo, 3-MP en de Glivec en 1 x per week de MTX
We hebben nog een lange weg te gaan maar gaan er weer vol goed moed tegenaan!


Elke dag gaat Robbie met grote sprongen vooruit en het gaat zo goed dat ontslag steeds dichterbij komt.
Gisteren had Robbie met dag verlof gemogen, helaas liep dit weer anders.....eerst moest er nog immuunglobuline gegeven worden, dit is voor zijn afweer, en word via zijn picclijn gegeven, loopt in 2 uur in....ook moest er nog een echo gemaakt worden van zijn trombose arm(die dus nog steeds pot dicht zit!), dus ik zag de bui al hangen!
Toen Robbie om 13.15 uur klaar was hebben we nogmaals gevraagd of we nog een middagje naar huis konden, en toen kwam het teleurstellende nieuws dat dit niet mocht :(
Robbie was ontzettend teleurgesteld en boos, hij wilde zo graag even naar huis!
En dat zul je altijd zien, ik moest die dag zelf Luca en Samantha uit school halen, dus zat hij ook nog eens de hele middag alleen, met een rot gevoel liet ik hem achter......
Het positieve was wel dat Robbie de volgende dag met ontslag zou mogen!!! :)
Om half 5 kreeg ik een telefoontje van Robbie, de dokter was langs geweest en hij mocht naar huis....echt naar huis!!!! Och mn grote vent was zoooo blij!!!!(vrees ook dat Robbie die middag ook echt wel heeft laten blijken dat hij boos was dat hij niet naar huis mocht ;)
Fred was al onderweg naar het WKZ dus spullen inpakken en weg!
Ik zat thuis....met een mix van blijdschap(super fijn om onze kanjer weer thuis te hebben!), zorgen(als het allemaal maar goed mag blijven gaan) en afscheid....jeetje we gaan afscheid nemen(als alles goed verloopt komen we niet meer op afdeling Giraf terug!) van "onze" afdeling, "onze" verpleegsters waar we met een aantal toch een bijzondere band mee hebben gekregen...onze veilige haven....poeh wat een rare gedachte....werd er even helemaal emotioneel van........
Toen Robbie s, avonds thuis kwam was dat voor iedereen een heel bijzonder moment, hij is thuis en blijft thuis, vooral Samantha was ontzettend blij, zij heeft het de afgelopen weken zo ontzettend zwaar gehad, elke dag viel er wel een traantje......omdat ze mij zo mist en omdat ze bang was, heel erg bang dat haar grote broer niet meer beter werd.......en nu dan weer thuis....iedereen super blij!!!!

Vandaag zijn Robbie en ik toch weer richting WKZ gereden, dit keer niet voor een behandeling of opname, maar om afscheid te nemen van "onze afdeling".(uiteraard kon ik het weer niet droog houden...deed zo m'n best en begon heel stoer tot dan toch die waterlanders doorbraken verdorie ;)
Bijna 1 jaar zijn wij met regelmaat op de afdeling geweest, 1 jaar zware kuren, een emotioneel jaar...
Ik had een lekkere taart besteld en Robbie heeft gisteren met pedagoge Ellen "Robbie kralen" gemaakt voor zijn favo verpleegsters....hij kon ze niet aan iedereen persoonlijk geven omdat er veel geen dienst hadden vandaag maar ze liggen keurig op ze te wachten in hun postvakje :)

Gisterenavond toch nog iets op papier gezet voor de afdeling, tja wat kun je zeggen tegen de mensen die zo goed voor Robbie hebben gezorgd, die er voor hebben gezorgd dat wij onze kanjer weer mee naar huis kunnen nemen?

klik op de foto om de tekst te kunnen lezen

En zo verlieten wij samen de afdeling met een vreemd gevoel, nog even achterom kijken en dan vooruit....op naar de toekomst, op naar herstel!

Grote stappen vooruit!

Het gaat steeds beter met Robbie, de cellen komen op en dat is te merken ook :)
Robbie eet weer zelfstandig dus de sonde is eruit, het vocht wat hij via het infuus krijgt is gehalveerd, zelf drinken gaat steeds beter!
De huiduitslag is nog niet helemaal weg maar wel een stuk minder, hij heeft wel ontzettende jeuk waar hij gek van word, alle zalfjes en pilletjes helpen tot nu toe niet :(
De ontstekingswaarde is gelukkig ook weer aan het dalen......dus allemaal goed nieuws!
We hebben behoorlijke angstige momenten gehad de afgelopen weken maar onze kanjer flikt het toch maar weer en krabbelt weer op.......zo trots!!!!!!!

Een stapje vooruit......

Vandaag is Robbie koortsvrij geweest! Heel voorzichtig zijn we blij en hopen dat dit het omslag punt zal zijn.
Gisteren voor het eerst weer een broodje gegeten en vandaag zelfs een warme maaltijd!
De uitslag is iets minder geworden maar de jeuk des te meer,afschuwelijk zeg,hij word gek van de jeuk :(
Morgen hopen we meer duidelijkheid te krijgen over welk, eventuele, virus Robbie heeft.
Minpuntje van vandaag is dat de ontstekingswaarde helaas weer gestegen is dus er is ook weer extra antibiotica gestart, hopelijk is het snel onder controle.....
Voor nu zijn we onwijs blij dat de koorts weg is en hopelijk weg blijft!

Geen berg te hoog!!!

 

 

Kom op Kanjer, je kan het!!!! Love you xxx

Virus????

Het gaat nog steeds niet goed met Robbie, vandaag weer erg beroerd en stond in mum van tijd zijn kamer weer vol met artsen, Robbie heeft van top tot teen uitslag gekregen, wat begon als rode puntjes zijn nu grote rode plakkaten geworden en begint nu te jeuken :( Het lijkt erop dat het een virus is maar welke??? De koorts houd nog steeds aan en blijft zonder de paracetamol rond de 39,5 zitten.
Gisteren is zijn 5de infuus geprikt, vandaag helaas weer geneuveld, zijn arm valt niet meer te prikken, vanwege het vele prikken zijn de vaten geïrriteerd en kapot :( Ook nog even naar zijn rechterarm gekeken met een echo of de bloedstolsel al weg is, helaas...zijn hele onderarm zit nog dicht door de bloedprop :( dus daar kan geen infuus in......
Vandaag is er dan toch een picclijn gezet bij Robbie omdat hij problemen heeft met zijn vocht, hij plast veel te weinig, verliest een hoop vocht door de diaree en drinkt nauwelijks, Robbie zit nu volledig (24 uur) aan de sondevoeding.
Al met al zijn er nog een hoop zorgen.....en zolang de artsen het niet weten blijft er een hoop onrust......

Zo ziet Robbie zijn hele lijf en gezicht eruit :(