Fijne jaarwisseling!

2012......wat een jaar!

We denken allemaal wel eens wat zou het nieuwe jaar ons brengen, je hoopt op goede dingen, en gedachten zoals als we maar gezond blijven vliegen even voorbij om gelijk weer te vergeten, zo gaat dat toch?
Dat dachten wij ook begin 2012, het ging eigenlijk allemaal fantastisch, de kids gingen goed, wij zaten lekker in ons vel, ik net een nieuwe baan waar ik dol gelukkig mee was/ben, de hondjes, de kennel...plannen genoeg....
En dan is daar ineens uit het niets...de BOM....onze zoon heeft kanker....je leven ligt in duigen, angst en verdriet overheersen.....de prognose is niet best maar we gaan ervoor!!!!

En dan toch zijn daar ook mooie momenten, de kleine dingen waar je dan intens van kunt genieten, het samen kunnen en mogen zijn, normaal de gewoonste zaak van de wereld, voor ons heel bijzonder, een glimlach op Robbie zijn gezicht, is ineens goud waard.....
Nieuwe vriendschappen, heel waardevol.....herkenning, begrip, verdriet delen of even helemaal niets zeggen......zo bijzonder.....

Voor mijn allergrootste liefde, steun en maatje, Fred....
Altijd sta je voor me klaar, heb je begrip voor mijn verdriet......beleven we samen ons verdriet, altijd sta je naast me, we vangen de klappen samen op en genieten samen van de mooie momenten, 1 blik is genoeg om elkaar te begrijpen, je bent een KANJER!
Samen komen we er wel.....Love you!! xxx

Voor Bas, Luca en Samantha;

2012 was zwaar....ook voor jullie, jullie hebben ons vaak moeten missen en als we thuis waren moesten jullie ons ook missen, de energie was er gewoonweg niet....dat doet ons zeer.....
Weet dat we jullie kanjers vinden en dat er een tijd komt dat het beter gaat, jullie doen het hartstikke goed, papa en mama houden van jullie en zijn trots op jullie!!! xxx

Voor Robbie,
Mijn kanjer, mijn allergrootste strijder.....wat is het zwaar voor je en wat hebben wij een enorme bewondering voor je hoe deze rotziekte draagt....het overkomt je, je ondergaat alles...soms zit je in een diep dal waar je dan met al je kracht weer uitkomt.
Er zijn nog vele hindernissen te nemen maar wij weten dat je het kunt, en wij zullen je daarin bijstaan met alles wat in ons vermogen ligt, we houden je stevig vast en trekken je er weer uit......samen kunnen we alles aan!
We love you! xxx

Ook wil ik de mensen bedanken die ons in 2012 zo fantastisch hebben geholpen met de opvang van de kinderen, zonder jullie hadden wij het absoluut niet gered, heel bijzonder om te mogen voelen dat je van alle kanten gesteund word, daar zijn wij dankbaar voor!
Jullie zijn toppers!! xxx

Ook de steun en medeleven die wij van alle lezers krijgen doet ons enorm goed en maakt ons sterker...dank daarvoor!! xxx

2013.......de strijd gaat verder!

Deze jaarwisseling word bijzonder, bijzonder omdat het gezin compleet is en we samen het nieuwe jaar in gaan...
In 2013 gaat de strijd onverminderd verder maar het gaat ons lukken, we kunnen het!

Voor mijn gezin hoop ik dat we de regelmaat kunnen vinden, dat we iets minder moe zijn en wat meer aandacht aan de andere kinderen kunnen geven, ik hoop dat we allemaal goed uit de strijd komen.......

Voor iedereen die dit blog leest of meeleest via facebook;

Wij wensen jullie een hele fijne jaarwisseling en wensen voor iedereen een goed, gezond, gelukkig 2013!!!!

Het gaat weer beter......

De eerste week chemo zit er weer op!
Maandag kwalificeerde Robbie zich dan eindelijk voor de chemo.
Hij stond om 12.00 uur voor de OK gepland voor de ruggenprik, uiteraard liep dit weer gigantisch uit....
Om 13.45 werden we gebeld door de OK dat we mochten komen, helaas duurde het daar nog 3 kwartier voordat we aan de beurt waren, om 15.00 uur lag hij weer op de uitslaapkamer.
Doordat er iemand zo lollig was geweest om op onze afdeling op het brandalarm te drukken(en er een hele tijd overheen ging voordat ontdekt werd dat dat de oorzaak was) waardoor de liften buiten werking waren konden we niet van de uitslaapkamer af :(
Uiteindelijk waren we pas tegen 17.00 uur op de afdeling, toen moest de chemo nog beginnen....dit betekende....niet naar huis die avond grrrrrr, zo balen weer......het kan echt nooit eens volgens plan gaan!!!!!!
1ste kerstdag mocht Robbie dan naar huis, Robbie voelde zich niet zo lekker en helaas was het thuis ook geen feest.....iedereen was ziek :(((((( Robbie en Bas lagen in bed...ieder met een emmertje, Samantha had ook een emmertje nodig....en Fred en ik wisten de weg naar de wc wel te vinden ;) Luca hobbelde er nog een beetje doorheen(die was begonnen vorige week zondag), dus snel vergeten en op naar 2de kerstdag...die verliep een stuk beter, iedereen leek weer wat te zijn opgeknapt!
S, morgens toch nog maar een kerst ontbijttafel gedekt, er werd niet veel gegeten maar het was toch fijn om even met zijn allen aan tafel te zitten
Robbie kreeg zijn chemo, dus even heen en weer naar het WKZ.
Jolanda, Jeremy en Kevin waren ook op de afdeling dus de boys gingen gezellig een potje tafeltennissen en gamen, konden de mama's nog even samen naar buiten ;))

 Lollig he die pubers ;)

 

 Niet bij elkaar mogen maar toch samen gamen :)

 Vrienden voor het leven...............

 

We hebben nog even gezellig met de verpleegsters aan de koffietafel gezeten, er hing een bijzondere sfeer........
S,avonds een eenvoudig kerstdiner gemaakt(met dank aan Jamie Oliver ;))

 

En nog even een leuk spelletje gedaan s, avonds ;)

s,nachts was Robbie behoorlijk ziek en heeft veel overgegeven en had diarree.
Donderdag was Robbie goed beroerd en kwam dan ook misselijk aan in het WKZ voor zijn chemo, afgesproken met de artsen dat Robbie goed moest blijven drinken en plassen.
Robbie voelde zich s, avonds ontzettend beroerd en ging dan ook vroeg zijn bed in, helaas duurde het niet lang voordat hij weer moest overgeven, ditmaal stopte het niet meer.....na 1,5 uur spugen heb ik het WKZ gebeld met de vraag of ik nog een pilletje voor de misselijkheid bij mocht geven(hij had er die dag al 2 gehad), na wat heen en weer gebel en overleg tussen de artsen werd er besloten dat Robbie moest komen...en daar gingen we weer met ons tasje richting WKZ.
Robbie kreeg een infuus en er werd vocht aangehangen met kalium(deze was wat aan de lage kant)
S,morgens was Robbie een ander mens....voor het eerst niet misselijk!!!! en hij zag er stukken beter uit, hij had ook alweer wat praatjes ;)
Wij vonden dan ook dat we best naar huis konden die dag :) gelukkig was de arts het met ons eens en konden wij na de chemo weer naar huis!
Gisteren de laatste chemo van deze week gehad.
Met Robbie gaat het een stuk beter, hij is gelukkig niet meer misselijk(zou hij al die tijd dan een lage kaliumgehalte hebben gehad denken wij nu? Vraagje voor de arts van de week)

Woensdag krijgt Robbie weer een ruggenprik en beginnen de 4 dagen chemo weer opnieuw, na deze dagen hebben wij eindelijk 2 weekjes "vrij"!!!!!
Hopelijk even de batterij opladen voor het volgende blok.......bestraling......

kerst 2012.....

Kerst 2012...zo anders dan andere jaren....

Bijzonder......ja we mogen deze kerst gelukkig met zijn zessen "vieren" en daar zijn we enorm dankbaar voor!

Happy......nee daarvoor is er teveel gebeurd en staat er nog veel te gebeuren, we zijn moe en de afgelopen dagen erg verdrietig geweest, de angst dat er leukemie in zijn hoofd zou zitten was enorm en heeft veel met ons gedaan.....

De kerstdagen brengen we dan ook door met ons eigen gezinnetje, we "vieren" het op onze manier, de tijd aan ons zelf en gaan genieten van het samen zijn.....

De kerstkaarten liggen nog in de kast, met de bedoeling dat ze nog wel geschreven zouden worden, ik kan me er niet toe zetten dus via deze weg;


                                 Iedereen hele fijne feestdagen en een gelukkig, gezond 2013!!

In het bijzonder de kindjes en ouders van afdeling Giraf die de kerst noodgedwongen in het ziekenhuis moeten door brengen; Jolanda, Paul, grote vriend Jeremy en broer en zus, Kevin en Nikki, jullie zijn KANJERS! Leander met zijn papa en mama die een spannende tijd tegemoet gaan, Lieke en haar vader, Brian en zijn familie en ook de kindjes waar het momenteel heel goed mee gaat en lekker thuis zijn, Collin en zijn papa en mama en Quint met zijn papa en mama.
Ook Steef en zijn familie, niet van onze afdeling maar wel dezelfde strijd.  Ik wens voor jullie dat 2013 een jaar word van overwinningen!!!

Verder wil ik iedereen bedanken die ons de afgelopen 7 maanden  gesteund hebben, het waren afschuwelijke maanden met hier en daar fijne momenten, maar te weten dat er zoveel mensen zijn die met je meeleven, een schouder geven om af en toe eens op te leunen...dat doet ons enorm en in het bijzonder Robbie erg goed!
De kaartjes, berichten op facebook, e-mails, sms-jes en reacties op dit blog zijn geweldig en helpt ons verder te gaan in de strijd.
Wat 2013 ons gaat brengen weet ik niet.....ik hoop uit de grond van mijn hart dat we goed uit de strijd gaan komen!!!

Liefs,
Fred, Belinda, Robbie, Bas, Luca en Samantha

538 Jingleball.....

En dan is het uiteindelijk toch gelukt!!
Nadat Robbie s,middags pas om 13.00 uur thuis was uit het ziekenhuis konden we dan toch echt naar 538 Jingleball :)
Het was super, we hebben genoten, Robbie en Bas hebben het fantastisch gehad, geweldig optreden van Afro Jack(ben opslag fan geworden :) ) het dak eraf met Kane en natuurlijk Flo Rida, Robbie zijn idool, was geweldig!!

 

 

De terugweg verliep wat minder, Robbie was kapot en moest ondersteund worden naar de auto maar zoals hij het zelf zegt; het was het waard!!(en daar doe je het dan toch voor!)
 Gisteren een lekker rustig dagje gehad en gisterenavond weer terug naar het WKZ.
Vandaag word er bloed afgenomen en dan hopen we dat die neutro,s deze keer wel genoeg zijn opgekomen en hij zich kwalificeert voor de volgende chemo,s , als dat zo is dan krijgt hij vandaag ook de ruggenprik onder narcose en moet hij hyper hydreren voor de Cyclosphosphamide en als alles meezit is hij dan vanavond of morgenochtend weer thuis! dan volgen er woe/do/vrij en za nog chemo,s wat in een push gegeven word. volgende week volgt het zelfde programma nog een keer.....

De neutro,s willen maar niet......

Gisteren is er opnieuw bloed afgenomen in de hoop dat de neutro,s nu wel hoog genoeg waren maar nee hoor...ze zijn super eigenwijs!!!!
Gisteren stond ook de immunoglobuline op het programma, als Robbie daar goed op reageert dan mag hij met weekend verlof, zondagavond dan weer terug in de hoop dat hij dan wel kwalificeert.
Als dat zo is dan word hij op de spoedlijst van de OK gezet voor een ruggenprik onder narcose, wederom word dan de druk gemeten en er word chemo in gespoten.
Het word allemaal erg krap zo voor de kerstdagen, mocht het allemaal niet lukken dan zien we donderdag weer verder......
Helaas kreeg Robbie een reactie op de immunoglobuline, koorts!!
De behandeling werd meteen stop gezet en niet naar huis, dit was net even de druppel voor mij, wat een klotezooi....telkens weer die teleurstelling....zo moeilijk.....
Vannacht zijn ze verder gegaan met de behandeling, ze hebben het heel langzaam laten inlopen en dit ging gelukkig goed!

Vandaag mag Robbie dan toch met verlof :)) Dus 538 Jingleball here we come!!!!!
We hopen dat het een gezellig avondje word :)
Luca en Samantha gaan lekker uit logeren bij Marlon en Sabrina, dus die krijgen het ook gezellig :)


Vergat nog helemaal te vermelden dat wij een prachtig kerststuk hebben ontvangen van het Wellant College (school van Robbie)

 Bedankt voor jullie betrokkenheid en steun!

Geen leukemie in hersenvocht!!!!

Na een super lange spannende dag was daar eindelijk het verlossende woord......geen leukemie in het hersenvocht gevonden!!!!
Wat een enorme opluchting, kan jullie niet uitleggen hoe bang wij voor de uitslag waren.....

De CT scan wees uit dat er geen bloeding, trombose of infectie in zijn hersenen zat, wel hebben ze gezien dat alle holtes ontstoken waren, dus de holtes moeten weer gespoeld worden.

De ruggenprik ging helemaal mis....
Robbie kreeg een middel wat hem half in slaap brengt, hij reageert hier normaal gesproken goed op en ook dit keer deed Robbie wat hij altijd deed, hij begon wat rare geluidjes te maken, ik zeg nog tegen de verpleegkundige en pedagoge.....daar komt ie weer(Robbie gedraagt zich dan altijd alsof hij op een leuk feestje is ;P ) Helaas ging het prikken niet goed, de 2de keer prikken kwam er wat hersenvocht waarmee ze de druk gingen meten, de druk van het hersenvocht was te hoog(dit kan de hoofdpijn verklaren) helaas veranderde het heldere hersenvocht in bloed...dus stoppen.....als er bloed bij het hersenvocht zit mag er geen chemo doorheen gespoten worden. Dit keer gaf Robbie aan dat het zeer deed.
De arts wilde het nog 1 x proberen en toen sloeg Robbie om, hij begon te schreeuwen...nee niet nog een keer!!!! Hij werd wanhopig, nog nooit hadden wij hem zo gezien :((
De arts prikte nog een keer en Robbie heeft zo heftig geschreeuwd en gehuild, het was afschuwelijk om te zien...nog nooit heeft hij zo heftig gereageerd!!
Ik hield zijn hoofd vast en het leek wel of ik een bommetje vast had, heel rood aangelopen en het leek wel alsof zijn hoofd opgezet was....ook dit keer lukte de prik niet en er werd gestopt met de behandeling.
Robbie was helemaal overstuur en in één keer viel hij weg, hij reageerde nergens meer op...wat een schrik!!!
Zuurstof erbij....alle controles waren gelukkig goed, hartslag was goed maar Robbie was out, zo naar om te zien...
Zijn ogen en lippen zwollen helemaal op, er ging even van alles door me heen......
Na een halfuurtje geprobeerd te hebben om hem wakker te krijgen(af en toe reageerde hij wel wat) hebben we hem (nadat iedereen zeker wist dat de controles goed waren) met z'n allen in zijn eigen bed getild en naar zijn kamer gereden waar hij rustig kon liggen en hopelijk wat wakkerder werd.
Toen hij uiteindelijk wakker werd was hij erg suf....zijn ogen waren flink opgezwollen en hij gaf aan dat hij dubbel zag, gelukkig kwam daar de echte Robbie weer een beetje naar boven met de opmerking...goh ik heb 2 moeders...pfff 1 is al wat!!
De hoofdpijn was gigantisch een score van 9 (van 1 op 10) dus er werd een flesje paracetamol aan het infuus gehangen.
De neuroloog is nog langs geweest en heeft wat testen gedaan...rechts reageerde hij wat minder en ook zij kon zien dat hij dubbel zag...
Wat er nu precies aan de hand was weten ze niet......misschien een allergische reactie??? Zou toch raar zijn want nooit eerder heeft hij deze reactie gehad, en hij heeft al aardig wat ruggenprikken gehad...

Besloten werd om Robbie goed te blijven observeren, regelmatig controles uit te voeren en dan kijken hoe het vandaag gaat.
De toediening van immunoglobuline is uitgesteld, ook van dit medicijn kun je een reactie krijgen en dat wilde ze nu niet riskeren.

Robbie is gisteren opnieuw niet gekwalificeerd...balen!! De neutro,s willen maar niet goed opkomen :(
Vandaag toch nog maar een poging wagen, bloed afnemen, misschien zijn ze nu wel ineens gestegen(ik heb er een hard hoofd in)
Vandaag word er wel immunoglobuline gegeven, wat in 4 uur inloopt.
Hoe nu verder weten we niet, de misselijkheid kan van de te hoge druk van zijn hersenvocht komen, ze gaan de ruggenprik nog een keer herhalen onder narcose, dan kunnen ze nogmaals meten hoe hoog de druk is en dan gelijk chemo toedienen. Wanneer dit gaat gebeuren is nog niet bekent.

Het was een zeer bewogen dag met emoties van hoop en vrees, gelukkig kunnen we zeggen; het is goed afgelopen!!!!

Gisteren werd er ook nog een prachtig boeket bezorgt van Fred zijn werk;

 

 

Directie van de Stam Groep, hartelijk dank voor de prachtige bloemen!!!

CT scan.....

Gisterenmiddag ben ik gebeld door onze arts, morgen word een drukke en spannende dag.
Wij worden om 8.30 verwacht op afdeling Giraf, in principe word Robbie dan opgenomen voor 1 a 2 nachtjes.
Eerst komt de anesthesist een infuus zetten, dit infuus moet in een groot vat vanwege de chemo die er later ook doorheen moet, lukt dit niet dan krijgt Robbie een roesje en word hij dan geplaatst.

Om 10.00 uur worden wij verwacht voor een CT scan van zijn hoofd, dit gebeurd met contrast vloeistof.
Mocht er uit dit onderzoek niets komen dan krijgt Robbie een ruggenprik om te kijken of er leukemiecellen in het hersenvocht zitten, kortom het word heel spannend!!!

Ook is er uit Robbie zijn bloed gekomen dat hij veel te weinig antistoffen heeft, dit verklaard waarom hij zo vatbaar is voor infecties, morgen word er immunoglobuline gegeven via het infuus om zo zijn antistoffen weer op pijl te krijgen, de immunoglobuline loopt langzaam en lang in.

Ook word er bloed afgenomen, mochten de waardes goed genoeg zijn voor de volgende chemokuur dan word er gelijk begonnen met voorspoelen(hyperhydreren) en dan vrijdag starten met de chemo.

Vrijdag worden wij ook verwacht in het AZU voor een gesprek met de radioloog voor de bestraling.
Robbie ziet er als een berg tegenop, bestraling vind hij maar eng, hopen dat de radioloog iets van zijn angst weg kan nemen.

Nog 1 slapeloze nacht te gaan en dan weten we hopelijk meer, en daar waarbij ik bij alle andere onderzoeken eerder dacht laat er nu eens iets uitkomen en dan meestal was alles goed en konden ze niets vinden, hoop ik nu van harte dat dit nu ook het geval is...please laten ze niets vinden!!!!!

Niet gekwalificeerd en onzekerheid :(

Gisteren met Robbie naar het WKZ geweest.
Eerst naar Patrick de fysiotherapeut, Robbie werd flink aan het werk gezet en deed het super!(af en toe wat gemopper ;)), grootste doel was toch wel hoe hard hij Patrick kon laten lopen door de bal zo ver mogelijk te schoppen of slaan ;P, o ja en mama was natuurlijk ook doelwit :)
Helaas bleek het allemaal net even teveel van het goede, Robbie kon niet meer op zijn benen staan, zijn lijf zwabberde alle kanten op, dus ik gauw een rolstoel gehaald want we moesten bloedprikken.
Bij het lab aangekomen stond Fred al op ons te wachten :)
Om 15.00 uur werden we bij de arts verwacht dus eerst nog even een bakkie bij Lotte van de koffiecorner doen.

De artsen hebben overleg gehad over hoe nu verder met de behandeling, nu de picclijn toch echt een probleem word, hij raakt elke keer geïnfecteerd en er ontstaat toch weer trombose rond de lijn.
We hebben het ook nog over de Port O Cath gehad en dit is echt geen optie vanwege de trombose, deze lijn zit op een plek dat als daar trombose ontstaat dit erg gevaarlijk is(dicht bij het hart).
Voor de hickmannlijn geldt het zelfde.....
Plan is nu dat Robbie de Cyclofosphamide via een gewoon infuus gaat lopen en de 4 dagen Ara-C onderhuids word ingespoten(dit mag en kan bij deze chemo), in totaal duurt deze chemo 2 weken.
Daarna even 2 weken "rust" en dan word Robbie zijn hoofd bestraalt  i.p.v. de HD MTX, we worden binnenkort uitgenodigd om te komen kijken hoe de bestraling in zijn werk gaat en er word een speciaal masker aangemeten. Heel spannend allemaal, chemo is troep maar bestraling geeft mij de kriebels.....
Daarna willen ze Robbie voor de laatste keer een picclijn geven voor de herhaling van dit blok.

Toen de uitslag van het bloed, de leuko,s waren goed genoeg voor de volgende kuur maar de neutro,s helaas nog niet, dus niet gekwalificeerd :(
Wel een verontrustend gesprek gehad over de misselijkheid van Robbie, Robbie blijft maar misselijk, vooral in de ochtend, zo halverwege de middag zakt het weg, ook heeft hij nog veel last van hoofdpijn(niet altijd).Hij heeft hier eerder in de behandeling nog niet eerder last van gehad.
De arts vroeg zich af wanneer de laatste Lumbaal Punctie is geweest, dit is inmiddels al een hele tijd geleden en er staat er 1 op het programma tijdens de Cyclofosphamide, zij gaf aan dat ze toch wel een LP wilde doen waarop ik vroeg waarom???
We kregen te horen dat deze symptomen en dan vooral de ochtend misselijkheid kan duiden dat de Leukemie in Robbie zijn hoofd zit, wij zijn hier enorm van geschrokken!!!!!!!!
2 andere opties kunnen zijn dat er trombose in Robbie zijn hoofd zit of een ontsteking, beide geven druk in het hoofd en kunnen voor hoofdpijn en misselijkheid zorgen, dus vandaag krijg ik een telefoontje voor een afspraak woensdag of donderdag voor een CT scan om te kijken of ze een ontsteking of trombose kunnen zien...
Dit gesprek heeft ons een slapeloze nacht opgeleverd, wij maken ons ontzettend veel zorgen, het zal ons potverdorie toch niet gebeuren dat de leukemie nu in zijn hoofd zit!!!!!!!!!
We gaan weer een periode van onzekerheden en angst in bah!!!

Lekker weekend gehad.....

We hebben met zijn allen een heerlijk weekend gehad, geen ziekenhuis, geen opname, nee lekker relaxed thuis!
Even leek het vrijdagavond of het toch niet ging lukken, Robbie had verhoging maar heeft gelukkig niet doorgezet!
Misselijk is hij helaas nog steeds, en dan vooral in de ochtend en vroege middag, hij krijgt hier speciale medicatie voor, deze zorgen ervoor dat hij niet hoeft over te geven maar hij blijft wel misselijk.
Verder gaat het redelijk met Robbie al merk je dat het geestelijk steeds zwaarder word voor hem, het is voor hem zo moeilijk om te weten dat de behandelingen nog lang niet zijn afgelopen, de afgelopen maand met al die ongeplande opnames, het heen en weer geslinger, het valt voor hem echt niet mee :(
De kleinste dingetjes irriteren hem nu, dingen waarvan we in het begin zeiden, ach als dat het ergste is......zijn haar bijvoorbeeld, ja hij wist dat hij kaal zou worden en had daar ook de minste moeite mee, en Robbie werd ook kaal, incl wenkbrauwen en wimpers en ach hij kon er ook best grapjes over maken, nu kwamen zijn haren heeel voorzichtig weer terug, kleine "dons" haartjes op zijn hoofd en ook zijn wenkbrauwen deden weer mee, helaas verdwijnen zijn wenkbrauwen weer en deze keer is het niet zo grappig en al helemaal niet cool...nee gewoon stom, balen en klote!

Wij als gezin hebben het nu ook even moeilijk, de afgelopen maand heeft er behoorlijk ingehakt, de opnames, onzekerheden, de vreselijke onmacht die je voelt en het gezin keer op keer weer van slag...tja blijf dan maar eens positief, Luca en Samantha zijn momenteel erg druk(eigenlijk in de decembermaand altijd wel wat meer) en "schreeuwen" om aandacht, aandacht die wij momenteel maar moeilijk kunnen geven, alles is ons momenteel even te veel.....wij verlangen naar rust wetende dat die voorlopig nog niet komt, dus de knop moet weer om en wel nu!

Het lekkere rustige weekendje helpt daarbij, Robbie is samen met Fred even met de scooter op pad geweest, helaas Robbie nog steeds achterop maar ook daar geniet hij van....groot was dan ook de verrassing toen Fred naar de dag camping reed, daar mocht Robbie heel eventjes zelf rijden(sssttttt!!!) die glimlach was onbetaalbaar....komt daar toch ineens onze Robbie weer naar boven :))

 

 

En om Robbie en Bas iets leuks in het vooruitzicht te gunnen, heb ik kaartjes gehaald voor 538 Jingleball voor a.s. zaterdag!
We weten niet of we wel kunnen gaan, maar we wagen de gok en gaan er van uit dat het goed blijft gaan......moet toch een keer lukken!! Luca en Samantha blijven dan bij Marlon en Sabrina, ook zij zullen een gezellige avond hebben :)
En zo proberen we toch maar onszelf die kleine dingetjes te gunnen en iets leuks in het vooruitzicht te hebben.

Morgen weer naar het WKZ, eerst naar de Fysio, daarna bloedprikken en een gesprek met de arts.
Omdat de picclijn er nu uit is, is er toch weer een probleempje ontstaan....hoe nu verder???
Er was min of meer al besloten dat na dit blok(tot na de kerst) Robbie nog 2 blokken HD MTX zou krijgen i.p.v. bestraling(zie mijn uitleg in eerdere bericht), nu willen ze er eigenlijk op terug komen vanwege de lijn(picclijn geeft toch steeds weer problemen) en toch bestralen.....(geen lijn voor nodig)
Zo in de eerste reactie zijn wij het daar niet mee eens, Robbie behoort de beste behandeling te krijgen, gebaseerd op wat het beste aanslaat voor de leukemie, als zij denken dat dat HD MTX is vinden wij het niet juist om om deze redenen(problemen met de picclijn) Robbie niet de HD MTX te geven maar voor bestraling te gaan, we gaan wederom weer proberen om voor de Port O Cath te gaan!
Ten tweede is het spannend morgen of Robbie kwalificeert, we lopen nu wel erg uit met de behandeling(bijna 3 weken) en willen nu toch wel weer doorgaan.
Al met al een spannende dag morgen met een hoop vragen en informatie over hoe nu verder.......

En dan toch.......

Vandaag mochten we dan toch naar huis!!!!
Robbie zijn picclijn is eruit gehaald, de ontstekingswaarde waren weer aan het stijgen en daarom is de picclijn dan toch verwijderd.
Nu herstellen van de infectie en dan pas a.s. maandag weer bloedprikken...yesssss even een paar dagen geen ziekenhuis!!!
Vandaag is Robbie naar de fysio geweest, het is heel zwaar voor hem, hij had een hartslag van 160!!!Elke dag gaan we oefenen met wandelen, steeds een stukje verder, hij komt er wel weer onze kanjer!

Gisterenavond heeft Robbie bezoek gehad van Meneer Putter(leraar van school) en Luna was ook gezellig mee! Het deed Robbie goed om weer eens iemand uit zijn vriendenkring te zien, het was gezellig!!

Volgende week hopen we dat Robbie kwalificeert voor zijn nieuwe chemokuur, we lopen nu al 2 weken achter, en dan maar weer duimen dat hij er deze keer wat beter doorheen komt met minder opnames!!

Iedereen heel erg bedankt voor de lieve mailtjes, berichtjes, kaarten en bezoekjes!!!!!!!
Het doet ons erg goed dat er zoveel mensen zijn die met ons meeleven en Robbie een hart onder de riem steken!
Ik hoop dat ik de komende dagen weinig op het blog hoef te zetten......

En we gaan nog niet naar huis........

Het gaat nog steeds niet lekker met Robbie,de antibiotica kuur was afgelopen vrijdag voor het laatst,het leek beter te gaan,voor de zekerheid toch het weekend blijven voor het geval Robbie weer koorts zou krijgen,zijn cellen zijn nog héél laag,zaterdag en zondag wel even met dagverlof geweest!
Gisterenmorgen zag ik dat de insteek van zijn picclijn rood en dik was....snotverrrrr! De artsen willen proberen om de lijn te sparen maar of het gaat lukken?
Verder is Robbie de laatste week erg misselijk de hele dag,zodra hij s,morgens zijn ogen open doet is hij misselijk,ook niet fijn wakker worden :( afgelopen zondag heeft hij zelfs 3 x overgeven, waar dat nou weer vandaan komt? Robbie is nog niet eerder zo misselijk geweest en heeft nu alweer 2 weken geen chemo gehad.
Vandaag weer het zelfde liedje,met een grote kom voor zich in bed.....
De picclijn ziet er niet goed uit,hij is roder,dikker en pijnlijker....vrees dat hij eruit moet :(
Robbie kwalificeert nog steeds niet voor de volgende chemo kuur,zijn cellen komen maar niet op,hij is nog steeds in neutropenie....
Al met al loopt het nog steeds niet lekker,Robbie word het zat allemaal,ik ben mn ventje even kwijt,hij is stil,ligt maar te liggen,geen ondeugende Robbie met zn grapjes,maar somber en geen fut in zijn lijf.
Hopen op betere tijden.......

Infectie....

Robbie heeft een bacterie in zijn bloed,wat voor een infectie heeft gezorgd bij zijn picclijn,daar is hij dus zo ziek van geweest....
Het gaat momenteel goed,de ontstekingswaarde daalt gelukkig dus het gaat weer de goede kant op!
Vandaag is er een echo gemaakt van zijn arm waar de picclijn inzit om te kijken of de stolsel al weg is,helaas is dit niet het geval :( de artsen denken dat de bacterie in de stolsel zou kunnen zitten,morgen word er weer bloed geprikt en aan de hand van die uitslagen word er besloten wat het plan verder is,als de ontstekingswaarde verder gedaald is dan zitten we op de goede weg :)
Gelukkig voelt Robbie zich beter,de koorts is weg,nu maar hopen dat hij snel weer naar huis mag!
De chemo,s worden voorlopig nog uitgesteld...

iets beter...of toch niet?

Dachten we gisterenmiddag dat het weer een stuk beter ging met Robbie, hij was koortsvrij en heeft nog visite gehad van meneer Last van het Wellant College, gisterenavond toen hij een bloedtransfusie kreeg ging het ineens weer een stuk slechter, de koorts kwam in een rap tempo weer terug, 40 graden, hij lag te rillen in zijn bed en was erg beroerd, veel pijn in zijn buik. Het 2de zakje bloed hebben ze maar even weggelegd eerst maar wachten tot de koorts weer zakt.
In de eerste instantie dachten ze dat het een reactie op de bloedtransfusie was maar daarvoor steeg de koorts te ver door, voor de zekerheid een spuitje tavegil(anti allergie) gekregen.
Robbie word daar altijd erg slaperig van dus heel langzaam zakte hij in dromeland.
Vanmorgen was de koorts weer gezakt, wel was hij erg beroerd en moest helaas ook weer overgeven, dit gebeurd de laatste tijd elke dag :(
Zijn temp was inmiddels gedaald tot 35.9, wat een schommeling van tempratuur....
Vanmiddag kreeg hij het 2de zakje bloed toegediend.
Robbie zag er de hele dag wat bleekjes en slap uit, er zat weinig fut in en zei ook weinig, het is echt ons mannetje niet momenteel :(
De ontstekingswaarde is gelukkig wel aan het dalen, het wachten nu is op de uitslagen van de bloedkweken....

en daar ligt hij weer.........

Gisteren met Robbie weer naar het WKZ voor de Ambisome wat in 1 uur inloopt en een medicijn voor zijn botten(hopen dat het helpt tegen de pijn!) wat in 4 uur moest inlopen.
De cardioloog is ook nog even langs geweest, er is een hartfilmpje en een hartecho gemaakt en er zijn gelukkig geen bijzondere afwijkingen gevonden!
Robbie gaat nu fysiotherapie krijgen om zijn conditie wat op te krikken, momenteel kan hij niets meer, een paar meter lopen is al te veel....de chemo's hakken er behoorlijk in....
Robbie zijn mond doet vreselijk zeer.....zijn tandvlees is gigantisch ontstoken en hangt helemaal over zijn tanden heen...auw!!
Robbie is nu in Aplasie, dit betekend dat hij weer niet kwalificeert voor de chemo van a.s maandag, deze word dan ook weer uitgesteld.
Helaas heeft Robbie vandaag koorts gekregen....39.7 en dat betekend naar het WKZ :(( het is ons niet gegund lijkt wel....

Word vervolgd........

Sta op tegen Kanker!!!!

 

 

Vandaag staan wij op tegen Kanker voor zij die elke dag vechten tegen deze rotziekte en zij die hun dierbaren verloren hebben.....STA OP!!

 

 

 

 

 

Thuis.....

Eindelijk weer een berichtje, het is momenteel zo onrustig dat ik even niet wist wat te schrijven.......
Robbie is gelukkig weer thuis, in ons hoofd spookt de vraag voor hoe lang?
Want dat deze opnames erin hakken is een feit, we worden er onrustig en onzeker van....
De hoofdpijn is gelukkig wat weg getrokken waardoor een scan niet nodig meer was.
Er zijn kweken genomen van de ontlasting, daar hebben we nog geen uitslagen van.
De rugpijn is nog steeds heftig, het is nog steeds onduidelijk waar die pijn vandaan komt, dachten ze afgelopen weekend nog dat het dan misschien wel een spierenkwestie was en kreeg Robbie een Tens (Transcutane Electro Neuro Stimulatie), een apparaatje wat stroom stootjes geeft en wat de pijn zou moeten verlichten, helaas hielp dit niet.....
Uit de rugfoto,s bleek dat het bot van Robbie er toch wel zeer broos uitzag, door de dexamethason en de vincristine(chemo) vind er botafbraak plaats, Robbie slikt hiervoor al vanaf het begin van de behandeling calciumtabletten, dit om voldoende bouwstof te hebben voor de botaanmaak.
Wat ze nu denken is dat de afbraak sneller gaat dan de opbouw, wat ook heftige pijnen veroorzaakt.
Robbie krijgt deze week nu een medicijn(ben even de naam kwijt) via het infuus(loopt in 3 uur in) wat er voor moet zorgen dat er een laagje om de botten heen komt en zo zorgt dat de afbraak geremd word en dan hopelijk de pijn verminderd.....we zullen zien....
Robbie zijn slijmvliezen zijn momenteel weer stuk aan het gaan, zijn mond doet zeer en ook zijn billen gaan stuk :(
De Dexamethason is nu gestopt...de 4 weken zitten erop, heerlijk even geen Dexa meer, Robbie zei gisteren tegen me; fijn he mam...geen Dexa meer, jij merkt het zeker ook wel aan mij he?
Je merkt gelijk aan hem dat hij prettiger in zijn vel zit en zich minder geïrriteerd voelt :)
Deze week hebben we even "rust", dit betekend geen chemo deze week! Wel zijn we gisteren op controle geweest, bloedprikken etc., vandaag gaan we voor de ambisome naar het WKZ en vrijdag ook weer voor de ambisome, bloedprikken en het medicijn voor zijn botten.
Maandag word Robbie weer verwacht op de afdeling, dat word dan een lange dag met een ruggenprik en Chemo Cyclophosphamide waarbij er weer veel vocht toegediend moet worden, gevolgd door 4 dagen ARA-C , deze word op de dagbehandeling gegeven. Maandag word ook gestart met 6-TG , dit is een orale chemo welke 2 weken geslikt moeten worden.
De week daarna hetzelfde programma. Hopelijk hebben we met de kerst even een rustweek, even geen chemo en geen ziekenhuis!
Hoe de behandeling er daarna uit gaat zien is nog onduidelijk, volgens het protocol moet Robbie bestraalt worden maar daar is een discussie over, bij alle andere protocollen is de bestraling eruit gehaald omdat de nadelen zwaarder wegen tegenover de voordelen, alleen in Robbie zijn protocol(ALL met Philladelphia chromosoom) is dat nog niet geschrapt, mocht Robbie geen bestraling krijgen dan krijgt hij nog 2 blokken HD MTX , daarna begint de behandeling van afgelopen 2 mnd. weer opnieuw....

Zaterdag kregen wij van de Lorentzschool, de school van Luca en Samantha en tevens de "oude" school van Robbie en Bas, een prachtig boeket!

 Team Lorentz, bedankt voor jullie steun!

Het houd niet op.......

En wéér is Robbie opgenomen in het WKZ,we worden er onderhand moedeloos van :(
Robbie heeft nog steeds hevige pijn in zijn rug vandaag kwam daar ook nog heftige hoofdpijn bij,misselijk van de pijn is hij :(
Ook zijn hartslag is nog steeds veel te hoog.
Er is vandaag een foto van zijn bijholtes gemaakt om te kijken of er ontstekingen zaten wat de hoofdpijn zou kunnen veroorzaken,alles zag er goed uit.
Ook is er een foto gemaakt van zijn wervelkolom,ook hier waren geen afwijkingen te zien.
Waar komt toch die pijn vandaan???
Vanmiddag ging Robbie zienderoog achteruit,hij kreeg verhoging en was ook weer aan de diarree met bloed erbij.
Dit alles heeft de artsen doen besluiten om Robbie wéér op te nemen......ik word er moedeloos van,kan het nou niet eventjes rustig en stabiel blijven????
Vanmiddag is er nog een arts van het pijnteam langs geweest,Robbie krijgt er nu nog 1 pijnstiller extra bij,hij krijgt nu in totaal 4x per dag 1000 mg paracetamol,4x per dag 100 mg tramadol, 2x per dag 150 mg lyrica,1x per dag 30 mg cymbalta en daar komt nu dan nog extra clonedine bij.
Als dit niet helpt dan over op de morfine pomp.
Er is weer een kweek gemaakt van de ontlasting.
Als morgen de hoofdpijn nog steeds heftig is dan word er een hersenscan gemaakt.
Er is ontzettend veel onduidelijk,de artsen weten het ook niet zo goed en hebben het gevoel even geen grip te hebben op de situatie en willen eerst alles onder controle hebben,te beginnen met de pijn.
Ik hoop echt dat er wat duidelijk word,dit sloopt me....3 opnames in ruim een week.......de onzekerheid,de vragen en vooral de pijn die ons mannetje moet doorstaan is vreselijk......

Het blijft onrustig.....

Robbie is gelukkig weer thuis :)
De reden van de bloeding is dat de Fragmin spiegel weer doorgeschoten was, met andere woorden het bloed was veel te dun....
Zaterdagavond en zondag geen fragmin gegeven, gisterenavond weer gespoten maar dan weer met een veel lagere dosering, het bloeden word nu minder.
Zondag einde van de middag mocht Robbie weer naar huis.
Robbie zit nu op een dosering van 10.000 eenheden fragmin, dit is de dosering voordat hij de longembolie kreeg, dus we zijn er niet gerust op, zeker niet omdat er nog een propje in zijn arm zit.
Gisteren een gesprek met de arts gehad, zij vind ook de dosering te laag en dat zal waarschijnlijk ook blijken uit de spiegel maar het bloeden moest gestopt worden, vandaag gaan we weer richting WKZ om een spiegel te laten prikken en naar alle waarschijnlijkheid zal dan de fragmin weer opgehoogd worden naar de oorspronkelijke dosering van 15.000 en niet naar de 18.000, deze blijkt dus te hoog te zijn. Waarom was de fragminspiegel vorige week te laag? Eigenlijk een raadsel maar waarschijnlijk(pfff dat woordje waarschijnlijk hangt me zo langzamerhand de keel uit!!) heeft Robbie een paar keer in een blauwe plek geprikt waardoor de fragmin niet goed opgenomen is, Robbie spuit in beide benen en buik, deze zijn dan ook flink toegetakeld door het spuiten, nu heel erg goed opletten dat er gespoten word in een soepel stukje(zoeken maar!)

Tweede probleem is Robbie zijn hartslag, deze is veel te hoog, in rust is hij rond de 130, hier maken wij ons veel zorgen over.
Gisteren naar de fysiotherapeut in het WKZ geweest, eerst een vragenlijst beantwoorden....dit was heel confronterend, je zoon horen zeggen dat hij niets meer met leeftijdgenootjes kan doen simpelweg omdat het lichamelijk niet gaat, bang en verdrietig is, moeite heeft met zijn lichaam en alles wat hij doet hem moeite kost en pijn doet....zo hoort het toch niet te zijn?????
Zo op het oog zul je niet zo heel veel aan Robbie zien, tuurlijk zijn er sporen te zien van zijn ziekte(kaal en vreselijk opgeblazen van de Dexamethason) maar lichamelijk als hij gewoon op de bank zit merk je niet zoveel aan hem, zodra hij in beweging komt zie je dat alles moeite kost en dat elke beweging pijn doet, de chemo maakt hem momenteel kapot!
Na een aantal testjes bij de fysio en spierkrachtmetingen bleek al gauw dat zijn spierkracht heel erg slecht is(ook de dexamethason veroorzaakt dit)en dat bij de minste inspanning zijn hartslag veel te hoog werd.
Robbie moest nog een stukje traplopen, daarvoor moesten we eerst naar de hal lopen, daar aangekomen werd zijn hartslag nogmaals gemeten, deze was bijna 150!! Traplopen ging dus niet meer gebeuren, de fysio durfde het niet aan.
We gingen gelijk door naar de afdeling Pauw voor de Ambisome wat een uur in moet lopen via het infuus, Robbie was kapot :(

Nog een gesprek met onze arts gehad over Robbie zijn situatie, deze is momenteel verre van stabiel, er is weer een hoop gebeurd in een week.
Zij controleerde zijn hartslag ook nog eens en zij schrok ervan(zij had nog niet door gekregen dat deze zo hoog was!! pffff) Gelukkig hebben wij een arts die gelijk actie onderneemt en ging dan ook gelijk met de cardioloog in gesprek, gevolg was thorax foto maken.
Deze bleek gelukkig niet zo heel erg afwijkend te zijn, hart wel iets vergroot(dat wisten wij al) en longen zagen er goed uit.
A.s. donderdag word er een hart echo gemaakt.

Al met al loopt het dus niet lekker en hebben we veel onrust gehad de afgelopen week en dat hakt er behoorlijk in bij mij.
Ik ben vermoeid, heb veel onrust in mijn lijf en merk dat ik geïrriteerd raak naar de artsen toe, ik wil duidelijkheid en die is momenteel ver te zoeken.
Ik weet dat ze allemaal hun stinkende best doen en dat ze ook niet alles kunnen weten maar als ouder wil je dat nu eenmaal graag....antwoorden op al je vragen en weten waardoor iets ontstaat en hoe het opgelost gaat worden, maar soms lijkt het allemaal zo tegenstrijdig....om gek van te worden!!!
En onze KANJER moet het allemaal maar ondergaan, hem overkomt het allemaal, het is zijn lichaam, hij voelt de pijn!!

De rust is ver te zoeken.....

En wéér is Robbie opgenomen in het WKZ,het houd niet op!!
Robbie verliest sinds vanmiddag bloed bij zijn ontlasting en werd steeds meer.
Vanavond het WKZ gebeld en we moesten naar de spoedeisende hulp,dus daar gingen we wéér,Robbie hevig balen want die zag de bui al hangen :(
Robbie zijn bloeddruk was erg hoog,ondanks de bloeddruk verlagers was het 188/98 en een hartslag van 133,dit alles samen werd er voor een opname gekozen.
Vannacht ligt hij aan de monitor om zijn hartslag in de gaten houden.
Wat er precies aan de hand is,is nog gissen en hangt af hoe het verder gaat lopen,word de bloeding erger etc.
Het kan zijn dat de fragmin spiegel door is geschoten maar het kan ook van de chemo komen,dat de slijmvliezen van de darmen kapot zijn wat een bloeding veroorzaakt,dat in combinatie met de bloedverdunners zorgt er dan voor dat hij meer bloed dan normaal.
We wachten maar weer af en hopen dat het bloeden snel weer stopt.....word wéér vervolgd........

en weer thuis....

Robbie is weer thuis, gelukkig!!
De fragmin dosering is aangepast en er is 3x een spiegel gemeten, deze waren goed.
Er zijn een heleboel vragen waar we momenteel geen duidelijk antwoord op kunnen krijgen, we vragen ons af of de artsen het zelf wel weten?
Waarom ontstaat er toch nog een stolsel tijdens het gebruik van fragmin?
Hoe komt het dat de fragminspiegel afgelopen donderdag te laag was en belangrijker waarom is daar niets mee gedaan???? (antwoord was dat we dat maar aan de arts moesten vragen die dat beoordeeld heeft)
Als we terug kijken zien we dat Robbie elke keer een hogere dosering moet hebben om de juiste spiegel vast te houden, we zijn begonnen met 5.000 eenheden per spuit en zijn toen naar 10.000 eenheden gegaan, daarna kreeg hij longembolie en bleek de spiegel dus weer te laag te zijn dus verhoogd naar 12.500 eenheden wat ook nog te laag bleek te zijn dus het werd 15.000 eenheden, tot nu toe dan, wederom een bloedprop en bleek de spiegel te laag te zijn en nu zitten we op 18.000 eenheden.
De artsen vertellen dat als je eenmaal op de juiste dosering zit het niet meer veranderd, dan zit je goed en blijft het goed.
Hoe kan het dan dat het bij Robbie elke keer veranderd moet worden? en dat er toch een bloedprop ontstaat??
Artsen hebben hier geen antwoord op en snappen het niet, tja hoe kunnen wij het dan nog begrijpen???
Robbie mag nu dus naar huis, de bloedprop zit er nog wel en dat is beangstigend, wat als de prop losschiet?
Volgens de artsen lost de prop dan vanzelf op omdat de fragminspiegel nu goed is, ik heb hier zo mijn vraagtekens bij, de vorige keer loste het niet op en kreeg Robbie longembolie..........
Dus al met al ben ik er niet gerust op en liggen er veel vragen klaar voor onze eigen arts.
Ook vind ik het belachelijk dat er met de uitslag van vorige week donderdag niets is gedaan, aangenomen dat het een foute uitslag was(foutje bij het lab), dan vraag ik me af waarom je dan gaat testen als er toch niets van de uitslag aangetrokken word...
Morgen moeten we weer naar het WKZ, eerst een echo van de arm maken, kijken of de bloedprop al wat minder is geworden.
Daarna starten de chemo's weer en de ambisome, alles bij elkaar moet het in 3 uur inlopen, eerst bloedprikken om te kwalificeren voor de chemo, dus we zijn wel een dagje onderweg is onze ervaring.

De laatste dagen hebben weer behoorlijk veel stress opgeleverd en het frustrerende ervan is dat je geen duidelijke antwoorden krijgt, het vreet energie(die energie is momenteel toch al ver te vinden!)

Vanavond gaan wij met het hele gezin naar de Amsterdam Arena, een cadeautje van stichting Kika en de Staatsloterij!
We worden ontvangen met een hapje en een drankje en openingswoord door Kika, staatsloterij en Aron Winter.
Daarna krijgen we een show van freestyle voetballers aansluitend een warm buffet.
Persconferentie met Aron Winter en dan met zijn allen kijken naar de wedstrijd Nederland-Duitsland!
We hebben er zin in, even weg met zijn allen....lekker genieten!!

Helaas....weer opgenomen....

Vandaag moesten we weer naar het WKZ voor controle en de ambisome.
Robbie had sinds gisterenavond last van zijn picclijn,een beetje een drukkend gevoel,na dit gemeld te hebben is er vanmiddag een echo van de picclijn gemaakt en wat schets onze verbazing........trombose rondom de picclijn :(
Ongelofelijk hoe dit toch steeds weer kan gebeuren!
Dat dit een risico was wisten we,daarom is er toen wij naar huis gingen ook besloten om elke donderdag de fragmin spiegel te controleren zodat we zeker wisten dat de dosering fragmin voldoende is.
Vandaag hoorde wij dat afgelopen donderdag de fragmin spiegel veel te laag was maar dat de artsen de uitslag niet geloofden! Het komt (bijna) nooit voor dat de fragmin spiegel schommelt en de afgelopen weken is de spiegel alleen maar goed geweest dus ze dachten dat er een foutje was gemaakt met het bepalen van de spiegel.
Ik kan me hier zooooo boos over maken,waarom word er dan elke week gecontroleerd als je dan toch gaat twijfelen over de uitslag???
De plank is hier goed mis geslagen en we mogen dankbaar zijn dat de prop thuis niet is los geschoten!
Robbie ligt dus weer in het WKZ opgenomen en daar zijn we goed ziek van....
Morgen hopelijk meer duidelijkheid,word vervolgd.......

Chemo......

Vandaag weer naar het WKZ geweest voor de chemo's en ambisome.
Robbie had nog steeds veel pijn,nadat ik gisteren het WKZ had gebeld voor meer/andere pijn medicatie ging het ietsje beter met de pijn.
Nu na de nieuwe chemo's ligt hij wéér met pijn in bed,neem daarbij de Dexa waar hij zich héél rot van voelt en dan ook nog eens getroffen door een verstopping van de darmen(Robbie heeft sinds gisteren hele hevige diarree en een opgeblazen gevoel,boertjes laten etc,dit komt doordat er een verstopping zit maar er kan nog wel wat langs,dit geeft dus diarree)....het is teveel.... emotioneel héél zwaar voor hem.
De angst dat hij weer opgenomen moet worden spookt door zijn hoofd,want als hij echt pijn in zijn buik krijgt(hij is nu helemaal opgezwollen) moeten we bellen en dan word het opname.Hij weet hoeveel pijn het kan doen want we hebben het al eens meegemaakt(dubbel geklapte darm als gevolg van verstopping)
Al met al gaat het dus niet lekker,we hopen echt dat het morgen beter gaat en dat een nieuwe opname Robbie bespaart blijft....

Controle WKZ...

Vandaag weer naar het WKZ geweest voor controle en de Ambisome.
Robbie heeft veel last van de chemo en heeft daar veel bot en zenuwpijn van, het hele weekend is hij dan ook niet lekker geweest en heeft veel tijd door gebracht in zijn bed.
Ook de Dexamethason heeft zo zijn bijwerkingen, zijn humeur is beneden pijl waar we allemaal mee om moeten gaan, wat niet altijd meevalt, zeker voor Samantha, Luca en Bas niet, dit in combinatie met de pijn maakt het erg moeilijk en zwaar...
Vandaag zwaardere pijnstillers gekregen,hoop maar dat het helpt!
Robbie zijn bloeddruk was ook veel te hoog dus ook weer bloeddruk verlagers gekregen en ook weer Broxil(AB) gekregen voor zijn mond want die is helaas alweer kapot aan het gaan.
Deze chemo hakt er behoorlijk in,hij heeft het zwaar :(

Niet zo lekker...

Gisteren zijn we om 08.45 uur naar het WKZ geweest voor  de chemo. Eerst moesten wij ons melden voor een hart echo en een hart filmpje, 1 van de chemo's Doxorubicin geeft kans op beschadeging van de hartspier vandaar dat ze voor die tijd willen weten hoe het hart het nu doet om straks(hopelijk niet!) eventuele verschillen te zien.
Daarna werd er bloed afgenomen want Robbie moet zich kwalificeren voor deze chemo kuur.
De chemo,s die hij kreeg zijn Doxorubicin welke via zijn picclijn in 1 uur inloopt en daar naast nog de Vincristine die doormiddel van een "push" via de picclijn gegeven word.
Daarna ook nog een antischimmel medicijn Ambisome welke ook in 1 uur via de picclijn inloopt.
Robbie had eergisteren hevige pijn in zijn kuit, daarom is er ook besloten om een echo van zijn kuit te maken om te kijken of er niet opnieuw trombose was ontstaan, gelukkig was dit niet het geval!
Al met al was het weer een lang dagje en kwamen we rond 15.00 uur thuis.
Robbie heeft vandaag heftige botpijnen in rug en schouderblad :( en ligt alleen maar op bed met pijnstillers.....Hij zou vandaag 2 uurtjes naar school gaan maar dit gaat dus niet door, hopelijk voelt hij zich gauw beter want pijn is vreselijk :((

Ik heb vandaag voor het eerst weer een ochtendje gewerkt....heerlijk!!!
Even wat tijd voor mezelf en mijn gedachten verzetten, ik had het zooo nodig.
Robbie is dan wel heerlijk thuis, en daar genieten we ook van, maar het brengt ook veel zorg met zich mee, vooral het ritme weer proberen te vinden kost mij veel moeite.
Er is zoveel gebeurd de afgelopen maanden en het lijkt wel, nu het wat stabieler is, dat de klap nu pas komt........

School......

Vandaag is Robbie 2 uurtjes naar school geweest,Robbie had er zin in :) ,ik keek er wat minder naar uit ;)
Ik vond het erg spannend maar voor Robbie is het goed,weer even deelnemen aan het "normale" leven,even geen kanker maar gewoon lol maken met klasgenoten....zoals het hoort.
Op school aan gekomen werd Robbie welkom geheten door mooie woorden op de lichtkrant en veel leerlingen kwamen even naar Robbie toe.
Een beetje onwennig,en nadat de congierge denkbeeldig de navelstreng had door geknipt ;) ,reed ik terug naar huis....alleen...
Tis toch niet te geloven he,is hij 16 en heb je moeite om hem los te laten...zal wel een kwestie van wennen zijn.....
Na 2 uurtjes,die overigens weer snel om waren ging ik Robbie weer halen.
Hij had het leuk gehad,wel wennen en toch wel een tikkie vermoeid vertrokken wij weer huiswaarts....lekker languit op de bank.
Morgen weer een paar uurtjes.. 
Donderdag weer richting WKZ voor de chemo.

Hoe moet dat....loslaten???

We hebben genoten dit weekend van het weer samen zijn van ons gezin!
Wat een luxe om het s'morgens wat rustiger aan te doen, Robbie lekker in zijn eigen bed te zien liggen en samen aan de ontbijt tafel te zitten....genieten van de kleine dingen die we zolang gemist hebben!


Na de eerste grote vreugde van het thuis komen van Robbie komen daar ineens ook onzekerheden en de zorg de hoek om kijken......
Die grote roze wolk word dan ineens een stuk kleiner.
Waar we eerst nog de controle hadden in het ziekenhuis of liever gezegd we hadden daar de verpleegkundigen die hem in de gaten hielden en Robbie kon natuurlijk geen kant op in het WKZ, lokt nu de vrijheid......
Robbie is overmoedig...denkt dat het allemaal wel gaat en wil erop uit, logisch natuurlijk want hij heeft dat al die maanden moeten missen maar voor ons als ouders, pfff valt niet mee om een stukje los te laten...dood eng vind ik het!!!
Van de arts mag Robbie, zolang hij zich goed voelt en hoog in zijn cellen zit, naar school....slik!!!
Ineens komen daar allerlei zorgen bij, zou het wel goed gaan, wat als dit, wat als dat???...Loslaten heet dat he???
We gaan voorzichtig beginnen, dinsdag en vrijdag 2 uurtjes naar school, op maandag en donderdag moeten we naar het WKZ, Ik breng Robbie weg en haal hem weer op...fietsen gaat mij nog wat te ver, het is toch 10 km die hij moet fietsen.
Het gezin moet zijn draai weer een beetje vinden,een nieuw ritme creëren......
Het gaat me eigenlijk allemaal iets te snel, 2 weken geleden was hij nog erg ziek en lijkt alles nu in een sneltrein vaart te gaan...het is bijna niet bij te houden!!!

Loslaten.....hoe doe je dat?????

Grote verrassing!!!

Met Robbie gaat het steeds beter.
Gisteren moest Robbie naar de OK voor DE beenmergpunctie.
Omdat Robbie flink ziek is geweest was de beenmergpunctie 2x uitgesteld,gelukkig wisten we van de vorige punctie dat het beenmerg er goed uitzag dus de druk was er nu wel vanaf maar het blijft wel HET meetpunt die de doorslag geeft welke behandeling er gevolgd gaat worden,wij hebben er alle vertrouwen in dat ook dit keer het beenmerg schoon zal zijn!
De sfeer op de OK was dan ook lekker ontspannen :)

De grote en onverwachte verrassing is dat Robbie thuis is......en dit keer hopelijk voor lange tijd!!
Ons geluk kan niet op......ik verlang hier al zo lang naar....dat beetje meer tijd is ons kennelijk gegund!!
Robbie moet de komende 4 weken 2x per week naar het wkz op maandag en donderdag voor de nieuwe chemo kuren,dit word dan op de dagbehandeling gedaan.
Gisteren is Robbie gestart met de Dexamethason,dit moet hij 3 weken lang slikken,hij heeft hier altijd veel last van,zijn humeur is dan niet altijd vrolijk te noemen en zijn bloedsuikers stijgen.
Omdat we nu niet elke dag de controle hebben die we in het wkz hadden moet Robbie een bloedsuiker curve bijhouden,dit betekend 3 x per dag voor het eten prikken en 2 uur na het eten.
Als het bloedsuiker te hoog word moeten we aan de bel trekken.
Voor nu gaan we onwijs genieten van het feit dat Robbie na 5 maanden eindelijk weer voor langere tijd thuis is,het voelt allemaal nog wat onwennig maar tegelijkertijd zijn we in de wolken en heb er alle vertrouwen in dat we dit kunnen en dat Robbie lang thuis kan zijn.....we gaan ervoor!!!


Ik wil iedereen bedanken die Robbie tijdens zijn ziekenhuis periode lieve,opbeurende kaartjes en berichtjes hebben gestuuurd en diegene die Robbie onvoorwaardelijk gesteund hebben d.m.v. bezoekjes,Robbie heeft daar veel aan gehad....Bedankt!!! Xxx
De strijd is nog niet voorbij maar we zijn op de goede weg! :-)

Een beetje tijd....

Even kort door de bocht...wat een rotdag....Kl*tedag!
Met Robbie gaat het goed hoor....die knapt langzaam aan weer op maar ik...pffff...heb gewoon een vreselijke rotdag en raak dat gevoel vandaag ook niet meer kwijt.
De tranen zitten hoog vandaag...waarom??? geen idee maar het is gewoon zo.
Ik zou zo graag even een beetje tijd krijgen, om te ademen, samen te zijn met ons gezin...heel eventjes de batterij weer opladen..........

Morgen maar weer een gezelliger berichtje van mij.........

Knopen doorhakken.....

De kogel is door de kerk,het word een.......picclijn en deze is vanmiddag gelijk ingebracht.
Onze eigen arts wilde eigenlijk een port o cath maar helaas de chirurg kon daar niet in mee gaan,vast maken van het reservoir is ook geen optie omdat de lijn dan korter word en er risico ontstaat dat de lijn uit het bloedvat schiet.
Dus picclijn.....of we daar heel blij mee zijn zal de tijd leren.
De komende dagen word zijn fragmin spiegel gecontroleerd om te kijken of zijn bloed goed genoeg ontstold word ivm trombose.
Robbie zijn lichaam wil nog steeds niet echt meewerken,hij voelt zich nog beroerd,ook al is dit verklaarbaar,vervelend is het wel voor hem.
De bacterie hebben ze eindelijk gevonden ( multi resistente E-coli ),het is een gemene bacterie en daar krijgt hij nu gericht medicijnen voor.
Robbie heeft nog steeds af en toe zuurstof nodig.
De hoofdpijn is nog steeds aanwezig,neuroloog is erbij geweest, a.s maandag word er een mri scan van zijn hoofd gemaakt.

Vandaag ben ik met Luca naar het ter gooi ziekenhuis geweest om voor de zoveelste keer buisjes in zijn oren te laten zetten,dit keer permanente buisjes die er veel langer in blijven zitten. Hopelijk is hij nu van die nare oorontsteking af.
Luca zou om 10.15 geholpen worden,helaas werd dit ruim 2 uur later,al die tijd nuchter en voor de spanning hielp het ook niet mee,echt balen weer! Eenmaal in de OK deelde de anastesist even mee,toen luca al op de operatie tafel lag,dat hij de toediening van de narcose ging veranderen en Luca een prik zou krijgen,dacht dat Luca van schrik van de operatie tafel zou vallen..  arm ventje!
Ik ging hier niet mee akkoord,afgesproken was dat Luca met een kapje onder narcose zou gaan en dat verander je niet zomaar even op het moment dat de operatie gaat beginnen,de anastesist was op zijn zachtst gezegd niet blij met deze mamma....pech dan.....ik kom op voor de belangen van mijn kind ben ondertussen wel wat gewend,om dan met mij in discussie te gaan in de OK vind ik erg kwalijk!!
Luca ging gelukkig goed de narcose in en kwam er ook weer goed uit.
Om half 3 waren we dan eindelijk thuis.
Met Luca gaat het goed ,heeft geen pijn en hij hoort weer geluiden die hij niet meer hoorde :)
Tot zover weer een bewogen dagje.....

Tja.....

Soms.....weet ik even niet meer wat ik moet schrijven...
Zo schrijf ik dit en word het ineens weer dat...de berichten staan soms zo lijnrecht tegenover elkaar dat het voor ons soms niet meer te volgen is laat staan voor anderen......

Robbie knapt langzamerhand op, d.w.z. zijn bloed laat een beter beeld zien maar lichamelijk heeft hij wat moeten inleveren en is hij er nog beroerd aan toe, verklaarbaar volgens de artsen want Robbie zijn cellen komen weer op en die cellen gaan dan mee vechten tegen de ontstekingen en daar voel je je beroerd van.
Vanmorgen was Robbie misselijk en moest overgeven, heftige hoofdpijn heeft hij nog en zijn zuurstofgehalte schommelt nog, de pijn in zijn keel is nog steeds hevig ondanks de morfine pillen die hij krijgt.
Dezelfde pillen zorgen er voor dat Robbie zo nu en dan een beetje wegraakt waardoor ook het zuurstofgehalte daalt en zijn hartslag daalde vanmiddag ook een paar keer flink.
Besloten is om te minderen met de pillen, hij reageert hier toch heftiger op dan op de morfine pomp, die hij niet meer kan krijgen omdat hij nog maar 1 infuus heeft(die is weer nodig voor de antibiotica's)
De Picclijn die hij zou krijgen is niet doorgegaan, de gedachte daar achter is dat Robbie toch aan het opknappen is, de picclijn is niet zonder risico's voor Robbie(trombose) en het zou maar voor 1 week zijn omdat volgende week de port o cath in de planning ligt...besloten is om de port o cath wat te vervroegen en samen te laten gaan met de beenmergpunctie van donderdag, op die manier zou Robbie maar 1 x onder narcose hoeven.
Vandaag is weer besloten om de beenmergpunctie van morgen NIET door te laten gaan vanwege de slechte conditie van Robbie, de chirurgen durven dat nog niet aan.
En als klap op de vuurpijl.....de chirurgen willen geen port o cath plaatsen bij Robbie...Ahhhhhhh wat een heen en weer geslinger...gek word ik ervan!!!
De chirurgen zijn bang dat de port o cath gaat "zwemmen" bij Robbie omdat Robbie het postuur heeft van een volwassene en er dus teveel ruimte is voor het reservoir, wat net onder de huid geplaatst word, wat daardoor dus kan gaan verschuiven of dieper komt te liggen met alle risico's van dien...wat nu?????........kort om ze weten het niet...wat is wijsheid, welke methode geeft het minste risico en niet onbelangrijk, met welke methode kan Robbie ook nog eens naar huis....zoals het er nu voorstaat is er geen èèn methode goed genoeg voor Robbie lijkt wel...ze twijfelen overal over...picclijn; kans op trombose dus moet hij aan de heparine en dat betekend niet naar huis de komende 2 mnd, Hickmannlijn; grotere kans op ontstekingen en de port o cath; daar is Robbie te groot voor......tja en daar sta je dan....

Morgen overleg met onze eigen arts(zij was er vandaag niet...) eens kijken wat voor een ideeën zij nog heeft...ik durf er in ieder geval niets meer van te zeggen wat het nu gaat worden...pfffff

het ergste gehad...?

Robbie is voor het eerst koortsvrij geweest!
De ontstekingswaarde in het bloed is ook langzaam aan het dalen, van 320 naar 260 (dit hoort 0 te zijn) en zijn cellen zijn ook langzaam aan het opkomen dus die kunnen mee gaan doen om te vechten tegen de ontstekingen, dus we gaan heel voorzichtig zeggen dat het lijkt alsof we het ergste gehad hebben.
Het staat in ieder geval vast dat Robbie longontsteking,keelontsteking en bijholtontsteking heeft, waarom hij niet goed op de antibiotica reageert is nog een raadsel.
Vandaag word er een picclijn geplaatst bij Robbie, dit omdat hij heel erg moeilijk te prikken is voor een infuus, de vaten liggen diep en knijpen samen waardoor het bijna onmogelijk word om te prikken, afgelopen zondag zijn er 3 verschillende artsen bij hem geweest om een infuus te prikken 6 x mis!!!(voeten en armen) de 7de keer lukte het, maar dat is er maar 1, voor noodgevallen heeft Robbie er toch minimaal 2 nodig, vandaar dus de picclijn.
Volgende week gaat de picclijn er weer uit en word er een Port o Cath in gebracht, dit kunnen ze nu niet doen omdat Robbie nog steeds ziek is en met zo'n hoge ontstekingswaarde kan hij niet geopereerd worden.

Een port o cath is ook een centrale lijn maar dan met een "kastje" onder de huid, ze kunnen dan een infuus prikken door de huid in het "kastje" , dit met oog op de volgende chemo behandeling waarvan we nu al weten dat het niet gaat lukken om het via een gewoon infuus te laten lopen.

Mocht Robbie toch weer hoge koorts gaan krijgen dan gaan ze hem behandelen met een anti schimmel medicijn voor de longen, dit omdat de artsen toch wat angstig zijn dat er zich een longschimmel gaat vormen op zijn longen.
Voor nu lijkt hij op te knappen en we hopen maar dat dit doorzet....het heeft lang genoeg geduurd nu!

Scan....

Het gaat nog steeds niet goed,de koorts blijft aanhouden....
Gisteren is er een tweede antibiotica bijgegeven en ook die doet tot nu toe niets.
Ook vannacht heeft Robbie weer 2x koorts rillingen gehad en zonder extra zuurstof kan hij niet.
Vannacht heeft Robbie ook wat bloedstolsels op gehoest....
Het duurt nu te lang allemaal en daarom word er vanmiddag een scan gemaakt,hopelijk word er dan duidelijk wat er met ons ventje aan de hand is......

UPDATE:
Uit de scan is niets bijzonders gekomen,het enige wat ze konden zien is een sluimering in de bijholte.
De kno arts is vanavond geweest,is met een slangetje in zn neus gegaan maar heeft niets bijzonders gezien.
We zijn nog geen steek verder :(

Nog geen verbetering.....

Robbie is nog steeds erg ziek :(
De koorts is nog steeds erg hoog,na toediening van de paracetamol daalt de temp. wel om daarna weer te stijgen tot bijna 41 gr.
De antibiotica slaat nog steeds niet aan.....
Er is nog steeds niet bekend welke bacterie het is,elke 12 uur word er een bloedkweek afgenomen.
Robbie word steeds benauwder en heeft constant zuurstof nodig.
Er is vandaag een echo van zijn hals gemaakt omdat Robbie zijn klieren erg opgezet zijn,de zorg was dat er een abses zou zitten,dit was gelukkig niet het geval.
Toen wij vanmorgen bij Robbie kwamen brak mijn moederhart,hij ziet er zo ziek uit,kon ik maar wat voor hem doen.....wat een ondraaglijke machteloosheid voel je dan,ik voel me dan zo verdrietig en tegelijkertijd zo ontzettend boos....waarom moet hij dit mee maken???
Luca is vandaag jarig,voor het mannetje moeten wij er wat van maken maar mn hart is bij Robbie,zo ontzettend dubbel allemaal......
Allemaal duimen draaien dat het snel weer beter gaat met onze Kanjer!!

En toen was het weer mis....

Na een gezellig bezoekje dinsdag middag van Robbie zijn mentor en 2 klasgenootjes ging het wat minder met Robbie,hij kreeg last van zijn oog en hoofdpijn.
S'avonds Robbie weer terug gebracht naar het WKZ,binnen het uur werd hij erg ziek,knallende hoofdpijn,2 uur lang overgeven en diarree,rond 01.00 werd het rustig en viel hij in slaap. Woensdag ging het wat beter,artsen dachten aan een bijholt ontsteking,neusspray gekregen en andere antibiotica.
Gisteren ochtend had Robbie koorts(38.6) dus dat betekende geen dagverlof...
Robbie kreeg pijn in zijn keel,de zorg was nu dat er een infectie was van de keel,besloten werd om een andere antibiotica te geven omdat de artsen bang waren dat de bacterie in de bloedbaan terecht zou komen.
Helaas net te laat....Robbie kreeg van de ene minuut op de andere een koortsstuip die vrij lang duurde,zijn temp. schoot omhoog naar 41 gr.
Lijlbleek,lage bloeddruk....Robbie lag te schudden in zijn bed,bah wat een naar gezicht.....
De artsen stonden snel naast zijn bed,Robbie werd aangesloten op de monitor en kreeg zuurstof.....wat was ons ventje ineens doodziek :((
Zoals hij daar lag,in en in wit,witte lippen.....Phoe dat doet je weer beseffen dat alles ineens om kan slaan....
De bacterie is dus in zijn bloedbaan geslagen,er zijn verschillende kweekjes afgenomen om te bepalen om welke bacterie het gaat. Verder kunnen ze niets meer doen dan afwachten tot de antibiotica zijn werk gaat doen. In de komende uren zakt de temp. nauwelijks en blijft rond de 41 gr. Er word nog een foto gemaakt van de longen dit ziet er goed uit. Robbie krijgt ontzettende pijn in keel en rond zijn borstbeen,er word pijnmedicatie toegediend.....uiteindelijk word hij rustig en valt in slaap....
Gisteren avond leek het erop dat de koorts ging zakken,helaas kreeg hij vannacht een nieuwe koortsstuip en ging de temp weer naar 40.5,Robbie had weer zuurstof nodig....ook moest hij flink overgeven,de dokter is nog 2x geweest vannacht. De artsen zijn bang voor een longontsteking dus word hij nauwlettend in de gaten gehouden.
Vanmorgen ging de koorts weer omhoog en werd hij weer benauwd.
Robbie krijgt vandaag een bloedtransfusie en plasma,ook krijgt hij straks een morfine pomp.
Net een ijsje gegeten tegen de keelpijn,helaas kwam het er net zo hard weer uit.....
Behoorlijk balen allemaal,vind het moeilijk om hem zo te zien......
Luca is morgen jarig,we hadden zo gehoopt dat Robbie even thuis kon zijn.....daar gaat nu een grote streep doorheen.......:(

Hoe nu verder?

Na mijn laatste, ontzettend positieve bericht, krijgen wij veel vragen en/of opmerkingen.
Sommige denken, nu het beenmerg vrij is van Leukemiecellen, dat Robbie nu moet herstellen van zijn behandeling en dat hij genezen is...was dat maar waar......
De uitslag van het beenmerg betekend voor Robbie dat hij geen beenmerg transplantatie nodig heeft.
In tegenstelling tot eerdere berichten dat ons medegedeeld was dat Robbie zeker een transplantatie nodig had kwam omdat hij in het begin niet goed op de chemo reageerde en hij ontzettend veel complicaties tijdens de behandeling had.
Deze complicaties hebben ze nu onder controle en het beenmerg reageert nu goed op de chemo, daarom is besloten om geen transplantatie te doen.
Wij zijn hier ontzettend blij mee, ten eerste omdat het betekend dat de behandeling goed aanslaat en ten tweede hebben wij het gevoel dat we dan nog een behandeling achter de hand hebben,soort van reserve, niet omdat we zo negatief zijn ingesteld maar omdat het risico van het terugkeren van de Leukemie niet geheel ondenkbaar is, uiteraard gaan we daar niet van uit.....maar toch...
Nu er is besloten om geen beenmerg transplantatie uit te voeren gaan we dus door met chemo kuren, er volgen nu nog een paar intensieve kuren, daarna gaat de behandeling over in onderhoud...in totaal nog zo'n 1,5 jaar te gaan.
18 Oktober staat er een beenmergpunctie gepland, dit is dus eigenlijk DE punctie die zo belangrijk is maar voor ons is er nu al een enorme opluchting dat de vorige punctie goed was dat we er eigenlijk vanuit gaan dat deze ook weer goed is.
Een week later word er begonnen met 3 weken Dexamethason , de artsen willen proberen om Robbie tijdens deze weken thuis te krijgen, dit gaat niet zo maar want Robbie reageert heel sterk op de Dexa, zijn bloedsuikers worden te hoog, hoge bloeddruk etc...om nog maar niet te spreken van zijn humeur...
Deze week komt er een diabetes verpleegkundige om Robbie te leren prikken zodat wij thuis de bloedsuikers kunnen controleren, mocht deze te hoog worden dan word het toch weer ziekenhuis.
Ook krijgt Robbie 4 weken lang 2x per week 2 soorten Chemo, ook hierbij willen de artsen proberen om dit met een dagbehandeling te doen, ook hier zitten haken en ogen aan.
Robbie mag niet naar huis met een Picclijn en het is niet te doen om elke keer voor 1 dag een Picclijn in te brengen.
Ze willen proberen om deze chemo via een normaal infuus( perifeer) te laten lopen, dat betekend dat ze 6 x een infuus moeten prikken en deze aan allerlei voorwaarden moet voldoen, zo moet het infuus door een hematoloog geprikt worden, moet het infuus in 1 x goed zitten, er mag niet "gezocht" worden naar een ader, dit om lekkage van de ader te voorkomen waardoor chemo kan lekken.
Aangezien Robbie moeilijk te prikken is denken wij zelf dat dit een struikelblok gaat worden maar als het lukt is dat natuurlijk helemaal geweldig!!!
Daarna volgen er nog 4 weken met chemo waarvoor hij wel weer opgenomen zal worden, dus al met al een blok van 2 mnd. maar waarschijnlijk wel met een periode thuis :)
Al met al weer een hoop veranderingen, ons koppie is weer vol met allemaal nieuwe informatie en emotioneel vraagt het weer veel....
Eigenlijk heel gek maar zowel de positieve als de negatieve emoties slokken je helemaal op...soms is het allemaal niet meer te volgen, moeten we weer op een andere koers gaan varen en word je heen en weer geslingerd door blijdschap en verdriet.
Met Robbie gaat het momenteel heel goed, na de laatste kuur nu helemaal geen last van zijn mond en keel!!!
De artsen hadden Robbie nu wel uit voorzorg antibiotica gegeven en of het daar aan ligt weten we niet maar zijn mond ziet er goed uit.
Robbie is wel erg vermoeid, in zijn hoofd wil hij van alles doen maar het lukt hem niet, dat is soms erg frustrerend voor hem.
Vandaag had hij een flinke bloeding gekregen(neus en keel), zijn trombo's waren te laag en moest er snel een zak plasma gehaald worden...de bloeding heeft een uur geduurd, best heftig, en Robbie was dan ook helemaal slapjes en vermoeid, na een kwartier dat de plasma liep stopte het bloeden en kon Robbie weer bijkomen.....
Vanmiddag lekker even thuis geweest!

**************************************************
                          Voor Jou 

Een gedichtje zou ik willen schrijven
Over de jaren die verstreken 
Over hoeveel ik je mis 
De tijd zo snel versterken 

Maar wie zou kunnen weten 
Wat ik nog steeds voel 
Wie zou er kunnen snappen 
Wat of ik eigenlijk bedoel 

Altijd was je er voor mij 
Dat komt nooit meer terug 
Negen jaren zijn voorbij gegaan 
De tijd ging toch zo vlug 

Zo vaak nog in gedachten 
Eventjes bij jou 
Ik weet dat jij daar boven
Nog steeds van ons houd

9 Oktober, 9 jaar geleden...de dag waarop ik afscheid moest nemen van mijn moeder.
De slopende ziekte, de dagen nog vers in mijn geheugen, zal het ooit vervagen?
Het blijft een moeilijke dag...nooit verwacht dat ik al zo vroeg afscheid moest nemen van mijn moeder en dat onze kinderen een geweldige Oma ontnomen werd.
Vooral in deze moeilijke tijd mis ik haar nog meer.......

Het beste nieuws ooit!!!!

Vandaag kregen wij heel onverwacht de uitslag van de beenmergpunctie van 27 September en we willen het wel van de daken schreeuwen......Robbie zijn beenmerg is vrij van leukemiecellen!!! We zijn ongelooflijk blij!
Op 18 oktober volgt er nog een beenmergpunctie en die punctie is het officiele meetpunt voor de verdere behandeling maar we gaan er vanuit dat ook dan geen leukemiecellen te vinden zijn en dat betekent GEEN transplantatie!!!
Onze dag kan niet meer stuk!! :)

Hoofdpijn....

Het gaat niet zo lekker,Robbie barst van de hoofdpijn :(
Gisteren was een dag van veel bloedingen,heftige neusbloeding,wondje op zijn hoofd wat spontaan ging bloeden en ook de picclijn deed vrolijk mee,de heparine spiegel bleek te zijn doorgeschoten,waarde was boven de 6 (normaal rond de 2).
De heparine werd stop gezet,niemand snapte hoe dit kon.
Na een halve dag zonder heparine bleef de spiegel nog steeds boven de 6,een raadsel waar de artsen erg druk mee waren.
Gisterenmiddag kreeg Robbie heftige hoofdpijn en ook zijn rug deed zeer,s'avonds werd het heftiger en Fred ging met een naar gevoel naar huis,had later nog naar de afdeling gebeld om te vragen hoe het ging,er was geen verandering.
Na een onrustige nacht was ik vanmorgen vroeg in het wkz,Robbie stond voor een ruggeprik gepland vandaag,hersenvocht afgenomen voor onderzoek en tevens weer chemo ingespoten. De heparine was nu gedaalt naar 0.8 wat eigenlijk weer te laag was maar goed genoeg voor de ruggeprik.
Robbie had nog steeds last van heftige hoofdpijn wat s'middags nog meer verergerde. Ook kreeg hij last van zijn rechteroog alsof er aan getrokken werd,de artsen vertrouwde het niet en er werd met spoed een ct scan aangevraagd,de angst bestond dat er een bloeding in zijn hoofd zou zijn....pffff wat een spanning ineens.
Gelukkig was de scan goed,geen bloeding of stolsels....wat een opluchting!
Wat het wel is,is onduidelijk....besloten om het morgen even aan te kijken of het minder word,vandaag was de laatste Dexa dag(jippie),wie weet was het een bijwerking?Tot die tijd krijgt Robbie pijnmedicatie en hopen we dat de pijn morgen afzakt.
Inmiddels zijn de artsen erachter waardoor de heparine doorgeschoten was....FOUT van de apotheker!!! Een TE hoge dosering in de spuit gedaan....heftige fout! De artsen hebben dit gemeld en er zijn formulieren ingevuld voor de gemaakte fout,nu maar hopen dat dit niet meer gebeurt!